Yhdellä kymmenestä amerikkalaisesta on harvinainen sairaus tai häiriö. Maailmanlaajuisesti luku on 1 miljoonaa. Harvinaiset sairaudet eivät ole harvinaisia! Tässä on muutama MdDS-sotureiden lähetys käännöstieteiden edistämiskeskukselle (NCATS) "Harvinaiset sairaudet eivät ole harvinaisia!" kilpailu, joka haastoi ihmisiä käyttämään sosiaalista mediaa tai taidetta tehokkaan viestinnän ja ihmisten kouluttamiseksi harvoista sairauksista.
Hei, tämä olen minä, on Crystal Beardin riemukas runo, joka antaa sinulle pysyviä ajatuksia ja kuvia. Se ilmestyi ensimmäisen kerran MdDS-säätiön blogissa maanantaina 12. marraskuuta 2018.
Pelastuslautta, Kimberly Warnerin tarinankerronta, tarjoaa intiimin ja rehellisen kuvan siitä, millaista on elää harvinaisen, kroonisen häiriön kanssa. Ota matka löytämisestä pelastuslautan rakentamiseen ... täynnä kissoja ... käymällä Kimberleyn verkkosivustolla www.liferaftmdds.com.
Miranda McComberin viesti on tarkoitettu MdDS-sotureille ja kaikille muille 1-kymmenestä kärsiville, joilla on harvinainen tila. Hän haluaa sinun tietävän: "Me kaikki ansaitsemme parhaan elämänlaadun." Joka. Henkilö. Asioissa.
Diagnoosittiin juuri eilen, mutta olemme googinneet sitä viimeisten viikkojen ajan. Tunne tuhoutuneena tällä hetkellä, kun yritän toimia. En voi edes kuvitella tuntevansa tätä loputtomiin. Kolme kuukautta oireita on kolme liian monta kuukautta. Onko vestibulaarinen PT auttanut ketään?
Denise, ymmärrämme miltä sinusta tuntuu ja suosittelemme liittymistä MdDS ystävät, yksityinen tukiryhmämme Facebookissa. Sieltä löydät välittäviä jäseniä yli 60 maasta, joilla on paljon kokemuksia jaettavaksi. Voit kysyä heiltä kysymyksiä, mutta voit löytää monia vastauksia yksinkertaisesti käyttämällä siellä olevaa hakukenttää. Vestibulaariterapia on suosittu aihe.