Et ole veneessä yksin.

NancyAHei. Aloitan sanomalla, etten ole koskaan elämässäni osallistunut minkäänlaisiin blogeihin jne. Mutta joskus tämän häiriön tulee olemaan enemmän kuin pystyn käsittelemään ja pidän suurta mukavuutta katsomalla tarinoita. Muiden tavoin minusta en ole hullu, kun tunnen melkein jokaisen lukemani tarinan.

Minua ei ole virallisesti diagnosoitu, enkä ole suorittanut MRI-tutkimuksia, kissan skannauksia tai neurologisia testejä. Thän oli kaikkein kauempana, josta olen päässyt, ja sairaalani, ENT, joka lähetti minut fysioterapeutin luo, joka käytännössä teki joitain liikkeitä ja sanoi: "No, me poistimme pelottavat asiat, mutta en voi auttaa sinua."

Kaivokseni aloitettiin 7-päivän risteilyllä Havaijilla syyskuussa 2015, miehen työnantajan unelma kaiken kustannuksella maksetulla lomalla hänen 30 vuoden palvelustaan! MdDS on matkamuisto, jonka vietin kotiin kanssani. Ajattelin mennä pähkinöihin! Veneeni ei koskaan lopettanut keinua, keinua, huojua, vetää. Tunsin, että kävelin jatkuvasti trampoliinilla. Ja ne käytävät ruokakaupassa… unohda se! Tämä kesti puolitoista vuotta. Sitten sain todella huono korvainfektio. ENT katkaissi jotain korvaan ja hoiti minua steroideilla ja antibiooteilla. Ja minun maailmastani tuli edelleen! Olin tällä tavalla noin 10 kuukautta. Sitten käsittelin vakava takaisku autoimmuunisairauteen, joka minulla on myös keskellä erittäin stressaavaa aikaa. Olin raivoissaan näiden muiden asioiden suhteen elämässäni, ja keinu, huojua ja räpätä alkoi uudestaan. Tällä kertaa se kesti noin 10 kuukautta.

Sitten se vain pysähtyi.

Halusin mennä koskenlaskuun ensimmäistä kertaa viime kesänä perheen ja ystävien kanssa. Mutta ajattelin: ”Kierrä se! En aio elää elämääni pelossa ”, ja se oli hienoa! Joten sain vastineen vielä ~ 10 kuukaudeksi. Jokin on laukaissut sen uudelleen, ja tämä aika on kiusallisempi ja uuvuttavampi. En tiedä edes mitä se olisi saanut aikaan sen, paitsi että olemme tehneet paljon DIY-kodinparannuksia ja olen kiipenyt ylös ja alas tikkaita ja jakkarat.

Olen kuin onnellinen koira, joka menee ratsastamaan vain siksi, että se antaa minulle tauon.

Jo ennen kuin aloin tutkia tätä sairautta, tiesin ainoan huomautukseni tai normaalituntoni olevan autossa ajaminen. Joskus lounastauollani ajaan vain! Kieltäydyn antamasta tämän hallita minua. Valmistellessani elokuussa ensimmäistä lastenlastaan, kieltäydyn antamasta tämän pysyä aktiivisena ja osallisena hänen elämäänsä!

Tiedän, että ihmisillä on niin paljon tuhoisia ja heikentäviä sairauksia, joita ihmiset käsittelevät, joten yritän olla pahoillani itsestäni. Ja minusta on lohtu lukemalla tarinoitasi ja tietäen, että en ole yksin veneessä. Toivon tarinasi auttavan sinua tietämään, ettet ole myöskään sinä.

Nancy A.
Risteily laukaistu, 51 alkamassa


Haluatko kertoa tarinasi myös? Lähetä se meille!

Kesäkuu on MdDS-tietoisuuden kuukausi, ja nyt on täydellinen aika jakaa oma kokemuksia ja kerro oma tarina. Olemme koonneet joitain ohjeita, joiden tarkoituksena on auttaa sinua kirjoittamaan se ja jotka valitaan julkaistavaksi täällä: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story.

Kiitos siitä, että autat loistamaan valo MdDS: llä

2 kommentit

Keskustelupolitiikka
  1. Teresa Thorne

    Nancy
    En ole myöskään bloggaaja. MdDS oli myös seurausta seitsemän päivän risteilystä 18 kuukautta sitten. Diagnoosin ensin itse ja tein kaikki vertigo-harjoitukset, jotka löysin (olen jooga-opettaja, jolla on vahva kehontietoisuus). Joogan harjoittaminen ja opettaminen tekevät heijastumisesta WORSE-ei parempaa. Meditaatiokäytäntöni on pysähtynyt samasta syystä. Kaikella, joka on pitänyt minut terveenä ja tasapainoisena viimeisen 30 vuoden ajan, on nyt päinvastainen vaikutus.
    Minulla oli Epley-liikkeitä, ja minulla ei ole huimausta. Näki ENT: n, joka diagnosoi amitriptyliinin. Sen sivuvaikutukset olivat TOSI huimaus - pomppin kirjaimellisesti seinät ja putoin useita kertoja. Näki neurologin ja hän ehdotti Topomaxia sanomalla, että MdDS on osa migreeni-oireyhtymää (minulla ei ole migreeniä, mutta saan autoon helposti. En ollut sairas veneessä.) Samat vaikutukset kuin amitriptyliini plus vahvat vieroitusoireet. MRI on selkeä ja erinomainen. Näkemäni fysioterapeutti sanoi, että hän ei voinut auttaa, mutta ehdotti Chicagossa klinikkaa, jonka otologi oli avannut. Mutta se on suljettu tekniikan tehottomuuden takia.
    Olen kokeillut akupunktiota - Taiwanissa on klinikka, jolla on erityinen MdDS-protokolla, jonka vartalohenkilöni löysi ja yritti. Minulla oli muutama positiivinen päivä ja olin sitten taas veneessä. On myös kokeillut feverfew-, gingko biloba-, melatoniini- ja CBD-öljyä - kaikilla ilman vaikutuksia.
    Ainoa marginaalinen helpotus, jonka saan Valiumilta - pieni 2 mg: n annos am ja pm. Ei haitallisia vaikutuksia, mutta silti vauhti. Se vain pehmentää iskuja.
    Minulla ei ole koskaan ollut sitä vain lopettaa. Onneksi siellä on auto ja ruohonleikkuri. Ja voin lukea niin kauan kuin pysyn paikallaan.
    Onko siellä mitään ehdotuksia?
    Ihmiset eivät vain ymmärrä, kuinka tämä muuttaa elämääsi. Koskaan villeimmissä unissani en olisi kuvitellut tällaista tulosta ihanasta lomasta.

  2. Nancy

    Hei Nancy!

    Fellow Nancy täällä. Kiitos paljon tämän sähköpostin lähettämisestä [sic] ja antamalla jokaiselle lukijalle löytää lohtua sanoistasi. Olen työskennellyt tämän kauhistuttavan "kelluvan" tunteen läpi fysioterapeuttini avulla. Minulla ei ole diagnosoitu MdD: tä, mutta kun luin siitä, se on kristallinkirkas, tämä on minun aiheeni. Sitä ei todellakaan ole kovin paljon siellä. Se alkoi 4 tunnin työmatkalla linja-autoliikenteessä ja tavaratilan nenä myöhemmin sinä iltana. Koin myös joitain sinus-ongelmia (ensimmäistä kertaa), mutta viimeisen 3 kuukauden aikana kokemukseni aikana. Olen osa tukiryhmää eilen saakka ja on ollut niin hyödyllistä kuulla muiden kokevan tätä kokemusta. Kiitos, että jaoit <3

    Nancy

Kommenttien lisääminen on estetty.