Perfect Storm

Lokakuu 2018 oli niin upea kuukausi. Menin Disney Worldiin heidän Halloween-tapahtumaansa. Kävin pukujuhlissa ystävien kanssa. Mielenterveyteni oli kukoistava, ja tunsin todella olevani hyvä. Ajattelin, että olen ehkä jopa valmis palaamaan töihin. Muutamaa kuukautta aikaisemmin lopetin työni heikentyneen mielenterveyden takia, joka lähetti minut ensihoitoon pelastuskeskukseen. Mutta muutamaa lyhyttä viikkoa myöhemmin, sarja tapahtumia muuttaisi koko elämäni.

Kehitin tartunnan; ei mitään vakavaa, mutta minun piti ottaa siihen antibiootteja. Antibiootteja ottaen ahdistukseni saavutti uuden tason, jota en koskaan ajatellut mahdollista. Aloin ajatella, että minulla oli huono reaktio tai että he olivat vuorovaikutuksessa masennukseni kanssa. Tein matkan ensiapukeskukseen huonon paniikkikohtauksen kohdalla, missä käskettiin tulla lääkilleni ja että minun ei tarvinnut kapenemaan. Poistin heistä kova. Ahdistukseni oli kauhea, en nukkunut yöllä ja koin omituisia fyysisiä tuntemuksia. Yhtenä iltana keskellä vetäytymistäni ja pian sen jälkeen kun minulle tehtiin antibiootteja, aloin tuntea olevansa hyvin irrallaan todellisuudesta.

Tunsin kelluvan, ja sitten aallot tulivat.

Aluksi he eivät häirinneet minua. Googlisin jotain, jota kutsuttiin kelluvaksi ahdistukseksi ja tajusin, että se oli vain minun ahdistukseni vetäytyä. Se katosi muutamaa päivää myöhemmin, enkä ajatellut siitä mitään. Sitten jouluaattona aallot palasivat takaisin. Tunsin kauheaa. En voinut ajatella suoraan ja kauhuissaan tapahtui jotain pahaa. Joulupäivänä toinen suuri paniikkikohta sai minut takaisin päivystysosastoon. He diagnosoivat minulle labyrintiitin ja sanoivat kovan huimausta. Lukuun ottamatta sitä, että ympärilläni oleva maailma ei pyöri.

Sanoin heille jatkuvasti: "Minusta tuntuu, että olen veneessä."

He luulivat huimausta ja määräsivät minulle meklitsiinin, joka ei tehnyt minulle mitään. ENT-matkan jälkeen minulle kerrottiin, että minulla oli nestettä oikeassa korvassani ja että minulla oli kausiluonteisia allergioita, joita en ole koskaan ennen kokenut. Steroidit puhdistivat korvani, mutta tunsin silti olevani veneessä.

Sitten tuli sarja lääkäri käyntejä, ENT-käyntejä, VNG-testausta, MRI-skannauksia. Kukaan ei voinut selvittää, mikä minussa oli vikaa. ENT epäili BBPV: tä, mutta liikkeet eivät toimineet minuun. Lääkärini oli vakuuttunut siitä, että se oli vain ahdistusta, ja määräsi vain erilaisia ​​masennuslääkkeitä. Reagoin huonosti jokaiselle lääkärille, jonka hän asetti minut päälle, ja tunsin silti olevani lautalla meressä myrskyn keskellä.

Turhautuneena siitä, että kukaan ei ottanut minua vakavasti, päätin lopulta, että minulla on tarpeeksi, ja aloin tutkia oireita. Löysin Mal de Débarquementin oireyhtymän ja olin vakuuttunut siitä, että minulla oli sellainen huolimatta siitä, että minulla ei ollut liiketunnistinta. Minut yhdistettiin asiantuntijaan MdDS-säätiön verkkosivuston kautta ja sain peruuntumisajan samalla viikolla Dr. Christopher Danner Tampan kuulo- ja tasapainokeskuksesta. Hän oli erittäin tarkkaavainen ja reagoiva; kuultuaani tarinasi, hän diagnosoi minulle MdDS- ja Vestibular Migreenit.

Oli hienoa saada vihdoin diagnoosi, mutta kun pääsin kotiin sinä päivänä, istuin huoneessani ja itkin.

21-vuotiaana kuvittelin itselleni niin erilaisen elämän. Se, että diagnosoitiin jotain, jota ei voida parantaa, oli tuhoisa. Kuulla ihmisten tarinoita elää tämän kanssa vuosia ilman remissioita oli sydäntäsärkevää.

MdDS: n pahin osa minusta tuntuu kuin olisit yksin siinä. Minulla ei ole äitiä tai isää nojata, ja minulla on usein ollut vaikeuksia selvittää omaa itsenäisyyttäni aikuisena. Ilman uskomattomien ystävieni apua, jotka ovat olleet ollessani itkemässä, ja setäni ja tätini apua, en olisi voinut päästä mihinkään tapaamisiin, jotka johtivat minun saamaan diagnoosin. Erityisesti setäni on sietänyt paljon minulta viime vuosina ja etenkin viime vuonna. En sano sitä tarpeeksi, mutta olen niin kiitollinen tuesta, jonka hän on antanut minulle ja myös muulle perheelleni.

Perhetuki on niin tärkeää, ja minusta kokenin heitä toisinaan huonosti, koska olin turhautunut heidän ymmärryksensä puuttumiseen. Mutta uskon, että he välittävät ja halusivat vastauksia yhtä paljon kuin minä, ja tiedän sen nyt. Haluan myös kiittää Nanaani, joka antoi minun itkeä puhelimitse häntä vastaan ​​absurdilla yötunteilla ja kuunteli minua ja antoi minun tuntea olevansa kuullut ja rakastettu ja tärkeintä - ymmärretty.

Viimeiseksi haluan mainita sisareni, jotka kuuntelivat minua ja saivat minut tuntemaan olonsa vähemmän yksin. Vanhin siskoni rohkaisi minua kertomaan tarinasi, koska hän uskoi, että se ei vain auttaisi minua, vaan sillä olisi potentiaalia auttaa myös muita. Toinen siskoni on kuunnellut jokaisen emotionaalisen hajoamisen, joka minulla on diagnosoitu sen jälkeen ilman arviointia. Heidän tuki tarkoittaa maailmaa minulle.

Kaikki tämä tarkoittaa sitä, että jos rakkaasi kertoo sinulle loukkaantumisesta, ota heidät vakavasti ja kuuntele heitä.

Ennen diagnoosiani en tiennyt kuinka kommunikoida asianmukaisesti perheeni kanssa ja tunsin olevani hyvin yksinäinen. Minusta tuntui usein, että minua ei kuultu. Halusin vain, että perheeni kuunteli minua ja jonkun otti minua vakavasti. Ja kun he tekivät, se tarkoitti minulle koko maailmaa. Olen onnekas siitä, että nyt diagnoosin myötä he ovat käyttäneet aikaa kuunnella ja kuulla minua ja ovat paljon empattisempia siitä, mitä käsittelen.

Päivänä, jolloin minulle tehtiin diagnoosi, tunsin olevani täysin tappiollinen. Huolimatta siitä, että tohtori Danner oli kirjautunut minut vestibulaariseen kuntoutushoitoon ja antanut minulle lääkärit kokeilla ja noudattaa rutiinia, En vain voinut olla, mutta tunsin olevani täysin toivoton. Vasta viime aikoina päätin lopulta lopettaa pahoillani itsestäni. Tajusin, etten voi antaa tämän lyödä minua.

Jokainen viimeinen MdDS: stä kärsivä henkilö ansaitsee kauniin ja tyydyttävän elämän. Ansaitsemme kohtuuhintaista hoitoa ja ansaitsemme toivoa.

Olen tarkastellut kaikkia vaihtoehtojani ja harkitsen Mt. Sinai vaihtoehtona, jos VRT ei toimi minulle. Olen onnekas, että saan perheeni ja ystävieni tukea päästäkseni sinne sinne, ja toivon, että etenemällä tämä hoito, jolla on niin korkea onnistumisaste *, voidaan tehdä helpommin käytettäväksi niille, jotka sitä kipeästi tarvitsevat.

En tiedä mikä aiheutti MdDS: n. Voin vain olettaa, että se oli täydellinen myrsky. Sanon sen joka kerta, kun joku kysyy minulta kuinka tämä tapahtui. Mutta yritän olla enää spekuloimatta, koska ajattelu siitä, että lääkkeen, jonka minun piti ottaa, ja omalla tunneterveydelläni oli merkitystä minulle kehitettäessä tätä häiriötä, johon joudun pysymään elämän ajan, on liian suurta, että kietoisin aivoni.

MdDS: n kaltainen krooninen sairaus voi todellakin pelätä mieltäsi ja kehoasi, ja Olin pitkään erittäin negatiivisessa ajattelutavassa. Kysyin maailmankaikkeudesta: “Miksi minä?” paljon ja itki melkein joka päivä. Nyt voin sanoa, että olen vihdoin valmis olemaan vahva. Jos kamppailet MdDS: n kanssa, voit olla myös vahva! Et ole yksin ja siellä on koko joukko ihmisiä, jotka ymmärtävät sinut! Olen niin kiitollinen, että löysin tuon yhteisön. Ne tekevät huonoista päivistä niin huonoita ja olen oppinut niin paljon enemmän kuin olisin koskaan oppinut yksinään. Olen valmis ottamaan seuraavan askeleen matkallani ja aion mennä siihen toivottavasti. Olen päättänyt, että palaanko töihin ja kouluun, onko se minulle sopivaa. Se tulee olemaan haastavaa, mutta ansaitsen upeaa elämää, ja jos asut MdDS: n kanssa, niin sinäkin!

Ruthanne P.
21 alussa


*Ei neuvoja. Ei hyväksyntää. Tutkimusartikkelissa ”Mal debarquement -oireyhtymän hoito: yhden vuoden seuranta” kirjoittajat esittävät määritelmän ”huomattavasta parannuksesta”. Linkit kaikkiin saatavilla oleviin MdDS-tutkimusartikkeleihin ovat saatavana Biolääketiede tämän verkkosivun sivu.

9 kommentit

Keskustelupolitiikka
  1. D. Anderson

    Mieheni lähetti minulle juuri Washington Post -artikkelin, jonka otsikko on: Perspektiivi: Joillekin epäonnistuneille matkustajille 'poistumistairaus' iskee risteilyn päätyttyä.

    Joten kunnollani on otsikko - MdDS.
    Ja joidenkin kärsivien elämän vakavuus saa minut tuntemaan olevani erittäin onnekas. Vakavin kokemukseni tuli vuonna 2010, kun valmistuimme poistumaan kahden viikon risteilystä LA: sta Havaijin saarille takaisin LA: lle. Siihen mennessä, kun teimme sen LAX: iin, mieheni piti pitää minun käteni tai menin huolehtimaan yhdestä seinästä vastakkaiseen seinään.

    Aivoni kertoivat minulle, että minun piti mukautua laivassa olemiseen. Palattuaan kotiin menin heti yleislääkärilleni, joka määräsi Mecliziinin, joka ei todellakaan auttanut. En ajanyt ensi kuukautta, en siksi, että minua käskettiin kieltäytyä, vaan koska tiesin, että en ollut turvassa. Olin 61, muuten hyvässä fyysisessä, henkisessä ja henkisessä terveydessä, mutta hallitsematon.

    Onnistuin parantamaan lepoa ja rentoutumista eläkkeellä ollessani ja minulla on tukeva potilaan aviomies. Minulla oli seuraavan vuoden aikana useita lyhyitä ”huoneen kehruuta” -tapahtumia, joista pahin aina käynnistyi, kun annin ehdottomasti tasaista selkääni pöydälle kuten hierontaa käyttävä henkilö. En tuntenut turvallista ajaa, ja jouduin istumaan ja odottamaan, kunnes tunsin olevani tarpeeksi vakaa. Kerran, kun aviomieheni otti minut.

    Otin yhden viikon sisäisen läpikulun Alaskan risteilyllä 4 vuotta myöhemmin korvan takana olevalla laastarilla, Transderm-Scop, ja aloitin lipoflavonoid-nimisen tiskilisäkkeen, jonka ENT-asiakirja kertoi minulle, että jotkut hänen potilaistaan ​​olivat suositelleet häntä - vain kuljettaessa tiedot minulle. Olin halukas kokeilemaan mitä tahansa. Olen aina hyvin laivalla - ei koskaan ollut meren sairas - ja käänteisliikkeeni oli lyhyt risteilyn jälkeen. Minua auttaa lipoflavonoidi - en ole koskaan uskonut paljon vitamiineihin ja lisäravinteisiin - ja jos se on vain lumelääkettä, en välitä! Voin makuulla tasaisesti ilman että huone pyörii ja pahoinvoin istuessani jälkeenpäin.

    Vilpitön myötätuntoni kaikille teille, joiden elämää tämä pysyvä muutos on muuttanut pysyvästi. Olen iloinen, että sinulla on foorumi, jolla voit jakaa tarinoitasi, hoitosi, lääkärisi jne.. Olen erittäin kiitollinen siitä, että sain paremman käsityksen tästä erittäin lievästä versiossani tästä tilasta, koska EI ole kukaan, jota olen koskaan kertonut tarinasii jakanut tämän kokea.

    1. MdDS-säätiö

      On hienoa, että sinulla on tukeva aviomies. Oireesi ovat jonkin verran epätyypillisiä; kiertokehruusta ei yleensä ilmoiteta MdDS: llä, ja useimmilla (ei kaikilla) sairastuneilla on oireiden tilapäinen lievitys ajon aikana. Mutta ymmärrämme varmasti epäröintisi ajaa. Et ole yksin tässä suhteessa; MdDS: n oireet voi olla melko heikentävää.

  2. Keshia

    Löysitkö hoitoja, jotka auttavat sinua? Lisäravinteet? Meds? Tai mitä terapiatekniikoita

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, tarinasi on TOTEASTI oma. Oli vuosi 2008 ja olin 20. Olin opiskelija Cal State Fullertonissa ja minulla oli juuri ollut leikkaus, joka vaati Prednisonia (steroidistandardi leikkauksen jälkeiseen tulehdukseen). Aloin ottaa sitä ja tunsin muutamassa päivässä irtaantuneen maailmasta, vain kevyestä epäjärjestyksestä. Minäkin en ajatellut mitään siitä. Se oli myös viimeinen viikko ja minusta oli tullut unia, joten syytin oireeni unen puuttumiseen. Se poistui hetkeksi. Muutamaa viikkoa myöhemmin sama irrotettu ja häiriintynyt tunne iski minut sinistä. Tällä kertaa se kuitenkin pysyi. Jatkoin toimenpiteitä varmistaakseni, että sain nukkua hyvältä, söin hyvin ja huolehdin itsestäni - turhaan. Seuraavien viikkojen aikana oireet pahenivat ja aloin epätasapainon menettämisen, menetin kykyni keskittyä ja tunsin helpotusta vain ajoneuvossa liikkuessani. Voin tuntea itsensä ja suhtautua jokaiseen tunteeseen, jonka olet käynyt spektrissä. Kävin yleislääkärillä, ENT: llä, neurologeilla ja kävin läpi vestibulaarisen kuntoutuksen. terapiaa. Muistan, että makasin selälläni olohuoneen lattialla miettivän elämää ja kuolemaa, ja muistan olevan pattitilanteessa. Se pelotti minua! En ole masentunut henkilö. Positiiviset asiat, jotka auttoivat minua - oppiminen kaiken ja kaiken, mikä vähensi stressiäni tällä hetkellä - lopettaisin jopa ja yrittäisin tehdä kemian yhtälöitä, jos se tarkoittaisi mielen saamista oireyhtymästäni. Aloitin myös lenkkeilyä 3 mailia muutaman päivän välein ja kiihtyin muutamaan mailiin päivittäin. Se toi esiin oireeni, aluksi, mutta arvaa mitä, ne hävisivät ajan myötä. Huomasin myös, että kaikista valitsemani lääkkeistä löysin EXTREME-helpotusta Klonopinissa. Olisin sen VAIN, jos minulla olisi ollut erittäin huono päivä ja se laski sensaatiot valtavasti. Tänään olen 31-vuotias ja olen (tykkään ajatella) lieventämisessä melkein 11 vuotta, vaikka tasapainoni ei ole koskaan palautunut täysin normaaliksi (se ei ehkä koskaan), keinu, roikkuu, heiluttaa. Jokainen ihminen tarvitsee positiivisuutta ja toivoa. Ole hyvä ja odota. Nuorusi, todennäköisyys, että tämä "ottelu" on pysyvä, on epätodennäköistä - useimmissa tapauksissa MDDS-tapaukset paranevat paljon paremmin puolentoista vuoden sisällä. On lääkkeitä, jotka auttavat kovina päivinä, ja on tapoja kouluttaa aivosi uudelleen. Runko on joustava laite. Lähetän rukoukseni ja positiivisen ilmapiirini tiesi. Rakastan sinua MDDS-siskoni. =] Et ole yksin. Me kaikki voimme rock and roll yhdessä - itse asiassa minä järjestämme meille juhlan! <3 Käytä tätä aikaa palvellaksesi muita ja rakentaa itsesi tällä tavalla. Se vie meidät pois omasta päästämme. =) <3 <3 Elämäsi EI OLE, päättyy tähän. EI LAINKAAN.

    1. Keshia

      Auttoi Klonopin sinua? Asun läpi saman asian

  4. darlene horst

    Jatka kirjoittamista. Jatka jakamista. Olen toisena MdDS-vuotena viikon kestäneen risteilyn jälkeen, joskus se on hiukan parempi, mutta viime aikoina hieman huonompi. Syytän sitä ruohonleikkurin tärinästä toistaiseksi. Pitäkää vahvana ja pitäkää toivo elossa ja ettekä ole yksin.

    1. Ruthanne

      Lähetetään sinulle positiivista tunnelmaa! Kiitos viestistäsi!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, olen niin pahoillani, että joudut käsittelemään MdDS: tä niin nuorena. Olen iloinen, että sait vihdoin tarkan diagnoosin. Olet kehittänyt hyvän asenteen päättäessäsi, ettet anna tämän oireyhtymän hallita elämääsi. Mukautut sen moniin kasvoihin, jatkat pysyvästi ja siirryt elämäsi kanssa eteenpäin. Se tekee sinusta vahvemman ja myötätuntoisemman muihin heikkouksissa. Älä lannistu, kun käydät läpi aikoja. Kun pystyt, pölytä itsesi pois ja muista päätöksesi jatkaa ja olla hyvä elämä. Käänny usein tähän ryhmään ja ylläpidä yhteyksiä täällä olevien kanssa, jotka tavoittavat sinua kannustaakseen. Uskoni auttaa minua valtavasti. Olen ikäryhmän toisella puolella: 70, kun sain sen ensimmäisen (ja viimeisen) risteilyni jälkeen. Se oli 3 vuotta sitten.

    1. Ruthanne

      Kiitos upeasta viestistäsi! Minulla on ollut hyviä ja huonoja päiviä, mutta olen päättänyt jatkaa elämääni ja elää sen täysimääräisesti! Terveisten toiveiden lähettäminen sinulle!

Kommenttien lisääminen on estetty.