Russin kiireinen päivä järvellä

Vaikka NORD määritellään "harvinainen" alle 200,000 XNUMX tapaukseksi Yhdysvalloissa, MdDS ei ole niin harvinaista kuin aiemmin ajateltiin. Se ei myöskään ole naisen häiriö. Yhä useammat Russin kaltaiset miehet ilmoittavat tapauksistaan. Ole hyvä ja lue ja jaa. Ja jos inspiroit, voit myös jakaa tarinasi. Ole hyvä ja tarkista Hakemusohjeet, ja julkaisemme niin monta kuin mahdollista harvinaisten tautien päivälle 29. helmikuuta 2020.

Varattu päivä järvellä

Olin juuri viettänyt kaksi päivää muistopäivästä viikonloppuna veneellä ja telakalla. Lähdettyään järveltä pysähdyin syömään vaimoni kanssa. Istuin vihdoin ensimmäistä kertaa tuosta aamusta lähtien ja tunsin ”sen”. Kuten monet sairastuneet, en tiennyt mikä "se" oli ... taaksepäin tiedän nyt, että ajo järvestä ravintolaan oli peittänyt kaikki oireet. Katsoin vaimoani ja kysyin,

"Tuntuuko lattia liikkuvan?"

Se ei selvästikään ollut, ja niin alkoi kokemukseni toistuvasta episodisesta MdDS: stä.
Kuva Roberto Nickson Pexelsiltä

Mikä oli käynnistänyt tämän?

Järvi oli erittäin kiireinen sinä viikonloppuna, kun perheemme ja istuimme keinuvalla ja heiluttavalla laiturilla. Kahden päivän kuluttua ruumiini ei pystynyt sopeutumaan takaisin kiinteään maahan. Asuin huimaavassa, keinuvassa laiturissa ympäri vuorokauden seuraavan kolmen kuukauden ajan.
 
Tutkin vastauksia Internetissä ja löysin monia blogeja ja ilmoitustauluja, jotka osoittivat minulle mddsfoundation.org. Tämän tiedon avulla pystyin saamaan MdDS-diagnoosin. Diagnoosin myötä hyväksytään, mutta vaikein oivalluksena oli saada selville, että unelmani suihkutusasennosta, korkeasti palkatusta konsulttiurasta olivat ohi. Uusi painopisteeni oli välttää tämän kärsimyksen uudelleen käynnistäminen ja kasvaa edelleen urani vaimon ja tulevien lasten tukemiseksi.
 
Kiitän MdDS-säätiötä siitä, että hän antoi minulle diagnoosin saamiseen tarvittavan tiedon. Niin monet meistä ovat siellä, ja jotkut ovat ehkä luopuneet diagnoosin toivosta, koska he eivät ole tietoisia MdDS: stä. 
 
Kuten toinen MdDS-potilas sanoi, me ansaitsemme silti parhaan elämän, jonka voimme elää. Tätä silmällä pitäen meidän on tehtävä tehtävämme levittää tietoisuutta. Lähettämällä tarinasi toivon, että muut löytävät tiensä, jotta he voivat alkaa parantua ja selviytyä.
 
Minulla on ollut kolme jaksoa vuoden 2016 kiireisen viikonlopun jälkeen. Jokaisesta tapahtumasta vain aika on antanut minulle parannuksen. En voinut edes ajaa kaksi tuntia ilman, että minulla olisi mahdollisesti uutta laukaisevaa tapahtumaa. Diagnoosin ja lääkärini avun jälkeen olen pystynyt välttämään tulevia jaksoja erittäin rajoitetun matkan aikana. 
 
Russ
Ikä 32 alkaessa

14 kommentit

Keskustelupolitiikka
  1. Lani Nelson

    Kiitos, että jaoit tarinasi Russellille, minäkin saan sen olevan järvellä. Meillä on järvitalo Yosemiten ulkopuolella ja vene ja laituri. Kokemukseni on samanlainen kuin sinun. Sain MdDS: n alun perin 10 päivän risteilyltä vuonna 2016 (myös ensimmäinen risteilyni). Oireiden poistuminen kesti kuukauden. Sitten se iski jälleen veneestä / laiturista viiden päivän ajan seuraavana kesänä, jonka kesti muutama viikko pois. Ja nyt sain juuri sen uudelleen tämän kuluneen muistopäivän jälkeen siitä, että olen ollut veneessä 5 päivää! UGHHH, se ei ole tällä kertaa paha, mutta vältän veneen ja laiturin juuri nyt. Mainitsit, että lääkärisi avustaman avulla pystyit välttämään tulevia jaksoja, tarkoittaako se, että vältät vain veneitä ja satamaa nyt? Vai onko saamasi erityiskohtelu?

  2. Olen pahoillani, että käsittelet tätä. Kaivos alkoi viime marraskuussa, kun astuin pois meluveneestä, jolla olimme käyneet Mississippi-jokiristeilyllä. Vesi oli erittäin rauhallinen ja olin aikaisemmin käynyt 3 tai 4 valtameriristeilyä, joten olin hyvin yllättynyt tuntemastani niin huimausta lähdettyäsi veneestä. Se on kestänyt nyt yli 3 kuukautta ja vaikuttaa päivittäiseen elämääni. Minulla on ensimmäinen neurologin appt. huomenna ja toivon saavani apua.

    1. Russell

      Marilyn,

      Toivon nimittämisesi sujuvan hyvin. Unohdin mainita artikkelissa, että vestibulaariset harjoitusohjelmat voivat auttaa sinua palautumaan nopeammin, jos sinulla on jaksoja kuten minä. He EI paranna sinua, mutta auttavat.

      1. Amanda Walden

        Voitko jakaa millaisia ​​harjoituksia? Monet terapeutit tekevät erilaisia ​​harjoituksia, jotka eivät ole erityisiä mdds: lle, koska suurin osa ei ole kuullut siitä.

  3. Yami Moreno

    Hei Russell, miten vältät tulevia jaksoja? Mitä lääkäri käski sinun tehdä?

    1. Russell

      Hei Yami,

      En ole varma kuinka paljon yksityiskohtia voin tarjota, mutta matkustaan ​​vähemmän ja auttavatko taukoajojen auttaminen.

  4. Jennifer Fritz

    Kiitoksia jakamisesta. Näin sain myös MDDS: n. Viikonloppu järvellä ja ponttonivene. 7 kuukautta ja lasketaan. Onnea sinulle!

    1. Russell

      Hei Jennifer,

      Kuka uskoisi, että hauska viikonloppumatka järvellä olisi tehnyt sen? Huomasitko sen viikonlopun ensimmäisenä päivänä?

      Toivon remissisi. Oletko harkinnut yhteydenottoa Mt. Sinai heidän hoidonsa vuoksi?

      1. MdDS-säätiö

        Huomaa, että Mt. -ohjelmaan ja henkilöstöön on tehty monia muutoksia. Sinai. Molemmat Drs. Dai ja Cohen kuolivat, ja tohtori Mucci ei ole enää mukana ohjelmassa tai MdDS-tutkimuksessa. Lokakuusta 2019 lähtien on käytössä uusi seulonta- ja imemismenettely. Uusimmat tiedot saat ottamalla yhteyttä Mt. Sinai suoraan sähköpostitse balance@mssm.edu.

        1. Amanda Walden

          Olen ottanut yhteyttä (Mount Sinai) ja pyytänyt heitä tarjoamaan hoitoja, koska he eivät ole suunnitelleet viime lokakuusta lähtien. Mielestäni ainoa toivomme, että meillä ei ehkä ole saatavana

      2. tess

        Hei kaikki, sain MDDS: n melkein vuoden ajan ja kokeilin monia harjoituksia, mutta löysin lopulta hoidon, joka auttoi minua vähentämään sitä. Sain oireyhtymän pitkästä lennosta. Käytän nyt RTMS-hoitoa ja se auttaa minua ja näen tulevaisuuden paljon kirkkaampana nyt. Ole hyvä ja katso sitä, se saattaa myös auttaa sinua.

        1. MdDS-säätiö

          Meitä kannustetaan oppimaan, että sinua autettiin, Tess. Toistuvaa transkraniaalista magneettista stimulaatiota (rTMS) on käytetty kokeellisissa protokollissa Mal de Debarquement -oireyhtymän (MdDS) hoitamiseksi. Voit lukea ensimmäisestä rTMS-potilaiden ryhmästä vuonna 2011 tästä lääkärin näkökulmasta -blogiviestistä. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/

          Lisäksi rTMS: stä on keskusteltu suuressa osassa tämän verkkosivuston kautta saatavissa olevaa lääketieteellistä kirjallisuutta. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS

  5. Daphne

    Anteeksi, että sinulla on tämä ongelma. Kiitos, että löysit tietoja, joiden avulla voit hallita tulevia jaksoja (joita toivottavasti ei tapahdu). Hyvin kirjoitettu ja informatiivinen.

  6. Lisa Cash

    Olen niin pahoillani, että sinun ja muiden on käsiteltävä tätä.

Kommenttien lisääminen on estetty.