Russin kiireinen päivä järvellä

Vaikka NORD määrittelee ”harvinaisen” alle 200,000 XNUMX tapaukseksi Yhdysvalloissa, MdDS ei ole niin harvinainen kuin aiemmin ajateltiin. Se ei ole myöskään naisen häiriö. Yhä useammat miehet, kuten Russ, ilmoittavat tapauksistaan. Ole hyvä ja lue ja jaa. Ja jos inspiroit, voit myös jakaa tarinasi. Ole hyvä ja tarkista Hakemusohjeet, ja julkaisemme niin monta kuin mahdollista harvinaisten sairauksien päivälle, 29. helmikuuta 2020.

Varattu päivä järvellä

Olin juuri viettänyt kaksi päivää muistopäiväviikonloppuna veneessä ja satamassa. Lähdettyäänni järveltä lopetin illalliselle vaimoni kanssa. Istuin vihdoin ensimmäistä kertaa tuosta aamusta lähtien ja tunsin sen. Kuten monet kärsivät, en tiennyt mitä se oli… taaksepäin tiedän nyt, että ajaminen järvestä ravintolaan oli peittänyt oireet. Katsoin vaimoni ja kysyin:

"Tuntuuko lattia liikuttavalta?"

Se ei selvästikään ollut, ja niin alkoi kokemukseni toistuvasta episodisesta MdDS: stä.
Kuva Roberto Nickson Pexelsiltä

Mikä oli käynnistänyt tämän?

Järvi oli erittäin kiireinen sinä viikonloppuna, kun perheemme ja istuimme keinuvalla ja heiluttavalla laiturilla. Kahden päivän kuluttua ruumiini ei pystynyt sopeutumaan takaisin kiinteään maahan. Asuin huimaavassa, keinuvassa laiturissa ympäri vuorokauden seuraavan kolmen kuukauden ajan.
Tutkin vastauksia Internetissä ja löysin monia blogeja ja ilmoitustauluja, jotka osoittivat minulle mddsfoundation.org. Tämän tiedon avulla pystyin saamaan MdDS-diagnoosin. Diagnoosin myötä hyväksytään, mutta vaikein oivalluksena oli saada selville, että unelmani suihkutusasennosta, korkeasti palkatusta konsulttiurasta olivat ohi. Uusi painopisteeni oli välttää tämän kärsimyksen uudelleen käynnistäminen ja kasvaa edelleen urani vaimon ja tulevien lasten tukemiseksi.
Kiitän MdDS-säätiötä siitä, että hän antoi minulle diagnoosin saamiseen tarvittavan tiedon. Niin monet meistä ovat siellä, ja jotkut ovat ehkä luopuneet diagnoosin toivosta, koska he eivät ole tietoisia MdDS: stä.
Kuten toinen MdDS-potilas sanoi, me ansaitsemme silti parhaan elämän, jonka voimme elää. Tätä silmällä pitäen meidän on tehtävä tehtävämme levittää tietoisuutta. Lähettämällä tarinasi toivon, että muut löytävät tiensä, jotta he voivat alkaa parantua ja selviytyä.
Minulla on ollut kolme jaksoa vuoden 2016 kiireisen viikonlopun jälkeen. Jokaisesta tapahtumasta vain aika on antanut minulle parannuksen. En voinut edes ajaa kaksi tuntia ilman, että minulla olisi mahdollisesti uutta laukaisevaa tapahtumaa. Diagnoosin ja lääkärini avun jälkeen olen pystynyt välttämään tulevia jaksoja erittäin rajoitetun matkan aikana.
Russ
Ikä 32 alkaessa

13 kommentit

Keskustelupolitiikka
  1. punarinta

    Minulla on MdDS, tämä on minun 4. toistumiseni. Tällä kertaa se tapahtui spontaanisti ilman matkaa, mutta suuren stressin aikana. Pt auttaa ja aika, mutta tarkoittaako tämä, että MdDS-potilailla on vaarannettu immuunijärjestelmä?

    1. MdDS-säätiö

      Kuten kaikki krooniset sairaudet, stressi voi olla pahentava tekijä tai oireita. Muut asiat, joiden tiedetään lisäävän oireita, on lueteltu tämän verkkosivun Oireet-sivulla. https://mddsfoundation.org/symptoms/

      Heikentyneen immuunijärjestelmän ja MdDS: n välillä ei ole tehty korrelaatiota. MdDS: n etymologian tutkimusta tarvitaan.

      Toivomme, että PT auttaa jatkossakin hallitsemaan tätä MdDS-jaksoa ja että saavutat remission uudelleen pian.

  2. Olen pahoillani, että käsittelet tätä. Kaivokseni aloitettiin viime marraskuussa, kun pääsin melontaveneestä, jolla olimme olleet Mississippi-joen risteilyllä. Vesi oli erittäin rauhallista ja olin jo käynyt 3 tai 4 meriristeilyä aiemmin, joten olin hyvin yllättynyt tunteessani niin huimausta päästyäni veneeseen. Se on kestänyt yli 3 kuukautta ja vaikuttaa päivittäiseen elämääni. Minulla on ensimmäinen neurologini sovellus. huomenna ja toivon saavasi apua.

    1. Russell

      Marilyn,

      Toivon nimittämisesi sujuvan hyvin. Unohdin mainita artikkelissa, että vestibulaariset harjoitusohjelmat voivat auttaa sinua palautumaan nopeammin, jos sinulla on jaksoja kuten minä. He EI paranna sinua, mutta auttavat.

      1. Amanda Walden

        Voitko jakaa millaisia ​​harjoituksia? Monet terapeutit tekevät erilaisia ​​harjoituksia, jotka eivät ole erityisiä mdds: lle, koska suurin osa ei ole kuullut siitä.

  3. Yami Moreno

    Hei Russell, miten vältät tulevia jaksoja? Mitä lääkäri käski sinun tehdä?

    1. Russell

      Hei Yami,

      En ole varma kuinka paljon yksityiskohtia voin tarjota, mutta matkustaan ​​vähemmän ja auttavatko taukoajojen auttaminen.

  4. Jennifer Fritz

    Kiitoksia jakamisesta. Näin sain myös MDDS: n. Viikonloppu järvellä ja ponttonivene. 7 kuukautta ja lasketaan. Onnea sinulle!

    1. Russell

      Hei Jennifer,

      Kuka uskoisi, että hauska viikonloppumatka järvellä olisi tehnyt sen? Huomasitko sen viikonlopun ensimmäisenä päivänä?

      Toivon remissisi. Oletko harkinnut yhteydenottoa Mt. Sinai heidän hoidonsa vuoksi?

      1. MdDS-säätiö

        Huomaa, että Mt. -ohjelmaan ja henkilöstöön on tehty monia muutoksia. Sinai. Molemmat Drs. Dai ja Cohen kuolivat, ja tohtori Mucci ei ole enää mukana ohjelmassa tai MdDS-tutkimuksessa. Lokakuusta 2019 lähtien on käytössä uusi seulonta- ja imemismenettely. Uusimmat tiedot saat ottamalla yhteyttä Mt. Sinai suoraan sähköpostitse balance@mssm.edu.

        1. Amanda Walden

          Olen ottanut yhteyttä (Mount Sinai) ja pyytänyt heitä tarjoamaan hoitoja, koska he eivät ole suunnitelleet viime lokakuusta lähtien. Mielestäni ainoa toivomme, että meillä ei ehkä ole saatavana

  5. Daphne

    Joten pahoillani, että sinulla on tämä ongelma. Kiitos, että löysit tietoa tulevien jaksojen hallitsemiseksi (mitä toivottavasti ei tapahdu). Hyvin kirjoitettu ja informatiivinen.

  6. Lisa Cash

    Olen niin pahoillani, että sinun ja muiden on käsiteltävä tätä.

Jätä vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Tämä sivusto käyttää Akismetiä roskapostin vähentämiseksi. Lue, miten kommenttitietosi käsitellään.