MdDS korostettuna suositussa ranskalaisessa tv-ohjelmassa "Ça start aujourd'hui"

Osoittaa oireyhtymä du mal de débarquement ja muut harvinaiset olosuhteet, ranskalainen toimittaja ja tv-persoona Faustine Bollaert haastatteli nuorta naista, joka on käsitellyt maihinnousu-oireyhtymää kesäkuusta lähtien. Tamaralla on jatkuvasti tunne asua veneessä. Katso haastattelu ranskaksi tai lue englanninkielinen transkriptio täältä. 

Kuinka taistelet tätä harvinaista tautia vastaan?

Tässä jaksossa Se alkaa tänään, Faustine Bollaert toivottaa tervetulleeksi miehet ja naiset, jotka taistelevat päivittäin tautia vastaan, jota yleisö ei tiedä. Rintakehän Gorham-oireyhtymä, kleidokraniaalinen dysostoosi, poistumisoireyhtymä Näiden häiriöiden nimet eivät tarkoita mitään sinulle ja hyvästä syystä. Ne vaikuttavat pieneen osaan maailman väestöstä. Vieraamme kertovat tarinansa.

Auta lisäämään MdDS-tietoisuutta! Jaa tämä video.

Tamaran MdDS-tv-suositus Faustinen kanssa

Faustine: Löysit sairautesi äskettäin. Mikä se on?

Tamara: Kyllä, joten se on neurologinen häiriö, jota kutsutaan "mal de debarquement -oireyhtymäksi".

FB: Se on näkymätön. Ja mitä se tarkoittaa?

T: Tämä tarkoittaa siis sitä, että minulla on tunne asua veneessä 24 tuntia vuorokaudessa. Mutta ei etujen kanssa. Tarkoitan, että minulla on todella tunne keinutella koko ajan.

FB: Joten sinulla on pahoinvointia koko ajan?

T: Se ei ole pahoinvointia. Se on todella ympärilläni, että minulla ei ole vakautta ja asiat liikkuvat.

FB: Mikä liikkuu?

T: Se on liikettä koko ajan. Tunnen liikettä. Ja se on vielä pahempaa, kun istun tai makaan, joten en koskaan tiedä levon tunnetta.

FB: Joten asiat liikkuvat?

T: Kyllä.

FB: Paljon?

T: Kyllä, jatkuvasti. Pysyvästi.

FB: Okei.

T: Kyllä. Siihen liittyy myös muita oireita.

FB: Kuten mitä?

T: Kuten pysyvä aivosumu. Minusta tuntuu, että minulla on aivojen sijaan puuvillaa tai pilvi, joten on vaikea olla äärimmäisen selväpääinen tilanteissa. Siihen liittyy kognitiivinen heikkeneminen, joka on melko merkittävää. Muistin menetys, keskittymisongelmia ...

FB: Ja kuinka kauan sitten sinulle diagnosoitiin? Kuinka kauan sitten?

T: Joten minut diagnosoitiin elokuussa, elokuun puolivälissä.

FB: Ah, kyllä ​​...

T: Ja itse asiassa häiriö laukaistiin kesäkuun alussa.

FB: Ah, kyllä, joten kerro meille ... miten se alkoi viime kesäkuussa?

E: Joten löysin itseni viime kesäkuussa, joten se oli 2. kesäkuuta. Olin veneessä joidenkin ystävien kanssa juomassa, syömällä tapaksia, nauttien Rhône'ista ...

FB: Ehkä luulit sen olevan alkoholia?

T: Ei, koska emme olleet erityisen juoneet paljon, mutta se oli mukava ilta. Ja kyllä, kaikki meni hyvin. Seuraavana päivänä menen töihin, myös asiat menevät hyvin. Sitten tapaamme Michaelin kanssa ravintolassa illalla, ja kun on aika maksaa lasku, ymmärrän, etten voi nousta tuoliltani. Se ei ollut tekosyy olla maksamatta! Ja sitten itse asiassa kaikki on pystyssä, edessä on kylttejä, joihin on kirjoitettu päivän valikot, lainauksia, sellaisia ​​asioita. Voin lukea kirjoitetun, mutta en ymmärrä sen merkitystä.

FB: Se pelottaa sinua hyvin.

T: Se pelotti minua hyvin. Sanoin itselleni: "No, minulla on varhain alkanut Alzheimerin tauti." Ja sitten kaikessa, valtava pahoinvointi, uupuva uupumus, en todellakaan ollut enää kaikki siellä. Ja niin minä vain istun siellä, Michael maksaa laskun ja sitten menemme kotiin. Ja sitten heitän ylös. No, tässä olen.

FB: Menitkö sinä päivänä päivystyspoliklinikalle?

T: Ei, en ollut päivystyshuoneessa, vaikka se aiheutti stressiä, mutta voisimme todellakin sanoa itsellemme, että olimme juuri syöneet hieman liian rikkaana sinä iltana.

FB: Kyllä, se voi olla: "Näemme, kuinka menee huomenna." Luuletko, että se voi olla vain jotain, jota et pysty sulattamaan tai huonovointiseksi?

T: Oli osa minua, joka ei todellakaan ollut varma, koska oireet eivät ole ollenkaan, ja toinen osa, joka yritti sanoa: "Se tulee olemaan kunnossa, söin hieman liian rikkaana, se menee huomenna."

FB: Onko sinulla ollut huonovointisuutta aiemmin? Terveysongelmat?

T: Ei ... ei ei, en ole koskaan ollut huonosti tai mitään muuta.


Koko jakso on nähtävissä YouTubessa. Olkaa hyvä ottaa meihin yhteyttä jos pystyt toimittamaan käännöksen koko transkriptiosta. 

Haastattelu tukee kansainvälisesti tunnustettua Rare Disease Day. Joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä havaittu se muistuttaa meitä haasteista, joita harvinaisten sairauksien potilaat kohtaavat päivittäin kaikkialla maailmassa, ja innostaa meitä kaksinkertaistamaan ponnistelumme heidän elämänsä parantamiseksi. Muutamassa päivässä lähetyksen jälkeen monet frankofoniset MdDS Warriors -liikkeet ovat liittyneet online-tukiryhmäämme. Jos kärsit MdDS: stä ja et ole vielä löytänyt MdDS ystävät, kutsumme sinut liittymään (sinun on käytettävä Facebook-profiiliasi) ja oppia sen yli 5,000+ maailmanlaajuiselta jäseneltä.

Ranskalainen koulutusesitteemme on saatavana PDF-muodossa jakamisen helpottamiseksi (download). 

5 kommentit

Keskustelupolitiikka
  1. Kathleen Martens

    Minulla on ollut MdDS yli 12 vuotta. Se on hellittämätöntä. Minusta tuntuu aina siltä, ​​että joku työntää päätäni. Onneksi se ei ole täysin estänyt minua toimimasta. Se on kuitenkin rajoittanut minua tasapaino- ja väsymysongelmien takia.

    Se alkoi pian sen jälkeen, kun kävimme seitsemän päivän risteilyllä Havaijilla viisikymmentä hääpäiväämme varten. Voin nukkua ilman ongelmia, mutta istuessani tai kävellessäni tuntuu kävelevän pehmeällä patjalla. Tuntuu myös siltä, ​​että pohja tai lattia liikkuu kuin maanjäristyksestä. En voi tottua siihen. Jotta putoaminen ei onnistu, käytän kävelijää.

  2. B. Leering

    Minulla on ollut tämä 16 vuotta. Vertailen sitä hauskanpitoon, jossa olet menossa ympäri & ylös ja alas samaan aikaan. Tuulisina päivinä tai päivinä, jolloin ilmanpaine on korkea, minulla on vaikeuksia toimia lainkaan. Aivosumu on vähättelyä. On vaikea tehdä asioita, joista nautin. Leivonnassa tarkistan jatkuvasti reseptiä ja joskus kaipaan ainesosia. Se on erittäin turhauttavaa.

    Pidän hieman helpotusta ajaessani autossa tai uimalla uima-altaassa, mutta heti kun pääsen ulos, keinuminen jatkuu.

    1. Marjorie Parmentier Feral

      Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouvé cette maladie il ya peu car j'ai vu beaucoup de spécialistes et j'ai fait beaucoup d'examens mais aucun ne trouve et no comprend ce que j'ai.
      je voulais juste vous vaatija si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les symptômes? et si non qu'avez vous fait?
      Merci d'avance pour votre réponse
      Cordialement

      1. MdDS-säätiö

        Pour trouver d'autres personnes qui pourraient avoir des expériences similaires à vous, nous vous invitons à rejoindre notre groupe de soutien en ligne sur Facebook, MdDS ystävät. Nos membres de plus de 60 pay, dont beaucoup en France, ont une grande variété d'expériences et de conseils à offrir. Utilisez la zone de recherche et les balises de sujet pour découvrir des réponses à vos questions ou commencer un nouveau sujet. Le groupe est très réactif et solidaire. (Traduction de l'anglais vers le français fournie par Google Translate.)

  3. Margosingh

    Minulla on mdds 3 vuotta 5 kuukautta.

Jätä vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Tämä sivusto käyttää Akismetiä roskapostin vähentämiseksi. Lue, miten kommenttitietosi käsitellään.