Jos olet sisar, vanhempi, lapsi, ystävä tai hoitaja jollekin kroonista sairautta hoitavalle henkilölle, todennäköisesti voit kysyä itseltäsi satunnaisesti - tai pysyvästi - Miten voin auttaa? Olen täysipäiväinen hoitaja vaimolleni ja myös MdDS-potilaana, ja olen kirjoittanut tämän oppaan, joka toivottavasti auttaa sinua navigoimaan MdDS: n usein haastavalla ja hämärällä matkalla.
Ole empaattinen.
Olin ollut varovainenantaja vaimolleni kuudeksi vuodeksi ennen kuin kehitin MdDS: n. Niin paljon kuin halusin epätoivoisesti ymmärtää hänen sairautensa vakavuus ja miten se oliHäntä en voinut… ei täysin. Toki, olin siellä tavoilla, joilla voin ajatella olevan, mutta en voinut ymmärtää, miksi hän pysyi sängyssä, miksi kipu ja voimakas väsymys jatkuivat, miksi heikentyminen jatkoi etenemistä. Ja sitten, taivaasta, tapahtui odottamaton: MdDS osui minuun. Kroonisen sairauden lopettaminen itse muutti suhdettani hänen sairauteensa dramaattisesti. Äskettäin, haluttomasti ja jatkuvasti, koko maailmani käännettiin ylösalaisin. En enää tiesi mitä hänen pitäisi tehdä parantaakseen. Kaikki ideat, lukemattomat artikkelit ja kirjat, jotka olin lukenut, sadat ehdotukset, joita ihmiset olivat toistuvasti antaneet minulle, keinoista "tehdä hänestä parempia" katosivat vajaan kuukauden kuluttua siitä, kun hankkin MdDS: n. Ymmärsin yhtäkkiä, millaista oli, että meillä ei olisi kovia ja nopeita vastauksia siitä, mitä minun pitäisi tehdä itse parantua. Ja ymmärtääkseni sitä, että minun on pitänyt jotenkin edelleen olla hänen hoitajansa, aloin ymmärtää joitain tärkeitä asioita todella empattisesta hoitajasta.
Kerro heille toimilla, että "sinulla on heidän selkänsä".
Mielestäni tärkein rooli, jota hoitajalla voi olla sairaan ihmisen elämässä, on ylläpitää mahdollisimman hyvää vakaata tukea kyseisen henkilön matkalle sairauden läpi. Tämä voi tietysti mennä moniin eri suuntiin, ja se voi sisältää minkä tahansa määrän rooleja ja tehtäviä, jotka kaikki voivat muuttua ajan myötä.
- Kysy kuinka voit auttaa; tämän selvittäminen on usein ryhmän työtä.
- Ole kärsivällinen. Vakaa tuki on uskomattoman merkityksellistä.
- Jos sitä ei ole vielä diagnosoitu, tee mitä tahansa auttaaksesi helpottamaan tarkan diagnoosin löytämistä.
- Ymmärrä, että monet asiat ovat todennäköisesti muuttuneet silmänräpäyksessä heille; se ei kuitenkaan tarkoita sitä, ketkä ne ovat muuttuneet.
MdDS: n tapauksessa, jossa tarkka diagnoosi voi usein kestää kuukausia tai vuosia, hoitajan rooli voi olla aloittaa yrittämällä auttaa henkilöä löytämään oikeutettu diagnoosi. Jos oireet viittaavat MdDS: n mahdollisuuteen ennen diagnoosia tai jos henkilö ei tiedä mitä tapahtuu, yritä pitää mielessä, että hänen elämänsä on muuttunut rajusti, ja usein se tapahtui silmänräpäyksessä. Aikaisemmin omat tiedekunnat (kognitiivinen toiminta ja tasapaino, vain pari) ovat todennäköisesti yhtäkkiä ja vakavasti vaarassa. Tee parhaasi ymmärtääksesi; siinä kaikki mitä voit tehdä. Se on kaikki mitä sinun on tehtävä.
Tärkeimpien vastausten on tultava heiltä.
Kunnes sinulla on ollut mahdollisuus saada tarkka diagnoosi ja toivottavasti puhua jonkun kanssa, joka tuntee aloitettavia lääkkeitä ja / tai tekniikoita, yritä pidättäytyä tarjoamasta liikaa ehdotuksia. Omasta kokemuksestani MdDS: stä tässä on kuitenkin joitain asioita, joista voit sanoa, jotka todennäköisesti ovat hyödyllisiä ja arvostettuja.
"Yritä levätä niin paljon kuin voit."
"Tiedän, että tämän tekeminen on todella vaikeaa, mutta tee kaikki voitavasi rauhan luomiseksi itsellesi." (Ehkä tunnet heidät tarpeeksi hyvin tarjotaksesi ideoita?)
"Tiedän, että haluat vastauksia, mutta yritä rajoittaa aikaa, jonka vietät siitä verkossa."
Melko varhaisessa vaiheessa käy ilmi, mihin tehtäviin asianosainen tarvitsee apua. He EI halua luopua siitä, keitä he ovat ja rooleista, joita he ovat tottuneet täyttämään, elämistä, joihin he ovat tottuneet elämään. Siitä huolimatta heidät pakotetaan usein luopumaan joistakin asioista ainakin väliaikaisesti. Tässä vaiheessa astut sisään… etkä kertoa heille, mitä luopua, vaan ”saada selkänsä”, kun he tarvitsevat sinua. Se voi olla mikä tahansa tai ei mitään sen mukaan, kuinka voimakkaasti niihin kohdistuu vaikutuksia. Joissain tapauksissa otat suuren osan heidän hoidostaan; tärkeintä on kuitenkin yrittää antaa sen kehittyä niin kuin tarvitaan. Hoitajana oleminen on avautuva matka, ja meidän on tehtävä parhaamme ollaksemme kärsivällisiä ja sallimalla sen kaiken avautuvan ajoissa.
Itsehoito on CRUCIAL.
Niin tärkeää kuin onkin, että he tietävät, että olet heidän puolestaan, sinun on varmistettava, että hoidat itseäsi. Kuulostaa kuitenkin paljon helpommalta kuin on. Hoitaja voi olla nopeasti ylivoimainen. On erittäin helppoa "hajota" hoitajana. Ajatukseni "omasta hoidosta" oli työntää itseäni niin kovasti kuin pystyin, huolimatta omista terveysongelmistani (ennen MdDS: ää). Harjoittelin mielettömän paljon ja täytin sosiaalisen kalenterini siihen pisteeseen, että mitään muuta ei voitu lisätä. Jo täyden elämäni lisäksi vaimoni hoitajana huolehdin jopa ystävistä, kykenevän tekemään niin. Rakennettu ja rakennettu stressi. Sen korkeudella ja erittäin stressaavan 7 päivän risteilyn aikana (jonka piti olla rentouttava), kun MdDS potkaisi, antaen minulle vakavimman terveyshaasteen, jonka olin tiennyt tähän mennessä. Olen sittemmin kehittänyt muita terveyshaasteita. Eikö MdDS ja nämä muut terveyshaasteet olisi kehittyneet, jos olisin ollut ”parempi” itsehoidossa? Minä en tiedä. Tiedän, että sinun ei pidä antaa omaishoitajan määrätä sinua. Tee aikaa itsellesi. Jos tunnet stressiä tai kipua, tunnista se mahdollisuutena pysähtyä ja arvioida uudelleen.
Itsehoito on jokaisen meistä itse määriteltävissä ja tarkennettavissa, kun menemme eteenpäin. Itsehoidon selvittäminen on suurimmaksi osaksi sisäinen matka paitsi tukiverkostomme käyttäminen tarpeen mukaan. Minun on jatkuvasti mukautettava itsehoitotaitojani, joskus päivittäin; on harvinaista, että se näyttää samalta päivältä.
Toivon, että jakamalla kanssani matkani "terveydentilasta kärsivänä hoitajana" pystyt löytämään sinulle sopivan polun rakkaasi hoidossa ... olipa kyseessä sitten MdDS tai jokin muu sairaus.
Mike Nelson, MdDS Warrior vuodesta 2011