Mieheni Roger ja minä olimme aina nauttinut matkustamisesta. Pariisi. Havaijilla. Thaimaa. Toinen kerta matka Marokkoon. Omisimme osa-aikaisen käyttöoikeuden Cancunissa, vain 4 tunnin lentoa kotoa. Vuonna 1998 päätimme aloittaa toisenlaisen seikkailun, erityisen matkan, Venäjän vesiväylien risteilyn. Lupaukset kauniista luonnonkauniista ympäristöstä, unohtumattomia kokemuksia, uusia ystäviä, kaikki risteilyaluksemme mukavuudesta. Emme voineet odottaa.
Valitettavasti kerran elämässä tapahtunut matka muuttui eliniän painajaiseksi. Palattuani huomasin, että minulla oli Mal de Débarquementin oireyhtymä. Oireeni, rokkaaminen ja heiluttelu, olivat niin heikentäviä, että jouduin heti lopettamaan työn. En löytänyt helpotusta, en voinut toimia tai edes tehdä normaalia päivittäistä toimintaa. Elämäni oli muuttunut ikuisesti.
Kaksikymmentä vuotta sitten tietoa MdDS: stä oli niukasti. kirjallisuus rajoittui muutamaan lehtiartikkeliin. Stanfordin tohtorikoulutettava Evan Torrie oli juuri rakentanut alkeellisen verkkosivuston, joka oli omistettu MdDS: lle. Mutta todellista tutkimusta ei vielä ollut. MdDS: n oppimisen ja siihen sopeutumisen haasteiden seurauksena Roger ja minä aloitimme ristiretken lisätäksesi tietoisuutta häiriöstä. Evanin MdDS yleisten elämänvaatimusten lisäksi aiheutti hänelle kaikki, mutta hylkäsi tienraivaajansa kolmen vuoden kuluessa, joten työskentelimme kourallisen muiden kaltaisteni kanssa, perustimme Internet-pohjaisen tukiryhmän1 ja uusi verkkosivusto.
Haluatko osallistua American Brain Coalitionin vuosikokoukseen 13. marraskuuta 2017 DC: ssä? OTA YHTEYTTÄ
<< Marilyn ja Roger DC OTO -näyttelyssä vuonna 2007.
Aloittava säätiömme, vain neljän hengen komitea, toimi alun perin Kansallisperintösäätiön (NHF) alaisuudessa, mutta eläkkeellä oleva yritysjohtaja Roger suoritti monimutkaisen hakemuksen ja meistä tuli pian tunnustettu 501 (c) (3) -voitto. Alkuperäinen tavoitteemme itsenäisenä voittoa tavoittelemattomana tarkoituksena oli hyödyntää tutkimusta, joka kohdistui tehokkaisiin hoitoihin ja MdDS: n parantamiseen. Mutta lääketieteellisen tiedon puute MdDS: stä ohjasi pyrkimyksiämme kutsua lisää vapaaehtoisia "sanan levittämiseksi". Hyödyntämällä paikallisia julkaisuja ja televisio-haastatteluja julkisuutta varten kasvoimme tukiryhmän jäsenyyttä ja tunnistimme muutaman standoutin projektijohtajiksi. Heillä oli tärkeä merkitys kansallisen ja kansainvälisen huomion saamisessa, ja pian tukiryhmässä oli 600 jäsentä.2
Hankkeen vetäjät loivat myös useita koulutusvälineitä, mukaan lukien: oireiden vakavuusasteikon kvantitatiiviseksi määrittämiseksi, mitä meistä tuntuu, jotta muut voisivat ymmärtää; uutiskirje, jota jaetaan jatkuvasti kasvavalle määrälle ammattilaisia ja potilaita; koulutusesite; ja tutkimukset tutkijoiden tarvitsemien tietojen keräämiseksi.
Merkittävä merkitys, huolimatta siitä, että MdDS: n diagnosoimiseksi ei ole tehty erityisiä testejä, Roger ja vapaaehtoinen onnistuivat saamaan Mal de Débarqementin oireyhtymän, joka oli lueteltu Maailman terveysjärjestön (WHO) kansainvälisessä tautiluokituksessa vuonna 2004. USA käyttää kliinistä Lääketieteellisten diagnoosien muutokset ja Mal de Débarqementin oireyhtymä löytyvät kohdasta ICD-10-CM-diagnoosikoodi R42. Nämä tiedot näkyvät koulutusesitteessämme ja käyntikortteissamme, saatavana pyynnöstä.
Arvostan vapaaehtoisia, jotka omista oireistaan huolimatta ovat aina valmiita auttamaan. ~ MJ
Yksi parhaimmista esitteen jakelukanavista osoittautui lääketieteellisiksi. Vapaaehtoiset ovat isännöineet bokseja klo OTO Expo, puhumalla Yhdysvaltojen ja kansainvälisten otolaryngologien ja heidän liittolaistensa, otolaryngologian tutkijoiden, vanhempien akateemisten professorien ja laitoksen puheenjohtajien, kansainvälisten yhdistysten johtajien, koulutustovereiden ja asukkaiden kanssa. Kun osallistuimme Yhdysvaltain neurologiaakatemian vuosikokoukseen (Aan), monet ammattilaiset olivat diagnosoineet "muutamalle" potilaalle MdDS: n, ja hallitseva kysely oli "Kuinka voin hoitaa sitä?". Lääkärit olivat ja ovat edelleen erittäin innoissaan saadessaan tietoja, joita keräämme online-kyselymme.
Biolääketieteen perustutkimus MdDS: n ymmärtämisen ja hoidon parantamiseksi alkoi vihdoin vuonna 2008. Yoon-Hee Cha, MD, oli jo julkaissut "Kliiniset piirteet ja niihin liittyvät oireyhtymät mal de debarquement" MdDS-säätiön neuvoa-antavan jäsenen Dr. Robert Balohin kanssa. Lääkäreiden neuvosto. Osallistuin jopa yhteen tohtori Chan varhaisesta kliinisestä tutkimuksesta, joka oli osa projektia, jossa hän alkoi tutkia mahdollisia etiologioita, diagnostisia testejä ja hoitoja MdDS: lle. Tämän ja myöhempien kliinisten tutkimusten tulokset ovat johtaneet innovatiivisten hoitomahdollisuuksien kehittämiseen, mukaan lukien rTMS ja tDCS.3 Suurimman osan tästä ja nykyisestä MdDS-tutkimuksesta mahdollistivat nimettömät luovuttajat. Ja minä olen tylsä; Siihen tarvitaan säännöllisiä ja toistuvia lahjoituksia.
Inhoan kirjoittaa itsestäni, kun oireeni ovat niin korkeat. Pelaan kuitenkin siltaa ja yritän lukea uudelleen. Matkustamme nyt paikallisesti.
MdDS-säätiön perustamisen jälkeen on tapahtunut niin paljon myönteisiä asioita. Olen ottanut hallituksen puheenjohtajan tehtävän oireistani huolimatta. Joistakin vapaaehtoisista jo varhaisina päivinä tuli hallituksen jäseniksi huolimatta heidän oireistaan, ja uudet avaintoimijat liittyivät auttamaan. Vaikka Roger on luovuttanut ohjat minulle ja hallitukselle, hän on hyvä neuvonantaja.
Kahdella erittäin vilkkaalla tukiryhmällä on noin 2,000 MdDS Warrioria, jotka lähettävät ja jakavat kokemuksia keskenään, ja jäsenyys kasvaa päivittäin. Ja kyllä, olen innoissani tästä tosiasiasta. Se tarkoittaa, että tietoisuuspyrkimyksemme tavoittavat ne, jotka eivät ole diagnosoitu tai jotka on diagnosoitu väärin. Usein niille, jotka löytävät ryhmämme, helpotus selvittää ”en ole yksin” on ylivoimainen.
Yhteisön kasvaessa myös lääketieteen ammattilaisten kiinnostus. Sivustomme on äskettäin suunniteltu uudelleen tätä silmällä pitäen. Vasta toisena päivänä joku kertoi minulle ystävästämme, jolla oli diagnosoitu MdDS, verkkosivustomme ansiosta. Tukiryhmän jäsenten karhentamana luettelona alkanut oireasteikko on nyt interaktiivinen työkalu joka voi auttaa muita näkemään käsiteltävänämme olevan asian vakavuuden ja vaihtelevuuden.
Meillä on uusi verkkosivusto, joka on moderni ja jännittävä, ja uskon, että kuka tahansa, myös lääkärit, löytävämme verkkosivustomme, on tietoisempi MdDS: n tosiasioista.
Olen niin ylpeä saavutuksestamme. Meillä on meneillään tutkimus Laureate Institute for Brain Research (LIBR) ja Ohion tuki- ja liikuntaelin- ja neurologian instituutissa (OMNI Ohion yliopistossa). Tohtori Brian Clark OMNI: stä tekee yhteistyötä tohtori Mingjia Dain kanssa, joka on Icahnin lääketieteellisessä koulussa Sinai-vuorella. Lisää siitä myöhemmin. Ja itsenäisiä tutkimuksia tehdään NY: ssä ja muissa kaupungeissa. Mutta on vielä paljon tehtävää, jotta tämä kaikki johtaisi nopeaan diagnosointiin, hoitoon ja lopulta parantamiseen.
Ensi viikolla, 28. lokakuuta on Tee muutos -päivä. Se on päivä vapaaehtoisille ja yhteisöille, jotka kokoontuvat yhteen tarkoitukseen: parantaa muiden elämää. Voitko liittyä minuun ja MdDS-yhteisöön ja tehdä muutosta? Vapaaehtoisena Jos laitat jo olkapääsi pyörälle ja teet muutoksen, haluaisin tietää! Kerro minulle mitä teet kommenteissa.
Marilyn Josselyn
62 alussa
Venäjän vesiväylien risteily
Kiitos
Erityiset kiitokset hallituksen jäsenille ja projektipäälliköille, jotka auttoivat minua kirjoittamaan itse ja itse asiassa säätiön tarinan: Sue Barnes (perustettu ensimmäinen verkkosivusto, tukiryhmä ja uutiskirje), Ann Brant (avustettuna lääkäreiden luettelossa), Marla Cruise, RN (alkuperäinen) tutkimukset, neuvoa-antavan toimikunnan ja lääkäriluettelon luoja, moderaattori), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (eläkkeellä oleva hallituksen johtaja, Ison-Britannian edustaja), Sharon Renschler, Esq. (toimi hallituksen puheenjohtajana). Jos olen jättänyt nimesi, anna anteeksi! Aivosumu. Muistuta minua ja kommentoi alla.
2017 Hallitus
Holly Balog (verkkosivusto, jäsen vuodesta 2007), Terri Gibson (rahastonhoitaja, jäsen vuodesta 2006), Cathy Helowicz (tiedottaja, jäsen vuodesta 2008), Marilyn Josselyn (presidentti), Linda McManus, PhD (tutkimusapurahat, jäsen vuodesta 2005), Tyler McNeil (tiedottaja, jäsen vuodesta 2017), Deb Russo (PR, jäsen vuodesta 2004)
1 Isännöimme nyt kahta online-tukiryhmää. Lisätietoja osoitteessa https://mddsfoundation.org/support/
2 Jos käyt YouTube-kanava, löydät monia TV-haastatteluja noista alkuaikoista. Ja voit lukea minusta lisää New York Timesissa,Kun merilevä jatkuu, kun palataan kiinteään maahan"
3 Dr. Cha jatkaa MdDS-tutkimusta aivotutkimuksen laureaattien instituutissa (LIBR) parantaakseen MdDS-diagnoosia PET / fMRI-kuvantamisella ja EEG: llä. Lisäksi hän keskittyy MdDS-hoidon arviointiin ei-invasiivisilla neuromodulaatiomenetelmillä, mukaan lukien transkraniaalinen magneettinen stimulaatio (rTMS) ja transkraniaalinen tasavirtastimulaatio (tDCS). Kaikki hänen kliiniset tutkimuksensa ovat keskittyneitä, työvoimavaltaisia, kalliita ja tarpeellisia, koska hän pyrkii parantamaan ymmärrystämme MdDS: stä.
