Marche vers la journée des maladies rares

Hier, j'ai envoyé une demande au gouverneur John Hickenlooper, de déclarer le 29 février 2012 Journée des maladies rares au Colorado. Obtenir la proclamation de votre gouverneur est important car cela sensibilise aux troubles orphelins comme le nôtre. C'était en fait assez facile, mais cela aurait été encore plus facile si j'avais su quelques choses à l'avance. Aujourd'hui, j'espère vous aider avec votre demande.

1) Vous trouverez ci-dessous une liste sélective des sites Web du gouverneur. Utilisez Google ou Bonne recherche pour trouver le site Web de votre gouverneur d'état s'il n'est pas répertorié ici. Vous y trouverez l'adresse postale et les numéros de contact. C'est la meilleure façon de soumettre une demande formelle. Voici une lettre téléchargeable que vous pouvez personnaliser et envoyer.

2) Sur la page Web «Contacter le gouverneur», recherchez un lien «Proclamations» où vous pouvez soumettre votre demande en ligne. Copiez et collez la langue à partir du lien ci-dessous, car ils ne vous permettront probablement pas de soumettre la lettre en pièce jointe. Ils peuvent également demander des informations, telles que:

  • Informations sur l'organisation demandeuse. J'ai tapé: La Fondation MdDS pour les troubles de l'équilibre se consacre à la promotion de l'éducation et de la recherche sur le syndrome du Mal de Débarquement (MdDS). Nous sommes un organisme à but non lucratif 501 (c) 3 entièrement bénévole dédié à la promotion de la sensibilisation à MdDS et à la recherche de traitements et d'un remède pour les personnes souffrant de cette maladie rare dans le Colorado [insérez votre état] et dans le monde entier. www.mddsfoundation.org
  • Objet de la proclamation. Sensibiliser les citoyens de [votre État] aux maladies rares comme le syndrome du Mal de Débarquement.
  • Projet de langage pour la proclamation. Voici un document téléchargeable avec un exemple de langue, fourni par NORD / EURORDIS (Organisation nationale pour les maladies rares et les maladies rares Europe).

Sélectionnez la liste des sites Web du gouverneur

Arizona - en ligne; les demandes doivent être soumises 6 semaines à l'avance.

Californie - émet des messages commémoratifs et non des proclamations.

Géorgie - doit être fait 45 jours à l'avance.

Illinois - formulaire de contact générique. Il est probablement préférable d'envoyer la lettre par la poste.

Indiana - les demandes doivent être soumises 6 à 8 semaines à l'avance, en utilisant le formulaire électronique; les demandes par téléphone, fax et courrier ne seront pas honorées.

Massaschusetts - Vous devez soumettre votre demande au plus tard le 1er février. Veuillez envoyer votre demande, accompagnée de la langue suggérée et des documents de référence, AU MOINS 20 JOURS OUVRABLES AVANT LA DATE LIMITE D'IMPRESSION OU D'ÉVÉNEMENT à constituant.services@state.ma.us, par fax 617-727-9725, par courrier américain au gouverneur Deval Patrick , State House, Boston, MA 02133, ou appelez le 617-725-4005 pour parler avec un membre du personnel du gouverneur Patrick.

Minnesota - télécharger le formulaire de demande de proclamation

Nouveau Mexique - formulaire de demande en ligne

New York - appeler ou écrire au gouverneur

Caroline du Nord - les demandes doivent être soumises 6 à 8 semaines à l'avance

Oregon - les directives de proclamation stipulent que 20 jours pour le traitement sont nécessaires.

Si vous avez besoin d'aide pour trouver et contacter le bureau de votre gouverneur, faites-le nous savoir. Ensemble, nous le découvrirons. Certains États ont besoin de 2 mois pour traiter une demande, et nous sommes déjà derrière le 8-ball! Alors… marchons!

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Journée des maladies rares a été observée pour la première fois en Europe en 2008. Elle a été EURORDIS, l'Organisation européenne des maladies rares. En 2009, EURORDIS a demandé NORD d'être son partenaire dans cette initiative et de parrainer la Rare Disease Day aux États-Unis. Maintenant, le concept se propage dans le monde entier. En 2011, plus de 60 pays y ont participé.
Chaque année, la Journée mondiale des maladies rares sera célébrée le dernier jour de février (le 29 février les années bissextiles et le 28 février les autres années). Notre objectif est d'attirer l'attention sur les maladies rares en tant que problème de santé publique important qui ne peut être ignoré. Pour en savoir plus sur les initiatives mondiales soutenues par la Journée des maladies rares, veuillez visiter www.rarediseaseday.org.

5 commentaires

Politique de discussion
  1. J'ai reçu aujourd'hui un PDF de la proclamation publiée par l'État du Colorado. Tout est fantaisie avec des lettres en or et un sceau exécutif!

  2. Terri G.

    J'ai soumis la demande de proclamation du gouverneur Rick Perry du grand état du Texas. J'ai reçu une réponse de son bureau constitutif indiquant qu'elle sera traitée. J'espère voir tous les États représentés cette année lors de notre journée de mars à la maladie rare.

    1. Nous serions ravis de voir une photo de vous tenant votre proclamation! NORD veut également vous voir et voir comment la Journée des maladies rares se propage aux États-Unis. Ils vous invitent à imprimer un Mains à travers l'Amérique flyer et de prendre une photo de vous le tenant, n'importe où aux États-Unis. Si vous le souhaitez, votre photo peut apparaître dans la galerie sur le site Web de la Journée des maladies rares aux États-Unis. Voici le lien vers le site où vous pouvez télécharger le dépliant, et également soumettre pour courir la chance de gagner un pack XBOX 360 Elite! http://rarediseaseday.us/take-action-now/handprints-across-america/

  3. Deb

    Cette campagne de sensibilisation a été très réussie dans le passé, améliorons-la encore cette année!

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