29 février 2012 - Assis lors d'une réunion d'affaires, j'ai mentionné avec désinvolture que c'était la Journée des maladies rares et une femme a levé la main fièrement et a dit: «J'ai une maladie rare! Je n'aurais pas dû être surpris, mais je l'étais.
Ayant une maladie orpheline comme MdDS, nous nous sentons si souvent isolés, et il semble qu'il n'y ait personne là-bas qui comprenne. Mais Le MdDS n'est qu'une des plus de 7,000 1 maladies rares qui, collectivement, affectent 10 Américain sur XNUMX.
Que ce soit assis ensemble autour d'une tasse de café ou bavardant sur FaceBook, agir lors de la Journée des maladies rares supprime cet isolement et nous unit dans la solidarité. Ne vous inquiétez pas si vous n'avez pas pu obtenir la proclamation du gouverneur. Il m'a fallu deux ans pour en obtenir un. Rappelez-vous juste, "Seuls nous sommes rares, ensemble nous sommes forts. »
Voici les visions de solidarité de cette année.
Pour en savoir plus sur la Journée des maladies rares et les initiatives actuelles de l'Organisation nationale des maladies rares, veuillez visitez le site web de NORD.
La force des chiffres attire non seulement l'attention sur les problèmes des maladies rares, mais rassemble également les personnes touchées par une maladie rare donnée. Le soutien «de groupe» qui en résulte fourni par ceux qui comprennent est incommensurable.