En 1998, Marilyn a développé un trouble de l'équilibre mal connu après une croisière sur les voies navigables russes. Elle a dû immédiatement quitter son travail en raison de ce qui a été diagnostiqué comme un syndrome de mal de débarquement (SMD).
Suite à leur expérience de vie avec le syndrome de MdDS, Marilyn et Roger Josselyn ont entrepris une campagne de sensibilisation à ce trouble. Cette campagne a donné naissance à la Fondation pour les troubles de l'équilibre du syndrome de MdDS. D'une poignée de membres à ses débuts, elle en compte aujourd'hui plus de 600 à travers le monde. Grâce à ces efforts, des progrès considérables ont été réalisés pour identifier les personnes atteintes de MdDS, améliorer la connaissance de ce trouble et proposer un réseau de soutien dynamique aux personnes concernées.
Roger, un gestionnaire d'entreprise à la retraite, a pris la relève d'Evan Torrie, doctorant à Stanford, après que ce dernier, atteint de dystrophie musculaire de Duchenne (MdDS), ait dû abandonner son site web novateur consacré à ce trouble. Marilyn et Roger ont rencontré Sue Barnes et ont décidé de se lancer dans le développement web. Ils ont d'abord préféré éviter les complexités liées à la création d'une association à but non lucratif indépendante et bénéficier immédiatement des avantages offerts par la National Heritage Foundation (NHF). Ces avantages comprenaient non seulement le statut d'organisme exonéré d'impôt fonctionnant sous la supervision de la NHF, mais aussi la mise à disposition d'un site web par cette dernière. Ce dernier a permis à la jeune fondation d'établir sa première présence en ligne. Cependant, en raison de modifications de la législation fiscale américaine concernant les organismes à but non lucratif, il est devenu nécessaire d'obtenir un statut indépendant. Ainsi, en janvier 2007, Roger a pu mener à bien les démarches administratives complexes nécessaires pour devenir une association indépendante de type 501(c)(3), soumise aux réglementations étatiques et fédérales en vigueur.
L'objectif initial de la Fondation était de mobiliser les recherches visant à trouver des traitements efficaces et un remède contre le syndrome de MdDS. Cependant, l'absence de tests spécifiques pour diagnostiquer ce syndrome a conduit la Fondation à réorienter ses efforts vers le recrutement de bénévoles supplémentaires, disposés et capables de sensibiliser le public. En 2003, la Fondation a créé un groupe de soutien en ligne pour les personnes atteintes du syndrome de MdDS et leurs familles, qui avaient besoin de mieux comprendre leur maladie. Des efforts accrus ont ensuite été consacrés à la formation des professionnels de santé. La première campagne de communication s'est faite par le biais de journaux locaux et de quelques mentions dans des articles spécialisés. La Fondation a créé et diffusé une brochure informative. Ces premières initiatives ont bénéficié du soutien de VeDA (Vestibular Disorder Association). NORD (Organisation nationale des maladies rares), cette dernière ayant inscrit la Fondation par l'intermédiaire de National Institutes of Health (NIH).
La Fondation a ensuite obtenu le soutien d'un Conseil consultatif de cinq médecins et a acquis une notoriété internationale grâce à l'implication de bénévoles. Par la suite, elle a joué un rôle fondamental dans les efforts visant à faire répertorier le syndrome de vertiges et d'étourdissements (MdDS) sous le code 780.4 de la CIM-9-CM, « Diagnostic, syndromes de vertiges et d'étourdissements ». Depuis 2006, la Fondation publie une lettre d'information mensuelle régulièrement envoyée à un nombre croissant de professionnels de santé. Cette initiative a rencontré un vif succès grâce à la publication des résultats d'une enquête menée auprès de plus de 600 membres du Groupe de soutien aux personnes atteintes du MdDS. Plusieurs membres ont participé à des tests avec deux types d'appareils de rééducation cérébrale tactile. Une échelle de gravité a également été publiée afin de quantifier le degré de handicap des patients. En 2007, la couverture médiatique nationale du MdDS à la télévision a permis à de nombreuses personnes ayant souffert d'erreurs de diagnostic d'identifier leur trouble et de rejoindre le Groupe de soutien. Le soulagement de ne plus être « fou » a été immense.
Depuis 2006, la Fondation sensibilise les professionnels de santé en participant aux congrès annuels de certaines spécialités médicales. En 2006 et 2007, elle a tenu un stand au congrès annuel de l'American Academy of Otolaryngology – Head and Neck Surgery Foundation (AAO-HNSF), également connu sous le nom d'OTO EXPO. Plus récemment, la Fondation était représentée au congrès annuel 2008 de l'American Academy of Neurology (AAN). Si de nombreux professionnels avaient diagnostiqué un syndrome de MdDS chez certains de leurs patients, la question principale était : « Comment puis-je le traiter ? »
Fin 2007, Roger a quitté son poste de président du conseil d'administration de la Fondation pour les troubles de l'équilibre MdDS. Marilyn demeure membre du conseil. Le nouveau conseil, composé de personnalités clés, est plus prometteur et laisse entrevoir les premiers progrès concrets de la recherche sur le MdDS. Malgré les efforts des Josselyn et de la Fondation pour la sensibilisation du corps médical à ce trouble souvent mal diagnostiqué, il reste encore beaucoup à faire pour qu'une personne puisse consulter son médecin traitant et obtenir rapidement un diagnostic de MdDS.