L'histoire de MdDS de Sylvie Bartels

Après de nombreuses années de souffrance de MdDS, qui a été acquise après une balade à cheval et associée à de fortes douleurs de l'ATM, Sylvie sent qu'elle est enfin capable de profiter de la vie à nouveau - tout cela grâce à la thérapie vestibulaire qu'elle incorpore encore dans sa vie au quotidien. .

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Sylvie et danseuse

Je m'appelle Sylvie Bartels et je vis avec le syndrome du Mal de Débarquement depuis 13 ans, y compris en dormant. J'ai ressenti une rémission complète de mes symptômes pendant mes heures de jour au cours des 5 dernières années.

Cela a commencé en novembre 1997 après que je suis descendu de mon cheval après une balade d'une heure. En fait, cela a commencé beaucoup plus tôt mais j'ai été diagnostiqué en 2006 par le Dr Jennifer Maw d'Ear Associates, à San Jose, en Californie. Depuis mon diagnostic, j'ai enfin renoué avec qui je suis, et j'attribue cela à la rééducation vestibulaire que j'ai commencée en 2006 et que je continue de faire pendant 45 minutes au total chaque jour.

Je peux m'asseoir encore maintenant et je peux rester immobile maintenant, tandis que tout autour de moi reste immobile. Je peux lire des livres et des écrans d'ordinateur sans le moindre signe de nausée. Il est facile de naviguer dans les allées commerçantes. Je suis capable de regarder les gens dans les yeux maintenant. Quand je marche, je ne vois plus l'horizon sauter au loin. Lorsque je photographie la faune en extérieur, je suis capable de me concentrer et de me connecter à ce que je photographie. J'apprécie particulièrement la macrophotographie. Je peux à nouveau observer les insectes. Quand j'avais le MdDS, je ne pouvais même pas suivre un oiseau avec mes yeux à travers le ciel, et je ne pouvais pas le voir quand il restait immobile. Je suis capable de me détendre et de m'amuser à toutes les heures de la journée.

Thérapie vestibulaire

Je partage mon histoire parce que je veux que toutes les autres personnes atteintes de ce trouble sachent que la thérapie vestibulaire a fonctionné pour moi. Si cela a fonctionné pour moi, cela pourrait fonctionner pour vous. La thérapie vestibulaire a éliminé la plupart des étourdissements, puis après environ 6 mois, j'ai commencé à éviter complètement tous les aliments déclencheurs de la migraine et la caféine. Pour me sentir au mieux, je dois éviter les produits chimiques et les conservateurs et j'ai dû réduire considérablement ma consommation de sel. Mes symptômes reviennent tout de suite si je mange quelque chose contenant de la tyramine, comme des viandes transformées ou des fromages vieillis. Je cuisine tout ce que je mange. J'évite tous les aliments en conserve. Après avoir incorporé ces pratiques dans ma routine, j'ai senti les étourdissements restants disparaître de mes heures de jour. Je suis très chanceux d'avoir été aidé par une équipe de soins de santé aussi gentille, compétente, sincère et compréhensive et je me sens en paix en sachant que si jamais j'ai besoin d'aide, ils sont là.

Je suis également reconnaissant pour le groupe de soutien MdDS à cause de toutes les personnes aimables et attentionnées que j'ai rencontrées là-bas. J'ai décidé de rejoindre ce groupe de soutien parce que je veux que les autres personnes atteintes de MdDS sachent à quel point la rééducation vestibulaire m'a aidé. J'ai tous les exercices que je fais publiés dans ce PDF: Exercices vestibulaires de Sylvie.

J'ai fait les exercices pendant 3-4 mois avant de remarquer une quelconque amélioration. La thérapie m'a fait me sentir bien plus mal pendant ces premiers mois. Mon thérapeute de l'équilibre m'a dit que c'est un bon signe car cela signifie que la thérapie fonctionne. Je faisais une demi-heure supplémentaire chaque jour en étant allongé sur un rouleau d'équilibre en faisant des anges de neige, des courbes en S et en cueillant des pommes. Le roulement d'équilibre me ferait me sentir si bien pendant que je l'utilisais, et surtout après, car cela éliminerait complètement la nausée pour le reste de la journée. De plus, je n'avais pas de courtes pirouettes causées par mon cou lorsque j'ai commencé à l'utiliser. Les exercices n'ont fonctionné pour moi que lorsque la majorité d'entre eux sont effectués en position stationnaire. Je ressens encore des étourdissements pendant que j'essaie de dormir, mais c'est dans une bien moindre mesure depuis que j'ai commencé à faire ces exercices. Si je saute un jour ou deux, je peux sentir mes symptômes revenir.

Mon cœur va à chacun d'entre vous qui souffre de ce trouble. Je sais que la thérapie vestibulaire a fonctionné pour certains et pas pour d'autres. J'espère que pour ceux d'entre vous qui hésitent à essayer la thérapie vestibulaire, vous lui donnerez une chance. Quand je suis debout avec mes chaussures fermement placées dans le sable près de l'océan, je regarde à travers l'eau et vois cette ligne d'horizon, cette ligne d'horizon complètement nivelée. Il ne clignote pas, ne bouge pas, ne se balance pas, ne change pas ou ne bouge pas. Je ne peux pas en croire mes yeux. Je suis la ligne encore et encore avec mes yeux. Je ne peux pas croire que je suis réellement capable de voir ça. Je suis en fait capable de remarquer toutes les couleurs magnifiques en regardant la cascade d'eau mousseuse sur les murs vert bleu escarpés. Je ne peux pas bouger. Je resterai immobile pour l'éternité. Je ne me lasserai jamais de ce monde spectaculaire.

Tout semble parfait. Cependant, je sais que ce n'est pas le cas; il y en a d'autres qui ne peuvent pas voir cela.

J'espère que vous tous, atteints de MdDS, donnerez une chance à la thérapie vestibulaire comme je l'ai parce que je sens que je retrouve ma vie à cause de cela.

Quand j'étais enfant, j'ai eu beaucoup de chance car j'étais en parfaite santé pour autant que je sache. J'étais très actif physiquement. Je me sentais tout le temps formidable. J'étais beaucoup chez le dentiste cependant. Quand j'avais entre 8 et 15 ans, j'ai eu au total 20 dents de lait arrachées. Mes dents de lait ne sont pas tombées d'elles-mêmes, alors plusieurs dentistes en ont extrait la plupart. C'était le seul problème de santé que j'avais jamais eu avant le début des étourdissements. Au fond de mon esprit, je m'étais demandé si les extractions, ou si l'oxyde nitreux avait en quelque sorte provoqué ces symptômes que je ressentais. J'avais porté des appareils orthodontiques de 13 à 17 ans. Mes dents étaient redressées puis recroquevillées parce que mes dents supérieures et inférieures étaient désalignées en raison d'une forte occlusion, j'ai donc porté des accolades pendant plusieurs années.

Mes symptômes MdDS

Quand j'avais 10 ans, j'avais des symptômes mais la durée était plus courte: peut-être 2 semaines après les stimuli et les symptômes n'étaient pas aussi graves. D'autres types de symptômes sont survenus après s'être balancé dans un hamac et une autre fois après être resté dans une piscine avec une machine à vagues dans un parc aquatique. Après le hamac, je me souviens qu'il était difficile pour moi de marcher dans ma longue allée qui menait à ma maison. Je n'avais généralement aucun problème à monter et descendre cette allée chaque jour. Je me souviens qu'à chaque fois que je baissais les yeux, tout avait l'air déformé (comme regarder à travers deux morceaux de verre parallèles). Je pouvais voir que les mouvements de mes jambes semblaient très maladroits et que je faisais des pas énormes de manière incontrôlable. Après le parc aquatique, dès que je suis rentré chez moi, je me suis assis et je me souviens que le haut de mon corps faisait ces légères secousses à gauche et à droite. Je ne pouvais pas arrêter mon corps de ces mouvements. Je ne pouvais pas me détendre et je me sentais extrêmement mal à l'aise. À l'époque, je me souviens avoir pensé que je savais que mon cerveau pensait d'une manière ou d'une autre que j'étais encore dans la piscine parce que c'était exactement les mêmes mouvements que j'avais utilisés pour combattre les vagues au parc aquatique.

Quand j'avais environ 10 ou 12 ans, j'avais été gravement blessé en nageant. J'ai plongé sous l'eau les yeux fermés. En supposant dans mon esprit que j'étais au milieu de la piscine, j'ai sauté très vite. Je n'étais pas au milieu de la piscine; J'étais juste sous le rebord métallique qui bordait la piscine. Ma mère m'a emmené en urgence chez le médecin de garde après que mon orbite se soit enflée dans ce qui ressemblait à une balle de golf. Je n'ai pas pu voir hors de mes yeux pendant quelques jours. J'ai porté un patch dessus pendant une semaine. L'ophtalmologiste m'a dit que ma vision s'était bien passée.

Quand j'avais 13 ans, ma famille et moi avons fait une excursion de 2 heures en bateau pour observer les baleines à Monterey, en Californie. Sur le bateau, je me sentais très malade de la mer. Juste après être descendu du bateau, j'ai remarqué une sensation étrange en marchant. Le lendemain, j'ai remarqué que les murs et le cadre de la porte se balançaient d'avant en arrière à chaque fois que je m'allongeais. Cela a continué pendant 2 mois.

Quand j'avais environ 14 ans, j'étais assis à côté d'un feu de brousse un week-end de brûlure contrôlée. Je parlais à ma grand-mère. Je me souviens du moment où je me suis éloigné de la fumée, je me suis senti très mal au ventre et complètement déséquilibré. J'ai suggéré à ma grand-mère de nous rendre au magasin d'alimentation, en espérant que le trajet me ferait me sentir mieux. Ma maman nous a conduits au magasin qui était à 15 minutes. J'ai roulé sur le siège arrière ce jour-là. Dans le magasin d'alimentation, je me sentais pire.

J'ai ressenti des vertiges et j'ai dû saisir les étagères pour garder l'équilibre. Je me souviens avoir essayé de regarder les perruches dans la cage, mais je ne pouvais pas; ils ont sauté dans ma vision pendant qu'ils restaient perchés. Le lendemain, le vertige avait complètement disparu. Je me souviens avoir pensé que je savais que le mouvement de la voiture l'avait en quelque sorte emporté.

Pendant les mois d'hiver et d'été, quand j'avais environ 14 ans, mon meilleur ami et moi avions attaché un morceau de contreplaqué à l'un de nos skateboards. J'ai placé mon traîneau à neige d'un côté. Elle plaça la sienne sur l'autre. Nous les avons fixés en place. J'ai laissé de la place dans la corde pour que nos traîneaux se lèvent comme une balançoire. Ensemble, nous avions donné vie à mon idée d'un tour de type parc d'attractions exaltant. Nous descendions la très longue route escarpée et sinueuse en nous balançant à tour de rôle vers le ciel. Habituellement, le tout devenait démantelé car nous prenions de la vitesse à chaque fois; (notre partie préférée) qui nous a fait déraper dans toutes sortes de directions. Nous attendions cela avec impatience et l'avons fait à peu près tous les jours pendant très longtemps. Je me suis toujours senti bien après; Cependant, dans les années qui ont suivi le début du vertige en 1997, je me retrouvais souvent à méditer sur ces souvenirs. Le vertige que j'ai ressenti ne ressemblait en rien à notre promenade en skateboard, mais c'était le seul basculement avant le vertige auquel je pouvais penser qui semblait avoir une légère ressemblance. Il y avait le même genre de flou et d'inclinaison du monde dans la vision périphérique.

En septembre et octobre 1997, j'ai remarqué une sensation effrayante environ une ou deux fois par semaine dans seulement une certaine classe. Le tableau s'inclinait d'avant en arrière comme un chancelant. Je devais saisir mon bureau. Je sentais qu'il y avait une force incontrôlable qui me faisait sentir que j'étais tiré latéralement vers la gauche et la droite. Il tirait le plus mon visage et ma tête mais aussi tout mon corps. En y repensant, je me souviens que j'avais toujours froid dans cette salle de classe car il y avait une légère brise avec les fenêtres ouvertes. La deuxième chose dont je me souviens, c'est que je regardais parfois les vagues de chaleur monter et sortir de la fenêtre. Je sais que depuis 1997, à chaque fois que j'ai froid et que je me refroidis légèrement, ne serait-ce que pendant quelques secondes, les étourdissements seront mauvais et commenceront dans quelques secondes.

En novembre 1997, j'ai monté mon beau léopard appaloosa «Dancer» à cru pendant une heure un après-midi. Il n'y avait rien de particulièrement inhabituel à propos de ce jour-là car je conduisais à cru / en selle depuis 9 ans auparavant. La seule chose différente de ce jour-là dont je me souviens était que je mâchais une énorme boule de gomme qui causait de graves douleurs articulaires de la mâchoire (autrement connue sous le nom de mal de tête de l'ATM.) Au cours des 6 mois qui ont précédé ce jour-là, j'avais également eu la mâchoire. douleur. J'avais mâché de la gomme auparavant, mais jamais en montant à cheval. Après le trajet, j'ai su que quelque chose n'allait vraiment pas au moment où mes pieds ont touché le sol. Une terreur complète balayée. Tout dans les côtés gauche et droit de ma vision se balançait d'un côté à l'autre, ce qui rendait la plupart de ma vision très floue. J'ai senti que j'étais au milieu de hautes vagues ondulantes dans une tempête. J'ai dû tenir la crinière de Dancer pendant plusieurs minutes jusqu'à ce que je réalise que lorsque je marchais, je pouvais à nouveau m'équilibrer. Quand je marchais cependant, le balancement continuait à l'horizon au loin.

Environ 2 mois après cette dernière apparition du MdDS, un être cher est décédé. C'était très soudain. Cela a causé encore plus d'anxiété et de dépression. À cette époque, j'ai remarqué une pression massive sur mon front, généralement du petit matin au milieu de l'après-midi. Je ne l'ai remarqué que lorsque je restais assis à mon bureau d'école. Pendant ce temps, j'ai dû éviter toutes les épiceries. L'éclairage fluorescent mettait un blanc aveuglant sur tout et les étagères me sautaient dessus. J'ai dû m'accrocher à eux pour me soutenir. J'ai évité mon miroir pleine longueur pendant plusieurs années. Les rares fois où j'ai essayé de l'examiner, je tombais après avoir vu mon reflet bouger. Environ 6 mois plus tard, je jetais du bois sur un tas lors d'une brûlure à la brousse. Je me suis tenu près du feu et j'ai fumé pendant environ une heure à cause de sa chaleur. Je regardais les vagues de chaleur et la fumée. Après m'être assis pendant peut-être 10 minutes, je me suis levé, j'ai fait quelques pas et j'ai réalisé que je devais m'accroupir et essayer de me tenir au sol sous moi. Ce tas de broussailles était sur une colline très légèrement nivelée à environ 150 pieds de l'endroit où j'habitais, mais je ne pouvais pas la descendre. La nausée était insupportable. Je ne pouvais pas du tout voir cela bien, tout était si flou et saccadé. Le mieux que je puisse décrire serait de prendre une boîte en plastique brumeuse avec quelques trous découpés et de la déplacer très rapidement devant vous, d'avant en arrière de gauche à droite de haut en bas et de près et de loin. Je ne pouvais voir que des traînées de couleur, mais quelques petites zones focalisées sautaient partout. À l'époque, ce jour-là était à peu près le pire jour de ma vie. J'étais complètement dévasté. Je ne savais pas ce que j'avais fait qui avait causé cela. Je suis allé voir plusieurs ophtalmologistes en pensant que j'avais en quelque sorte «fondu» mes yeux. Mes yeux se sentaient bien et tous les ophtalmologistes m'ont dit après de nombreux tests que ma vision et tout le reste se passaient bien. Les années qui ont suivi cet incident ont été bien pires à partir de là.

Pendant les 8 années suivantes, j'ai dû rester en mouvement constant afin de voir le monde autour de moi comme immobile. Si monter danseur était mon principal soulagement, nager sous l'eau était le suivant. Après cela, je devrais dire courir, puis faire du vélo, marcher et conduire. J'utilisais une chaise berçante quand je devais m'asseoir et je me balançais d'avant en arrière sur des chaises ordinaires. Je me sentais le mieux quand je galopais Dancer à pleine vitesse à cru dans les collines et en sautant par-dessus les rondins. Plus je bougeais rapidement et plus je ressentais d'amplitude de mouvement, mieux je me sentais. Au fil du temps, j'ai senti ses sabots devenir mes pieds et sa crinière mes cheveux. Je sentais que nous étions un. Je sentais que toutes mes connexions avec le monde avaient disparu, mais je sentais que j'étais toujours connecté via Dancer.

Au lycée, la photographie était la seule classe que j'avais attendue avec impatience. Je travaillais dans les chambres noires sans rendez-vous depuis peut-être 6 mois avant le début du MdDS parce que j'aimais la photographie. Après le début du MdDS, j'ai continué à travailler dans les chambres noires; J'ai senti que le MdDS était légèrement moins visible alors que je me déplaçais dans les pièces éclairées par infrarouge sombre. J'ai décidé de créer ma propre chambre noire à la maison après la fin de mes cours.

Mon ami et moi faisions du vélo partout dans la ville chaque jour. Nous avions l'habitude d'aller à la promenade de planche et je montais les montagnes russes Big Dipper (pas à l'envers) encore et encore. Je me sentais tellement mieux sur ce trajet. Ensuite, nous roulerions le long du quai pour nourrir les pélicans et les lions de mer. Ce sont les bons souvenirs de cette période de ma vie. Les rares fois où j'ai mentionné à mon amie ce que je vivais, elle m'a dit plus tard qu'elle en avait discuté avec sa grand-mère qui était infirmière et m'a ensuite mentionné des choses comme l'hypertension artérielle, le sodium et la déshydratation. J'ai ressenti un tel réconfort de sa grand-mère et elle est également devenue une très bonne amie. Jusqu'à présent, c'était plus d'informations que tous les médecins réunis m'avaient donné concernant les étourdissements.

J'ai passé la plupart de mon temps à l'extérieur, même par mauvais temps. Les murs de la maison se balanceraient trop.

Obtenir un diagnostic de MdDS

J'ai consulté une quinzaine de médecins au cours des 15 premières années: médecins de premier recours, oto-rhino-laryngologistes, neurologues, ophtalmologistes, acupuncteur et praticien holistique. Ils étaient tous situés à Santa Cruz et à San Francisco. Ma mère qui est restée près de moi et qui a été la principale personne qui m'a aidé à aller mieux, m'a accompagnée lors de la plupart des visites. Je n'aurais pas pu traverser cette période de ma vie sans elle.

Un ophtalmologue m'a donné des exercices vestibulaires à faire: Ils devaient tous être faits en mouvement (en marchant). J'ai fait les exercices pendant 6 mois; Je n'ai remarqué aucune amélioration. Les IRM de mon cerveau étaient normales. Je n'avais aucune lésion. J'ai eu des IRM parce qu'une fois, quand j'avais environ 15 ans; Danseur et moi étions tombés en arrière sur une pente raide, et je me suis cogné l'arrière de la tête. Une autre fois, après avoir fait peur, j'ai atterri sur le côté de mon visage. Une fois, quand j'avais 8 ans, je suis tombé d'un autre cheval et j'ai frappé l'avant de mon visage, m'écaillant la dent de devant. Après chaque chute, je m'étais levé juste après et je me sentais parfaitement bien. On m'a dit que tous les tests sanguins étaient normaux. Parce que nous vivions dans une zone infestée de tiques, j'ai également été testé pour la maladie de la chaux. Cela s'est révélé normal. Personne n'avait de réponse et tout ce que je recevais de ces endroits n'était généralement que des regards vides; pire que les regards vides: commentaires stupides et insensibles.

Je n'ai pas bu d'alcool ni de cigarettes depuis 13 ans. Je sais que cela aggraverait mes symptômes.

En 2000: j'ai décidé d'aller à l'université à cause de mes rêves de filmer la faune. Je me suis spécialisé dans le cinéma. Il était très difficile de regarder le projecteur dans les pièces sombres et il m'était presque impossible d'utiliser le logiciel de montage sur l'ordinateur. Même si après l'école, je me sentais toujours complètement épuisé, généralement plus tard dans la journée, je flottais dans une piscine publique. Tant que je pédalais mes pieds pour que je saute dans l'eau, je sentais que je pouvais me reposer à moitié. La nausée a considérablement diminué, mais elle n'a jamais complètement disparu. La natation était mon sanctuaire.

Pendant ce temps, je ne connaissais pas l'informatique. Alors que j'avais lu sur de nombreux troubles de l'équilibre; J'ai principalement tapé la même phrase maintes et maintes fois: «Vertiges en restant assis», en espérant que je trouverais quelque chose. J'ai jamais fait.

En 2004, j'ai commencé à faire 2 types d'exercices différents chaque jour à partir d'un livre TMJ que j'avais récemment obtenu. L'un était les cercles de tête. L'autre regardait de gauche à droite et de haut en bas. J'ai fait 10 minutes le matin et 10 minutes le soir. Tout cela a été fait pendant que je restais immobile. Je n'ai remarqué aucune amélioration avec la douleur de l'ATM; Cependant, à mon étonnement et à ma joie incompréhensible, j'ai remarqué une nette diminution des symptômes de MdDS après environ 3-4 mois de pratique des exercices. Je n'avais pas réalisé à l'époque que j'étais en train de recycler mon cerveau. Malheureusement, je n'ai pas mis deux et deux ensemble. Si je l'avais fait, j'aurais fait plus d'exercices chaque jour. Être capable de voir, d'entendre, de toucher et de ressentir davantage le monde est quelque chose que je ne peux pas mettre en mots.

En 2005, j'ai commencé à avoir des tours courts. J'ai arrêté de travailler à deux endroits différents qui ont tous deux pris environ 2 heures pour arriver. Cela m'a attristé car j'ai vraiment aimé travailler à ces deux endroits. Réorganiser ma vie autour du vertige n'était pas nouveau à ce moment-là, alors je m'en suis vite remis. J'ai commencé un nouvel emploi à quelques minutes de chez moi. Je ne me laisserais pas conduire tant que je n'aurais pas pu arrêter la rotation. Lorsque le spinning a commencé à apparaître sur mes promenades quotidiennes ou pendant que je courais, c'est à ce moment-là que j'en ai eu assez. Mouvement - ma seule chance de m'échapper et maintenant le vertige le voulait aussi?

Je suis allé à la librairie et j'ai acheté un livre sur les étourdissements; Je l'ai lu et j'ai senti que je devais adopter une approche différente pour aller mieux. Je devais comprendre quels tests je devais passer afin de mieux comprendre ce qui causait cela.

Je me sentais le mieux quand je galopais Dancer à pleine vitesse à cru dans les collines et en sautant par-dessus les rondins. Plus je bougeais rapidement et plus je ressentais d'amplitude de mouvement, mieux je me sentais. Au fil du temps, j'ai senti ses sabots devenir mes pieds et sa crinière mes cheveux. Je sentais que nous étions un. Je sentais que toutes mes connexions avec le monde avaient disparu, mais je sentais que j'étais toujours connecté via Dancer.

J'ai décidé de faire le test calorique mais seulement si de l'air était utilisé. Les médecins que j'avais visités dans le passé n'avaient mentionné que l'utilisation d'eau froide. Je ne savais pas qu'il était possible d'utiliser de l'air avant d'avoir lu le livre. Dans le passé, j'ai évité ce test pour mes propres raisons qui étaient très claires pour moi; Les médecins ne savaient pas ce que j'avais, ils ne savaient pas comment m'aider, ils me disaient généralement que si j'avais ce qu'ils pensaient avoir, ils ne pourraient pas m'aider de toute façon et tous m'ont dit que le test calorique pourrait aggraver mes symptômes. Cependant, éviter ce test n'aidait pas ma situation.

A mon nouvel emploi, les managers m'ont dit à plusieurs reprises; «Vous devez établir un contact visuel avec les clients.» J'avais déjà entendu cela par d'anciens employeurs. Lorsque j'ai demandé pourquoi, l'un des responsables a répondu: «Parce que cela leur fait peur si vous ne le faites pas.» Mais je ne pouvais pas regarder les gens dans les yeux. Cela a provoqué de graves nausées. J'ai toujours regardé par-dessus les épaules des gens pour trouver l'équilibre lorsqu'ils me parlaient. Je n'ai jamais parlé de mon problème d'équilibre à un gestionnaire ou à un collègue parce que je n'avais pas de nom ni de diagnostic.

Puis en 2006 je suis allé chez Ear Associates. Ils ont effectué tous les tests sur moi; audition, ENG avec calorique (ils ont utilisé de l'air) et posturographie qui se sont tous avérés normaux. Sur la base de tous mes tests qui ont montré une fonction vestibulaire normale, ainsi que de mes antécédents et de mes symptômes, ils m'ont diagnostiqué le syndrome de Mal Débarquement. Ils m'ont dit que mes symptômes étaient causés par mon système nerveux central. Je suis très reconnaissant d'avoir été correctement diagnostiqué et de connaître le nom de ce dont je souffre. Je me sens vraiment bien depuis 5 ans.

Le Dr Maw a dit que j'avais aussi des vertiges cervicaux qui causaient des spins courts et des vertiges induits par la migraine qui causaient des nausées majeures chaque fois que j'avais une migraine. Ils m'ont dit qu'ils pensaient que la douleur ATM ne provoquait pas de vertiges. Ils ont dit que le test de posturographie a montré que j'avais un bon équilibre, puis ils m'ont demandé si je voulais essayer la thérapie vestibulaire et voir également un chiropraticien. J'ai dit que j'aimerais d'abord essayer le chiropraticien. Je suis allée chez un chiropraticien deux fois par semaine pendant quelques mois. Ils ont massé mon cou et mes épaules. Ma douleur à la mâchoire s'est aggravée et je n'ai remarqué aucune amélioration de mes symptômes de MdDS. J'ai arrêté de partir.

Après cela, j'ai commencé la thérapie vestibulaire. J'ai fait et fais toujours la majorité des exercices debout. Je n'ai jamais essayé de médicaments pour le MdDS ou d'autres diagnostics. Je n'en avais pas besoin. La thérapie vestibulaire a fait quelque chose de miraculeux à mon cerveau.

Bien que je ne puisse plus jamais monter dans un bateau, j'ai de nouveau monté des chevaux et je suis heureux de dire que je me suis bien senti après. Je veux voyager plus que tout mais je ne suis pas encore prêt à tenter ma chance avec les avions. Je ne me suis pas assis dans un fauteuil à bascule depuis 5 ans. Les barbecues et les feux de joie sont terminés.

Lorsque je marche le long de la côte, j'évite les yeux des vagues de chaleur qui montent toujours sur le sable. Je ne me laisse pas regarder. Pas même une seconde.

En 2010, j'ai subi une chirurgie de reconstruction de la mâchoire supérieure et inférieure en raison d'une grave malocclusion. J'ai eu une supraclusion sévère. Les overbites peuvent également provoquer une apnée du sommeil. Un spécialiste du sommeil m'a diagnostiqué une légère apnée du sommeil quelques jours avant l'opération par un spécialiste du sommeil après avoir subi une étude de sommeil d'une nuit. Mon chirurgien buccal m'a dit que la malocclusion provoquait une pression supplémentaire sur mes articulations temporo-mandibulaires. Je n'avais pas pu parler, manger ou sourire sans douleur récurrente. Le chirurgien buccal m'a dit qu'il pensait que la douleur de l'ATM ne provoquait pas de vertiges. Je suis content d'avoir subi la chirurgie parce que j'ai senti que le MdDS a commencé à l'origine quand il a coïncidé avec la douleur de l'ATM. Le désalignement provoquait également une tension dans mon cou et cela provoquait le vertige cervical.

J'ai porté un appareil dentaire pendant un an et demi de plus au total: mes dents étaient dans la mauvaise position pour le placement de ma nouvelle morsure. Le chirurgien a également nettoyé mes cavités sinusales car on m'a diagnostiqué une sinusite chronique quelques mois plus tôt après avoir subi un scanner. Après la chirurgie, j'ai eu une rotation à l'envers à chaque fois que je m'allongeais. Je savais tout de suite ce qui la causait parce que dans le passé, j'avais lu que le vertige paroxystique positionnel bénin (VPPB) causait souvent des étourdissements ou une rotation après un travail dentaire. Après 4 mois, j'ai été diagnostiqué puis guéri de BPPV. L'ondansétron que le chirurgien buccal a prescrit pour la chirurgie a beaucoup aidé à réduire les nausées de la chirurgie et le VPPB. J'ai dû attendre un moment avant d'aller voir le Dr Maw parce qu'un moteur vibrant était utilisé sur le côté de mon visage pour déloger les cristaux - ce n'est pas une bonne idée juste après la chirurgie. De plus, je ne peux plus utiliser le rouleau d'équilibre pour détendre les muscles de la mâchoire, du cou, des épaules et du dos ou cela ramène les symptômes du BPPV. Je ne peux pas non plus incliner la tête vers le haut ou le bas très loin pendant que je suis debout ou je me sentirai déséquilibré pendant des semaines.

Je ne peux toujours pas manger ou boire quoi que ce soit de frais ou de froid; sinon j'obtiens ce qui ressemble à une angine streptococcique. Je dois tout réchauffer. Ce problème a commencé environ 10 ans avant la chirurgie.

Je suis très sensible aux produits chimiques puissants comme la peinture, la peinture en aérosol et la cire à plancher, ainsi que les moisissures et bien sûr le froid. Je reste loin de ces choses. Je m'assure d'avoir toujours une bonne posture et de ne pas me permettre de soulever des objets lourds parce que je sais par expérience que cela provoquera une sensation d'oppression dans ma mâchoire et mon cou, mes épaules et mon dos. Je dois porter un chapeau d'hiver même pendant les mois d'été, sinon j'aurai une mauvaise congestion des sinus. Je médite chaque jour que j'apprécie vraiment; cela réduit beaucoup d'anxiété. Dormir suffisamment est vraiment important pour moi. Je m'assure d'avoir une alimentation complète et bien équilibrée. Des doses élevées de vitamine C me font me sentir mieux. Je ne peux pas écouter de la musique forte ou quoi que ce soit que je perçois comme fort, ce qui est «normal» pour la plupart des gens. Je dois éviter les lumières vives. Si je me laisse aller à l'une de ces choses, plus tard, lorsque j'essaierai de dormir, j'aurai des acouphènes. C'est un bruit de gaufre fort et cela ramène le vertige.

Même si les exercices m'ont aidé à garder l'équilibre, au cours des 3-4 dernières années, j'ai dû porter couche après couche de vestes et de pulls afin de ressentir un minimum de confort. J'ai toujours froid. Avant la chirurgie, je voulais savoir d'où venait ce «rhume». Je ne voulais certainement pas subir une intervention chirurgicale avec un système immunitaire affaibli. Encore une fois, j'ai subi une batterie de médecins et des analyses de sang. J'ai vu plusieurs endocrinologues parce que je pensais avoir froid à cause de problèmes de thyroïde. Les endocrinologues m'ont dit que mes tests thyroïdiens étaient normaux. J'ai découvert plus tard en ligne que l'Association américaine des endocrinologues avait une norme TSH différente de celle que la plupart des médecins et laboratoires utilisent. Les médecins utilisent une norme qui aurait dû être modifiée il y a 10 ans. Selon l'Association américaine des endocrinologues, mes résultats TSH montrent que je ne suis pas normal. Je suis hypothyroïdien. Après environ 6 mois de traitement thyroïdien, l'hyperhidrose générale que j'avais depuis 3 ans a pour la plupart disparu. Au cours des 3 dernières années, je devais changer mes vêtements 10 fois ou plus chaque jour. La sueur coulait sur mon dos et tout mon corps. C'était comme une douche. Porter des vêtements détrempés tout le temps est très inconfortable. Je suis tellement content que ça soit parti maintenant. La froideur n'est cependant pas. Je vais continuer à chercher la réponse.

Symptômes du Mal de Débarquement
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Combien de temps dure MdDS

8 commentaires

Politique de discussion
  1. Sam

    Bonjour,
    Je ne comprends pas très bien cet exercice: inclinez maintenant tout votre corps d'un côté (à droite) tout en gardant votre colonne vertébrale droite.
    Merci

    1. Elle veut dire se pencher d'un côté sans courber la colonne vertébrale. Ne vous penchez pas à la taille et ne pointez pas votre épaule vers le sol. Êtes-vous membre de l'un de nos groupes de soutien? Des liens vers nos deux groupes en ligne se trouvent au bas de cette page.

  2. Sam

    Bonjour, merci pour le partage. Ce qui me dérange, c'est que vous disiez que si vous sautez des exercices, les symptômes réapparaissent. Cela indique que le cerveau n'est pas recyclé car il ne peut pas retenir les changements.

  3. Rennelle Martin

    sylvie,
    C'est en fait une question pour vous. Avez-vous déjà fait une pause dans l'exercice lorsque vos muscles étaient devenus douloureux au cours des premières semaines?
    J'ai fait les 6 premiers exercices au cours du dernier mois et j'ai vraiment mal. Puis-je prendre un jour de congé sans me reculer?

    Merci,
    Rennelle

  4. Nichole Hersey

    Découvrez le remède du Mal de Débarquement fondé l'année dernière par les docteurs Dr Bernard Cohen et Dr Dai. Ils ont fait des recherches approfondies et ont trouvé un remède chez 70% de leurs patients. Cependant, ils pratiquent cette thérapie à New York à l'hôpital Mt Sinai et ont partagé le traitement avec un autre chercheur de premier plan à Chicago. Là aussi, ils effectuent ce traitement. Je vous suggère de contacter l'un d'entre eux et de vous débarrasser de tout et de ne pas faire de l'exercice pour toujours. Il est très efficace et s'est concrétisé l'année dernière. J'ai appelé le Dr Bernard Cohen et il a pris le temps de me parler. Il était très gentil et je ne me suis jamais senti pressé. J'étais presque en larmes et il m'a dit que si mes symptômes ne s'amélioraient pas, de lui écrire et qu'il me considérerait pour un traitement. Je lui ai dit à quel point il me rendait heureux et il a ri très gentiment. Cet homme est un humble génie qui est l'un des principaux chercheurs du Mal de Débarquement. Veuillez le regarder. Lui et son équipe sont incroyables.

    1. anica

      Avez-vous terminé le traitement? Comment tu te sens maintenant?

  5. Marcie Allison

    Salut Sylvie,

    En lisant vos symptômes et diverses affections, je n'arrêtais pas de me dire que vous devez être atteint d'hypothyroïdie, une maladie que j'ai depuis 30 ans. Je trouve qu'une pléthore de personnes atteintes de cette maladie reçoivent également du MdDS. Je vous suggère FORTEMENT de trouver un endocrinologue spécialisé dans les affections thyroïdiennes et utilisant également une approche holistique ainsi que la médecine occidentale. Je n'ai trouvé que récemment un tel médecin et il a déjà fait toute la différence en 3 courtes semaines !!! J'étais sous Synthroid / Levothyroxine pendant plus de 20 ans et je ne l'ai jamais trouvé pour soulager complètement mes symptômes, mais on m'a dit «c'est tout ce qu'il y a» avec des commentaires insensibles et stupides de médecins ignorants. J'ai cherché un endocrinologue que je pensais spécialisé dans les troubles thyroïdiens, mais j'ai découvert plus tard qu'il travaillait principalement avec des diabétiques. À mon grand regret, il a mis mon armure et a également eu des commentaires stupides comme «tu devrais aller au gymnase» et «c'est dans ta tête» une sorte de BS. Grrr. Donc, enfin, ce dernier médecin à qui je viens de me rendre et qui se spécialise dans ce domaine m'a donné un script pour Naturethroid, qui fonctionne à merveille. Il a également suggéré des suppléments et des vitamines plus holistiques. Le mdDS est le même que lorsque j'étais sous Armor, donc cela n'a pas de corrélation, mais je pense que c'est une sorte de problème vasculaire car beaucoup ont également de graves migraines. J'avais récemment reçu un diagnostic d'œdème en raison d'un problème vasculaire. Je l'avais depuis des années et il n'y a pas de solution sauf des pilules d'eau qui provoquent une déshydratation (pas bonne) ou des tuyaux / chaussettes de compression. Oui en effet. Donc, dans mon enquête, et vous en parlez aussi un peu, j'ai trouvé un lien avec les aliments inflammatoires et les maladies thyroïdiennes, ce qui m'a ensuite fait penser que cela pouvait aussi avoir à voir avec des problèmes vasculaires et MdDS. J'essaye le régime Whole30 ici sous peu et j'espère vraiment avoir des résultats. Cela ne fait que 2 mois et demi depuis l'apparition du MdDS, mais je suis très déterminé à trouver un moyen de rémission. De plus, je suis sûr que vous êtes au courant de cela, il existe un traitement qu'un Dr Dai de New York a mis au point, appelé traitement de réajustement du réflexe vestibulo-oculaire. Cela semble très prometteur pour 1% des patients en rémission ou en baisse à 2-70 au plus. Mon médecin, le Dr Hain, ici à Chicago, va adopter ce traitement et j'espère le recevoir dans quelques mois.

    J'espère vraiment que cela vous aidera.

    Rendez-vous sur la page Facebook,
    Marcie

    1. anica

      Comment vous sentez-vous maintenant et qu'avez-vous fait depuis?
      Anica

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