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Mon syndrome du Mal de Débarquement a été déclenché par une croisière de huit jours en 2006, au cours de laquelle j'ai fait partie de l'équipage. Le voyage en voilier a été merveilleux et je n'ai rencontré aucun problème de mouvement sur le bateau. Pourtant, c'est six ans plus tard et je berce toujours, comme si je n'avais jamais débarqué de ce bateau!

Il a fallu quatre ans pour aller chez des médecins et des neurologues, pour avoir des tests du cerveau et de l'oreille interne, ainsi que pour toute la gamme des examens de la chaise rotative et de la vue, pour être diagnostiqués en 2010 avec MdDS. Les gens comme nous ne ressentent pas la pièce comme une rotation, mais sentent que notre propre corps se balance de manière toujours changeante et mystérieuse. Enfin, un neurologue du mont Sinaï, du département de neurologie, du laboratoire de locomotion et des troubles du mouvement a qualifié ce que j'avais de MdDS. Auparavant, les spécialistes de John Hopkins (du département Dizzy) avaient qualifié mon état de vertige lié à la migraine, ce qui ne semblait pas tout à fait correct, mais que savais-je? Ils pensaient que je pouvais contrôler ma condition et que je me balancerais moins en éliminant certains déclencheurs tels que la caféine, l'alcool, les noix, les avocats, les haricots et une liste d'autres choses. Oui, il faut tous s'imprégner avec modération, mais cet itinéraire n'a pas apporté de résultats marqués. À la NY Eye and Ear Rehabilitation Clinic, j'avais subi plusieurs périodes d'exercices de rééducation, d'analyse de mes mouvements, d'élimination (et de fixation) de la possibilité de cristaux flottant dans mes oreilles, etc. Les exercices et entraînements de Tai Chi modifiés que j'ai appris là-bas ont été essentiels pour rester sain d'esprit et fort, et pouvoir vivre ma vie aussi pleinement que possible, mais eux aussi ne se sont pas attachés à l'identité de MdDS. Parce que le département de neurologie et de laboratoire de locomotion et troubles du mouvement du Mount Sinai effectuait des recherches intensives sur le mal des mouvements et le MdDS, ils étaient prêts à me donner une étiquette à mon état. J'ai eu d'autres tests ENG qui ont montré des dommages aux nerfs dans l'une de mes oreilles, ce qui a contribué à mon type de déséquilibre, mais a été analysé comme étant séparé et différent du type de déséquilibre MdDS.

Je n'ai trouvé aucun médicament qui m'a aidé. Ce qui m'a aidé, c'est les exercices quotidiens de Tai Chi spécialement structurés pour les personnes âgées ayant des problèmes de déséquilibre (J'ai 74 ans) et nager en utilisant des poids pour construire des muscles aussi souvent que possible dans mon club de santé. Dans l'eau, je ne ressens pas les sensations de balancement car l'eau soutient mon poids et mon équilibre. Je suis «normal» lorsque je fais de l'exercice dans l'eau. Rester actif, créatif (je suis écrivain et musicien-compositeur et professeur à la retraite), méditer, chanter, avoir des amis et rester proche de la nature, tout cela m'aide.

J'ai la chance d'avoir pris ma retraite avec une petite pension quand je suis parti pour ce fatidique voyage en voile! Avec l'assaut du balancement, je suis très mal à l'aise dans les foules qui se déplacent rapidement; les gares routière et ferroviaire, les quais du métro, les foules de musées et de théâtres me rendent plus rock! Je me déplace avec attention, lentement et évite les situations dérangeantes. Je jouais au tennis, mais je devais arrêter toutes les activités où un mouvement rapide pouvait signifier une chute. Je dois être conscient tout le temps de ce que fait mon corps, comme le doit un danseur. Je me suis cassé un doigt en faisant mon lit, parce que mon mouvement de balancement n'était pas synchronisé avec le rembourrage de la couette sous un oreiller et mon doigt a heurté le mur.

Il est important de garder notre moral et notre corps et notre esprit actifs et créatifs. Nous devons continuer à rire et utiliser cette condition pour nous aider à nous renforcer. Lorsque mon corps et mon esprit sont alertes et forts, je n'ai pas peur de me blesser à cause du déséquilibre. Comme il s'agit d'une condition fatigante, il est nécessaire de se reposer lorsque nous sommes fatigués.

Jeri Hilderley
Juin 2012