La Fondation MdDS et notre partenaire de plaidoyer, l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD), célèbrent la Journée des maladies rares le 28 février 2013. L'année dernière, nous avons travaillé pour créer un plaidoyer au niveau de l'État, avec de nombreuses proclamations des gouverneurs sur les maladies rares Journée. Cette année, NORD suggère de nouvelles idées sur la façon dont vous pouvez célébrer la rareté.
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Événements de State House Plus de 80 défenseurs dans 28 États ont exprimé leur intérêt pour la planification d'un événement de la State House sur les maladies rares! L'objectif est de sensibiliser les législateurs des États aux problèmes de maladies rares. Les organisations de patients et les entreprises travaillent ensemble pour planifier et organiser ces événements. Si vous souhaitez aider à planifier un événement dans votre état, veuillez remplissez ce formulaire de contact et NORD vous mettra en relation avec les autres personnes qui ont déjà commencé la planification initiale. Des informations sur les événements spécifiques seront publiées sur notre carte des événements. |
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Autres événements NORD publie des informations sur les autres grands événements se déroulant à travers le pays. Dans le passé, les événements comprenaient des déjeuners-causeries d'entreprise, des symposiums éducatifs, des rassemblements, des concerts et de nombreuses autres activités de sensibilisation. Dites-nous ce que vous faites pour célébrer la Journée des maladies rares ici. |
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Apportez la Journée des maladies rares à votre école Les parents, les élèves et les enseignants ont demandé des idées sur la façon d’introduire la Journée des maladies rares dans les écoles. Nous avons créé quelques ressources, dont un programme d'études pour les cours de santé et de biologie du secondaire, que tous sont invités à utiliser. De plus, nous aimerions en savoir plus sur les autres activités à l'école. Découvrez ce que font les autres et consultez notre ressources et suggestions ici. |
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Handprints à travers l'Amérique
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Pour la deuxième année, nous demandons aux individus d'envoyer des photos d'eux se tenant |
Temple de la renommée de la recherche sur les maladies rares De nombreux chercheurs des campus universitaires, des hôpitaux, des NIH et des sociétés pharmaceutiques ou biotechnologiques font des découvertes qui mènent à une meilleure compréhension des maladies rares et, parfois, de nouveaux traitements importants pour les patients. Pour la Journée des maladies rares, nous demandons aux individus de soumettre le nom d'un chercheur qui a eu un impact sur la communauté des maladies rares pour l'afficher dans le Temple de la renommée de la recherche sur les maladies rares. En savoir plus et soumettre le nom d'un chercheur. |
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Autres façons de s'impliquer
Il existe de nombreuses autres façons de participer à la Journée des maladies rares! En savoir plus sur les initiatives basées aux États-Unis sur rarediseaseday.us ou ce qui se passe dans le monde à rarediseaseday.org. |
Joignez-vous à nous La Fondation aimerait ajouter quelques suggestions. Que vous souffriez de MdDS ou que vous soigniez un malade, c'est le moment idéal pour raconter votre histoire sur les maladies rares. Vous pouvez soumettre votre Face of MdDS Story (utilisez les liens ci-dessus) ou écrire une lettre à votre journal local ou à votre chaîne de télévision. NORD a développé un kit pour vous aider à partager vos expériences avec les autres.
L'année dernière, nous avons proclamé la Journée des maladies rares par nos gouverneurs d'État dans de nombreux États. Cette année, nous vous encourageons à aller plus loin et à contacter vos représentants d'État. Voici Conseils pour contacter vos représentants.
Enfin, n'oubliez pas de partager vos réussites avec nous afin que nous puissions les publier. Pour voir les réussites de l'année dernière cliquez ici .
Quelle est la rareté du syndrome de Mal de Débarquement?
Aux États-Unis, toute maladie, trouble, maladie ou affection affectant moins de 200,000 XNUMX personnes est considérée comme rare (NIH), la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis et la National Organization for Rare Disorders (NORD). Il y a actuellement environ 7,000 XNUMX maladies rares répertoriées par le NIH.
Le véritable taux d'incidence du MdDS est inconnu, mais en octobre 2018, notre groupe de soutien comptait un peu plus de 3,000 membres. De nombreux patients ne sont pas diagnostiqués ou ont été mal diagnostiqués. Notre mission c'est changer cela et mieux comprendre la vraie nature du syndrome du Mal de Débarquement.
J'ai demandé une proclamation du gouverneur en retard mais j'en ai quand même obtenu une! C'est le Colorado… qui d'autre reçoit une proclamation RDD?