L'histoire d'Elaine de rémission, de compassion et de plaidoyer

ES_et_ELIJe m'appelle Elaine Schlissel. J'ai 65 ans et j'habite à Atlanta, en Géorgie. En juin 2010, une croisière a changé ma vie.

La croisière était une célébration attendue depuis longtemps de notre 40e anniversaire de mariage. Nous avons passé un merveilleux moment, jusqu'à peu de temps après que le navire a accosté à notre dernier port. J'ai senti que le bateau bougeait toujours, malgré la preuve du contraire que ses passagers débarquaient. Trois jours de terrain sec à Vancouver n'ont pas atténué ce sentiment et au moment où nous sommes rentrés chez moi, je me sentais très mal.

Les croisières en Alaska offrent la possibilité de voir des paysages et une faune incroyables à travers une variété d'expériences de mouvement. Nous avons débarqué du navire dans plusieurs ports et avons pris des trains, des bus, des hydravions, des promenades en traîneau à chiens, des hélicoptères, des ferries et des bateaux de pêche. Un rêve devenu réalité pour la plupart des passagers; un cauchemar pour un passager dont le souvenir est un cas à part entière de MdDS.

J'ai eu la chance que mon interniste m'a rapidement référé à un neuro-otologue. En 10 minutes, un thérapeute vestibulaire de ce bureau m'a diagnostiqué un MdDS.

Mon premier combat de rock a duré cinq mois. Je sais que j'ai récupéré grâce à un diagnostic précoce; respect des exercices prescrits pour les yeux et l'équilibre; des médicaments; et pure chance. Les migraines sévères et invalidantes qui l'accompagnaient étaient beaucoup plus difficiles à résoudre. Il a fallu 18 mois de travail acharné, de fréquentes visites au bureau et de nombreux appels téléphoniques en dehors des heures de travail pour que mon neurologue très patient trouve une combinaison de médicaments qui a plutôt bien fonctionné pour moi.

Après avoir poussé un profond soupir de soulagement que j'ai finalement retrouvé ma vie, à l'automne 2012, je suis tombé malade avec une grave crise de reflux gastro-œsophagien. Le stress de cette maladie a provoqué le retour du rocher. Heureusement, le deuxième épisode de MdDS a été plus bref et moins sévère. La résolution du RGO et un autre changement de médicament ont réussi à mettre fin au deuxième tour.

Parce que je ne travaillais plus et que mes enfants étaient grands, je n'avais pas beaucoup de responsabilités. Mais ma vie très agréable de suivre des cours d'éducation pour adultes, de profiter d'un groupe de lecture, de présider un comité pour un grand festival annuel du livre, d'être un membre actif d'une organisation de femmes, de faire de l'exercice au gymnase et de passer du temps avec mes petites-filles a semblé disparaître du jour au lendemain. . Mon temps était passé à la maison sur le canapé, à regarder des émissions de télévision qui ne nécessitaient aucun complot à suivre et à somnoler toute la journée. La composante migraine de la maladie était extrêmement douloureuse et nécessitait des médicaments puissants et encore plus de sommeil. Au lieu d'attendre avec impatience le mariage de mon fils (lors de mon premier épisode) et la naissance de son fils (lors de mon deuxième épisode), je craignais de ne pas pouvoir profiter de son mariage et de ne pas pouvoir porter son bébé en toute sécurité.

Le MdDS est une maladie particulièrement insidieuse. Les membres sortants, actifs et productifs de la société peuvent rapidement devenir confinés à la maison et devenir un fardeau pour les autres. L'exécution d'activités quotidiennes qui étaient autrefois automatiques peut devenir des tâches presque impossibles. Certains d'entre nous ont peu de responsabilités extérieures et ont la chance d'avoir le temps de se reposer sans fin. Ceux qui ont un emploi et / ou des responsabilités familiales ont beaucoup plus de mal à répondre aux besoins de leur conjoint, de leurs enfants et de leurs employeurs.

Le MdDS est également une maladie qui n'est pas bien comprise par les patients et leurs prestataires de soins de santé. Les nominations peuvent être des expériences frustrantes pour les deux parties. Les patients s'attendent à ce que les médecins résolvent les problèmes médicaux et lorsqu'ils ne peuvent pas le faire, le niveau de frustration augmente. La plupart des médecins ont peu d'expérience dans le traitement de cette maladie rare avec un nom difficile à prononcer et des symptômes étranges. Je pense qu'une partie de cette frustration peut être atténuée en relayant des informations qui seraient utiles aux deux groupes.

Je pense que certaines informations peuvent être utiles aux patients:

  • PARTICIPER AU PROCESSUS - Tenez un journal médical complet de vos antécédents médicaux, des descriptions de vos symptômes et des notes de vos rendez-vous précédents. Apportez-le à chaque rendez-vous médical avec une liste écrite des questions qui vous viennent à l'esprit entre les rendez-vous. Nous avons tendance à oublier les problèmes médicaux qui ont été résolus dans le passé mais qui peuvent être pertinents pour les problèmes actuels. Ceci est particulièrement important si vous déménagez et devez changer de médecin.
  • SOYEZ VOTRE PROPRE AVOCAT - Lisez les études évaluées par des pairs de chercheurs renommés de MdDS répertoriés sur le site Web de MdDS. Internet permet de trouver facilement les journaux. Même si vous ne comprenez pas la science dure, vous pouvez comprendre le résumé et la conclusion de l'étude. Évitez les articles sur des cas individuels (ils sentent le sensationnalisme) et ne submergez pas le médecin de plus d'un ou deux articles à chaque visite. Un médecin attentionné et intéressé appréciera l'information et votre tentative d'être un partenaire dans vos soins de santé. Et s'il a déjà lu l'article, vous saurez que vous êtes au bon endroit! L'Organisation nationale pour les maladies rares déclare qu'il existe plus de 7,000 7,000 maladies rares. Personne ne peut les connaître toutes, mais le médecin que vous choisissez doit être prêt à comprendre que vous avez l'une des XNUMX XNUMX maladies rares et à en apprendre davantage à ce sujet. Si un médecin ignore vos symptômes, faites des recherches et en trouver un qui ne le fera pas rejetez vos symptômes.

Je pense que certaines informations pourraient être utiles aux médecins:

  • ÉCOUTES NOUS soigneusement et ne pas ignorer nos symptômes étranges. On bouge, on s'incline, on se penche, on rebondit, on se balance, on se balance et on a le vertige. Nos symptômes peuvent changer de jour en jour, voire d'heure en heure. Beaucoup d'entre nous souffrent de migraines sévères qui ajoutent une dimension supplémentaire à la misère. Notre objectif n'est pas de vous impliquer dans la signature des formulaires de couverture invalidité; nous préférerions de loin être de retour là où nous étions avant que MdDS ne change notre qualité de vie.
  • NOUS CROIRE lorsque nous expliquons à quel point les symptômes du MdDS peuvent être débilitants et essayons de comprendre le désespoir qui découle du fait de ne pas pouvoir faire les choses que nous faisions facilement et d'avoir une maladie mal comprise par nos familles, nos amis et nos employeurs.
  • N'ABANDONNEZ PAS À NOUS lorsque nos problèmes médicaux ne sont pas traités rapidement et avec succès. Nous souhaitons avoir une condition qui nécessite moins de temps et qui pourrait être résolue avec une prescription d'antibiotique.

Je ne peux pas être d'accord avec ceux qui disent que tout se passe pour une raison. Il n'y a aucun moyen rationnel de comprendre pourquoi ma vie a déraillé pendant près de trois ans. Mais je peux dire que MdDS m'a appris à être plus compatissant à la fois avec les handicaps visibles et invisibles auxquels tant de personnes sont confrontées; être reconnaissant pour le soutien de mes amis et de ma famille; et d'être étonné de la puissance d'Internet pour porter mon histoire à l'attention des médecins et des patients.

Elaine Schlissel
Croisière d'une semaine
Juin 2010

23 commentaires

Politique de discussion
  1. Rockymama

    Elaine, tu es toujours en rémission? Combien d'Effexor prenez-vous? Je prends ••• mg (libération prolongée), ce qui n'est peut-être pas suffisant, mais je pensais voir ce que les autres patients prennent.

    1. Rockymama, afin d'éviter que des informations détaillées telles que les dosages ne soient utilisées comme avis médical, la quantité que vous prenez a été caviardée. Votre question non modifiée a été envoyée à Elaine afin qu'elle puisse vous répondre directement. Si vous n'êtes pas déjà membre de l'un de nos Groupes de soutien en ligne, vous pouvez demander l'adhésion. Les médicaments et les informations connexes telles que les effets secondaires, comment se retirer, etc., y sont souvent évoqués.

    2. Elaine Schlissel

      Oui! Je suis en rémission depuis plus de deux ans. J'ai de la chance ou je réponds bien aux médicaments et je travaille sur l'équilibre et la musculation. Tout ou partie de ce qui précède a aidé.

      N'hésitez pas à m'envoyer un message sur Facebook ou à m'envoyer un e-mail directement si vous souhaitez correspondre davantage

  2. Patricia Leverick

    Quel genre d'exercices sur les yeux et l'équilibre avez-vous fait?

    1. Elaine Schlissel

      Moteur oculaire, moteur visuel, Semont modifié, boule thérapeutique, stabilisation du regard, exercices yeux-tête déphasés, Brandt-Daroff modifié. Faites travailler vos yeux ensemble - le nystagmus peut être une cause majeure du problème. Puis sortez en regardant droit devant vous. J'avais des amis comme «marcheurs». Faites trois pas, soulevez le pied. Faites trois pas, faites demi-tour.

      Maintenant, je suis capable de faire des tours sur le ballon Bosu (le ballon demi-dôme que vous voyez au gymnase). Je travaille sur l'équilibre depuis longtemps maintenant. Je lui attribue, ainsi que les médicaments, ma rémission actuelle de deux ans. N'hésitez pas à m'envoyer un email. [Note du modérateur: l'adresse e-mail a été supprimée en tant que mesure anti-SPAM pour votre protection.]

  3. Anne

    J'ai eu MdDS pendant 3 ans en novembre. Je me retrouve à pleurer plusieurs jours et je me sens si seul. J'ai une famille et des amis extraordinaires, mais personne ne peut vraiment comprendre l'ampleur de ce syndrome ridicule. Je me sens tellement trompé par les choses amusantes de la vie. Je me promène dans un état de vertige et de vision floue (que j'ai lu certains attrapent et d'autres pas). J'ai eu MdDS lors d'une visite à l'université pour voir mon fils de SF à Boston. En trois ans d'université, j'ai visité une autre fois. Ça me brise le coeur. J'ai eu une série de problèmes médicaux dans ma vie (50 ans) Il y a dix ans, j'ai eu le syndrome de Guillian Barre. Un syndrome rare qui paralyse tout votre corps pendant un séjour de 3 semaines à l'hôpital. Trois ans plus tard, cancer du sein. La semaine avant mon départ pour Boston, j'ai eu un problème d'implant, un implant a traversé la peau et j'ai besoin de 2 chirurgies d'urgence. Je crois que le stress de la chirurgie et les 5 heures de vol m'ont mis directement dans le MdDS. J'ai eu la chance d'être dans l'étude du Dr Cha dans l'Oklahoma en septembre dernier. Je ne peux pas vraiment dire que cela a fonctionné pour moi, mais cela a peut-être été le cas. C'est une semelle incroyablement attentionnée. J'ai tellement besoin de trouver une personne dans ma région avec ce syndrome. Je vis en Californie dans la région de la baie de San Francisco. Merci Elaine pour ton histoire, elle donne espoir et soutien. J'espère qu'au moment où j'aurai des petits-enfants, il y aura un remède pour cela et je pourrai parcourir le monde avec ma famille comme je l'ai toujours rêvé.

    1. anica

      Comment te sens tu maintenant ?

      1. Elaine

        Très bien. J'ai des symptômes lorsque je ne dors pas suffisamment ou que je suis particulièrement stressé. Je travaille avec un entraîneur 2 fois par semaine sur l'équilibre, la force et la flexibilité. Si les symptômes réapparaissent, je fais des exercices oculaires religieusement et je ralentis pendant quelques jours. Je crois fermement que le nystagmus est une cause majeure de mdds. Si vos yeux ne suivent pas correctement, votre équilibre est déséquilibré

        J'évite tous les déclencheurs que tout le monde mentionne - les endroits bondés, en particulier les centres commerciaux, les films 3D, etc. Je dois voyager à travers le pays et quelques heures pour voir mes amis et ma famille, mais rien de plus.

        Je prends toujours [dosage frappé] Effexor par jour.

        Ce que je crois et ce que je fais semble différent de ce que font les autres. Mais ça marche pour moi.

        Répondez si vous avez des questions ou des commentaires. Ce syndrome est si difficile à traiter.

        Elaine

      2. Je vais très bien. Je suis très agressif avec les exercices d'équilibre, de force et d'endurance au gymnase. Je continue de prendre des médicaments. J'évite les déclencheurs évidents et je ne prends l'avion que lorsque je pense que c'est important. J'ai des petits-enfants qui vivent à travers le pays.

        Si j'ai l'impression qu'il peut à nouveau élever sa vilaine tête, alors je fais des exercices de nystagmus religieusement et je me repose beaucoup. Je ne suis pas dans la majorité de la façon dont les gens traitent cela, mais mon thérapeute vestibulaire pense que le nystagmus est au cœur de ce trouble. Si vos yeux ne fonctionnent pas correctement, cela affecte votre équilibre.

        N'hésitez pas à m'envoyer un message privé sur Facebook si je peux vous aider de quelque manière que ce soit.
        J'ai eu du mal à envoyer ceci, vous pouvez donc recevoir deux messages similaires de ma part

  4. Marilyn Gérard

    Salut, je vis à Warren MI et j'ai également reçu un diagnostic de MdDS. Mes symptômes ont commencé quelques semaines après que je sois allé en France rendre visite à ma fille en décembre 2012. Je suis allé à l'urgence en février 2012. et ils m'ont mis sous intraveineuse de benedryl pendant un jour et cela n'a pas aidé (peut-être que mes symptômes n'étaient pas beaucoup atténués mais je ne rebondissais pas sur les murs) J'ai essayé un antivert (un autre antihistimine) sans aide. J'ai arrêté le médicament Ce que je pense avoir aidé était (1) d'aller à la thérapie neurologique de Beaumont (entraînement cérébral) pendant 5 semaines les mardis et jeudis Je suis également allé à (2) Thérapie pour l'ATM M, W, F en même temps je ne sais pas si cela a fait n'importe quoi mais j'ai pensé que cela pourrait aider quelqu'un avec les maux de tête (et TMJ 🙂). voyagé en Floride 2 fois depuis le diagnostic (mes symptômes ne se sont pas aggravés) Vous devez faire les exercices. De retour à ma pensée initiale avec le benedryl, j'ai eu une éruption cutanée (pas de piqûres de ums) alors que dans les touches et j'ai pris Benedryl 4 à 6 heures ((2 la nuit) Ne faites pas cela, je pensais que cela m'aiderait à dormir mais ça était trop et cela a eu l'effet inverse) pendant 2 jours et je n'ai eu aucun de mes symptômes! Alors j'ai appelé mon médecin. Il m'a mis sur 1 sur le compteur Zyrtec la nuit et ça marche!

    Si un médicament ne fonctionne pas pour vous, essayez-le à nouveau. Veuillez vous renseigner auprès de votre médecin sur tous les médicaments qu'il peut vous aider. Du côté positif, j'ai finalement pu faire du surf (surf virtuel) à 56 ans et un nouveau garde-mordre!

  5. Janvier

    quels médicaments vous ont été donnés pour le MdDS ou quels médicaments ou compléments alimentaires ou vitamines sont utilisés pour traiter le MdDS.

    1. Elaine Schlissel

      La première fois que j'ai pris de la nortriptyline. La deuxième fois, j'ai pris Effexor. Aucun médicament n'a été conçu spécifiquement pour les MDD. Beaucoup d'entre nous ont essayé de nombreux médicaments différents. Il y a beaucoup de messages sur les médicaments sur le site amis mdds et site web de Yahoo. C'est une supposition quant à ce qui, le cas échéant, fonctionnera pour mdds.

      1. Lucy67

        Ma croisière de neuf jours s'est terminée ce samedi 27 et je croyais devenir folle de déséquilibre, de fatigue et de manque de concentration. Mon mari me dit de me remettre de mes vacances drôle très drôle mais ce sentiment horrible ne s'en va pas !!!!!!!!!!

        1. Elaine Schlissel

          Lucy - si ça ne disparaît pas bientôt, tu dois voir un otologue ou un neurologue. Si vous le diagnostiquez tôt et le faites, vous avez de meilleures chances de vous améliorer. Votre cerveau s'habitue au comportement inadapté. Assurez-vous de consulter la liste des documents familiers avec MdDS et de voir s'il y en a dans votre région. Ce doc sera en mesure de confirmer le diagnostic et de suggérer un plan de traitement. Faites-moi savoir si je peux vous aider davantage.

  6. Margaret

    Élaine,

    Je suis moi-même originaire d'Atlanta. J'ai 31 ans et je suis allé sur un yacht pendant une semaine dans les BVI. Je suis rentré le samedi 16 mars. Nous sommes maintenant le 25 et le balancement ne s'est pas arrêté. J'ai l'impression que ça s'est un peu amélioré, mais c'est frustrant. Toutes les histoires que j'ai lues sonne comme ça ne disparaît pas Cela me fait un peu peur. J'habite à New York en ce moment. Il est impossible de voir un médecin en temps opportun. Je n'en vois pas avant le 4 mars. Pâques approche ce week-end et je suis censé prendre l'avion pour Charleston. Proposez-vous que j'annule mon voyage? J'espérais que mes symptômes disparaîtraient maintenant et que je pourrais voyager, mais maintenant je suis nerveux. Si cela pouvait prolonger mes symptômes ou les aggraver, je voudrais sauter le voyage tous ensemble. Il n'y a cependant pas assez d'informations sur Internet pour que je puisse prendre une décision éclairée. Des conseils seraient très appréciés. Je m'envole le vendredi matin et je reviens dimanche. Mon vol de dimanche est un vol de correspondance.

    Merci !

    Margaret

    1. fondation mdds

      Margaret, la décision de voyager ou non est toujours une décision très personnelle, généralement basée sur les risques par rapport aux avantages. Alors que certains d'entre nous sont aggravés par les voyages, d'autres ne sont pas affectés négativement. Si vous décidez de voyager, il y a quelques conseils de voyage sur ce site https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air

    2. Elaine Schlissel

      Margaret… Je n'ai pas eu de problème pour voyager en avion. Certains documents MdDS recommandent le valium avant un vol. Alors je fais ça, mais je ne suis pas sûr que ça fasse une différence. J'ai un nouveau petit-enfant en Californie, alors je voyagerai assez souvent d'un océan à l'autre.

      1. Margaret

        Merci pour la réponse Elaine! J'ai fini par voler. J'ai pris des médicaments anti-anxiété, je n'ai pas lu (comme je le fais normalement), j'ai dormi si je pouvais, je me suis préparé à l'avance pour le vol pour ne pas être stressé et ça s'est avéré ok. Félicitations pour le nouveau petit-enfant! Margaret

  7. Terrie

    Elaine, merci beaucoup d'avoir partagé votre histoire. Je suis tellement content que vous ayez pu entrer en rémission. Et reconnaissant que vous soyez toujours là pour soutenir vos amis qui souffrent encore de cette maladie.

  8. Gerald

    Eh bien, Elaine, nous avons trois choses en commun: notre âge, notre ville de résidence et MdDS. Cependant, nos expériences comparatives avec ces derniers ont été assez différentes. Le mien est implacable depuis huit ans, n'ayant pas été diagnostiqué / mal diagnostiqué pendant les cinq premiers. La sensation de basculement dans mon torse a provoqué une visite chez un cardiologue et une angioplastie pour cinq artères partiellement bloquées. (MdDS peut très bien m'avoir sauvé la vie.) Le basculement non résolu a été diagnostiqué à tort comme un problème de valve cardiaque ne mettant pas la vie en danger. Au cours des années qui ont suivi, j'ai décrit les symptômes classiques - debout dans un petit bateau, seul le soulagement était en conduisant une voiture - à de nombreux professionnels de la santé à Atlanta, dont aucun, malheureusement, n'était neuro-otologiste, et tous étaient absolument ignorant de MdDS. La solution ultime à mon énigme de santé a été fournie par ma sœur qui a attrapé une diffusion de `` La dame qui ne pouvait pas arrêter de basculer '' sur Mystery Diagnosis. [À propos, après des tentatives infructueuses répétées pour joindre le spécialiste des troubles de l'équilibre qui figurait dans l'épisode, j'ai finalement été informé par son bureau qu'il n'acceptait plus les patients MdDS et regrettait son apparition. Cela m'indique que la communauté médicale en général reste tout aussi déconcertée par cette maladie que ceux qui en souffrent, et il n'y a pas de traitement efficace pour PERSISTENT MdDS au-delà des médicaments d'ordonnance pour la suppression des symptômes.]

    Heureusement, je n'ai jamais souffert de migraines qui affligent beaucoup de MdDS, et il est encourageant et réconfortant de savoir que vos migraines - ainsi que vos autres symptômes MdDS - ont été rémises. Mais pas de croisières festives! [En parlant de cela, je suis à peu près certain que l'événement déclencheur dans mon cas a été une brève séance unique sur un appareil d'exercice qui a bougé mon torse, mes hanches et mes jambes d'une manière qui a produit un étrange sentiment de malaise pendant et pendant plusieurs minutes après. Bien sûr, comme nous le savons tous, un mouvement inhabituel n'est qu'une pièce de ce puzzle exaspérant de scie sauteuse.]

    Je vous souhaite le meilleur pour le reste de votre vie, Elaine.

  9. catluvrmh

    hoo-boy, je suis content de recevoir cet e-mail !! Je l'imprime pour l'emporter chez mon médecin de soins primaires qui ne sait rien de ces symptômes à part ce que j'ai décrit - et même alors, parce qu'il n'en a jamais entendu parler, je ne suis pas trop sûr qu'il accorde une quelconque crédibilité à mes symptômes ! Je continuerai à lire tout ce que je peux sur le sujet, et j'espère que vous continuerez à conseiller ceux d'entre nous qui sont nouvellement diagnostiqués (par la télévision et notre propre examen). merci d'avoir pris le temps d'envoyer ceci…

  10. stephanie

    Elaine, j'ai remarqué que vous venez de Géorgie et la liste des médecins pour le diagnostic officiel est longue. J'étais curieux de savoir qui vous utilisiez pour vos MDD. J'habite au Mississippi et j'en souffre depuis 4 ans maintenant après ma troisième croisière avec des copines. Je n'ai jamais eu un jour de mal des transports jusqu'à ce que cet horrible problème envahisse ma vie. Mon médecin est d'accord avec toutes les données et informations que j'ai partagées avec lui et pense que c'est un vrai trouble. J'ai lu suffisamment de données sur Internet pour envoyer n'importe qui en surcharge et c'est tout simplement la même chose. Personne n'a de remède ou ne comprend vraiment d'où il provient. Je voudrais juste parler avec un spécialiste quelconque de ce trouble. S'il vous plaît laissez-moi savoir quelque chose sur votre médecin. J'ai 53 ans et je suis coiffeur depuis 32 ans et cela a vraiment changé ma vie.

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