Je m'appelle Rosanna Shepherd. J'ai développé MdDS lors d'une croisière de 5 jours en octobre 2010. Pendant la croisière, j'ai vécu un épisode de migraine avec aura. C'est environ une semaine plus tard que j'ai réalisé que je ne me sentais pas tout à fait «bien». Mon équilibre était déséquilibré et j'ai commencé à ressentir de l'anxiété et une sensation de brouillard dans ma tête.
Pensant que c'était un problème d'oreille interne, j'ai visité mon ORL et expliqué ces étranges symptômes. Il m'a demandé si j'avais fait une croisière récemment et j'ai confirmé que je l'étais. Il m'a diagnostiqué immédiatement. Je suis également allé voir un neurologue pour diverses analyses cérébrales et tout était, bien sûr, normal.
Je travaillais dans la vente de parquets depuis 20 ans, mais je ne pouvais plus sortir du lit sans sentir que mon monde s'effondrait autour de moi. J'étais souvent en retard au travail, je ne pouvais pas me concentrer. L'angoisse commençait à me contrôler car je ne savais pas à quoi m'attendre du jour au lendemain. J'ai demandé l'aide d'un psychiatre qui m'a prescrit une faible dose de clonazépam deux fois par jour, en l'augmentant peu après à trois fois par jour. Il a également augmenté Zoloft que je prenais déjà pour une dépression légère à la dose maximale. Mon entreprise m'a licencié trois mois après ma maladie. Après 12 ans avec eux, je n'étais plus un employé productif et fiable. Heureusement, j'ai un mari et une famille qui me soutiennent ou j'ai peut-être envisagé de tout mettre fin. Il n'y avait juste aucun espoir car j'étais sûr que je n'entrerais pas en rémission.
Petit à petit, j'ai commencé à accepter le changement radical de ma vie et j'ai réalisé que je ne serais jamais la personne que j'étais avant MdDS. Le mouvement de balancement, l'anxiété et le sentiment général de désespoir ont commencé à se calmer. Il a fallu plus d'un an avant de m'aventurer dans des réunions sociales et de renouer avec mes amis qui m'attendaient patiemment et priaient pour mon rétablissement.
Il y a encore des obstacles à franchir tous les jours mais ils sont plus courts et moins effrayants. Mon mari et moi avons tous deux acquis nos licences de guide touristique et avons une toute nouvelle agence de voyages. Je veux juste que ceux d'entre vous qui ont été récemment diagnostiqués ou qui ont encore du mal à obtenir un diagnostic sachent que les choses s'améliorent et qu'il y a une lumière au bout du tunnel.
Sincèrement,
Rosanna Berger
Croisière de 5 jours 2010
à l'âge de 63
Avril 2012 J'ai fait une croisière de deux semaines dans le sud des Caraïbes. Il a fallu 72 jours pour obtenir un diagnostic de MdDS. Je pensais que j'avais perdu la tête! Le balancement a finalement cessé à 120 jours. Nous sommes un État de location «à volonté». On m'a dit que si je ne pouvais pas retourner au travail après l'invalidité de courte durée de 90 jours, mon employeur considérerait cela comme une cessation d'emploi volontaire. J'ai ensuite fait une demande et j'ai perdu ma réclamation pour invalidité de longue durée auprès de mon employeur. J'ai fait appel, j'ai gagné. À un an, ils ont dit que je pouvais travailler et ont mis fin à mes prestations. Je fais appel de la décision maintenant. Je suis orienté vers une seule tâche maintenant, la vie sociale beaucoup plus petite, c'est une maladie épisodique et j'ai un épisode presque tous les jours avec un laps de temps indéterminé. Le brouillard cérébral est meilleur mais pas parti. J'obtiens ce que j'appelle des «abandons» où lorsque l'épisode commence, je veux vomir violemment mais je ne peux pas, difficile de marcher, faible, la douleur commence aux chevilles puis se propage principalement dans les jambes, difficile de marcher et si c'est assez difficile de parler . Mon corps s'arrête. Plus de tapis de course, rouler en voiture sur des routes sinueuses ou sous la pluie dure, écouter les fontaines d'eau et la pluie me fait «abandonner», l'anxiété mieux mais pas partie, les maux de tête mieux mais pas partis jamais eu avant MdDS. Pas de mouvements de pied ou de mouvements rapides, les chaussures plates sont désormais indispensables. Un sol irrégulier ne peut plus être toléré ou je «abandonne». Marcher sur des trottoirs enneigés et inégaux l'hiver dernier - après 5 mètre - trop malade pour parler! Accrochez-vous mesdames, personne ne nous comprend mais nous avons de la valeur et devons persévérer. Accrochez-vous à vos proches, trouvez ce qui vous apporte la paix, menez les combats dont vous avez besoin, arrêtez d'expliquer à ceux qui ne comprennent pas - ils ne valent plus votre temps précieux. Je vous souhaite à tous paix et bonheur - ce ne sont parfois que des moments de la journée, mais chérissez-les. Soyez gentil avec votre corps quand il tombe en panne. MdDS doit déménager à son rythme. Bien que lent, je vis dans l'espoir éternel qu'il partira!
Margaret, j'ai dû me battre même pour obtenir le chômage. Ils avaient également documenté tous les dr. Rendez-vous et temps perdu. Ils ont dit que je n'étais plus fiable après 12 ans à ne jamais manquer plus d'une poignée de jours.
N'est-il pas étrange de voir comment ce syndrome suscite des réactions différentes d'une personne à l'autre! Vous avez eu une migraine sévère avec aura, d'autres avec qui j'ai parlé ont eu une quasi-cécité à cause des étourdissements, certains ont de terribles nausées, et j'ai eu une perte de conscience en descendant un escalier en béton et je me suis retrouvé sur le trottoir avec un commotion cérébrale et un hémotome sous-dural! Après une semaine à l'unité de soins neuro intensifs de l'hôpital, ils m'ont renvoyé chez moi avec un excellent diagnostic de neuropathie! J'ai ce syndrome depuis six ou huit ans, par intermittence, la plupart du temps, et j'aimerais que quelqu'un puisse poser un diagnostic définitif! J'ai tous les symptômes classiques, mais aucune conclusion quant à la cause. Je n'ai même pas eu le plaisir d'une croisière ou d'un vol ou de toute autre expérience précipitante. Et au fait, j'ai bien plus que l'âge que montre le graphique. J'aurai 80 ans le jour de mon prochain anniversaire. … Margaret (mamie) Hodgen
Élaine,
Cela semble tellement faux que votre entreprise vous a licencié. Avez-vous examiné un procès? Je sais que l'embauche d'un avocat prend du temps et coûte cher. Bonne chance!
Margaret