J'ai pris l'avion pour l'Australie en 2009 qui était mon tout premier vol long-courrier. Il a duré environ 21 heures avec une pause à mi-chemin (1 heure). Quand je suis arrivé en Australie, nous avons eu un temps de transfert d'environ 2 heures à notre hôtel, ce qui m'a fait du bien. Nous avons ensuite eu un court trajet en ferry de Sydney à Manly, ce qui n'a pris que 15 minutes environ. La première fois que j'ai ressenti les symptômes, c'est quand je me suis levé pour me promener sur le bateau; le sentiment était quelque chose que je n'avais jamais eu auparavant. La nausée est apparue instantanément et le vertige était irréel. Je voulais juste me coucher et rester! Ce sentiment a duré environ une demi-journée. J'étais bien pendant les deux semaines où j'étais là-bas, et je suis rentré chez moi par avion. Étrangement, je me sentais bien quand je suis descendu de l'avion à Londres, et je n'ai rien ressenti d'autre avant mon prochain voyage au Royaume-Uni en 2010 au Mexique; le vol a duré environ 10 heures.
Excité pour mes vacances car la maladie était un lointain souvenir du voyage d'Oz. Lorsque nous avons atterri au Mexique et que nous sommes passés par la douane, c'était à nouveau là, mais cette fois, c'était dès que je suis descendu du vol et que je suis resté immobile, cette horrible sensation terrible; le vertige et la nausée étaient accablants et je me suis affalé dans la file d'attente de l'aéroport en me sentant choquant. Je devais me lever et passer les files d'attente; Je me souviens du sentiment que j'allais m'évanouir! Encore une fois, cela s'est passé environ une demi-heure plus tard et nous avons vraiment apprécié nos deux semaines au Mexique! à part penser, "oh non, je dois revenir"! Avant d'atterrir au Royaume-Uni, alors que nous descendions, j'ai ressenti les symptômes me reprendre; Je suis descendu de l'avion et c'était le pire que j'aie jamais ressenti! Je suis tellement choquée de ne pas avoir vomi alors que la sensation maladive était si mauvaise et je me souviens d'être assise à l'aéroport avec ma tête dans les mains et me sentant incroyablement mal. Cet épisode a duré quelques heures et je me sentais un peu mieux en rentrant chez moi. Je suppose que c'était une distraction.
Quand je suis retourné au travail 3 jours plus tard, les symptômes sont revenus. Cette fois, j'en tremblais. J'étais plutôt inquiet à ce stade car je n'avais aucune idée de ce qui me faisait ressentir cela. Je suis allé voir de nombreux médecins et leur première pensée a été les otites ou les problèmes d'oreille interne; Je ne savais toujours pas ce que c'était. Tout ce que je voulais, c'était me sentir à nouveau normal.
Au bout d'un an et demi, j'ai été envoyée pour un scanner, ce qui m'inquiétait car je ne savais pas ce qu'ils cherchaient. Je n'ai pas d'antécédents de migraines ou d'autres problèmes de santé, mais j'avais régulièrement des maux de tête accompagnés de vertiges et de nausées. Le scan était clair, ce qui était un soulagement, mais je n'avais toujours aucune idée de la cause de mes symptômes. À ce moment-là, j'ai senti que quiconque me voyait lutter contre cela pensait en fait que j'étais fou! À plusieurs reprises, des choses m'ont fait dire qui m'ont fait sentir que je devenais folle, comme: «Eh bien, tu as l'air bien! ou «Tout doit être dans votre tête». Personne ne comprenait ce que je ressentais, ce qui était l'une des choses les plus difficiles.
En 2011, j'ai eu un rendez-vous avec un spécialiste ORL qui m'a diagnostiqué un MdDS. Il a fait des contrôles auditifs avancés et un test vertigineux. Le test dans lequel ils ont utilisé de l'eau chaude et froide dans mes oreilles était horrible.
Avec les symptômes de MdDS, il a déclenché une anxiété assez grave pour la santé; au fond, je croyais que je mourais! La plupart des gens pensaient que j'étais devenu complètement fou, et j'y croyais moi-même. J'ai souffert de dépression avec tout le reste, mais je sens maintenant que j'ai le contrôle et que je ne ressens plus de très mauvais symptômes de MdDS maintenant. J'ai de légers problèmes de vision certains jours; mes yeux sont légèrement flous et tendus, j'ai parfois des vertiges et des nausées mais rien que je ne puisse supporter.
Je prends des bêta-bloquants pour mon anxiété, ce qui, je pense, a aidé. J'ai du mal à penser à voler n'importe où. J'ai même fait des cauchemars à ce sujet. J'ai adoré mes vacances et je dois maintenant faire face au fait que je ne voyagerai pas comme je le pensais autrefois. Mais je suppose que ça pourrait être bien pire! Je lève mon chapeau à tous ceux qui souffrent de ça… Trouvons un remède! 🙂 xxx
Katie Pybus
vol long courrier, 2009
Mamie, les brochures seront envoyées par la poste cette semaine.
Ma mère a du MdDS depuis plus de dix ans. Je ne sais pas comment elle a géré ça. Nous avons eu tous les tests possibles, même plusieurs fois, chaque Dr Nuerologist etc etc weve été à tant de gens, et toujours sans diagnostic officiel. Je sais que c'est ce qu'elle a. Nous avons trouvé le gars le plus fantastique prêt à nous aider. Le Dr Alan Pearce est professeur au Deakin Uni. à Melbourne. Aust. Nous utilisons TMS. Nous avons commencé avec Alan il y a plus d'un an. J'ai voyagé de l'autre côté de la ville à environ 1 heure de route à travers la ville chaque jour avec maman pour un traitement sur la machine tmcs pendant environ 1 mois, jusqu'à ce que nous achetions notre propre appareil dans lequel maman a investi. une machine portablr TMCS de Hong Kong. Papa et moi utilisons cette machine tous les jours mais il n'y a pas eu beaucoup d'amélioration mais nous avons continué à suivre les conseils d'Alans. La semaine dernière, nous avons augmenté le traitement sur une machine plus grande et maman a connu une amélioration remarquable, regardez cet espace.Je ne peux pas dire plus de bien d'Alan, de sa patience, de sa manière, de quel grand gars. Nous continuons les deux traitements, c'est agréable de revoir maman marcher et de sourire, sa remarque est que si j'étais en forme, je serais dangereux. Elle n'est pas guérie mais j'espère qu'avec le Dr Pearce, des miracles se produiront. Tous ceux qui souffrent de MdD savent à quel point cela a été difficile pour maman. Elle a pratiquement abandonné la vie. Elle est mon héros. Merci Alan.
Glenda, Pourriez-vous me contacter à mddsfoundation (at) mddsfoundation (dot) org afin que nous puissions discuter davantage de ce traitement? Nous voulons savoir comment votre maman a été traitée. Nous sommes tellement heureux que vous ayez trouvé quelque chose pour l'aider!
Deb, Fondation MdDS
J'ai confirmé MdDS pendant près de 9 ans, donc je suis naturellement très intéressé par l'histoire de Genda's Mum. Je ne peux pas imaginer à quel point cela doit être merveilleux de connaître une amélioration. Je suis particulièrement intéressé d'avoir des détails sur les machines qu'ils utilisent. Bien sûr, un encadrement et une supervision médicaux appropriés sont primordiaux, mais être informé avant d'approcher le corps médical est toujours utile. Merci Glenda, y a-t-il vraiment de l'espoir?
Quelqu'un a-t-il développé cela sans être sur un vol long-courrier, des vols fréquents ou une croisière? Ma mère a MdDS depuis trois ans maintenant et n'a rien fait de ce qui précède. Toute aide serait appréciée.
Cet article de synthèse du Dr Cha contient des informations sur les patients atteints de MdDS spontané début: Mal de Débarquement.
Oh oui!! Je n'ai jamais eu le plaisir d'un vol, d'un voyage en mer ou de tout autre événement apparemment précipitant. la mienne a commencé spontanément il y a 8 ou 10 ans. parfois c'est vraiment mauvais, d'autres fois c'est tolérable. une chose qui m'est arrivée que je n'ai jamais vue arriver à qui que ce soit est que j'ai vécu un évanouissement alors que je commençais à descendre des marches concrètes. heureusement j'étais inconscient, sinon j'aurais fait beaucoup plus de mal à mon ancien corps que je ne l'ai fait !! J'ai fini avec une commotion cérébrale et un hématome sous-dural, j'ai passé une semaine à l'hôpital (dont je me souviens très peu!) et des mois de convalescence. les ecchymoses ont guéri rapidement - en quelques semaines - mais les espaces vides de mon cerveau ne l'ont pas été. et franchement, je suis frustré et en colère d'avoir été renvoyé par des médecins qui ne savent rien de ce syndrome, et qu'on me dise «il faut s'attendre à ce genre de choses en vieillissant» (j'aurai 80 ans avant la fin de l'année). J'aime vraiment recevoir des informations de la fondation et des personnes qui vivent cette situation - c'est plus d'informations à donner à mon médecin de premier recours lorsque je vais le revoir. etc. j'ai l'intention de demander une référence pour une étude approfondie par un spécialiste de l'oreille; la plupart des gens semblent penser que c'est une perturbation du fonctionnement interne des mécanismes cachés profondément à l'intérieur de l'oreille [sic]! Je me demande… en tout cas, ma chère, il y a beaucoup d'entre nous ici pour qui cela a été spontanément généré. Continuez à lire et à apprendre tout ce que vous pouvez et dites-le au reste d'entre nous peut-être qu'un de ces jours, quelqu'un trouvera quelque chose d'utile!
Je n'ai pas reçu de diagnostic de TDM, mais j'ai des symptômes similaires. Les IRM, les tomodensitogrammes et les tests d'équilibre sont tous négatifs. Mon balancement est constant et j'ai parfois la nausée.
Comment est-on diagnostiqué et traité? Ma vie ne vaut rien. Cela dure depuis près de deux ans.
Notre site Web comprend une page qui peut vous être utile: Fournisseurs de soins de santé capables de diagnostiquer le MdDS. Accrochez-vous, Elaine. Si vous êtes intéressé, nous avons deux très bons groupes de soutien en ligne que vous pouvez rejoindre. Les liens vers les deux groupes se trouvent tout en bas à droite de cette page.
merci pour votre soutien et vos informations continus. malheureusement, j'habite dans la grande région de Tampa-Saint-Pétersbourg-Clearwater et il n'y a AUCUN fournisseur de soins de santé à proximité qui puisse diagnostiquer ce syndrome !!! il y a un institut d'équilibre, mais je ne peux pas me prévaloir de leurs services parce que je suis sur un régime d'avantage d'assurance-maladie et qu'ils ne font pas partie de mon cercle de fournisseurs. il n'y a personne d'autre. J'ai demandé une fourniture de votre brochure à trois volets à faire circuler aux médecins avec lesquels je suis en contact pour les sensibiliser au fait qu'il existe bien un syndrome connu sous le nom de syndrome de débarquement et que ce n'est ni un produit de notre imagination ni une autre occurrence de la vieillesse!