Avoir un syndrome rare et invisible peut être solitaire mais Elaine offre quelques mots de sagesse aux amis et à la famille.
Comment être l'ami d'un ami malade est écrit par Letty Cottin Pogrebin. Pogrebin est un journaliste acclamé, orateur public, activiste politique et auteur de plusieurs best-sellers non fictifs. Au cours de sa longue période de traitement pour le cancer du sein, Pogrebin a rencontré de nombreuses patientes atteintes de cancer dans la salle d'attente. Elle s'est intéressée à la différence entre la façon dont les gens traitent les amis malades et la façon dont les gens malades veulent être traités.
Le sujet est pertinent pour nous tous qui souffrons du syndrome de Mal de Débarquement. Cependant, en lisant le livre de Pogrebin, j'ai réfléchi aux différences significatives entre les réactions des gens aux maladies et aux symptômes qu'ils connaissent et leurs réponses à des maladies dont ils ne savent rien et qui ont des symptômes étranges.
Nous avons un trouble imprononçable, rare et invisible, et cela semble fou. Bien que beaucoup d'entre nous aient des amis qui ont eu un cancer, des crises cardiaques ou des accidents graves, un ami avec MdDS est une nouvelle expérience pour beaucoup. C'est un trouble difficile à expliquer pour nous et pour les amis à comprendre. Ils ne peuvent pas imaginer que notre cerveau ressent un mouvement constant et comprendre à quel point cela peut être épuisant. Le balancement peut nous affecter cognitivement. Cela peut nous forcer à nous accrocher aux murs ou à d'autres personnes pour rester en équilibre. Cela nous fait parfois chanceler et avoir l'air ivre. Cela peut amener des employés modèles à perdre leur emploi et à devenir incapables de prendre soin de leur famille. Elle peut reléguer les personnes ayant une vie sociale active aux limites de leur foyer.
Alors que quelques-uns de nos amis «comprennent», la plupart du temps, leurs attitudes vont de l'incrédulité à la pensée secrète que nous devons «simplement y faire face», ou à suggérer que nous consultions un psychiatre pour la dépression. Plus les symptômes sont longs, moins ces amis sont susceptibles de devenir sympathiques.
Cette réaction n'est pas difficile à comprendre pour la plupart d'entre nous. Si un ami a une maladie et se rétablit, il y a le bonheur et il y a la fermeture. Si un ami succombe à une maladie, il y a du chagrin et, finalement, il y a fermeture. Mais si un ami a une maladie chronique, il n'y a pas de clôture. À l'ère du cycle des informations télévisées de 24 heures, c'est ainsi: des problèmes plus émergents (et apparemment urgents) avec la famille et les amis deviennent le sujet principal de dernière minute et ont la priorité, reléguant rapidement les problèmes de l'ami MdDS à un paragraphe enterré à la fin du dernier spot publicitaire.
Pour ces quelques amis qui en font partie depuis longtemps, merci de comprendre et d'accepter que le changement dans notre santé puisse être long et permanent. Et, puisque nous pouvons être francs avec vous, voici quelques façons dont vous pouvez nous aider:
Prenez le temps de lire les informations sur www.mddsfoundation.org. Il est bien écrit et fournit des informations sur la cause et l'évolution de notre trouble. Si vous devenez plus intéressé, consultez la bibliographie du site pour les articles récents écrits pour le grand public. Il existe également une fonctionnalité sur le site appelée "Visages de MdDS»Qui est écrit par des personnes atteintes de MdDS et dont les histoires ne nous sont que trop familières.
Soyez sincère dans votre offre d'aide. Lorsque vous dites: «Appelez-moi si je peux faire quelque chose», vous placez le fardeau sur votre ami. La plupart d'entre nous hésitent à demander de l'aide et ne feront pas cet appel. Nous préférerions lutter plutôt que demander une faveur.
Soyez utile lorsque vous faites une course pour votre ami. Beaucoup d'entre nous ne peuvent pas faire face au bruit, à la foule et à l'éclairage des «grandes surfaces». Si vous allez dans un, offrez s'il vous plaît de magasiner pour votre ami. Faire le plein d'articles nécessaires non périssables peut nous éviter d'avoir à les acheter si souvent. Et n'insistez pas pour les payer!
Soyez prévenant lorsque vous apportez de la nourriture à un ami. Assurez-vous que c'est quelque chose que la famille apprécie. Les biscuits ou gâteaux ne remplacent pas un déjeuner ou un dîner que la personne n'a pas à cuisiner. Veuillez l'amener dans un contenant jetable qui n'a pas besoin d'être lavé et qui peut être jeté par la suite. Ce n’est pas le moment de «passer au vert».
Comprenez combien il est difficile pour nous de garder des plans sociaux. Lorsque nous fixons une date pour un dîner ou un film, nous passons probablement une bonne journée, et ces plans semblent amusants et possibles. Le moment venu, cependant, nous serons peut-être trop malades pour quitter la maison. Il vaut mieux ne pas acheter des billets de théâtre ou de concert coûteux lorsque notre maladie est si imprévisible.
N'oubliez pas que nous sommes la même personne que nous étions avant que cette maladie qui change la vie n'entre et ne contrôle nos vies. Le courriel le plus gentil que j'ai reçu se lit comme suit: «Elaine, je sais que ces derniers mois et ces dernières années ont été si difficiles pour toi. Sachez simplement que vous avez des amis (comme moi!) Qui vous aiment et qui voient toujours la belle 'Elaine à l'intérieur' qui est toujours là, quel que soit le problème qui vous arrive.
J'ai eu Medes [sic] depuis novembre 2006. Je l'ai obtenu après une croisière de 7 jours et je ne suis jamais sorti de vagues de 15 pieds. Je suis allé à 5 ent Drs in s fl et personne ne m'a diagnostiqué correctement, je voulais mettre fin à ma vie. J'ai découvert le Dr TUSA à Emory à Atlanta. Il m'a diagnostiqué et m'a mis sous clonapine. On m'a dit que cela ne fonctionne que pour 13% des gens. Dieu merci, cela m'a aidé et je prends une pilule par jour. Je vais bien au volant d'une voiture. C'est tolérable mais pas génial
Salut, après des années de recherches, il semble que je suis tombé sur ma maladie apparemment à vie!
J'ai eu mon premier événement quand j'avais environ 11 ans et j'ai souffert de migraine sévère avant cela (je ne sais pas s'il y a une corrélation).
La sensation de mouvement s'est maintenue à des degrés divers, mais semblait bien pire lorsque j'étais dans des environnements confinés et restreints comme aller à l'église à l'école.
De nombreuses années plus tard, j'ai souffert d'un paludisme grave qui est devenu cérébral et le médecin qui m'a soigné m'a fait une surdose de sulfate de quinine par voie intraveineuse. J'étais incroyablement malade du mal des transports et j'avais l'impression d'être en permanence en mer… et je me sentais incroyablement désorientée.
On m'a dit que j'avais un synconisme résiduel de la quinine et que c'était un dommage permanent. Il m'a fallu des années pour pouvoir m'adapter à ma nouvelle vie déséquilibrée et envisager toutes sortes de choses drastiques.
Je me rends compte maintenant que je souffre de MdDS depuis l'âge de 11 ans et que le paludisme semble l'avoir aggravé, y compris les acouphènes.
Cela a été formidable de lire les blogs et ils semblent tous si familiers. J'espère que tout le monde se renforce et j'espère qu'il y aura un médicament révolutionnaire pour nous aider tous très bientôt. Tout le meilleur Jamie
Si triste surtout quand c'est réel pour vous et que les autres ne comprennent pas
Cela m'a été très utile. Je trouve des excuses pour ne pas avoir à mentionner l'état imprononçable que la plupart de mes amis ne savent même pas que j'ai. Je vais maintenant essayer une approche différente et demander l'aide dont j'ai besoin, pas l'aide dont ils pensent avoir besoin. Je sais que leurs intentions sont toujours bonnes et la meilleure façon d'honorer cela (Brit; d'où le «u»:) est d'être ouvert et honnête afin que lorsque je les remercie pour leur soutien, les remerciements soient entièrement authentiques. Un si bon blog. Je suis tellement reconnaissant.
Merci, cher cœur, pour ce message. La communication est primordiale dans notre lutte contre cette maladie et dans nos relations avec ceux qui nient qu'elle existe réellement. Nous avons besoin d'entendre ce qui se passe «là-bas» pour ne pas nous sentir si isolés. Mon propre médecin, après avoir entendu et lu MdDS, a toujours une vision pragmatique du déni. Il m'a récemment dit que s'il demandait à 100 personnes si elles souffrent de l'un ou de tous nos symptômes, 98 d'entre elles répondraient OUI! Il ne réalise pas la gravité de nos expériences. Jusqu'à ce que l'on en sache plus et que plus de personnes apparaissent avec la profondeur des symptômes, j'ai peur que nous continuions à avoir cette réaction. J'ai reçu une petite quantité de la brochure et je porte souvent le tee-shirt pour passer le mot. Veuillez poursuivre vos efforts herculéens - nous apprécions tout ce que vous faites.