En janvier 2013, mon mari et moi avons fait une croisière de 7 jours dans le sud des Caraïbes. Voyageur de longue date, j'ai effectué des vols de longue durée (avec et sans turbulences) et des croisières au coucher du soleil, des montagnes russes, des promenades en Jeep sur un terrain accidenté… Je n'ai jamais souffert d'aucune forme de mal des transports. Pendant la croisière, nous avons eu un temps difficile où nous avons été un peu secoués mais ça allait. Quand nous sommes descendus du navire à Aruba, j'ai remarqué la sensation de balancer mais comme je pensais que je récupérais mes «jambes de terre», tout allait bien. De retour à bord, je n'ai remarqué aucun symptôme. Après avoir accosté à Ft. Lauderdale, nous avons passé la nuit, puis nous sommes rentrés tôt le lendemain matin. Je me sentais bien jusqu'à ce que nous atterrissions à Chicago. Après le retour en voiture, je me sentais mal; épuisé, étourdi et un peu nauséeux.
La semaine suivante au travail, j'étais si malheureuse que j'ai commencé à appeler mon médecin généraliste par pur désespoir pour comprendre ce qui n'allait pas avec moi. J'étais terrifié d'avoir une tumeur au cerveau ou quelque chose de vraiment grave. J'étais en larmes à cause de cette sensation parce que je n'avais jamais ressenti quelque chose d'aussi horrible. Et j'étais épuisé, purement épuisé. La sensation de balancement et de roulement était si mauvaise que je devais littéralement m'accrocher aux murs et aux meubles en marchant. Mon médecin généraliste a appelé la scopolamine pour voir si cela atténuait mes symptômes. Lorsque cela n'a pas fonctionné, elle a prescrit Meclizine; cela n'a rien fait pour mes symptômes.
Quand je suis finalement entré pour la voir, on m'a dit qu'ils ne pouvaient pas m'aider et j'ai été référé à un ORL. Il était difficile de forcer le bureau de l'ORL à me programmer immédiatement mais j'ai pu entrer plusieurs jours plus tard. L'ORL m'a vu pendant quelques minutes et a confirmé qu'il ne s'agissait pas d'un problème d'oreille interne et m'a initialement diagnostiqué comme ayant un MdDS. L'ORL a prescrit du clonazépam deux fois par jour et m'a référé au Dr Hain. J'ai rapidement rempli le script et j'ai commencé à le prendre avec l'espoir de me sentir mieux. J'étais tellement désespéré. J'ai été très déconcerté quand je me suis senti complètement drogué par le Clonazepam. Le type de travail que je fais nécessite d'être mentalement pointu et au top de mon jeu à tout moment. Cela n'a pas fonctionné pour moi. Donc, après deux jours de lapidation sans réduction des symptômes, j'ai arrêté de prendre le Clonazepam.
Le bureau du Dr Hain n'a pas pu me faire entrer pendant 3 semaines. Quand je suis finalement arrivé pour le rencontrer, j'avais ce que j'appelais une «mauvaise» journée. Je basculais et roulais partout et je me sentais très découragé. Il m'a fait passer une batterie de tests et a confirmé que je souffrais de migraines et que je souffrais de MdDS. J'ai compris de notre réunion que je pourrais être un enfant d'affiche pour MdDS: femme, périménopause, fin des années 40, «nerveuse / type A», souffre de migraines, etc. Après de longues discussions, nous avons décidé que j'essaierais de prendre de la venlafaxine ER (Effexor) pour voir si cela pourrait aider avec mes symptômes. J'ai commencé à prendre le médicament et j'ai progressivement augmenté ma dose comme le suggérait le Dr Hain. À ce jour, mes symptômes se sont un peu améliorés mais ils ne se sont pas complètement dissipés. Certains jours sont meilleurs que d'autres, mais je vis dans une tour, je travaille dans une tour, je prends des ascenseurs tous les jours, je prends le transport en commun pour me rendre au travail, je roule en voiture, etc. Le mouvement fait partie de ma vie quotidienne.
Le travail a été très compréhensif. Quand je passe une mauvaise journée, je continue de travailler et je fais de mon mieux. Je suis souvent assis à mon travail, donc ça va. Mes symptômes s'aggravent lorsque je suis debout ou que je marche.
Mon mari a également été très favorable et nous essayons de trouver la meilleure façon de faire face à tout cela. Il est frustré mais pas avec moi, plus avec les symptômes et mon inconfort évident. Il a été très compréhensif. Nous avions l'habitude d'aller beaucoup danser mais c'est un peu un défi pour moi maintenant, alors nous dansons juste quand je me sens assez bien pour essayer.
J'essaie de continuer à faire de l'exercice parce que cela aide avec mon niveau de stress et certains jours, je me sens mieux par la suite. J'ai découvert que la machine elliptique, en raison du mouvement des jambes et des bras, semble réduire ma souffrance. Je vais peut-être essayer de faire du vélo le long du sentier au bord du lac ce printemps et cet été. Je suis un peu nerveuse mais je refuse d'arrêter de faire ce que j'aime faire.
Je dois surveiller mon sommeil et m'assurer de ne pas me fatiguer. J'ai tendance à m'épuiser plus vite qu'auparavant. J'essaie également de manger très sainement et de faire tout ce que je peux pour éviter les maux de tête. Les schémas occupés me dérangent vraiment et j'ai appris à éviter les endroits où il y aura beaucoup de bruit car je suis très sensible au son. En fait, tous mes sens sont un peu «exaltés». Bizarre mais vrai.
J'espère une rémission et j'espère toujours voyager. Avec une planification minutieuse avec le Dr Hain, j'espère continuer ma vie aussi près que possible de la normale. Je reste positif parce que, bien que vivre avec MdDS soit difficile, je pourrais être plus mal en point.
Paméla Dominguez
Croisière de 7 jours, 2013
Je peux m'identifier à tout cela - cela fait maintenant deux ans et neuf mois que je souffre de cette maladie rare - que j'ai fait une croisière de huit jours dans les Caraïbes occidentales en avril 2011 et le balancement ne s'est pas encore arrêté - toujours en mesure de travailler -suis un professeur de lycée sur l'île de Trinidad-priant pour un remède pour nous tous.
J'ai fait ma 1ère croisière (Alaska) le 11 août 2013 pendant 7 jours .. J'ai vraiment apprécié les problèmes de croisière-pas.
Vol de retour de quatre heures.
Je me suis vite rendu compte que je déambulais alors que j'étais toujours sur le navire. J'ai partagé cela avec d'autres personnes qui ont dit que j'avais toujours mes `` jambes de mer ''. Maintenant, nous sommes en novembre et j'ai toujours les sensations de balancement et que le sol se lève quand je marche, je dois parfois attraper des chaises ou des murs pour me stabiliser.
Je ne peux pas acheter les paniers supérieurs dans les magasins - regarder avec la tête penchée en arrière provoque un vertige extrême.
J'ai fait des recherches sur ce problème et je suis vraiment reconnaissant pour les informations que j'ai reçues sur ce site.
En tant qu'infirmière, j'ai maintenant diagnostiqué mon état.
Ah, Suzi, tu as rejoint les rangs des frustrés! Ce n'est pas le meilleur endroit où être, mais beaucoup de gens partagent vos symptômes, et ce depuis quelques années. Nous nous sommes aussi auto-diagnostiqués, car aucun des professionnels de la santé que nous avons visités ne pouvait ou ne voulait nous aider. Ce truc n'existait pas. HA! Les réponses sont trop longues à venir! Je suis convaincu que nous réagissons à certains produits chimiques ou chimiques dans les aliments, l'air, l'eau, etc., mais surtout les aliments. Avez-vous déjà lu les étiquettes sur certaines boîtes ou canettes? La liste des produits chimiques à couper le souffle! Mais c'est ainsi qu'ils gagnent leur argent. Et personne ne s'occupe du magasin. Donc, jusqu'à ou à moins que quelqu'un ne propose une explication, le mieux que nous puissions espérer est une rémission spontanée.
Wow, moi aussi je sens que je les ai car je viens de rentrer d'une croisière de 6 jours et je n'ai plus été la même depuis. J'ai de bons et de mauvais jours. Je suis plus fatigué que d'habitude et cela semble pire la nuit. J'ai recherché des vertiges sur Google et des recherches sur le vertige et je crois vraiment que j'ai ce MddS !!! J'espère que cela ne durera pas pendant des années comme certains en parlent. Moi aussi, j'ai un stress et je suis habitué à aller à toute vitesse jour après jour. Je me sens chanceux de rentrer à la maison et de préparer quelque chose pour le dîner avant de me coucher. J'espère qu'ils trouveront quelque chose pour s'en débarrasser car j'adore croiser et ce dernier voyage était de 1 sur 10. C'est la première fois que j'ai des symptômes de vertige. Je pense que mon mari pense que je suis fou. Le temps nous le dira car je sens que rien ne fera disparaître ces symptômes. Heureux de savoir que je ne suis ni fou ni seul.
Salut Angie, tes symptômes ont-ils disparu maintenant? Cordialement Candice
Paméla,
Je cherchais des gens à Chicago. Je pensais que j'étais ici seul. J'ai vu le Dr Hain et son partenaire le Dr Cherchi. N'hésitez pas à me contacter. - L.
Bonjour à tous. Je suis un homme de 52 ans qui a ressenti la plupart des mêmes symptômes que vous. Entré une semaine après une croisière de 8 jours (été sur 7-8 croisières précédentes). Déséquilibre pendant la marche / la course. J'ai l'impression d'être tiré d'un côté à l'autre. Cependant, l'un de vous a-t-il également ressenti une oreille pleine ou une douleur à l'oreille? Un ORL a dit que j'avais la maladie de Ménière. Un médecin pense une labyrinthite virale non compensée. Mais les étourdissements et la confusion mentale (bons jours, puis mauvais) semblent très similaires à ce que fait MdDS. Des réflexions?
Doug, j'avais aussi des douleurs d'oreille et de la satiété. C'est une plainte très courante pour ceux d'entre nous avec MdDS. Je n'ai jamais eu mal à l'oreille de ma vie jusqu'à cette époque.
Je suis tellement reconnaissant d'avoir trouvé ce site et d'entendre ces histoires! Mon mari et moi avons fait une croisière de 5 jours le 8 juillet et une fois descendu du navire, j'avais l'impression de me balancer encore de temps en temps, mais je l'ai attribué au besoin de récupérer mes «jambes de terre». 4 jours plus tard, j'ai suivi un cours d'exercice et tout s'est dégradé immédiatement après. C'était un balancement constant, comme si j'étais toujours en mouvement. C'est pire quand je suis debout ou assis. Quand je marche, j'ai l'impression de rebondir. Je ne me sens bien que lorsque je suis dans une voiture. J'ai vu mon PCP et il a dit que c'était un vertige positionnel bénin. Deux semaines à faire les exercices prescrits et aucun résultat. Je suis allé à un ORL plus tôt cette semaine, ils ont fait le test vestibulaire complet et tout est revenu à la normale. L'ORL a dit qu'il pensait que c'était peut-être une maladie des terres, mais qu'il m'envoie également chez un neurologue et une IRM. J'ai donc cherché sur Google le mal des terres et c'est là que j'ai trouvé le lien vers MdDS. Bien que je n'ai pas été officiellement diagnostiqué, je parierais que c'est ce que j'ai. Chaque symptôme est exactement ce que je ressens. Je m'assure que ce neurologue je vois s'il est familier avec MdDS. C'est formidable d'entendre que je ne suis pas simplement fou ou de me contenter des ORL "nous ne savons pas ce qui ne va pas avec vous." Merci à tous d'avoir partagé leurs histoires. J'espère pouvoir trouver un traitement qui soulagera bientôt mes symptômes afin que je puisse reprendre ma vie normale.
OMG
Merci d'avoir écrit.
Je sanglote en écrivant.
Pour la première fois, je peux réellement raconter.
Je sais avec certitude comme vous l'avez dit… que c'est bien ce qui m'arrive.
Reconnaissant pour votre expérience et votre désir de partager.
J'espérais tellement que je serais en mesure de répondre, je m'appelle Heidi, mon nouveau mari et moi, il y a quelques semaines à peine, nous sommes revenus des Caraïbes pour notre lune de miel. J'ai pensé que j'utiliserais le patch de scopolimine au cas où, après l'avoir mis deux jours plus tard, je remarque une éruption cutanée sur le cou et le haut de la poitrine dah! Je n'y pensais pas beaucoup pensant que j'étais au soleil depuis trop longtemps, alors j'ai continué à utiliser le patch. J'ai aussi remarqué que ma vision était un peu déformée et floue, remarque également par temps à 90 degrés des frissons chauds et froids. Nous étions en croisière pendant 10 jours, la première fois sur le bateau, j'arrive à la maison 2 heures plus tard, je me souviens que j'ai toujours un patch enlevé, tout allait bien.Lundi matin, je me suis levé et tout est descendu à partir de là. Mon mari m'a amené chez mon docteur, il m'a regardé dans les yeux, a fait un rapide examen nero et a dit que j'aimerais que vous alliez voir un scanner de chat pensant que je pouvais avoir un saignement dans mon cerveau, bien normalement c'est une chose assez effrayante, mais avec l'état d'esprit dans lequel j'étais et dans lequel j'ai été Cela ne m'a pas dérangé, Hmmmm alors le docteur m'a examiné et m'a dit un test sanguin, un scanner de chat, un mal de terrain, m'a donné de la méclazine et un médicament anti-nausée. $ jours plus tard, j'en suis encore sorti et les médicaments n'ont pas aidé. De retour au primaire, le Dr il a dit que vous aviez besoin d'un neroligiste bien pendant ce temps, j'ai dit envoyez-moi à l'ent. J'y suis allé l'autre jour, qui était jeudi, il m'envoie pour faire un test électronique d'équilibre oculaire ce vendredi. Je lui ai dit ce que je ressentais et ce que le dr a dit et il a dit qu'il n'avait jamais entendu parler du mal des terres. Donc, la croisière a eu lieu du 27 juillet au 6,2013 juillet 8, le 19 et maintenant le XNUMX et je n'ai pas eu la chance de me balancer encore dans un brouillard étourdi des maux de tête nausées, je reçois un soulagement dans un véhicule ... Si je me couche et je suis toujours tout va bien, je commence à bouger et tout revient, et je trouve qu'au fur et à mesure que la journée avance, c'est pire. Moi aussi, je suis une personnalité de type A et j'ai beaucoup de mal à y faire face. Je suis coiffeur et j'aime ce que je fais. C'est une passion, pas un travail, et depuis que je suis revenu, je ne peux pas travailler, de peur de tomber et de blesser quelqu'un. Ok donc nous allons voir ce que dit ent. Toujours aucun soulagement. Je me demande si une autre croisière me réparerait Lol !!!.
Pam, tu aurais pu écrire mon histoire. J'ai eu MdDS après ma première croisière et je suis également allé dans le sud des Caraïbes pour une croisière de 7 jours. Je n'ai senti de mouvement que 2 heures après avoir quitté le navire le dernier jour. J'ai travaillé pendant 6 semaines mais j'ai dû prendre ma retraite en raison de la fatigue, du déséquilibre et surtout des difficultés cognitives. Je n'ai jamais eu le mal des transports sur les bateaux ou les longs trajets en voiture, donc je ne m'attendais pas à avoir un problème lors d'une croisière. J'ai utilisé le patch Scopolamine pendant la croisière juste pour ne pas avoir le mal de mer et je pense que cela aurait pu être pris en compte dans mon obtention de MdDS. Vous voudrez peut-être également essayer le clonazépam à nouveau. Vous avez peut-être pris une dose trop élevée. Si la dose que vous avez essayée était trop forte pour vous, coupez la pilule en deux et voyez si cela aide. Vous pouvez le prendre au coucher si vous avez peur d'être trop croggy pour travailler. Merci d'avoir partagé votre histoire. J'espère que vous obtiendrez une rémission très bientôt!
Wow, c'est exactement ce que je ressens… J'ai fait une croisière dans les Caraïbes en novembre. de 2012… .Je suis allé voir toutes sortes de médecins et je leur ai dit que j'avais MdDS. Je l'ai trouvé sur l'ordinateur ... Je suis allé aux urgences 2 fois, ils ont passé toutes sortes de tests, tout s'est avéré normal ... J'ai eu une commotion cérébrale dans ma tête la dernière fois que je me suis évanoui ... mon cou était le pire, je suis allé à PT, ils n'ont pas pu m'aider, maintenant je vais chez un neurologue ... j'ai reçu 2 injections de stéroïdes dans le cou, je dois y retourner le mois prochain (juillet) pour plus de coups ... Je me sens beaucoup mieux que je ne l'ai fait ,,, toujours expérimentez certains des synthés que je faisais pour la première fois de temps en temps… surtout quand je suis fatigué… Bonne chance à tous ceux qui souffrent de cette maladie.
Peut-être que quelqu'un trouvera un médicament qui fonctionnera… Marilyn Yevoli
Oui, excellent travail avec votre histoire! Continuez à continuer! Nous devons continuer à faire passer le message à la communauté médicale aussi souvent que possible (je laisse une des brochures de la Fondation avec autant de médecins que possible) afin que nous ne soyons pas renvoyés lorsque nous décrivons nos symptômes. En attendant, nous saisissons les pailles partout où nous les trouvons. Clonapin m'a aidé à faire face, mais ce n'est pas la réponse finale. J'essaie d'éviter les endroits aux motifs multiples, ne regarde ni en haut ni en bas sauf si c'est absolument nécessaire, je dors aussi souvent que possible lorsque ce voile d'épuisement apparaît et je m'accroche à tout ce qui est pratique lorsque je marche n'importe où! Bonne chance avec le reste d'entre nous ici qui sommes frustrés de devoir vivre comme ça!
Pamela, vous avez fait du bon travail avec votre histoire. Je suis désolé que vous luttiez contre cette maladie. Je l'ai depuis 2010. Nous devons continuer à faire ces petits pas. Apprenez à connaître nos limites. Reposez-vous lorsque nous sommes fatigués. Donc, nous devons apprendre beaucoup de choses. Je vous souhaite le meilleur. Terrie