8 ans après l'apparition spontanée, Alice fait l'expérience d'un "miracle"

Au début de 2005, j'ai commencé à avoir un nerf «secoué» à la base de mon cou. L'hôpital Kaiser de Roseville, en Californie, m'a fait passer plusieurs tests. Oui… les médecins m'ont regardé comme si j'étais fou quand je leur ai décrit mes symptômes (oreille «plénitude», etc.) et ne m'aidaient pas du tout. Quelques mois plus tard, nous avons déménagé dans la région de Houston, au Texas, et on m'a diagnostiqué un TMJ qui, après une année de traitement coûteux, s'est avéré ne pas être le problème. Vu un chiropraticien, un acupuncteur, vous l'appelez!

Finalement, il est allé voir un neurologue et il lui a prescrit des massages humides de la tête et des exercices, ainsi qu'un médicament appelé baclofène. Après 8 séances, j'étais à peine capable de marcher! Je me suis retrouvé à l'hôpital pendant 4 jours à Houston et a reçu Lyrica, Clonazepam, Mobic et Fénofexidrine… TOUT EN UNE FOIS! Diagnostiqué avec «inflammation du cinquième nerf». Quand je suis rentré à la maison, j'étais un ZOMBIE pendant environ un an, dormant tout le temps. Enfin, a pu arrêter tous les médicaments à l'exception du clonazépam.

Puis j'ai commencé à avoir l'impression de «marcher sur un matelas». Avec le recul, je pense que cela a dû être une réaction à toutes ces drogues! Pour faire une histoire plus courte, j'ai eu 3 IRM, vu un ORL (oui, tous les tests affreux). Il m'a envoyé chez un thérapeute de l'équilibre, et j'ai fait tous ses tests sans problème. Elle a dit que mon équilibre était bon et m'a parlé de MdDS, mais je n'avais pas fait de croisière depuis deux ans! Elle a dit qu'en 14 ans en tant que thérapeute, elle n'avait jamais vu personne comme moi. Depuis ce temps, j'ai presque abandonné! J'ai maintenant 80 ans et je pensais que mes prochaines années seraient ruinées par ce truc MdDS.

Cependant, j'ai entendu parler de «l'apparition spontanée» sur votre site et je me rends compte que je ne suis pas seul; tous les MdDS ne sont pas déclenchés par le mouvement! J'ai perdu environ 7 à 8 livres. récemment, ont pris des multivitamines, promènent le chien dans le quartier, font des «levées de jambes», etc. En fait, je ne pouvais porter aucune de mes vieilles chaussures et je portais du sox de type bottillon (le genre avec de petits cercles spongieux en bas) dans la maison. C'est-à-dire jusqu'à ce que je trouve enfin des toiles extensibles à enfiler chez Walmart. 10 $! Ils ont une semelle de type ballet, totalement plate (on les appelle "Lynley). Un matin, la sensation de «marcher sur le matelas» avait disparu !!!! BONNE JOURNÉE! Je peux en fait garder l'équilibre sur un pied maintenant! Je porte toujours du sox dans la maison, mais les chaussures me sentent bien quand je sors. Après 8 ans… C'est comme un miracle! C'est peut-être l'exercice et l'effet «massant» de ces points spongieux sur le sox qui m'ont guéri. Je n'ai aucune autre explication à offrir.

Alice S.
apparition spontanée

15 commentaires

Politique de discussion
  1. Adams

    Ayant fait le tour de tous les medicos «habituels», je vois maintenant un thérapeute manuel. Elle se demande si les chaussures de soutien que nous portons ces jours-ci font partie de notre problème. Des millions de terminaisons nerveuses dans nos pieds fournissent beaucoup d'informations pour l'équilibre - dans notre état naturel pieds nus. Je me demande si l'expérience d'Alice soutient la crédibilité de cette théorie. Je marche maintenant dans des chaussures à semelles souples comme Alice car je n'ai pas de problèmes de pieds comme la fasciite plantaire ou les mauvaises voûtes. C'est peut-être mon "miracle!"

    1. Louise P. Edwards

      Je sais que je me sens plus déséquilibrée lorsque je porte des chaussures. Je vais pieds nus à la maison et je me sens plus en contrôle en faisant cela. Quand je mets des chaussures, j'ai plus l'impression de tomber et je ne les mets que lorsque je quitte mon appartement et que j'utilise une marchette.

    2. Kerryn Lyon

      J'ai une boule en plastique souple de taille moyenne (environ 20 cm de diamètre) qui a de petites protutions rondes à pointes souples partout. Masser cela sur mon corps et en particulier autour de ma tête et de mon cou aide vraiment. J'obtiens également un très très bon soulagement de mes symptômes si - en étant assis, je fais rouler cette balle d'avant en arrière sur un plateau stable - (le genre avec un fond rembourré et un dessus plat que les gens s'assoient sur leurs genoux pour faire de l'artisanat et manger leur télévision. dîners au large).
      Récemment (pour une autre condition - le pancréas ne produisant pas assez d'émzymes digestives - problème très léger), j'ai également commencé à prendre des micro-doses d'une forme de pilule d'enzyme digestive appelée Créon - une seule fois par nuit avec un repas riche en protéines. Je fais cette dernière chose la nuit parce que - pour moi, la drogue me rend au départ beaucoup plus instable, «mal à la tête» et faible. Très déconcertant en fait. (Les médecins me disent que le médicament ne devrait pas m'affecter de cette façon?) Quoi qu'il en soit - après avoir persévéré avec ce médicament au fil du temps, j'ai finalement réalisé au réveil le lendemain - que les symptômes de MdD n'étaient pas aussi vifs et désagréables et étaient beaucoup plus faciles faire face. J'ai des antécédents médicaux complexes, donc mon expérience pourrait ne pas être utile à personne - littéralement, quelque chose pourrait se passer? Par exemple: le médicament aide à dormir, a un effet sédatif - et peut-être une malnutrition à long terme aurait-elle exacerbé les MdD? Mais j'ai lutté avec cette condition - (Diagnostiqué par le Dr Alan Pearce - Neurologie de l'Université Deakin) depuis plus de 10 ans maintenant et pour moi, j'ai ressenti l'effet positif du créon comme étant assez significatif.
      Je pensais juste que cela valait la peine d'être mentionné avec prudence car je pense que pour la plupart des gens, c'est un médicament inoffensif à prendre? A vraiment besoin d'une prescription! et la supervision des médecins.
      Je prends la pilule la plus faible dose disponible, et je ne prends jamais plus de la moitié des granules de pilules - car je suis vraiment déconcerté par la pression initiale - de l'effet secondaire de la tête. Ça ne me fait vraiment pas du bien.
      Je ne sais pas comment ce médicament affecte le cerveau des MdD et pour autant que je sache, il pourrait me faire du mal, mais pour l'instant, je dois prendre ce médicament pour rester en bonne santé - donc je dois prendre le risque et supporter le côté effets. Je remarque une détérioration des symptômes de MdDs lorsque j'essaie d'arrêter de prendre ce médicament.
      ?
      'Quelque chose à quoi penser'

  2. Notre politique de confidentialité stipule que nous ne partageons jamais d'informations personnelles. Si vous souhaitez nous envoyer votre question par courriel à FWD, c'est une option.

    1. ginnie

      Pouvez-vous me guider vers d'autres histoires de personnes atteintes de MdD spontanées qui ont commencé leurs symptômes à un âge plus précoce. J'ai 40 ans et mes symptômes ont commencé il y a 3 mois. Ils ont semblé commencer à une époque où j'avais un peu de liquide dans l'oreille moyenne mais cela a longtemps résolu et j'ai vu un ORL, un Chiro, un médecin généraliste, un scanner, un écran neuro aux urgences et une IRM ensuite. la semaine. La raison pour laquelle je suis convaincu que j'ai des MdD est que j'ai la sensation de balancer ou d'être dans un ascenseur 24/7 (à différents niveaux d'intensité) et je me sens TOUJOURS normal au volant d'une voiture. Je n'ai aucun autre symptôme neurologique. La seule différence est que cela a commencé à l'époque du fluide auriculaire et du stress intense, pas après un moment de mouvement passif. Je sais qu'il doit y en avoir d'autres. Je cherche juste un peu de soutien.

      1. Louise P. Edwards

        J'ai aussi des MdDS spontanés et je les ai depuis 5-6 ans. Cependant, la seule différence est notre âge car j'avais 70 ans lorsque le mien a commencé, mais j'étais dans une période très stressante de ma vie. Comme vous, j'ai passé tous les tests et j'ai eu 4 IRM sans aucun signe de lecture anormale. Le mien a commencé à un niveau bas de 3-4 et maintenant je suis à un niveau de 8-9 chaque jour. N'ont eu aucune rémission pendant cette période. Le mien a été diagnostiqué par un ORL qui connaît bien le MdDS, mais seulement après avoir effectué tous les autres tests sur mes oreilles et mon cerveau. J'espère pour vous qu'étant plus jeune, ils trouveront des causes et des remèdes avant que vous ayez à endurer de nombreuses années de cela. J'ai dû renoncer à conduire et utiliser un déambulateur chaque fois que je quitte mon appartement. Je suis toujours si triste quand j'entends parler d'une autre personne qui souffre. Je prie pour vous et tous les autres avec cette condition. La plupart des médecins n'en ont jamais entendu parler, il faut donc leur donner des cours. amour pour vous et prières.

      2. Ginnie, nous n'avons trouvé qu'une seule autre histoire «Faces of MdDS» dans les archives. Le déclencheur de Pamela a peut-être été l'accouchement, ce qui est certainement une situation stressante. Vous pouvez lire son histoire ici: http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/

        Si vous êtes membre de l'un de nos sites en ligne Groupes de soutien, vous en trouverez beaucoup d'autres à apparition spontanée. Malheureusement, ils ont autant de questions que vous mais j'espère qu'il y a aussi des réponses pour vous.

  3. Anne Carlson

    Le G-Force est la partie la plus difficile à gérer. Une fois, je peux me lever bien et ensuite c'est une vraie lutte juste pour sortir d'une chaise. Ce syndrome MDD est très difficile à naviguer dans ma vie. J'étais tellement content d'avoir quelqu'un d'autre parler de la force G.
    Ann C.

  4. Alice aimerait ajouter qu'elle a acheté un nouveau bootie-sox chez Stein Mart la semaine dernière; «A constaté qu'ils les gardaient en stock tout le temps. On les appelle les chaussettes hydratantes ultra douces Thera Soft, par Earth Therapeutics… 9.99 $ pour un paquet de deux. De plus, les sols de ma nouvelle maison sont tous en carrelage ou en stratifié, et je pense que cela aide vraiment. Les tapis ne sont PAS bons!
    Je réduis le Clonazepam et vais bientôt arrêter complètement de le prendre… et je «réapprends» à conduire, puisque je n'ai pas conduit depuis 8 ans! »

  5. Sheila Boon

    Je suis si heureux de trouver d'autres personnes qui ont eu cela spontanément et qui ont plus mon âge. J'ai 68 ans et je l'ai depuis un an et demi, et je ne pensais pas qu'il y avait un espoir de rémission pour moi. J'ai été dirigé par le Dr Baloh qui a dit que cela était causé par la maladie des petits vaisseaux qu'il voit sur mon IRM et qu'il y avait un groupe de soutien pour cela, et c'était tout. Mon gp ne le prend pas très au sérieux car ce n'est pas fatal, c'est ce qu'il m'a aussi dit 20 ans. il y a quand il m'a dx avec la fibromyalgie. La seule différence que j'ai, c'est que je ne me sens pas mieux dans une voiture… J'ai l'impression d'être dans un manège. Je suis aussi fatiguée d'apprendre que c'est juste mon âge… J'ai beaucoup d'amis de mon âge et aucun d'eux ne ressent ça. Je déteste juste les Forces G et j'ai essayé de l'expliquer aux autres, mais ils ne comprennent pas. Ma famille ne le comprend pas vraiment et ne sait pas combien d'efforts il faut pour aider les petits-enfants. Eh bien, merci de m'avoir laissé me défouler. En espérant que nous pourrons aussi obtenir une rémission!

  6. Anne Carlson

    Vous pariez que ce n'est pas tout dans nos têtes. J'ai commencé par dire que j'avais l'impression de marcher sur une tranpoline.
    Cette année, c'est plus comme marcher sur un bateau de pêche. Dans une longue salle, je suis jeté d'un côté à l'autre. Je me dandine maintenant en quelque sorte, marchant d'une jambe à l'autre sur le côté. Je suis capable de faire de l'aquagym, mon thérapeute a dit que je devais garder mes jambes et mes chevilles très fortes. L'année dernière, j'ai chuté 4 fois, jusqu'à présent aucune chute cette année, 2013. Quand je vais chez un nouveau docteur (pas à propos de ce syndrome), je prends toujours une explication imprimée pour le docteur. J'ai aussi une force G (mon thérapeute l'a nommée.) J'ai l'impression de me lever ou de marcher dans un avion. Quelque chose me pousse vers le bas, d'autres fois je ne sens pas la poussée vers le bas.
    Félicitation aux femmes de 80 ans pour son départ. J'attends mon miracle. J'ai 76 ans.

  7. Louise P. Edwards

    J'ai 74 ans et dans ma quatrième année de MdDS qui était spontanée. Je peux presque écrire mot pour mot ce que ces autres femmes ont déclaré sur le fait de passer de médecin à médecin et de passer test après test sans résultat, sauf que les médecins pensent que tout est dans ma tête. Mon ORL a diagnostiqué mon cas parce qu'il avait un ami qui souffrait de la même chose, mais n'avait aucune réponse sur la façon dont cela avait commencé ou comment le guérir. Je prends Clonazepam .25 quatre fois par jour, ce qui est tout ce qui me permet de supporter la sensation de marcher sur un matelas ou un trampoline. Maintenant, je suis en train de vaciller au lieu de simplement bouger toute la journée. La douleur et la plénitude de l'oreille ainsi que les problèmes d'équilibre sont plus que je ne peux supporter certains jours. Je dois utiliser un déambulateur si je quitte mon appartement et que je ne peux pas aller là où il y a du bruit, beaucoup de lumières clignotantes ou des gens qui se déplacent tout autour de moi. Termine à peu près la vie telle que je la connaissais. J'ai travaillé pendant 52 ans et cela a commencé quelques mois seulement après ma retraite. Rouler en voiture me soulage un peu, mais les symptômes réapparaissent dès que la voiture s'arrête. J'en ai marre des médecins qui n'ont pas ou n'ont pas envie de comprendre cela. Dieu merci, ma famille comprend ou je m'engagerais probablement dans une institution. Pourquoi ou pourquoi ne pouvons-nous pas trouver des réponses à cela et cesser d'avoir à informer les médecins au lieu qu'ils nous informent. Merci mesdames pour vos idées, car je sais qu'il y en a d'autres qui traversent ces mêmes choses et je sais de quoi je parle.

    Louise P. Edwards 15 juillet 2013

    1. Pat

      Je suis 73, 1 1/2 ans dans MdDS. Je l'ai obtenu d'une croisière. Il est soulagé lorsque vous voyagez en voiture. J'ai essayé de parler à quatre médecins différents ici et ils ont agi comme si j'étais une pauvre vieille dame démente et m'ont renvoyé à ce sujet. J'ai découvert sur internet ce que j'ai et c'est du MdDS classique. Je vais mieux en ce moment, sauf pour les douleurs d'oreille et la tête lourde. Cela reviendra. Je n'ai aucun espoir qu'il soit guéri. Une fois, j'ai eu une période de rémission de cinq semaines. Je pensais que j'étais guéri. Ça revient toujours. J'ai simultanément deux autres maladies rares et récurrentes. Quand j'ai une bonne journée, je me réjouis; quand ces monstres m'ont frappé, j'essaye juste de tenir le coup, de rester à la maison et d'essayer de me reposer. Mes amis à bascule sur Internet ont aidé plus que n'importe quel médecin. S'il vous plaît Dieu, envoyez-nous un remède bientôt.

  8. mamie hodgen

    ma chère personne de 80 ans !! votre histoire reflète la mienne, jusqu'à et y compris notre âge et les réactions négatives des médecins et des médecins !! Je suis tellement fatigué d’être dit "il faut s’attendre à ça quand on vieillit." leur montrer la brochure indiquant que l'âge médian se situe entre 40 et 50 ans ne sert à rien; ils ne croient toujours pas qu'il existe un tel syndrome !!! j'ai fini de parler à des esprits fermés; mon propre médecin de premier recours me dit que «n'importe qui peut ouvrir un site Web - cela ne veut rien dire». ce qui reste? apprenez à vivre avec. et je suis d'accord avec votre solution de «marche sur matelas». ça marche beaucoup! J'essaie de rester à l'écart des sites déroutants, tels que les foules, les foires de rue, tout endroit avec des motifs multiples, et surtout en regardant vers le haut ou vers le bas. Je suis capable d'équilibrer beaucoup mieux en regardant droit devant moi, sans me pencher ou en essayant d'apercevoir cet avion au-dessus de ma tête! il reste encore beaucoup à apprendre sur MdDS - ce n'est pas seulement dans nos têtes comme ils aimeraient nous le faire croire! Continue de continuer!

Les commentaires sont fermés.