Les jours étranges de Doug

En mars 2013, ma femme et moi avons profité d'une croisière de 7 jours dans les Caraïbes. Je nous considère comme des croiseurs chevronnés, car nous avons effectué huit ou neuf croisières dans le passé. Je n'ai jamais eu le mal des transports pendant une croisière, mais j'ai toujours l'impression d'être toujours sur le navire après avoir débarqué pendant quelques jours, donc je ne pensais pas que quelque chose n'allait pas cette fois. Une semaine après notre dernière croisière, je me suis réveillé un matin et je me suis assis sur le bord de notre lit pendant quelques minutes avec l'impression que "quelque chose ne va pas". Je suis même allé dans un miroir pour voir si mon visage tombait. J'ai pensé que j'avais peut-être un accident vasculaire cérébral. Mon cerveau était dans un «brouillard» et je ne pouvais pas penser clairement.

Deux mois s'écoulent avant de voir enfin mon médecin généraliste. Je ne vais JAMAIS chez le médecin. Pendant cette période, je ressentais divers symptômes que j'avais attribués à un virus, à une hypoglycémie ou au fait de vieillir. Mes acouphènes existants étaient plus forts. Mes oreilles étaient pleines. Je trébuchais davantage lors de mes courses. Je tournais dans les couloirs au travail en marchant. J'avais du mal à mettre des mots sur mes pensées. Fatigue extreme. J'ai organisé plusieurs épreuves de 100 XNUMX km, mais je ne me suis jamais senti plus fatigué que de simplement rentrer du travail, où je suis assis devant un ordinateur toute la journée. Le travail dans la cour autour de la maison prenait maintenant plusieurs jours au lieu de quelques heures.

Mon médecin me demande une IRM. L'IRM revient négative. Ordonne des analyses de sang complètes et un examen physique. Tout va bien là-bas. M'envoie à un ORL. L'ENT exécute toutes sortes de tests dont je n'ai jamais entendu parler. Les tests d'audition et d'équilibre semblent normaux. M'envoie chez un neurologue. Il effectue un examen de base et examine l'IRM. Encore une fois, tout va bien. ORL me met sous diurétique et clonazépam et dit que j'ai la maladie de Ménière (bien que je ne présente pas les symptômes classiques). À ce stade, je suis très frustré. Entre 40 et 50 ans, j'étais fier de dire que j'ai consulté mon médecin une ou deux fois. J'ai réalisé plus de trente ultramarathons au cours des quatre dernières années. Maintenant, je suis sur trois médicaments; censé suivre un régime pauvre en sodium; aucun remède en vue; Je me sens comme un vieil homme.

Je prends rendez-vous avec un autre ORL dans un hôpital universitaire (dans une autre ville) pour un deuxième avis. D'autres tests auditifs ont été effectués et après avoir examiné les résultats, il dit que je n'ai PAS de ménière. Mentionne au passage le syndrome de débarquement. A également dit que cela aurait pu être un virus. Je pense que tout ira bien dans quelques mois et me dit d'arrêter le Klonopin, mais je pourrais continuer à prendre le diurétique.

Quel soulagement. Je ne voulais pas d'une maladie à vie comme celle de Ménière. Il cite «Mal de Débarquement» comme diagnostic primaire et «labyrinthite virale» comme secondaire. Je n'ai même pas regardé les documents qu'ils m'ont remis en partant parce que j'étais tellement contente de ne pas avoir la maladie de Ménière. Plus tard, je me suis souvenu avoir parlé de «laboratoire viral» avec le médecin et j'ai commencé à chercher sur Internet tout ce que je pouvais trouver sur cette maladie (PAS MdDS). Parlez d'un «brouillard cérébral».

Je rejoins un forum sur un site Web pour les «étourdis» et j'énumère mes symptômes, en espérant que quelqu'un puisse m'aider. Un modérateur du forum a déclaré que j'avais les signes classiques de MdDS et m'a dirigé vers www.mddsfoundation.org.

Après avoir lu la brochure sur ce site, je suis convaincu que j'ai MdDS. je imprimer la brochure et revoir avec ma femme ce soir-là. Quelque chose clique enfin dans mon cerveau de 40 watts (j'avais 100 watts auparavant). Je regarde mon dossier médical de ma dernière consultation. Le voilà! Diagnostic MdDS (primaire). DUH.

Alors, où suis-je cinq mois après notre croisière?

J'ai encore l'oreille pleine; la confusion mentale (surtout dans un centre commercial bondé); le déséquilibre; la FATIGUE. La fatigue est probablement le symptôme qui change le plus la vie. Je peux m'habituer au déséquilibre. Je cours plus prudemment sur les sentiers pour éviter de trébucher. Je sais que je vais «errer» quand je marche. Cependant, la fatigue prend le dessus sur ma vie certains jours. Il y a des jours où je dois aller à ma voiture pour faire une sieste au travail pendant le déjeuner. Certains jours, je rentre à la maison et je dois faire une sieste pendant quelques heures. Même avec les siestes, il y a des nuits où j'ai besoin de 10 heures de sommeil. J'ai de bons jours (où je pense que je vais enfin mieux), suivis de mauvais jours (où je suis de retour à la case départ). Je trouve que lire sur d'autres personnes présentant des symptômes similaires est quelque peu réconfortant. Les amis et la famille ne comprennent tout simplement pas ce que je ressens. Tout semble normal, mais ce n'est PAS ce que je ressens à l'intérieur.

J'espère pour le mieux et j'essaye de vivre une vie normale (autant que possible). Je suis déterminé à rester positif et à compter mes bénédictions pour tout ce que je peux encore faire. La vie est belle.

56 commentaires

Politique de discussion
  1. Moi aussi, j'ai ce syndrome étrange après une croisière de 4 jours. Je me souviens du chirurgien ORL que mon père a vu des problèmes d'oreille et il a recommandé à mon père de faire cet exercice de soufflage d'oreille, où vous devez avaler et pincer votre nez et souffler à travers vos oreilles en même temps. Je doutais que cette méthode fonctionne, mais après l'avoir essayée moi-même, elle a soulagé beaucoup de mes symptômes. Si vous trouvez un exercice difficile, essayez de boire de l'eau, d'avaler, de vous pincer le nez et de vous moucher. Vous pouvez entendre un cliquetis dans vos oreilles, ce qui signifie que l'eau dans l'oreille interne est expulsée.

  2. Comment ça va aujourd'hui? Je crois que j'ai aussi des mdds. 6 semaines après ma croisière et les symptômes sont toujours là. La manœuvre d'Epley n'a pas aidé. Je me sens comme une personne folle.

    1. Sissi, la manœuvre d'Epley est un traitement du BPPV, qui est un trouble de l'oreille interne. Les recherches actuelles montrent que le MdDS est un trouble neurologique. (Voir Cha YH, Chakrapani S, Craig A et Baloh RW. Modifications métaboliques et fonctionnelles de la connectivité dans le syndrome de mal de débarquement. PloS ONE. 7: e49560, 2012.) Si vous n'êtes pas déjà membre, vous pouvez demander à devenir membre de l'un de nos sites en ligne Groupes de soutien. Les membres peuvent parcourir et consulter les archives des messages et, bien sûr, poser des questions aux autres membres. Beaucoup sont de nouveaux arrivants qui traversent la nouveauté comme vous, et d'autres ont des années d'expérience et peuvent offrir un soutien et des conseils.

    2. J'ai toujours les mêmes symptômes bien que ma douleur à l'oreille ait disparu. Je travaille toujours mais j'ai besoin d'une sieste quotidienne au travail au lieu d'un déjeuner pour faire face à la fatigue. J'ai arrêté de prendre des vitamines car rien n'a aidé la fatigue ou le brouillard cérébral. La seule chose qui aide, c'est des siestes quotidiennes et beaucoup d'exercice. Je cours toujours car je peux courir loin. Je ne peux pas marcher en ligne droite! Comme d'autres l'ont dit, cela ira mieux. Essayez de rester actif autant que possible. Cela aidera votre cerveau à compenser. J'espère que vous commencez à vous sentir mieux bientôt.
      Meilleurs voeux

      1. Après de trop nombreuses années à essayer de vivre avec tous les symptômes du MdDS, j'ai trouvé ce que je crois maintenant être un bon diagnostic et un bon traitement; BPPV - Vertige positionnel paroxystique bénin. La médecine conventionnelle et les médecins accordent trop peu de crédit à la chiropratique, tant de maladies ne sont pas diagnostiquées, au grand désarroi des patients! La mienne a été attribuée à une subluxation au niveau des vertèbres cervicales C-1, C-2. Après des traitements pour réaligner mes os du cou, le MdDS est en train de devenir une chose du passé! Qui savait! Essayez-le. Cela pourrait aussi être votre réponse !! Bonne chance.

  3. John Morris

    Doug, j'ai souffert de mdds pendant 5 mois en deux épisodes. Mes symptômes étaient exactement comme vous l'avez décrit. Après avoir fait beaucoup de recherches, je pense que je pourrais avoir des idées sur ce qui a pu causer mes épisodes, en plus de l'événement de mouvement omniprésent.

    Si vous êtes (ou quelqu'un d'autre) souhaitez comparer des notes, veuillez envoyez-moi.

    Je suis à la recherche de certains malades actuels pour examiner quelques tests sanguins / urinaires et essayer certaines choses pour voir si vous constatez des changements dans vos symptômes.

    Thank you.

    John

    1. John, vous pouvez demander l'adhésion à l'un de nos sites en ligne Groupes de soutien. Vous pouvez rechercher dans les archives des messages et poser des questions à d'autres personnes comme celle-ci.

    2. Mélissa Watson

      Salut John Je suis curieux de connaître les tests sanguins / urinaires que vous avez mentionnés dans le post ci-dessus? Je vis actuellement mon deuxième épisode de MDds depuis 1 mois et demi maintenant. Je prends le Klonopin qui a beaucoup aidé, mais je suis actuellement en train de me sevrer. Je vois un docteur en naturopathie à la fin de ce mois pour des tests comme vous l'avez mentionné pour voir si une carence en vitamines / minéraux / hormonale déclenche cela en plus du simple mouvement de bascule (mon premier épisode a commencé après avoir eu mon premier enfant, j'ai pu de faire du bateau, du jet ski, etc. quelques mois avant la grossesse). Alors si vous pouviez me faire savoir quel genre de tests je pourrais mentionner lorsque je verrai le naturopathe plus tard ce mois-ci.
      Merci,
      Méléisa

  4. Pollymoyer

    Salut Sailor de Downunder, je n'étais pas au courant des milliers de tests sanguins concernant les problèmes auto-immunes - pouvez-vous m'indiquer la recherche, s'il vous plaît? Il sera intéressant de savoir à quel stade de cette condition ces tests ont été effectués, car l'un des chercheurs «en bas» dit que cela changera avec le temps. Ainsi, le moment choisi pour ces tests * peut * être pertinent pour les résultats. En attendant, je ne souhaite pas ajouter au facteur de peur, mais si 80% des maladies rares (source: RDUK / Genetic Alliance) restent incurables, mon sentiment est qu'explorer toutes les voies et poser beaucoup de questions est une bonne façon d'avancer pour quiconque une condition rare. Je cohabite avec MdDS depuis la fin des années 90, de temps en temps, donc je sais à quel point cela peut être effrayant. Je suis donc désolé si j'ai involontairement ajouté à vos niveaux de peur, ou ceux de quelqu'un d'autre, mais toutes mes pistes d'enquête résultent de questions posées par mon excellent médecin généraliste.
    Comme ma sœur avait également MdDS, ma peur est maintenant réservée à ma nièce bien-aimée - je suis donc très motivé pour rechercher des traitements / remèdes efficaces pour le MdDS et toute autre maladie neurologique potentiellement héréditaire, en particulier ceux impliquant l'ataxie mais aussi la migraine et l'épilepsie, car ils courir dans la lignée féminine dans ma famille. J'espère que cela aidera à apaiser votre peur et que vos mers seront calmes pour la saison des vacances - et pour toujours plus.

  5. ouais

    Avez-vous toujours des symptômes de mdds ou avez-vous résolu?
    Quel traitement ont-ils reçu pour la «labyrinthite virale».
    Je souffre de ce diagnostic depuis 2007. Je crois toujours que cela est causé par une infection sous-jacente de bas niveau non détectée dans le corps.

    1. Pollymoyer

      Reaah - merci de partager votre théorie de l'infection; un autre bon à ajouter:) J'ai étudié les facteurs de contexte auto-immun et je sais que d'autres le sont aussi. Certains d'entre nous se penchent également sur les problèmes de méthylation. Mais il existe de nombreux facteurs différents qui peuvent conduire à (ou résulter de) tout type d'ataxie. Les «déclencheurs» d'apparition finale varieront également beaucoup.
      J'espère que tout le monde ici connaît une mer calme pendant les vacances.

      1. Selon des consultants et des médecins réputés, il n'y a aucun signe d'infection ou de maladie auto-immune sur la base de milliers de tests sanguins. Guérissez la bête qui est MdDS, n'ajoutez pas aux idées fausses et aux malentendus. Il est décourageant pour ceux qui travaillent sur cette maladie d'entendre les gens s'ajouter au facteur de peur sans fondement, car c'est au mieux une bataille difficile.

        Que Dieu vous bénisse, Doug.

    2. dougF

      Oui, j'ai encore des symptômes. Cela fait près de deux ans maintenant et je souffre encore de fatigue, de «brouillard» mental et de déséquilibre. La plénitude de l'oreille s'est atténuée. Le stress déclenche très rapidement mes symptômes. Je ne supporte pas les grandes foules, les centres commerciaux, les épiceries, les lampes fluorescentes. J'essaye de rester actif et de me forcer à continuer mes ultramarathons. Je pense que mon trail aide mon cerveau à se détendre. Bien sûr, je trébuche encore et je tombe dans les choses, mais mon équilibre s'améliore après avoir couru quelques kilomètres. Je suis allé chez le médecin pour un suivi il y a quelques semaines et il a été surpris que j'aie toujours des symptômes. Il a dit que «MdDS ne dure pas aussi longtemps». Il y a donc beaucoup d'ignorance sur notre condition. Un troisième neurologue à qui je suis allé il y a un mois a dit que le diagnostic que je recevais importait peu. Laboratoire viral, névrite virale, MdDS ont tous des symptômes similaires et il n'y a AUCUN remède. J'ai dit que je devais juste continuer ma vie. Je suis donc ce conseil. Essayer de vivre chaque jour autant que je peux. Joyeux Noël à tous.

      1. Jos

        Salut Doug, comment tu te sens maintenant? Mon expérience est sensiblement la même que la vôtre. Cela fait maintenant 18 mois (allumé et éteint depuis 8 ans) J'espère que vous commencez à ressentir un soulagement des symptômes?

  6. Anne-Marie Lollo

    Essayez de vous trouver un bon chiropraticien. Demandez-lui de faire une série d'ajustements du cou et demandez-lui de vous traiter pour le vertige (la tête s'incline doucement pour déplacer les fibres nerveuses qui sont retirées de l'organe vestibulaire. Cela aidera énormément. Cela m'a aidé!

    1. Merci, Ann Marie. C'est bien que la chiropratique vous ait été bénéfique. Je tiens à souligner, cependant, que le vertige de rotation ou de rotation est atypique pour nous. Les symptômes généralement associés à MdDS sont répertoriés sur le site Web de la Fondation: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/

  7. Doug, vous êtes tombé avec une bonne foule, aussi difficile que cela puisse être à croire quand ça commence vraiment. Nous sommes là pour vous soutenir et heureux que vous nous souteniez.

  8. Il est réconfortant à certains égards de voir que nous sommes si nombreux à vivre avec cette condition jour après jour. Je rigole quand les gens me demandent passivement «Oh, tu as toujours le vertige?» Comme, ok ouais depuis plus de 5 ans, je viens d'arrêter de pleurnicher à ce sujet et de le laisser prendre le dessus sur ma vie. J'ai traversé tous les médicaments et tests mentionnés ci-dessus sans aucun diagnostic officiel autre que le mien. Mes propres conseils pour gérer cela: dormez beaucoup, surveillez la consommation d'alcool (3 verres peuvent me faire basculer vers les «vagues» du lendemain comme je les appelle, et ne laissez PAS le stress régner votre vie. Plus de bons jours que de mauvais ceux-ci jours, mais lire les commentaires et les histoires des autres me rappelle à quel point c'était mauvais. Les courses d'épicerie étaient les pires! Comme le dit Doug - La vie est belle! Ça pourrait être bien pire…

  9. Teresa

    Caroline, quand vous parlez de «préparation du côlon», voulez-vous dire une coloscopie? Je suis attendu et je planifierai volontiers s'il y a même une faible chance que cela puisse aider le MDDS.

  10. Lynn

    Wow c'est une révélation complète pour moi! Je vis avec des étourdissements, de la fatigue, des sensibilités à la lumière, du bruit, des centres commerciaux, des supermarchés, de grands espaces intérieurs et parfois de la confusion si les gens parlent à jeun depuis presque 2 ans. J'ai bien sûr vu des Drs et j'ai même été hospitalisé une fois pour des
    vertige. J'étais au lit pendant 6 semaines lorsque cela a commencé. Impossible de conduire ou de marcher sans s'accrocher aux murs. Si l'IRM avait été sous prednisone pour le virus de l'oreille interne en 2011, mais présentait toujours des symptômes. On m'a donné des manœuvres à faire chez moi qui n'aident pas. Commencer de nouveaux tests maintenant, mais je vais parler à mon interniste de ce trouble MDDS et l'explorer maintenant. Ce trouble ressemble à ma vie depuis deux ans. Je me sens maintenant plus encouragé à trouver ce groupe / forum qui comprendra vraiment ce que je ressens. Je pensais avoir du BPV jusqu'à présent. Vertige positionnel bénin. Comme vous l'avez dit, nous avons l'air normal à l'extérieur, mais à l'intérieur de nos têtes, ce n'est pas normal. Je vis à Los Angeles et j'ai 62 ans / jeune. J'avais une vie bien remplie et active avant cela. Mes symptômes ont commencé un jour spontanément sans raison apparente. Je me suis juste réveillé un jour avec et je n'ai plus jamais ressenti la même chose. Moi aussi, je dors beaucoup. Mais cela pourrait aussi être une dépression pour laquelle je suis traité. Je trouve que le massage et l'acupression dans le cou aident. J'explore également cela davantage. J'obtiendrai ce livre Trigger Point Therapy. Merci. Je trouve aussi que conduire ou voyager en avion me convient maintenant. Le support de la tête aide aussi. Quand je fais l'épicerie ou entre dans de longues couloirs, je regarde en bas, ça aide. Je ne regarde pas tout autour ça aide. En extérieur, je marche mieux sans vertiges. Ce site est très encourageant pour moi. Merci mon Dieu à mon ami qui m'a dirigé vers ce site. Merci de partager toutes vos histoires.

  11. Debbie

    Mon fils a 28 ans et vient de recevoir un diagnostic de MdDS après 7 mois de malaise. J'ai probablement vu 16 Drs. et 7 ou 8 visites aux urgences et se faire dire qu'il souffrait d'anxiété. C'est un soulagement de lire les blogs de chacun sur leurs symptômes et les différentes choses qui vous soulagent. Nous ferons tout notre possible pour aider à soulager ces symptômes et continuerons de prier pour une guérison complète. Je prie simplement que vous tous, y compris mon fils, reveniez à la normale comme Mme Rox Garza.
    Debbie

    1. Eh bien, eh bien… 28 est-il? Je suppose que cela souffle la remarque sarcastique de mon médecin: "Vous devez vous attendre à cela quand vous vieillissez!" (J'aurai 80 ans dans quelques semaines…)

      1. Louise Edwards

        Je viens d'avoir 74 ans et j'ai eu MdDS pendant 4 ans, trois mois après ma retraite. Quelle retraite après 52 ans de travail et c'était spontané car je n'ai pas eu la chance de faire une croisière. Mes médecins aiment penser que c'est mental et j'ai passé tous les tests imaginables. Cela n'a rien à voir avec l'âge et la plupart des médecins ne le savent pas et s'en moquent.

        1. Comme tu as raison !! Dans leur arrogance, les médecins qui nient l'existence de ce syndrome manquent une chance d'ouvrir leur esprit et d'apprendre quelque chose de nouveau, mais non. Ils savent tout. "N'importe qui peut créer un site Web." Je n'essaye même plus d'en parler à mon médecin. Il est convaincu que c'est soit la vieillesse, soit tout mental. phooey! Je continuerai juste à passer le mot et j'espère que quelqu'un trouvera quelque part une réponse à cette étrange maladie! GARDEZ LA FOI!

  12. AZ

    J'ai eu MdDS depuis mai 2012. Je me suis diagnostiqué après avoir lu à ce sujet. Depuis ce temps, j'ai fait tout ce que la plupart des personnes sur ce fil ont fait - vu un médecin ORL, un neurologue, etc. Tous les tests étaient négatifs. Je suis très sensible aux médicaments, donc l'antidépresseur n'a pas fonctionné - m'a juste fatigué. Mon neurologue a lu des articles sur T Bio alors elle m'a suggéré de l'essayer. Cela me fatiguait encore alors je n'en prends que de très petites quantités. Ça n'aide pas vraiment. Je trouve que le sommeil est le meilleur remède. De plus, comme Doug l'a souligné, ralentir mon style de vie m'a aidé, mais c'est nouveau pour moi de le faire. Ma plus grande inquiétude est que mon travail est très exigeant et que je travaille de longues heures. C'est très difficile pour moi de faire cela maintenant. J'espère pouvoir prendre ma retraite.

  13. Judy S.

    Il peut être utile, Doug, que votre famille lise tous ces messages. Lorsque mon mari les a lus, le MDDS semblait plus être une réalité pour lui. J'appartiens à un groupe de soutien pour la fibromyalgie, alors j'ai des amis qui comprennent la partie fatigue chronique du MDDS. C'est une bénédiction d'avoir des amis de soutien et nos cyber-amis sur ce site.

    1. dougF

      Le plus triste à propos du MdDS est que même les médecins ne le connaissent pas. J'ai eu un rendez-vous avec mon premier ORL (qui a diagnostiqué la maladie de Ménière) hier. Je lui ai montré les résultats de ma consultation avec un autre ORL qui travaille dans un hôpital universitaire. Le 2ème ORL m'a diagnostiqué avec MdDS (et je suis entièrement d'accord avec cela). Je n'ai jamais pensé avoir de Ménière. Le premier ORL a dit que c'était juste l'opinion de l'autre médecin. Il a continué à me parler de ses antécédents et comment il a également écrit plusieurs articles. Je pense qu'il était fou que je cherche un 2ème avis. M'a dit qu'il avait «guéri» de nombreuses personnes atteintes de MdDS. À moins que je ne lui permette de me mettre sous klonopin; il ne pouvait rien faire pour moi. J'ai demandé si je pouvais voler à l'étranger (au lieu d'une autre croisière). Il a dit sûr. Que vous ne pourriez PAS obtenir MdDS de voler. Il a dit que c'était impossible. J'aurais aimé avoir imprimé la brochure de la fondation MdDS pour lui montrer qu'il avait tort. Je suppose que toutes les personnes que je vois sur les babillards électroniques qui souffrent de MdDS après un vol en avion l'imaginent!
      Je ne suis pas content des médecins en ce moment!

      1. Rox, est-ce que votre «… retour à la normale» était spontané ou quoi? Comment êtes-vous revenu à la normale ???? Doug, moi aussi j'en ai assez des médecins qui ont toutes les réponses qui ne sont pas du tout des réponses. Ce syndrome m'a tellement épuisé que je veux juste dormir tout le temps juste pour m'éloigner des symptômes. C'est tellement débilitant! Je dois juste rester ici jusqu'à ce que quelqu'un propose un remède ou au moins un traitement, ou attendre une rémission spontanée. J'essaie très fort de garder la foi, sans parler de mon tempérament. C'est affreux!

  14. Lorie

    Salut Doug et al,

    J'ai été diagnostiqué il y a environ 3 ans après avoir pris une 1/2 dose d'Effexor, les acouphènes et autres symptômes «pas bons» ont commencé puis (4 jours plus tard) j'ai passé une seule nuit dans notre nouvelle maison flottante qui était très mal ancrée alors émue beaucoup. Le lendemain matin, je me suis réveillé avec le monde du spinning, le seul équilibre que j'avais était de la mémoire musculaire de faire beaucoup de yoga (ouf!). Mon mari ne croyait pas que j'étais si malade jusqu'à ce que je vomisse sur ses chaussures (pas intentionnel, mais illustre bien ce point). J'ai eu beaucoup de chance d'avoir reçu un diagnostic de MdDS et de migraines vertigineuses en seulement quelques mois par un expert de l'UCSF. Les symptômes les plus sévères ont diminué au cours d'une année, mais je suis toujours extrêmement sensible aux mouvements, aux lumières scintillantes et la FATIGUE est tout simplement ennuyeuse. Doug - J'ai particulièrement aimé votre référence à un cerveau de 40 watts, c'est tellement précis! Avant MdDS, mon cerveau accélérait à 120 watts, mais maintenant cela peut ressembler à un 60 watts scintillant ... sur un variateur de lumière 🙂

    Après un déménagement plutôt stressant, je pensais que mes migraines augmentaient, mais en réalité tous mes symptômes correspondent bien mieux à mon MdDS. Je sais toujours qu'il est temps de faire une pause tranquille (lire «2 heures de sieste solide») quand mes oreilles se mettent à sonner, mon œil gauche se met à trembler, le monde tremble un peu et ma tête se remplit de sable.

  15. Kacey

    Je n'ai pas encore été diagnostiqué mais je me demande si j'ai un MdDS. Mes symptômes ressemblent à ceux de Doug: déséquilibre, fatigue, confusion mentale. Je me sens mieux lorsque je suis allongé ou que je monte dans la voiture. Sittng n'est pas trop mal, mais pas génial. Cependant, je n'ai pas la sensation que la pièce, le sol, le lit, la chaise se balancent ou bougent. Il s'agit plutôt d'une sensation de mal des transports (nausée), surtout plus tard dans la journée. J'ai aussi eu plus de maux de tête ces derniers temps. Tout cela a commencé après plusieurs jours de longs trajets en voiture (4 heures) et un trajet de 90 minutes en ferry. Je suis prévu pour des tests vestibulaires bientôt, mais je me demande simplement si quelqu'un d'autre n'a que des problèmes d'équilibre et non le balancement classique.

    1. sablonneux

      Désolé, pas de nausée, à moins que je passe une journée extrêmement chargée et chargée avec beaucoup de mouvement, et à la fin de la journée, je pourrais avoir un peu la nausée à cause des activités de la journée. Mais surtout c'est une sensation d'être en mouvement constant, comme si vous étiez «toujours sur le bateau» et que vous ne pouviez pas descendre, un léger balancement, toujours plus dans une direction que dans l'autre (je vais plus à droite qu'à la gauche), et à cause de cela, je perds parfois l'équilibre, alors j'utilise mes bras et mes mains pour toucher les murs, les balustrades, les comptoirs pendant que je marche. La plupart des gens ne remarquent pas trop. Je conduis beaucoup mieux, alors ne le remarquez pas à peine! Mais quand je suis dans un centre commercial bondé ou qu'il y a trop d'activité autour de moi, je suis fatigué et irritable, je vais devoir m'asseoir ou m'allonger et le laisser s'installer pendant un moment. Je sais que quand ça commence à s'atténuer quand je suis étourdi et fatigué tous les deux jours, puis finalement ça va disparaître pendant un moment avant que quelque chose d'autre ne le déclenche à nouveau (un autre long trajet en voiture ou un rhume) et je serai dedans à nouveau. Cependant, consultez mon article précédent sur la thérapie par points de déclenchement sur votre cou et vos glandes pour vous aider à le garder à distance. Cela aide vraiment!

    2. Doug

      Kacey, ce que vous trouverez sur Internet, c'est que chaque personne a ses propres combinaisons de symptômes. C'est ce qui rend cette condition un syndrome et si difficile à diagnostiquer. Bien que nous ayons tous des symptômes similaires, certaines conditions se manifestent plus fréquemment que d'autres (ou la durée); ou pas du tout. En cherchant une réponse sur Internet, j'essayais de faire correspondre TOUS mes symptômes avec quelqu'un d'autre. Vous aurez beaucoup de chance de trouver quelqu'un d'autre avec exactement les mêmes symptômes.
      Je ne ressens PAS le balancement / le balancement en position allongée ou assise (mais beaucoup d'autres le font). Pour moi, quand je marche, c'est comme si quelqu'un décidait de me pousser sur les épaules de côté alors que j'étais à mi-foulée. Ce qui rend ce syndrome particulièrement frustrant, c'est que les symptômes sont cycliques. La fatigue ne sera PAS un problème pendant une semaine. Ensuite, je peux à peine passer une journée sans plusieurs siestes. Vous devrez passer par tous les tests afin qu'ils puissent exclure tout le reste avant d'envisager MdDS. Je vous souhaite tout le meilleur et mon conseil est d'essayer de rester aussi actif que votre corps le permet.

  16. polly

    Salut Sandy, merci beaucoup. Je me souviens avoir vu quelque chose à propos d'un médecin qui a recyclé une patiente ayant des problèmes d'équilibre en «réorientant» son système de mouvement à travers sa langue, donc cela me semble logique.

    1. sablonneux

      Salut Polly, wow, sa langue! Eh bien, je suis sûr que tout est connecté! Pour moi, je pense que c'est dans mon cou et dans mes glandes ou ce qui semble être mes glandes. Le livre est excellent pour l'expliquer. Ma prochaine étape sera de trouver un physiothérapeute NCTMB spécialisé dans les vertiges (et les migraines) qui pourra travailler sur cette zone de mon corps et me montrer mieux ce que je peux faire pour moi-même. En tant que profane, je ne comprends pas toute la physiologie derrière ce que je fais. Encore une fois, mon seul objectif en commentant est peut-être que cette approche aidera quelqu'un d'autre avec cette condition. Je sais que j'ai essayé toutes les routes conventionnelles, payé beaucoup d'argent et fait tous les tests standard, et les Drs n'ont toujours pas de réponses. J'ai eu des TDM, des IRM, des tests d'équilibre, une thérapie d'équilibre, des tests ENG, vu un neurologue, un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge, etc. et aucun de ces Drs n'a d'explication. Ils m'ont fait prendre plusieurs médicaments et la plupart ne font que me rendre plus étourdi ou somnolent! Nous sommes donc tous obligés de faire nos propres recherches ou de vivre avec la maladie. Pas un seul docteur ne s'est vraiment intéressé à ce qui se passe. C'est triste.

      1. Polly

        Salut Sandy
        J'évite tous les médicaments mais je sais que pour certaines personnes, ils ont beaucoup aidé. Je publierai bientôt sur le groupe Yahoo concernant une récente visite chez un neuro-otologue à Londres, mais je veux d'abord attendre d'avoir ses notes cliniques. Elle a pris un intérêt - eh bien, non, elle a traité cela comme du fil de fer, vraiment - rien d'inhabituel, juste un morceau de câblage assez important. Arrêtez ensuite la neuro-physio, la neuro-psychologie (pour les défauts des rouages) et Irlen pour voir si je peux garder la migraine à distance. Oh, et j'obtiendrai le livre que vous avez recommandé, c'est sûr. Merci beaucoup pour l'information à ce sujet - nous partageons tous si bien dans cette communauté :) Si l'un de nous s'améliore un peu, alors c'est la récompense.
        Meilleurs voeux
        Polly

  17. Margaret A. Madsen

    Je viens de recevoir un diagnostic cette semaine après 9 mois et tous ces tests que vous avez passés pour ne pas avoir le bourdonnement dans mes oreilles sont une bénédiction. Je trouve ironique que pendant la première partie de ma vie, j'étais tellement malade des voitures, que je n'ai jamais fait de croisière, je me sentais même nauséeux dans un hamac et maintenant totalement opposé. Aujourd'hui, j'ai même roulé sur la banquette arrière d'une voiture comme test et j'ai bien fait. En mai, nous avons volé et le vol était turbulent et j'ai dormi comme un bébé sans médicaments… .Xanax prend l'avantage pour moi et c'est tout ce que je prends. C'est étonnant pour moi que tous les Drs ne sachent pas ce que c'est… enfin tous ceux que j'ai vus le sauront d'ici la fin de cette semaine !!!! Bonne chance à vous et à nous tous …….

  18. Caroline

    J'ai éprouvé des symptômes de MdDS pendant 51/2 mois. Beaucoup d'entre eux exactement comme vous l'avez décrit. J'ai auto-diagnostiqué mon trouble environ deux semaines après ma croisière avec l'utilisation de Google. La lecture des commentaires des autres malades sur notre page FB m'a permis de savoir que je n'étais pas fou. Je n'ai jamais vu un Dr pour ça de peur qu'ils ne pensent que j'étais! J'ai fait des siestes quotidiennes pendant mes jours de congé et j'ai continué à rebondir. J'ai voyagé sur plusieurs vacances sur de longues distances pour rebondir davantage sur les quelques jours qui suivraient les voyages. Je n'arrêtais pas de me dire que j'allais le battre et que cela ne m'empêcherait pas de vivre ma vie. Il y a eu plusieurs fois ce fut difficile de m'en convaincre. J'ai traversé toutes les étapes du chagrin de la vie que je savais autrefois normal. J'étais vraiment venu à accepter mon rebond comme ma nouvelle vie. J'ai commencé à en rire. Étant un léger monstre de contrôle, il était difficile d'abandonner mon contrôle à MdDS. Je ne sais pas exactement comment cela s'est produit (même si j'ai une théorie), mais après 5 mois et demi, mes symptômes ont disparu moins le bourdonnement dans mes oreilles. Cela fait presque deux mois que j'ai basculé! Ne pas regarder en arrière, juste espérer qu'il ne reviendra pas. J'espère que vous aussi pourrez le dire bientôt!

    1. Cathy

      Salut Caroline! Tellement bon d'entendre que les symptômes ont disparu. Pouvez-vous nous expliquer votre théorie? 🙂

      Cathy

      1. Caroline

        Cathy, pour moi, je crois vraiment que mes symptômes ont disparu après une préparation du côlon. Je sais que cela peut sembler fou (toute autre chose à propos de ce trouble le fait aussi) 🙂 Je n'ai plus jamais bercé après ça… trois mois maintenant. La chose étrange à ce sujet est que je croyais vraiment que mon SX avait été causé par des problèmes ORL. C'est peut-être une coïncidence, mais cela vaut la peine d'enquêter pour ceux qui ont tout essayé. C'est la chose étrange à propos de ce trouble. Ce qui fonctionne pour l'un aggrave l'autre!

    2. Teresa

      Salut Caroline,

      Je suis tellement content pour toi que tu sois meilleur. Cela vous dérange-t-il de partager votre «théorie» sur ce qui a causé votre amélioration?

      Merci,

      T

  19. Dee

    Allongé dans mon lit en cette belle journée de septembre, essayant de fermer les yeux et d'échapper aux sensations de fatigue, de faiblesse et de vertiges, j'ai décidé d'essayer une fois de plus de trouver quelque chose…. Tout ce qui pourrait expliquer légèrement les vertiges et la fatigue. Je me sens par intermittence depuis des années. Merci de partager votre expérience. C'est la première fois que tout cela a du sens. La sensation de vertige… .comme je suis constamment à la recherche de mon centre intérieur, la fatigue qui est tellement surpuissante que c'est difficile à expliquer, le brouillard cognitif qui n'a aucun sens…. Oui!
    Je comprends! Oui… C'est ce que je ressens.
    Je ne suis pas fou!
    Jusqu'à ce que je lise ceci aujourd'hui, je me sentais désespéré et fou.
    J'ai continué à essayer d'expliquer ce que j'avais vécu à ceux qui m'entouraient et personne ne pouvait se comprendre.
    Je pleure et je suis déprimé depuis des semaines. Je savais que ce n'était pas un problème émotionnel et pourtant personne ne me croyait.
    Tout a commencé pour moi après une balade intense en jet ski il y a des années.
    Merci d'avoir ouvert une nouvelle voie de compréhension pour moi.
    Autant je déteste admettre que j'ai n'importe quel type de défi… .. au moins maintenant je peux commencer quelques recherches et guérison.
    Envoi de gratitude et d'une bonne énergie de guérison.

  20. Marie

    Nous avons de nombreuses similitudes. Moi aussi, je n'ai jamais eu le mal de mer, mais j'ai eu de graves problèmes après une croisière de 7 jours. Le sommeil requis était incroyable jusqu'à ce que je commence la version générique de l'effexor, la venlafaxine. Cela a réduit mon besoin de sommeil et réduit mes symptômes d'un niveau 8-10 à un niveau 3-4. tout aussi étrange que le trouble, c'est ce qui l'a abaissé pour moi… avec un mauvais rhume / grippe j'avais de fortes fièvres qui semblaient rediriger les voies neurales du cerveau et atténuer mon syndrome. Je ne suis pas complètement au-dessus mais je suis généralement descendu à un niveau de 1 à 3 maintenant 10 mois après la croisière et je commence à diminuer ma dose de venlafaxine. restez hydraté, ne faites jamais une autre croisière et je vous souhaite le meilleur.

  21. sablonneux

    J'ai moi aussi souffert de MdDS à plusieurs reprises et j'ai été en rémission plusieurs fois. De nombreux épisodes ont duré plus d'un an. Je pense cependant que j'ai finalement trouvé un moyen d'arrêter les étourdissements par un massage et une thérapie par points de déclenchement autour de mes oreilles, de mon cou, de mes glandes et de ma mâchoire. Il a fait disparaître la plénitude et les étourdissements s'estompent en une semaine environ. Je pense que c'est juste une question d'éliminer l'inflammation et l'enflure et tout blocage dans cette zone de votre corps. Jusqu'à présent, cela fonctionne pour moi. Avant cette méthode, j'ai souffert de cette maladie pendant des années. Maintenant, chaque fois que je le sens venir, je fais à nouveau les massages et cela semble l'empêcher de continuer. J'espère que cela aide quelqu'un d'autre là-bas. J'ai eu tous les tests comme tout le monde. Vu de nombreux drs mais aucun diagnostic et rien n'était «faux». Essayez ceci de manière cohérente. Lisez un livre sur la thérapie des points de déclenchement pour les étourdissements et les migraines. C'est ce qui m'a fait démarrer. Bonne chance à tous!

    1. polly

      Salut Sandy
      Commentaire très intéressant car le massage fait aussi une grande différence pour moi. Vous souvenez-vous du titre du livre que vous avez lu, s'il vous plaît?

      1. sablonneux

        Le livre s'appelait «Trigger Point Therapy». Je vais devoir rentrer chez moi et chercher le titre exact pour être sûr, et noter les auteurs aussi.

      2. sablonneux

        The Trigger Point Therapy Workbook, deuxième édition, copyright 2004, par Clair Davies NCTMB avec Amber Davies NCTMB. Voir pages 52-55, chapitre 4 douleur à la tête et au cou.

    2. Merci, Sandy, mais votre traitement / cure est étrange pour moi. Pouvez-vous nous donner quelques détails? Quelle est la méthode? Comment faites-vous? Le faites-vous vous-même ou avez-vous besoin d'une autre personne formée - peu importe? Je suis tellement frustré par tout cela que je suis prêt à essayer presque n'importe quoi pour m'en débarrasser !!!!!!

      1. sablonneux

        Je fais le traitement moi-même. Je suis sûr que j'ai l'air assez étrange en me massant le cou et en appuyant sur les points de déclenchement à l'intérieur de ma bouche vers les autres! Aucune formation impliquée, autre que la lecture de ce livre et la recherche des «points de déclenchement». Je crois vraiment que cela vaut la peine d'être examiné. Cela a fonctionné pour moi après avoir lutté avec ça pendant si longtemps aussi! La fatigue est LA PIRE PARTIE de cette condition. Je peux vivre avec le vertige, parce que je peux m'asseoir et le laisser rouler. Mais finalement, la fatigue constante est ce qui vous épuise. Mais chaque fois que je l'obtiens, je remarque toujours que mon cou est «plein» et que mes oreilles sont «pleines» même si tout docteur à qui j'ai dit cela a dit qu'il ne se passait rien là-bas. Pourtant, je peux le ressentir. Et puis je me sens stupide de le dire. Je n'arrête pas de dire à mon mari que j'ai l'impression qu'il y a un gonflement ou quelque chose dans le haut de mon corps - au-dessus de mes épaules - du cou, des oreilles, de la tête, des glandes, et quelque chose à l'intérieur cause ce vertige, j'en suis convaincu! Et partout où je lis d'autres personnes qui ont cette condition, beaucoup ont des problèmes similaires - migraines, ATM, fatigue, sensation de satiété dans les oreilles, en plus des étourdissements. Alors je pense, peut-être que je dors bizarrement sur mon cou la nuit, peut-être que je suis penché trop longtemps sur l'ordinateur pendant la journée, peut-être que c'est la saison des allergies, qui sait ce qui la déclenche à part les longs voyages, voler, croisière, rhumes (et oui, parfois un mauvais rhume soulagera également les symptômes! - c'est étrange! - donc encore une fois, je pense que c'est une glande enflée), le stress, la caféine, etc., de toute façon, la thérapie des points de déclenchement doit être effectuée 3 à 5 fois par jour jour, tous les jours, jusqu'à ce que vos symptômes disparaissent, environ 4 à 7 jours. Peut-être plus long, peut-être plus court, selon la gravité des glandes enflées dans votre cou ou votre mâchoire ou autour de vos oreilles. C'est mon opinion «sans instruction» de ce qui fonctionne pour moi. Sinon, soyez doux avec votre cou et vos oreilles. N'essayez pas de les «souffler» ou de faire cet autre traitement stupide où vous jetez votre corps d'avant en arrière sur votre lit de gauche à droite pour dégager vos conduits auditifs. Vous ne faites que rajouter de la pression. Vous pouvez également essayer la chaleur autour de votre cou (coussin chauffant ou couverture). Touchez la zone sous vos oreilles et près de votre mâchoire. Est-ce tendre? Tournez la tête à gauche et à droite, est-ce encore tendre, plus ou moins? C'est là que j'ai mal quand j'ai le vertige. Je masse ici, et à l'intérieur de ma bouche près de l'arrière de ma mâchoire aussi loin que je peux aller sans bâillonner. Quand je me sens enfin mieux et que le vertige disparaît, cette zone n'est plus sensible au toucher, donc je sais que cela fait une différence. Bonne chance!

  22. Gardez la foi, Doug, il y a beaucoup d'entre nous ici pour qui ce syndrome est une grande frustration. Si un médecin de plus me dit que je dois m'attendre à ce genre de chose quand je serai vieux, je vais crier! Je sais que je suis vieux (j'aurai 80 ans dans quelques semaines…) mais c'est différent. Si j'avais le diabète, la maladie de Parkinson ou même une jambe cassée, cela ne rendrait pas une réponse comme celle-là insultante! J'ai eu MdDS depuis si longtemps que ce n'est plus drôle. J'aimais la sensation d'être sur un bateau, de monter sur des montagnes russes, et des choses comme ça, mais je ne suis jamais reparti avec ces terribles conséquences. Le seul moment où je me sens vraiment normal, c'est lorsque je conduis !! Allez comprendre! L'acouphène est parfois si forte que je n'entends pas grand-chose d'autre. D'autres fois, c'est presque inexistant. Le mien était un début spontané - je n'avais pas le plaisir d'une croisière ou d'un vol, ni même d'une frénésie ivre (ce que je n'ai jamais eu) mais j'ai parfois l'air d'avoir été sur un toot de six jours, comme je Je ne peux pas marcher en ligne droite ou garder mon équilibre. Tous les tests ont été négatifs. Le brouillard cérébral et la fatigue débilitante me font perdre le peu de joie que j'avais dans ma vie! Arrêtez ces montagnes russes. Je veux descendre! Mes enfants pensent que je perds la tête et cela ajoute également à mon stress. Vous priez pour nous et nous prierons pour vous. Cela semble être la seule méthode par laquelle nous pourrions être guéris !!

  23. Michel

    Mon nom est Michel des Pays-Bas (29 ans) et j'ai été transféré en Afghanistan en tant que soldat en décembre 2006, après un voyage de deux jours avec une voiture blindée de l'armée (plus de 9 heures dans des conditions routières et météorologiques extrêmement mauvaises), j'ai eu un beaucoup de problèmes vertigineux (existants), après de nombreuses investigations médicales et tests par différents spécialistes (un an), le diagnostic était MdDS qui a été diagnostiqué en 2009 par le Prof.Dr Herman Kingma de l'UMC Maastricht, Pays-Bas. J'avais vu tous les médecins possibles dans le pays et il n'y avait qu'un seul qui était capable de diagnostiquer les MdD. Je pensais devenir fou.

    Après plus de 6,5 ans, les problèmes d'étourdissements existent toujours et cela a un impact majeur sur ma qualité de vie. Je souffre également de migraine vestibulaire. Mes suggestions sont généralement pour que les gens essaient de rester physiquement actifs, d'éviter la caféine et d'autres psychostimulants, d'éviter le stress et de rester engagés dans la société. Accrochez-vous Doug, vous êtes toujours capable de faire beaucoup de choses. J'essaie chaque jour de profiter autant que possible du live.

    1. Michel,

      À la lecture de votre commentaire, je voudrais vous contacter car je suis aussi des Pays-Bas, près de La Haye. Intéressant, vous avez trouvé le professeur Kingma pour vous poser un diagnostic. J'ai moi-même donné le diagnostic à partir de toutes les informations du site MdDS. Pas besoin de subir toutes ces investigations médicales. - Veronica

  24. polly

    Doug,
    Merci d'avoir partagé votre histoire. Si c'est une consolation, je me sens moins fatigué maintenant que lorsque j'ai eu le MdDS pour la première fois - je pense que mon corps s'y est habitué, même si je ne dors pas beaucoup. Je sais ce que tu veux dire quand tu te sens vieux!
    J'espère que vous pourrez obtenir un bon soutien de vos médecins. Pour ce qui est d'aider les autres à comprendre, j'ai trouvé que le meilleur moyen est pour eux de lire et d'entendre les expériences d'autres personnes de MdDS, via les liens médiatiques sur le site Web. D'une part, cela vous permet de ne pas essayer d'expliquer quelque chose que les gens ne peuvent pas voir. Et pour un autre, ils peuvent se rendre compte qu'il existe de nombreuses différences au sein de MdDS (d'où le syndrome du bit!) - comme il y en a dans Ménière et d'autres conditions similaires et se chevauchant.
    Je prie pour le temps de rémission pour vous - et tous les autres avec MdDS.

  25. Terrie

    Doug, ton histoire ressemble tellement à la mienne. Pourquoi ne viennent-ils pas tout de suite et nous disent que nous avons MdDS? Pourquoi devons-nous le découvrir en le lisant. Oui, je reconnais aussi les façons dont ils essayaient de me dire que j'avais MdDS… mais, il a fallu des mois avant que je découvre ma lecture d'un rapport médical.

    Nous avons une vie à vivre… Et je suis également déterminé à rester positif et à compter mes bénédictions.

  26. Marla

    Doug, je ne prendrais pas de diurétique. Mes symptômes ont été déclenchés deux fois à des niveaux élevés après la grippe intestinale, où j'ai perdu une perte de liquide et mon ORL a dit que la déshydratation était probablement la cause de mon augmentation des symptômes. J'utilise le clonazépam les jours où les symptômes sont élevés et lorsque je voyage plus de 1.5 heure en voiture ou en avion et cela fonctionne bien pour moi de ne l'utiliser que dans ces occasions. J'ai obtenu MdDS après ma première croisière à 50 ans et j'étais aussi très athlétique et je n'avais jamais eu de mal des transports. J'habite le long du fleuve Mississippi et j'ai été sur des bateaux toute ma vie sans un soupçon de problème. Maintenant, même une promenade en bateau douce augmentera ma sensation de mouvement.

  27. Rox Garza

    Je prie pour que tu ailles bientôt mieux. J'ai reçu un diagnostic de MDDS en 2010 et je suis maintenant revenu à la normale, alors sachez que c'est possible.

    1. Teresa

      Tellement content pour toi Rox que tu es revenu à la normale. C'est un tel soulagement de voir votre message et de savoir que je pourrais aller mieux. Est-ce que quelque chose en particulier vous a aidé à vous rétablir?

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