Retour sur 2014, avant 2015 et appel à volontaires!

La Fondation MdDS remercie sincèrement tous les supporters et bénévoles qui ont contribué à faire de cette année une année couronnée de succès. Sans vous, ces réalisations ne seraient pas possibles. Veuillez prendre quelques minutes pour lire ces faits saillants. Les meilleurs moments médiatiques lors de la journée des maladies rares TweetChat avec NORD et ABC, 3,212 28.2 tweets ont été envoyés avec une exposition potentielle de XNUMX millions. Joy Sheerer est apparue avec le Dr […]

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Enfin disponible! Bracelets de sensibilisation pour MdDS

Avec l'aide de quelques formidables bénévoles, il y a maintenant un bracelet de sensibilisation MdDS! Cela a été une expérience d'apprentissage intéressante, mais la conception, la production et les obstacles à l'expédition aux États-Unis ont tous été résolus et nous sommes maintenant prêts à les diffuser au public! * Pour recevoir un Stop the Rock! bracelet, faites simplement un don de 20 $ […]

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École de médecine du mont Sinaï, réadaptation VOR

La mise à jour suivante est fournie par Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine. 30 octobre 2014 - Depuis la publication de l'étude du traitement pour les patients atteints de MdDS, nous avons exploré plus en détail la réadaptation VOR pour les patients atteints de MdDS classique (17 patients), de MdDS spontanée (sans cause claire, 9 patients) et de «MdDS» d'un traumatisme crânien (2 patients). […]

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En mémoire et dons d'honneur

La Fondation tient à souligner les dons suivants faits par des amis et des êtres chers. Nous vous remercions pour vos soins et votre soutien. Dons d'honneur Elaine et Edward Schlissel - En l'honneur de mes collègues rockers du sud-est Antoinette Salcedo - En l'honneur de Charleen Anomanni Louis et Ethel Ivens - En l'honneur de Marilyn Josselyn Irene Garbo - En l'honneur de […]

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MdDS: une infographie et une lettre à partager

Chers amis et famille, je vis avec une maladie rare avec un nom intéressant, le syndrome du Mal de Débarquement (MdDS). Quelle est votre demande? Le syndrome de Mal de Débarquement ou syndrome de débarquement est un trouble neurologique qui se développe le plus souvent à la suite d'une croisière en mer. Moins souvent, une sensation de mouvement perçue suit l'air, le train ou l'automobile […]

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Un voyage annuel au lac Powell déclenche un MdDS épisodique pour M.

En septembre 2010, ma vie à 46 ans marchait à un bon rythme. Ma famille a la chance de faire un voyage annuel à Lake Powell, Utah, mais celui de 2010 a changé ma vie pour toujours. Ce voyage en particulier était notre 13e et rien n'était hors de l'ordinaire, sauf avant de partir, j'étais […]

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27 septembre: 4e marche annuelle de sensibilisation

Rejoignez la marche pour Stop the Rock! Cette année, la marche MdDS - et course amusante - est organisée en Pennsylvanie, État d'origine de la présidente de la Fondation, Marilyn Josselyn. Organisée indépendamment par nos fantastiques bénévoles à Harrisburg, la marche est prévue pour le 27 septembre. C'est un itinéraire tranquille de 3 km, et les sentiers du magnifique Shank Park sont […]

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