L'histoire de Jessica

jessicaJe m'appelle Jessica et j'ai 29 ans. Je viens de New York et j'ai du MdDS depuis 6 mois. C'est mon histoire.

Juillet 2013, je suis partie en vacances en famille en République Dominicaine. Les vacances ont bien commencé. Le troisième jour de notre absence, nous avons décidé de faire de la plongée avec tuba. Cela s'avérerait être une décision qui changerait la vie. Le voyage était à bord d'un vieux bateau pirate et devait être un tour de 4 heures dans l'Atlantique. Au moment où nous sommes montés à bord du bateau, j'ai senti que quelque chose n'allait vraiment pas. Quelque chose dans mon corps me disait de descendre de ce bateau, j'étais incroyablement anxieux, mais je n'ai pas écouté. J'ai regardé mes amis et ma famille, et tout le monde semblait passer un bon moment. Alors j'ai pris une profonde inspiration et je me suis dit de me détendre. J'ai continué l'excursion et j'en ai tiré le meilleur parti. Ce que je ne savais pas, c'est que ce qui m'attendait à terre ne serait rien de moins qu'un cauchemar complet et absolu.

J'ai été sur de nombreux bateaux dans ma vie. J'ai été à bord de plusieurs croisières d'une semaine. J'ai volé partout, j'ai été dans tous les parcs d'attractions à sensations fortes imaginables. J'ai vécu le temps prolongé qu'il faut à une personne normale pour retrouver ses «jambes terrestres» après un voyage à bord d'un navire. Dès que j'ai débarqué du navire, j'ai ressenti ce sentiment de «jambe de mer», mais je l'ai juste secoué et je me suis dit qu'il partirait. Le reste de la semaine, j'ai continué à me plaindre de la façon dont je me sentais «off» et tout le monde me regardait comme si j'étais fou. J'ai essayé de prendre de la Dramamine en pensant que cela pourrait aider à inverser mes «jambes de mer». Cela m'a aidé à dormir, mais n'a pas fait grand-chose pour cette sensation de balancement, de balancement et de balancement.

Dès notre retour à la maison de notre voyage, j'ai su que quelque chose n'allait pas. Pour couronner le tout de mon balancement, de mes balancements et de mes mouvements, j'ai eu un rhume terrible. Je suis allé voir mon PCP qui m'a dit que j'étais déshydraté et que je pensais que je pourrais combattre quelque chose, elle m'a prescrit un antibiotique et m'a dit de me reposer. Au troisième jour de l'antibiotique, aucun de mes symptômes ne s'améliorait et un collègue m'a suggéré de voir un ORL. J'ai appelé cet après-midi et j'ai pu voir l'ENT ce jour-là. C'était la première fois que j'entendais les mots, syndrome de débarquement. Je n'avais jamais entendu parler de ce syndrome, bien qu'il m'assure que je n'ai pas à m'inquiéter, car les symptômes se dissipent généralement en environ 3-2 semaines. Il a dit que si les symptômes ne disparaissaient pas dans un délai d'un mois pour rappeler pour des tests supplémentaires. Cela a été un énorme soulagement pour moi. Il m'a examiné et m'a dit que j'avais une infection des sinus et m'a prescrit un antibiotique plus fort pour l'infection. J'ai quitté son bureau soulagé, je n'étais pas fou.

J'aimerais pouvoir dire que les choses sont devenues plus faciles à partir de ce moment, mais d'une manière ou d'une autre, les choses ont continué à empirer. Mon infection des sinus s'était dissipée, mais mon balancement, mon balancement et mon balancement étaient encore assez évidents. Je remarquais également d'étranges maux de tête aigus, des mouvements oculaires rebondissants, un cerveau trouble et de la difficulté à trouver des mots. Je ne dormais pas, mon anxiété était à un niveau record et j'étais émotionnellement fragile. Je ne pouvais pas manger et j'avais perdu environ 15 livres. Mon mari pensait que j'étais un fou et je remettais même en question ma propre santé mentale. À ce stade, j'avais fait mes recherches et je savais que si mes symptômes n'étaient pas encore partis, je pourrais peut-être envisager une situation à plus long terme.

J'ai trouvé un neuro-otologue à NYU qui pouvait diagnostiquer le syndrome de débarquement. J'ai pris rendez-vous et j'ai pu le voir rapidement. Il a exécuté la batterie typique de tests d'un ABR et d'un VNG. Tout est revenu normal. Il m'a dit que j'allais mieux et a recommandé une thérapie vestibulaire. Je suis allée à un centre d'équilibre 2 fois par semaine pendant 2 mois, j'ai fait tout ce que le thérapeute vestibulaire m'a dit de faire. Elle était compatissante et encourageante et était aussi confuse par le diagnostic que moi. Je perdais espoir et la thérapie vestibulaire faisait peu pour aider mes symptômes. J'ai même commencé à avoir des pensées sérieusement discutables. Des pensées que je n'aurais jamais pu imaginer je penserais à 29 ans, nouvellement mariée et autrement très saine.

J'ai pris rendez-vous avec un neurologue et il a ri quand je lui ai raconté mes symptômes et mon diagnostic; il n'avait jamais entendu parler d'un tel diagnostic. Il a prescrit Klonopin et m'a recommandé de subir une IRM / ARM du cerveau. J'ai fait faire les tests et tout s'est avéré normal. Je luttais avec mon travail et ma relation par manque de sommeil et une anxiété extrême. Je ne voulais pas prendre le Klonopin mais je sentais que je n'avais pas d'autre choix. Le Klonopin a aidé. Je dormais mieux chaque nuit, mais mon thérapeute vestibulaire était très contre et il ne faisait pas grand-chose pour me débarrasser de mes symptômes. Elle pensait que cela ferait durer mes symptômes plus longtemps, la toute dernière chose que je voulais, mais j'étais désespérée. C'est alors que je suis tombé sur une annonce sur le site Web de la Fondation MdDS d'une nouvelle étude de recherche. Je n'étais vraiment pas sûr de ce que l'étude impliquerait, mais à ce stade, vous auriez pu me dire que vous alliez m'électrocuter et j'aurais été d'accord avec ça.

Le Dr Mingjia Dai m'a contacté peu de temps après, concernant mon enquête sur son étude. Nous avons pris rendez-vous à son bureau, au Mount Sinai Hospital Center. J'hésitais à y aller, mais mon thérapeute vestibulaire m'a encouragé à au moins voir de quoi il s'agissait. Je suis allé voir le Dr Dai et je peux honnêtement dire que c'était la meilleure décision que j'ai prise jusqu'à présent.

Le Dr Dai connaissait non seulement le MdDS, mais il comprenait en fait ce que je ressentais. Je sentais que je parlais à quelqu'un qui savait ce qui n'allait pas chez moi et pensait qu'il pourrait aider. Je ne me suis assis que pour un traitement avec le Dr Dai, et le rendez-vous n'a pas duré plus de 45 minutes. Il m'a fait faire quelques exercices que j'avais faits en thérapie vestibulaire. Il m'a demandé de rester immobile, les yeux fermés et les bras croisés, voulant savoir de quelle façon je sentais mon corps tourner. Je n'avais jamais réalisé que mon corps avait une rotation interne. Quand j'ai fermé les yeux, mon corps a commencé à avancer puis à droite, en arrière et à gauche. Le Dr Dai m'a alors fait asseoir dans une cabine sombre alors qu'il regardait le nystagmus dans mes yeux, mouvement que d'autres médecins avaient manqué.1 Puis il a commencé son traitement. Il m'a fait observer un motif de lumière sur un mur sombre pendant trois minutes alors qu'il bougeait ma tête dans une direction opposée. Dès qu'il a commencé, le traitement était terminé. Je me sentais bien après le traitement avec un niveau entre 2-3. Cependant, je suis parti avec ma tête plus rassasiée que jamais auparavant. En rentrant chez moi à Long Island, j'avais l'impression que ma tête allait sortir de mes épaules et flotter. Une fois à la maison, j'ai attendu que la magie se produise. J'ai paniqué le lendemain quand j'ai toujours ressenti tous mes symptômes. Le Dr Dai, étonnamment, a accepté de me rencontrer dans son bureau un dimanche pour essayer un autre traitement. Après un examen, le Dr Dai a attribué les symptômes élevés à la conduite et m'a convaincu qu'ils disparaîtraient dans un mois environ. En conséquence, il ne m'a donné aucun autre traitement. Comme il l'a dit, mes symptômes diminueraient avec le temps.

Je suis maintenant 4 mois après le traitement. Quand j'ai rencontré le Dr Dai, mes symptômes étaient solides de 5-6. Je peux affirmer avec confiance que mes symptômes sont stables de 0 à 2. Quand je suis à mon pire, mes symptômes sont de 2. Quand je suis à mon meilleur, je suis pratiquement sans symptôme. Je remarque des choses qui déclenchent mes symptômes à un niveau 2, notamment le fait de regarder un écran d'ordinateur trop longtemps ou de rester assis dans une voiture au ralenti pendant de longues périodes. Avant ce diagnostic, vous me trouviez au gymnase ou en train de suivre un cours d'exercice, j'ai toujours essayé de rester actif physiquement. Je ne suis pas tout à fait de retour au gymnase, mais à la demande du Dr Dai, je me suis forcé à marcher. J'essaye de marcher 2 à 3 miles à l'extérieur, plusieurs fois par semaine.

Je sais que je m'améliore chaque jour, et j'attribue cela au Dr Dai. C'est si rare que l'on trouve des gens qui essaient même de comprendre MdDS. Il y a si peu de traitements et il essaie d'en trouver un qui fonctionne. Je crois sincèrement que le Dr Dai m'a aidé à retrouver ma vie. Je ne peux pas dire que je suis à 100% mais je sais que je me rapproche.

Jessica
à l'âge de 29
Vacances en famille, juillet 2013


1 La vision rebondissante et le nystagmus sont généralement pas associé à MdDS. Pour en savoir plus sur les symptômes les plus fréquemment signalés et l’échelle de gravité des symptômes MdDS, cliquez sur ici.

La Fondation MdDS encourage la recherche et les études cliniques telles que celle mentionnée ici. En publiant cette histoire, aucune approbation de la Fondation MdDS n'est implicite. Pour plus d'informations, veuillez lire notre avis de non-responsabilité médicale

25 commentaires

Politique de discussion
  1. Simi

    Avez-vous une adresse e-mail pour Dr. Dai? Je suis aux prises avec de graves problèmes d'équilibre non diagnostiqués et je veux lui en parler. Je suis en Virginie donc c'est loin pour moi de voyager pour le voir

  2. vainqueur

    Je suis content de ne pas être seul. Est-ce que quelqu'un sait s'il y a d'autres médecins, j'habite à Vancouver, en Colombie-Britannique, qui pratiquent le même traitement? J'ai vu un Dr qui était au courant de cela, mais il n'y avait essentiellement aucun traitement, attendez simplement.

  3. Bill Hazen

    Félicitations à Jessica. J'ai 80 ans, j'ai des problèmes avec MdDS depuis plus de quatre ans et je verrai le Dr Dai dans deux semaines. Lorsque les résultats sont connus, j'envoie toute l'histoire sur ce site Web. Ma principale similitude avec les histoires des autres ici est l'acouphène - depuis 35 ans. Que Dieu bénisse tous ceux qui luttent contre le rocher. Et s'il vous plaît, quiconque voit le Dr Dai, publiez les résultats ici. Bill Hazen

  4. Chère Jessica,
    Votre histoire est mon histoire identique. La seule exception est que mon MDds a été provoqué par un trajet en avion en regardant par la fenêtre en prenant des photos des nuages ​​à travers un téléphone. Dès que je suis descendu de l'avion, j'ai dû attraper le bras de mon mari. J'ai également eu une infection respiratoire supérieure et je pensais avoir du liquide dans les oreilles. Mon médecin m'a donné un antibiotique et j'avais mal à la tête qui ne voulait pas disparaître. J'ai senti le balancement et le balancement 24 heures sur XNUMX.
    [commentaire tronqué]
    Ma belle-sœur m'a suggéré d'aller voir quelqu'un qui faisait de l'acupuncture et un chiropraticien à quelques kilomètres de chez nous… Je lui ai dit que j'étais partout et je doute fort qu'ils puissent m'aider… Je lui ai tout dit cela se passait des maux de tête aux yeux qui tremblaient en passant par le balancement et le balancement… J'ai décidé de faire des traitements dos à dos. À ma grande surprise, j'obtiens d'excellents résultats! Je viens d'essayer cela il y a un mois et j'ai des jours où j'en suis à un, ce qui signifie que je peux à peine ressentir les symptômes de leur DDS !!! Cependant, j'ai remarqué que lorsque la pression barométrique change ici dans le Michigan ou si je fais défiler sur mon iPhone ou sur un ordinateur, il se remet tout de suite en marche .. Salut, je crois que si je peux essayer de rester hors de mon ordinateur, ce qui est très difficile et si je continue ces traitements, je serai sur le chemin de la guérison .. La dernière chose que je veux vous dire est que moi aussi j'étais déshydraté et mon chiropraticien a dit que si vous ne vous hydratez pas, ces traitements ne fonctionneront pas .. Sens alors je emportez une bouteille d'eau partout où je vais .. J'espère vraiment que cela vous aidera et je prie pour que vous soyez sur un terrain solide avant le printemps afin que vous puissiez retrouver votre vie à 100% - Sincèrement, Tammy de Farmington Hills Michigan

    1. Tammy, une version très courte de votre commentaire a été approuvée. Nous essayons de limiter la quantité de défilement requise de nos lecteurs. De plus, entre votre brouillard cérébral et votre correction automatique, nous ne pouvions pas comprendre une partie de votre histoire. C'est intéressant cependant, et vous êtes invité à soumettre votre propre histoire «Faces of MdDS» en envoyant votre récit à connect@mddsfoundation.org. Envoyez aussi une photo, afin qu'il y ait un visage pour accompagner l'histoire.

  5. Claire K.

    Salut Jessica,

    Je suis sous MdDS depuis 3 ans maintenant et je viens de contacter le Dr Dai pour planifier un traitement. J'avais été mal diagnostiquée pendant plusieurs années, et j'ai enfin l'impression qu'il y a peut-être de la lumière au bout du tunnel. J'aimerais savoir comment vous allez maintenant et s'il y a des traitements diététiques / d'exercice qui vous ont aidé. J'adorerais partager des histoires et je serai heureux de vous donner mon adresse e-mail, si vous êtes prêt à le faire.

    Je vous remercie,

    Claire K (26 ans, NYC)

  6. wanda

    Bonjour, je me pose des questions sur cette condition, car depuis trois ans, je me retrouve avec une sensation constante de balancement et de balancement.J'ai eu une blessure à la tête la semaine avant la main. Je suis soulagé de conduire dans une voiture. L'IRM et le scanner sont clairs. Les médecins disent que le syndrome post-commotion cérébrale. Mais il y avait aussi beaucoup de voyages avant le début.

  7. Salut Jessica,

    Votre blog est extrêmement utile. Je cherche où je peux prendre rendez-vous avec le Dr Dai et je n'ai pas de chance. Savez-vous s'il pratique toujours.

    Aneesh

    1. Voir cet article, fourni par Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/

      Pour contacter le Dr Dai, vous passez par son coordinateur patient:
      Zelinette La Paz, coordonnatrice des patients
      École de médecine Icahn au Mont Sinaï
      Département de neurologie
      1468 Madison Avenue
      Annenberg Bldg 2e étage
      New York, NY 10029
      Téléphone: 212-241-2179
      Fax: 212-987-3301
      Mail: zelinette.lapaz@mssm.edu

  8. PD

    Je dois voir le Dr Dai en mars. Malheureusement, je ne peux pas entrer plus tôt. Quelqu'un peut-il décrire la procédure de traitement. Regarder la stimulation optocinétique avec des bandes se déplaçant (à droite pour moi) à l'opposé de l'indication du test de progression (je tourne à gauche), tandis que la tête roule d'un côté à l'autre à une vitesse de 2 Hz. Regardez-vous les bandes (suivez chaque bande lorsqu'elle se déplace), ou concentrez-vous sur une sorte de regarder à travers les bandes en rotation pendant qu'elles se déplacent?

    1. PD, vous êtes invités à rejoindre l'un de nos groupes de soutien où ce traitement a été beaucoup discuté. Vous pouvez rechercher dans les messages et également interroger les autres sur leurs expériences personnelles. Les liens vers les groupes soutenus par la Fondation se trouvent en bas à droite de cette page.

  9. Jessica

    Salut Gretchen - Je me sens plutôt bien maintenant. Mes symptômes vont de 0 à 2 à tout moment ou jour. Je suis un peu déçu de ne pas être à 100%, cependant, j'ai accepté le fait que 100% ne sera peut-être pas dans mon avenir. Je dirais que je suis à 90-95% et j'en suis très reconnaissant! J'ai fait d'autres choses depuis la publication de cet article. J'ai vu un chiropraticien orthogonal atlas comme quelqu'un d'autre l'a suggéré, je pratique des yogas doux et yin / yang ~ 2-3x par semaine, et plus récemment, j'ai commencé à voir un médecin en médecine intégrative qui m'a commencé à prendre sans gluten ainsi que quelques autres évitements alimentaires auto-spécifiques. Je dois dire que le plus récemment, c'est quand je me suis vraiment senti le mieux possible. Mais qui sait, je serai toujours impatient de voir un avenir meilleur! Je souhaite à tous la meilleure des chances ici! C'est certainement un essai et une erreur, mais à mon avis, c'est mieux que de rester assis et d'attendre que quelque chose se passe!

    1. Toni

      J'envisage un voyage à New York pour voir le Dr Dai. Je viens de l'Iowa, donc cela me coûtera une petite fortune mais si son traitement fonctionne en vaut la peine. Cependant, je m'inquiète du retour en avion, ayant des revers. Je lutte avec cela depuis près d'un an maintenant. J'adore entendre les histoires des autres. Ça me fait sentir que je ne suis pas seul et pas fou!

      1. Publié comme une demande du Dr Cohen:
        Veuillez lire cet avis si vous essayez de contacter l'équipe du mont. Sinaï pour traitement.

        Une procédure officielle de saisie a été mise en place. Les personnes qui ont ou peuvent avoir MdDS et qui souhaitent avoir une consultation et / ou éventuellement un traitement doivent contacter Zelinette La Paz (Zelinette.lapaz@mssm.edu - 212-241-2179) pour démarrer le processus de saisie.

        La Fondation MdDS n'approuve pas ce traitement et n'a aucun intérêt financier à ce stade.

  10. Gretchen

    Salut Jessica, j'aimerais savoir comment tu te sens maintenant. Faites-le nous savoir. Merci beaucoup, vous êtes une jeune femme forte !!

  11. Jessica, vous avez tellement de chance d'être dans la région de New York où vous pouvez profiter des recherches du Dr Dai! Je vis en Floride avec un revenu de retraite fixe très insuffisant. Je ne peux pas aller à New York. Et il n'y a aucune étude de recherche en cours à proximité que je puisse consulter. On nous dit "il faut s'attendre à ces symptômes quand on vieillit" ou on est étiqueté avec un titre psychosomatique! J'ai MdDS depuis des années et des années et j'en ai marre! Accrochez-vous, ma fille, des jours meilleurs arrivent. Faire connaitre - obtenir les brochures de la Fondation et remettez-les à tous ceux qui n'ont jamais entendu parler de MdDS!

    Holly, je pourrais en utiliser plus pour continuer à diffuser le travail…
    Granny hodgen

    1. Des brochures sont en route, mamie. Pour ceux qui recherchent des brochures, vous pouvez trouver un PDF téléchargeable dans la bibliothèque du site Web principal, ou vous pouvez envoyer une demande par e-mail. Faites-nous savoir combien vous avez besoin et votre adresse postale.

  12. M.

    Salut Jessica - Nos histoires sont tellement similaires jusqu'au traitement du Dr Dai. J'aurais aimé être encore à New York lorsque vous avez été diagnostiqué afin que nous puissions nous rencontrer et échanger des histoires en personne. Je suis heureux que vous ayez bien répondu au traitement de Dai et que vous ne bénéficiez d'aucun jour de symptômes.

    M.

    1. Jessica

      Bonjour M,
      Comment avez-vous réagi au traitement du Dr Dai? J'ai encore mes bons et mauvais jours malheureusement et j'approche de 8 mois.
      J'espère que vous vous portez mieux.
      -Jessica

      1. M.

        Salut Jessica -

        On dirait que je suis dans le même bateau que vous avec les bons et les mauvais jours. Le traitement de Dai m'a ramené d'un niveau de 7 à 8 symptômes à 3 à 4. Au fil du temps, j'ai apprécié des périodes de symptômes de niveau encore plus bas, mais j'ai aussi eu des poussées. Cependant, je ne suis jamais revenu aux niveaux que j'avais connus avant de voir Dai. Il a définitivement amélioré la qualité de ma vie et je me sens vraiment chanceux d'avoir rencontré et travaillé avec lui.

        Je vous souhaite plein de bons jours dans les mois à venir.

        M.

  13. Margaret

    Jessica - J'ai eu ça l'année dernière pendant un mois. Le sentiment est horrible et je suis vraiment désolé que le vôtre dure plus longtemps. J'avais à nouveau des symptômes de vertige au début de l'année, mais loin d'être aussi graves. Cependant, les deux fois, j'ai dû voler, j'étais un peu stressée et j'avais des problèmes de sinus. Je pense vraiment que les sinus et le stress provoquent des MdDS… surtout quand vous devez monter sur un bateau. Bonne chance!

  14. Tammie Collins

    Merci d'avoir partagé votre histoire Jessica! J'espère que vous continuez à vous améliorer!

  15. Kim Kepner

    Merci beaucoup d'avoir raconté votre histoire.
    Cela nous encourage tous à avoir de l'espoir et à essayer différentes choses.
    ensemble nous sommes forts

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