Toujours en croisière de Noël

J'ai fait une croisière de Noël de 7 jours, qui s'est terminée le 31 décembre 2011. J'ai senti le balancement dès que je suis descendu du navire, et j'ai pensé qu'il disparaîtrait dans quelques heures alors que je m'adaptais à mon retour à terre. J'ai dû prendre un vol pour rentrer chez moi immédiatement après être descendu du navire. Le sentiment de balancement, comme si j'étais toujours sur le navire, ne m'a jamais quitté.

J'ai souffert pendant plusieurs semaines, ne sachant pas ce qui n'allait pas, puis je suis allée voir mon médecin de famille et j'ai eu un examen physique en février 2012. Tout allait bien sauf une anémie et un faible taux de vitamine D. Faute d'un meilleur terme, je lui ai parlé du «vertige», car je n'avais aucune référence pour décrire mes symptômes. Elle a recommandé une thérapie physique.

En mars 2012, comme mes symptômes ne s'amélioraient pas, elle m'a fait subir une IRM et n'a rien trouvé qui puisse causer mes symptômes. Elle m'a ensuite envoyé dans un ORL. Mon audition a été testée et tout était normal et il n'a rien trouvé d'anormal. J'ai alors décrit mes symptômes comme «comme si j'étais en train de me balancer et toujours sur le bateau». Je lui ai dit que tout allait bien jusqu'à ce que je descende du bateau de croisière. Il a envoyé une note à mon médecin de famille suggérant que c'était peut-être MdDS et me l'a mentionné. J'ai recherché le syndrome et j'ai été totalement choqué de constater que les symptômes de MdDS décrivaient à peu près exactement mes symptômes.

Apparemment, cela devrait finir par disparaître, mais le mien ne l'a pas fait, alors je suis retourné voir mon médecin de famille en avril 2012. J'étais tellement fatigué, avec les mêmes symptômes de ballonnements, aussi quelques migraines, plus de plénitude d'oreille, des acouphènes et des difficultés de concentration . Elle m'a diagnostiqué avec MdDS et m'a mis sur Clonazepam. Cela a vraiment aidé à réduire quelque peu les mouvements et m'a fait me sentir beaucoup mieux. Après seulement quelques semaines environ, j'ai commencé à me sentir très somnolent avec le Clonazepam, alors j'ai lentement arrêté de le prendre. Depuis le 1er août 2012, je n'ai pris aucun médicament autre que les vitamines et suppléments, l'aspirine et l'ibuprofène.

En octobre 2012, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la recherche du Dr Dai sur le traitement du MdDS au mont. Sinai à New York. Son traitement a fait une énorme différence dans mes symptômes. Je me suis senti «cloué au sol» pour la première fois depuis que je suis descendu du navire. J'ai été ramené aux niveaux 1 et 2 après le traitement du Dr Dai, et je remercie de m'avoir mis sur la bonne voie vers la rémission. Il a vraiment beaucoup aidé! Depuis lors, je m'améliore progressivement et j'ai maintenant la sensation de tête flottante certains jours. J'essaie de passer une bonne nuit de sommeil et de ne pas stresser. Maintenant, mes symptômes sont très faibles et je me sens 99% mieux !! - Mais je ne partirai plus jamais en croisière!
Margaret
Croisière de 7 jours, 2011


La Fondation MdDS encourage la recherche et les études cliniques comme celle mentionnée ici. En publiant cette histoire, aucune approbation par la Fondation MdDS n'est implicite. Pour plus d'informations, veuillez lire notre avis de non-responsabilité médicale

17 commentaires

Politique de discussion
  1. Margaret

    Anne
    Je suis tellement désolé que vous soyez sorti de rémission après avoir eu la grippe! Il semble que vous fassiez toutes les bonnes choses pour éviter cette rechute. Ce syndrome est tellement imprévisible! Je pense qu'il y a de fortes chances que vous retourniez en rémission bientôt puisque vous y êtes déjà allé. Envoi de bons voeux à votre façon,
    Margaret

  2. Anne

    J'ai eu deux épisodes, tous deux après des excursions en bateau. Depuis la dernière fois, j'ai évité les bateaux de toutes sortes et suis resté sans symptôme pendant près de 5 ans. Maintenant, soudainement, les symptômes sont à nouveau pleinement soufflés et je n'ai eu aucun voyage en bateau ou en avion ou quoi que ce soit d'inhabituel, sauf que je viens de me remettre d'une grippe. Je déteste l'idée que ce sera encore 6 mois d'attente pour que les symptômes disparaissent et ne sachant pas quand ils réapparaîtront.

  3. amy

    Salut Margaret Je me demande si le Dr Dai a dit quelque chose sur les suppléments? Je viens de commencer à prendre des suppléments de magnésium et de soutien neurologique comme la coq10, l'acide alpha [lipiod] et la vitamine B12.

    1. Salut Amy,
      Je ne me souviens pas avoir discuté de la supplémentation avec le Dr Dai. Cependant, j'ai commencé à prendre du magnésium, Vit. Suppléments D et B12, ainsi que du fer. Je suis en rémission maintenant. Désolé de ne pas connaître la réponse à votre question. Vous pouvez essayer de publier cette question sur le Page du groupe de support Facebook MdDS. En outre, la fonction de recherche regorge d'informations.
      Meilleurs voeux,
      Margaret

  4. Anna Helguero

    Hi
    Je suis 48
    11 mois avec mal de débarquement d'une croisière il y a 11 mois. Que puis-je essayer de faire pour me mettre en rémission? Partagez s'il vous plait
    Vous êtes la première personne à qui j'ai communiqué le même problème.
    J'ai ma foi mais certains jours semblent être tout seul
    THX
    Anna Marie

    1. Margaret

      Salut, Anna Marie,

      Désolé de disposer de MdDS! J'ai répondu à votre commentaire, mais je ne suis pas sûr qu'il ait été publié, je vais donc répéter.
      Les suggestions les plus utiles pour gérer vos symptômes se trouvent sur le site Web de MdDS.
      J'ai constaté que les premiers mois sont les pires et que les symptômes s'améliorent avec le temps. Obtenir une bonne nuit de sommeil, faire de l'exercice tous les jours, suivre une alimentation saine et éviter le stress me sont très utiles pour maintenir les symptômes bas.
      Je vous recommande fortement de rejoindre le groupe Facebook MdDS. Vous y trouverez de nombreux bons conseils et le soutien de nombreuses autres personnes atteintes de cette maladie rare!

      Très cordialement,
      Margaret

  5. Marie

    Margaret, combien de temps avez-vous tardé à remarquer une amélioration après le traitement du docteur Dai?

    1. Margaret

      Marie,
      J'ai remarqué une amélioration immédiatement après le traitement du Dr Dai. Je suis toujours à des niveaux très bas et je trouve que passer une bonne nuit de sommeil sans stresser maintient mes symptômes très bas. Je ne prends aucun médicament et j'essaie également d'avoir une alimentation saine.
      J'espère avoir répondu à votre question,
      Margaret

      1. Marie

        Pouvez-vous bien marcher? Sentez-vous vos pieds dans le sol? Comment vous sentez-vous l'arrêt du pied?
        À ce niveau, vous étiez votre avant le traitement?

        1. Margaret

          Marie,
          Je peux bien marcher maintenant, mais j'ai encore des jours où je peux me sentir un peu rebondi. Cela ne m'empêche pas de faire de l'exercice régulièrement, car je pense que l'exercice est très utile pour la santé globale.
          Margaret

      2. Marie

        Margaret,
        Comment vous sentez-vous l'arrêt du pied?
        À ce niveau, vous étiez votre avant le traitement?
        Merci beaucoup
        Marie

  6. Karen

    Salut, je viens de rentrer à la maison il y a environ 2 semaines après une semaine de croisière. La seule fois où j'ai ressenti un soulagement depuis mon retour sur terre, c'est lorsque je conduis. J'ai dormi la majeure partie de deux semaines. J'ai eu toutes sortes de tests à l'hôpital. Je suis une femme de 36 ans. Ils m'ont donné des trucs contre les nausées et les vertiges. Je n'ai aucun autre symptôme, j'allais bien avant et pendant la croisière. Tout cela a commencé depuis le retour à terre. Je deviens très déprimé et les gens pensent que je suis fou de ne pas me sentir bien aussi longtemps. J'ai l'impression que quelque chose cloche dans mon cerveau, je ferme les yeux, c'est le cas si je ne suis jamais parti. La croisière. Mes oreilles sont claires. J'ai eu une migraine sur le bateau. S'il vous plaît aider !!!!

    1. Margaret

      Karen, votre expérience ressemble presque exactement à la mienne! Rendez-vous sur le site Web de la fondation MdDS pour de nombreuses informations pour vous aider à comprendre et à gérer ce trouble. Il existe également des brochures MdDS que vous pouvez demander de vous envoyer ou d'imprimer à la maison et d'apporter à vos médecins (beaucoup n'ont même jamais entendu parler de MdDS). La bonne chose est que la plupart des gens s'en remettent au cours des premiers mois, donc nous avons de bonnes chances que vous entriez en rémission. J'espère que vous le ferez !!

  7. Margaret

    Avez-vous eu des problèmes de sinus avant votre voyage? J'ai eu MdDS en mars dernier après avoir séjourné sur un voilier pendant une semaine… PLUS JAMAIS. Cela a duré environ un mois. Je ne l'ai pas eu depuis, mais j'ai eu des vertiges récemment après avoir voyagé. J'ai eu des problèmes de sinus les deux fois, alors j'ai pensé qu'il y avait une corrélation. Merci! Margaret

    1. Margaret

      Margaret,
      J'ai eu mal à la tête pendant la croisière en essayant de terminer la lecture d'un roman (mes yeux ne se concentraient pas) et je me sentais un peu «off», mais pas de problèmes de sinus majeurs.
      Je pense que les problèmes de sinus peuvent parfois provoquer des vertiges.
      Je suis comme toi, plus de croisières pour moi !!

  8. aurore

    Pouvez-vous décrire le traitement du Dr Dai?

    1. Margaret

      Aurore,
      Le traitement du Dr Dai consiste à s'asseoir sur une chaise dans une petite pièce circulaire tout en regardant des lignes verticales noires se déplacer autour du mur devant vous; en même temps, il bouge votre tête d'un côté à l'autre à une vitesse qui a été déterminée par des tests d'équilibre antérieurs. Il s'agit de recycler le cerveau.
      De plus, si vous êtes membre du Groupe Facebook MdDS, vous pouvez accéder à la fonction de recherche et trouver plus d'informations publiées par d'autres membres.

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