En juillet 2011, je suis rentré aux États-Unis par avion après un voyage à l'étranger. Le vol était banal, et j'ai débarqué sans problème, j'ai déballé mes affaires et me suis préparé mentalement pour le retour au travail. J'étais un peu sous le temps lors de mon voyage. J'ai eu un léger rhume et pour la première fois, j'ai éprouvé la joie de tourner le vertige. Inutile de dire que je ne me sentais pas détendu et reposé. Et je revenais à une situation de travail très stressante. En m'asseyant dans mon bureau lundi matin, j'ai commencé à ressentir la lourdeur. Je me suis levé pour marcher jusqu'à la cuisine du bureau, puis BOOM, je me listais en avant, puis à gauche. J'ai fonctionné toute la journée mais j'étais alarmé.
Je vais rapidement traverser le cauchemar d'obtenir un diagnostic. Je suis allé voir un médecin généraliste qui a émis l'hypothèse d'une labrynthite, un ORL qui voulait me tester pour une Ménière atypique, un autre ORL qui ne pouvait trouver aucune lésion nerveuse ou signe de problèmes d'oreille interne qui m'a référé à un neurologue. Un neurologue qui pensait qu'il pouvait s'agir d'une migraine basilaire. J'ai eu deux IRM, un ECOG, un EEG, une rééducation vestibulaire. J'ai pris une série de médicaments qui me rendaient de plus en plus malade. Mes symptômes empiraient de plus en plus, puis les migraines ont commencé à apparaître après deux mois. Quatre mois après le début, j'étais incapable de travailler ou de prendre soin de moi correctement.
Heureusement, ma famille et mes amis m'ont aidé à entrer en contact avec le bureau du Dr Zee à Johns Hopkins qui, à son tour, m'a référé à un médecin du mont. Sinaï à New York. Le médecin a examiné tous mes documents médicaux, a fait son propre bilan et m'a diagnostiqué un MdDS. Le même jour, elle m'a présenté le Dr Dai et m'a invité à participer à son protocole de recherche.
Quand j'ai découvert que son approche n'impliquait aucun médicament et qu'elle n'était pas invasive, j'étais heureuse de lever la main et de lui donner un coup de feu. Le protocole consistait à mesurer mon déséquilibre perçu et réel. La première étape a été de mesurer mon basculement perçu en attachant un capteur à mon poignet et en utilisant mon bras pour démontrer le tempo de mon rocher. La deuxième étape consistait à me tenir debout sur une planche Nintendo Wii (sans blague) et à mesurer mon déséquilibre réel alors que je vacillais sur la planche avec les yeux ouverts puis fermés. La troisième étape consistait à porter une paire de lunettes qui enregistrait mes mouvements oculaires pendant que le médecin bougeait doucement la tête d'avant en arrière.
Le Dr Dai a pris toutes ces mesures et les a utilisées pour créer un «traitement» personnalisé. On m'a demandé de m'asseoir sur une chaise et de garder les yeux ouverts pour voir les rayures noires et blanches sur un mur, tandis que Dai bougeait la tête d'avant en arrière. Mon traitement a duré deux minutes. Après, j'étais assez désorienté. Après tout, j'étais très sensible aux visuels complexes et je souffrais d'intenses migraines depuis deux mois. J'ai donc dû me repérer après avoir quitté la chaise.
Le Dr Dai m'a demandé comment je me sentais et je me suis promené dans le couloir pour m'ajuster. La première chose que j'ai remarquée a été une levée immédiate de la pression de la tête sur mon côté droit qui me tourmentait depuis près de cinq mois. Et même si je me sentais un peu en retrait, je pensais que peut-être, juste peut-être, mon équilibre était meilleur. Bien mieux. Cela semblait un peu miraculeux mais trop tôt pour le déclarer réussi.
J'ai sauté à travers Central Park en rentrant chez moi ce jour-là, l'air idiot mais bon, c'est New York et personne ne s'en soucie. Le soulagement était perceptible. Je suis entré dans le laboratoire à un niveau 7–8 en termes de symptômes et suis parti au niveau 4.
Au fil des jours, je me sentais très mal et mes symptômes ont augmenté. En y repensant, nous pensons que le traitement a probablement déclenché une migraine, comme tant d'autres tests l'ont fait par le passé. Mais finalement les choses se sont arrangées. Je suis revenu rendre visite au Dr Dai un mois après le premier traitement. Il m'a mis sur la console Nintendo Wii, et mon balancement avait considérablement diminué. Mon équilibre était à peu près normal. Et quand je suis allé fermer les yeux et marcher sur place, je n'ai plus dérivé de façon significative d'un côté.
Les recherches du Dr Dai ont «redressé» quelque chose dans mon cerveau. Je ne suis jamais revenu à ce niveau aigu de symptômes que je ressentais avant le diagnostic. Je ne suis pas sans symptômes, et même si j'ai travaillé avec Dai pour essayer d'éliminer mes symptômes résiduels, je suis toujours au niveau 2–3 ces jours-ci. Quoi qu'il en soit, le Dr Dai m'a donné une nouvelle vie après une période incroyablement douloureuse et déconcertante.
Aujourd'hui, 2.5 ans après le début, je me demande si je dois accepter ma nouvelle normalité et construire ma vie autour de cela ou continuer à me battre pour la rémission. Avant MdDS, je n'avais aucun problème de santé. J'étais très actif et j'ai couru des marathons. J'ai beaucoup voyagé à l'étranger. J'ai également construit et dirigé des start-ups technologiques pour gagner ma vie. Mon travail et ma vie personnelle ont été «toujours actifs», comme on peut s'y attendre de quelqu'un qui vit dans la ville qui ne dort jamais.
Maintenant, je dors un peu. La vie s'est considérablement ralentie et je ne travaille plus à plein temps, ce qui m'est difficile à accepter. J'ai également quitté New York pour un climat plus ensoleillé et plus décontracté.
Je pense que je guéris bien que très lentement. Quand j'ai une «mauvaise journée», cela signifie généralement que j'ai une pression accrue dans la tête, un regard très nerveux, une fatigue écrasante et un brouillard cérébral. Je sens constamment une pulsation sur le côté droit de ma tête - ça ne part jamais mais parfois ça devient «plus fort». J'ai choisi la voie sans médicaments parce que je suis très sensible à la médecine, mais je prends du valium lorsque je voyage ou lorsque je me sens vraiment mal. Je n'ai eu que trois jours sans symptômes depuis le début et je ne peux pas vous dire pourquoi ils se produisent, mais je peux vous dire que j'étais absolument euphorique quand ils l'ont fait. Je fais du yoga en douceur, ce qui aide parfois à réduire l'anxiété et à améliorer mon niveau d'énergie. J'ai également commencé un nouveau régime de thérapie vestibulaire dans l'espoir de pouvoir réentraîner mon cerveau têtu qui refuse de désapprendre ce métier à bascule.
D'un autre côté, au cours des deux dernières années, j'ai également réussi à courir à nouveau quelques courses (bancales), à voyager partout aux États-Unis et même à l'étranger, à passer plus de temps avec ma famille et à me fiancer avec un homme très solidaire. . Je sais à quel point je suis chanceux et je remercie le Dr Dai de m'avoir permis de profiter pleinement de la vie malgré mon diagnostic.
MdDS a secoué mon monde. J'ai dû tout réévaluer et à un certain moment, j'ai l'impression que c'est un peu exagéré pour l'introspection. Je ne suis pas sûr que je sois plus sage ou meilleur pour avoir cette maladie, mais je pense qu'en fin de compte, cela m'aidera à prioriser ce qui compte vraiment dans la vie - la santé, la famille, les amis. Je pense à vous tous, amis, en train de traverser cela et à nous souhaiter à tous des jours plus stables.
M.
Vol transatlantique, 2011
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La Fondation MdDS encourage la recherche et les études cliniques telles que celle mentionnée ici. En publiant cette histoire, aucune approbation de la Fondation MdDS n'est implicite. Pour plus d'informations, veuillez lire notre avis de non-responsabilité médicale
Cher M. Pourriez-vous s'il vous plaît m'appeler. J'ai besoin de connaître quelques détails sur le traitement du Dr Dai. Mon numéro de téléphone est le 000-000-0000. Merci!
Toni, la politique de confidentialité de la Fondation nous empêche de publier votre numéro de téléphone. Si vous êtes membre de notre Groupes de soutien, il y a beaucoup de discussions au sujet de l'intervention du Dr Dai. Les liens pour rejoindre l'un ou l'autre se trouvent en bas à droite de la page.
Bonjour,
Je suis un homme français, j'ai 28 ans.
Je n'ai pas été diagnostiqué comme syndrome de Mal de debarquement mais quand je lis les histoires et les symptômes des patients (sur le site de la fondation MdDS ou sur un autre forum), je sens que j'ai la même chose. Je les ai depuis 2 ans maintenant, depuis un vol retour Paris-NYC (7-8h). Cela a commencé 2 jours après le débarquement à New York, plus précisément l'après-midi suivant ma visite d'Ellis Island et de Liberty Island (donc peut-être 1h de bateau).
Depuis ce jour où je berce, j'ai l'impression de marcher sur un matelas… J'ai aussi assez souvent mal de tête et parfois des oreilles pleines.
J'ai remarqué que c'est pire quand je suis pressé, quand je dois chercher partout rapidement.
Les symptômes sont parfois moins invalidants mais ils réapparaissent par type de crise (d'une semaine à 2 mois).
Il disparaît aussi presque quand je conduis mais quand je remets les pieds sur le sol ça recommence.
Ma vie a changé, je dois tout faire lentement, je ne peux pas voyager… C'est assez dur un jour.
J'ai fait tous les tests classiques en France avec un ORL, je veux dire RMI (ce qui était ok), ENG, VNG… sans diagnostic clair mais je pense que ce syndrome n'est pas bien connu en France.
J'ai vu cette étude et le traitement associé, c'est pourquoi je vous contacte. Je voudrais savoir si quelqu'un a des noms d'ORL ou de neurologue en France (ou pas loin) qui serait au courant de ce syndrome et peut-être de votre étude? J'aurais été prêt à revenir à New York pour vous consulter mais j'ai tellement peur de voler maintenant (car cela m'a peut-être donné ce syndrome).
Je ne comprends pas exactement comment vous calculez la fréquence de basculement? J'ai fait de la stimulation optocinétique avec un kinésithérapeute spécialisé en rééducation vestibulaire mais cela n'a pas été fait comme vous le faites dans votre étude…
Je serais également heureux de parler avec des personnes qui présentent les mêmes symptômes.
Salutations,
Thomas
Bonjour,
Je suis français, j'ai 35 ans.
Je suis MDDS depuis le 30 septembre 14, après 2 jours de croisière, la sensation de balancement dans ma tête n'a pas disparu. Cependant quand je conduis et que je suis allongé ou endormi, je suis revenu à la normale, quel soulagement.
J'ai fait de nombreux tests en France, VNG, prise de sang, neurologue, en ce moment je vais chez un thérapeute vestibulaire.
Thomas, si vous le souhaitez car vous êtes en France, pourrions-nous s'il vous plaît nous contacter pour voir quels médecins vous avez vus en France. J'habite dans le nord, à Dunkerque.
Cordialement
Aurore Roguez
Je souffre de MdD depuis plus de deux ans et j'ai subi tous les tests mentionnés - IRM, tomodensitométrie, EEG, tests vestibulaires - toute la gamme. Le seul diagnostic était que j'avais un déséquilibre chronique. Dah! Je n'ai pas pris un spécialiste des fusées pour comprendre celui-là. J'avais une pression terrible dans la tête et je voulais percer un trou pour laisser passer la pression. L'été dernier, j'ai rendu visite à un ostéopathe qui a réussi à éliminer la pression et il n'est pas revenu, Dieu merci. De plus, sur les conseils d'un chiropraticien / neurologue, j'ai fait des exercices de respiration simples - inspirez par le nez pendant 2 secondes et expirez par la bouche pendant 4 secondes. Je fais cet exercice de respiration tout au long de la journée lorsque je suis debout, que je marche, que je suis assis, etc. et que je le crois ou non, cela aide. C'est tellement facile à faire que tout le monde peut l'essayer. J'espère que cela sera bénéfique pour certains. Ne vous attendez pas à des miracles, mais essayez-le… le soulagement ne viendra pas immédiatement, mais la répétition au fil des semaines m'a quelque peu aidé.
Bonne chance !
J'ai retiré l'étude, mais la date et l'heure ont expiré pour la demande.
Nous ne publions pas d'adresses e-mail sur ce site afin que nos chercheurs ne soient pas spammés. L'application d'étude archivée reste utile comme source d'informations de contact.
Salut, je suis du Brésil, 28 ans et 8 mois traitant avec mdds. Je voudrais saisir cette occasion pour dire que tout type de traitement est énorme à cette condition, non seulement ce type de traitement (qui semble bien fonctionner pour la plupart des gens), mais aussi le traitement de rémission complète [sic], Je pense qu'ils ne s'excluent pas mutuellement et que vous devez rechercher la meilleure façon d'améliorer votre bien-être. Malheureusement, je suis au milieu de nulle part car il n'y a pas un seul spécialiste ici au Brésil. Je viens de rentrer d'un voyage aux États-Unis et les choses se sont déchaînées depuis. Je prenais déjà de la klonapine mais le voyage de retour avait annulé pratiquement tous les effets positifs de ces médicaments. Le Dr Dai pourrait (devrait… doit !!) «exporter» ce traitement dans le monde entier. J'attends de revenir à la «ligne de base». Je vous souhaite le meilleur et toujours à la recherche d'un moyen de vivre cette vie merveilleuse.
Veuillez noter qu'il n'y a pas encore de traitement qui fonctionne pour la plupart, voire pour beaucoup. Il n'y a pas non plus de traitement de rémission complète éprouvé pour le moment. La Fondation continue de promouvoir l'éducation et la recherche pour trouver un traitement efficace et cohérent pour toutes les personnes souffrant de MdDS.
J'ai essayé de trouver ce médecin DAI au Mont Sinaï à Manhattan et il n'y a aucune liste de lui là-bas? Il n'y a pas non plus de spécialité sous ce trouble? Je vais bientôt à New York et je voulais aller le voir? Est-ce que quelqu'un sait où trouver ce médecin?
Depuis le mont. Équipe du Sinaï: une procédure officielle de saisie a été mise en place. Les personnes qui ont ou peuvent avoir MdDS et qui souhaitent avoir une consultation et / ou éventuellement un traitement doivent contacter Zélinette La Paz (212) 241-2179 pour démarrer le processus d'entrée.
Merci d'avoir publié ceci. Vos symptômes de base semblent proches des miens (ajoutez des nausées aux miens). Je me demande comment tu fais en voyageant. Je vais toujours dans des endroits, mais ça me coûte cher
Salut Aurora, je voyage beaucoup plus que je ne devrais probablement. Je prends généralement du valium avant le début du voyage (avion, train). Et puis, je prendrai un autre valium juste avant d'atterrir pour tout voyage en avion qui dure plus de six heures. Mes niveaux de symptômes sautent généralement un peu le jour du voyage, mais je peux les gérer jusqu'à la ligne de base avec une longue marche et une bonne nuit de sommeil.
Merci. Je vais regarder ça. Le sommeil est majeur. Ainsi, les temps d'arrêt font toujours partie de mes projets de voyage. Cependant, je ne reviens à la «ligne de base» qu'après mon retour à la maison