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Il y a plusieurs années, ma famille et moi sommes partis en vacances à la montagne. Le trajet durait environ 8 heures. Cinq jours plus tard, nous avons pris un vol de 3 heures pour rentrer chez nous. Maintenant, je ne sais pas si c'était le trajet en voiture ou le vol, mais je sais que quand je suis rentré chez moi, j'ai commencé à me sentir différent. J'ai commencé à ressentir ce que j'appelais des «étourdissements». Mais ce n'était pas le genre d'étourdissement que vous avez lorsque vous tournez en rond. C'était comme si j'étais assis dans un voilier, me balançant d'avant en arrière.

Certains jours, j'avais l'impression de me promener dans un ascenseur et je ne pouvais pas descendre. Je savais que ce déséquilibre était quelque chose que je n'avais jamais ressenti auparavant, alors je suis allé voir un médecin. Elle m'a dit que j'avais le vertige et m'a renvoyée chez moi avec un médicament. Deux mois plus tard, les symptômes ont commencé à devenir effrayants. Je me couchais et j'avais l'impression de me balancer, et je ne pouvais rien faire pour que ça s'arrête. J'ai finalement été référé à un ORL qui m'a diagnostiqué un «trouble vestibulaire» et m'a envoyé en thérapie vestibulaire. Depuis, j'ai passé tous les tests du livre: ENG, air chaud et froid dans mes oreilles, tomodensitométrie, IRM et bien d'autres.

Étant à la maison avec un nouveau-né et ne sachant pas ce qui n'allait pas chez moi, je suis tombé dans la dépression alors que les pensées que j'allais mourir commençaient à me remplir la tête quotidiennement. La dépression était non seulement parce que je n'avais aucune idée de ce qui n'allait pas chez moi, mais aussi parce que je ne pouvais pas faire comprendre à ma famille et à mes amis ce que je ressentais. J'avais l'air normal pour tout le monde, donc j'ai rarement eu de la sympathie, ce qui m'a rendu en colère et triste.

Environ deux ans s'étaient écoulés, quand mon mari a finalement dit: «Je ne sais pas ce qui ne va pas avec toi mais nous allons le découvrir ensemble.» Soulagement instantané. Nous avons fait des recherches et passé des appels téléphoniques pour trouver un spécialiste qui en savait plus sur les troubles de l'oreille interne. Lors de ma première visite, il m'a dit que j'avais MdDS et qu'il n'y avait pas de remède. Il a dit qu'un jour j'irais peut-être en rémission. Depuis, je suis reconnaissant d'avoir un nom pour ma maladie.

Je sais que je ne serai peut-être plus jamais normal, mais Dieu a créé une nouvelle normalité dans ma vie. J'ai appris à accepter ma maladie et à la porter avec fierté. Même si les gens ne peuvent pas dire de l'extérieur, je travaille dur pour survivre chaque jour, et après presque 7 ans, je suis toujours là. Toujours en train de travailler, toujours vivant, toujours en appréciant tous les jours Ce n'est pas facile, mais c'est possible.

Mia
Âge au début: 24
Vacances en famille, 2007

Mia et sa famille possèdent deux cupcakes au Texas, et ils ont organisé un événement de la Journée des maladies rares à leurs deux endroits. Le produit de la vente de deux cupcakes à thème spécialement créés a été versé à la Fondation MdDS.

Remercions-nous en aimant leur page Facebook Le paradis des cupcakes de CC.