Quand on parle de statistiques, que 1 Américain sur 10 est atteint d'une maladie rare, dont il y en a environ 7,000 30, qu'est-ce que cela signifie? À toi? S'il est vrai que les maladies et troubles rares affectent XNUMX millions de personnes aux États-Unis seulement, cela signifiait probablement que vous avez dépensé beaucoup d'argent, visitant médecin après médecin, essayant de découvrir ce qui n'allait pas. Et vous avez peut-être été mal diagnostiqué avant de recevoir un diagnostic de MdDS, voire pas du tout.
Lors d'un tweet sur la Journée des maladies rares, parrainé par NORD et ABC News, nous avons abordé ces défis et d'autres défis particuliers auxquels la communauté rare est confrontée. Le modérateur était le Dr Richard Besser, chef du service médical / santé d'ABC News, et voici comment cela fonctionnait. Le Dr Besser a posté des questions sur onze sujets, notés T1 à T11. La Fondation MdDS et toutes les personnes participant au chat ont donné des réponses marquées d'un numéro T correspondant.
Exemple:
Des sujets nous ont été renvoyés à environ 5 minutes d'intervalle pendant une heure. Je n'ai pas été assez rapide pour répondre à toutes les questions. Comment auriez-vous répondu? Postez votre propre réponse dans les commentaires. Assurez-vous d'utiliser le numéro T correspondant afin que nous puissions suivre le sujet que vous abordez. Voici le thème 2 à thème 11 avec des réponses sélectionnées que je pensais être parfaites.
Trois de nos tweets ont été ajoutés aux favoris et deux ont été retweetés. Un seul «RT» a livré notre message sur l'importance des groupes de soutien à 9,819 XNUMX personnes qui n'ont probablement jamais entendu parler de MdDS. Je dirais que c'était un événement de sensibilisation très productif. Il sera intéressant de voir combien de nouveaux membres rejoindront nos groupes de soutien dans les prochains jours.
Au cours de la dernière année, nous avons plus que doublé notre nombre d'abonnés sur Twitter. Continuons l'élan! Suivez @mddsfoundation
Aucun des liens ci-dessus n'est en direct. Pour voir les tweets originaux de la Fondation avec des liens actifs, visitez simplement https://twitter.com/mddsfoundation.