L'histoire de Tom: soulagement du balancement en reprenant la route

Je suis - semble-t-il - l'un des cas masculins les plus rares.

J'ai des souvenirs précis de ce qui s'est passé exactement au moment où j'ai soudainement commencé à ressentir des symptômes. Tout a commencé une nuit il y a deux ans alors que je faisais mon travail de livraison de pizza, que j'ai maintenant arrêté! C'était une nuit bien remplie et j'ai soudainement remarqué une sensation de balancement / balancement, ou comme si je marchais sur un matelas ou que j'étais sur un bateau. Cela s'est produit soudainement et est resté exactement le même depuis. Environ une semaine avant cela, j'ai eu un incident de coup du lapin (non véhiculaire) dans lequel, en raison de mon anxiété accrue, mon cou a reculé d'une manière non naturelle. (J'ai un niveau d'anxiété élevé, mais je ne prends aucun médicament pour cela, ni aucun autre médicament.) Parallèlement à l'apparition d'un déséquilibre, j'ai également ressenti une gêne au cou pendant environ un an.

Quand j'avais douze ans (j'ai 33 ans maintenant) après un long voyage en voiture, j'ai eu des symptômes de mouvement pendant environ une minute, ce qui m'a effrayé la vie. J'ai toujours eu des problèmes avec mes oreilles internes; l'ORL a dit qu'il n'y avait rien de mal avec mes oreilles mais que j'avais une douleur chronique à l'oreille.

Je tiens à souligner que je ne ressens aucun autre symptôme, aucun étourdissement, confusion, etc., mais les symptômes s'aggravent certainement plus je suis anxieux. Je trouve que lorsque je me sens complètement à l'aise, les symptômes disparaissent presque ou surviennent de temps en temps, mais lorsque je suis parmi une foule et que je me sens légèrement mal à l'aise, les symptômes sont de loin, bien pires.

Je ressens surtout des symptômes en position debout, mais si j'ai eu une journée stressante ou si je me sens particulièrement abattu ou anxieux, lorsque je m'allonge et bouge légèrement les jambes, j'ai une sensation de mouvement déformée. J'ai remarqué que parfois, lorsque je ressens des symptômes, mes yeux se déforment également.

J'ai vu un ORL mais mon médecin a été le seul à suggérer un éventuel MdDS. Après avoir cherché sur Internet, j'ai senti que le MdDS était le plus probable parce que, avec d'autres, j'ai constaté que lorsque je fais du vélo ou dans une voiture, les symptômes disparaissent complètement.

Je suis resté au chômage pendant un certain temps, à la recherche d'un emploi sans statut prolongé où je pourrais m'asseoir, mais j'ai récemment recommencé à faire un travail de conducteur. Et je suis devenu une personne beaucoup moins anxieuse. Les symptômes n'ont pas du tout changé. Mais j'ai découvert que parce que je suis moins anxieux lorsque j'ai une soirée bien remplie, je sens que d'une certaine manière je peux «m'entraîner» à contrôler complètement les symptômes. D'une certaine manière, j'ai l'impression que la conduite m'aide en fait à retrouver mon centre de gravité. Aussi, quand je me réveille le matin et que je suis détendu, j'ai l'impression que ce n'est pas vraiment là. Quand je force mon corps à faire des choses (comme faire la vaisselle par exemple, ce qui exacerbe vraiment les symptômes), c'est bien pire, mais quand je suis complètement détendu et que je fais quelque chose, j'aime ce qui ne me rend en aucun cas nerveux (comme marcher dans la forêt ) Je peux me sentir très bien.

J'espère que mon expérience aide les autres.

Tom
Âge au début: 31

17 commentaires

Politique de discussion
  1. Tom

    Salut les gars et les filles!

    Salut, je viens de regarder vers le futur, ce qui m'a amené à en apprendre un peu plus sur les parkinsoniens, et cela m'a rappelé `` oh oui, j'ai des mdds! ''

    Je ne sais pas comment la psychologie affecte les mdds ou s'il existe vraiment des différences de gravité dans chaque cas.

    J'ai mentionné dans des articles que j'avais des problèmes d'anxiété, eh bien, je suis heureux de dire que je suis maintenant à peu près à 100% sans anxiété, j'ai fait toutes sortes de changements de mode de vie, y compris arrêter de fumer il y a un an (je suis sur ecigs)

    Parce que mdds est un grand changement de vie pour nous tous, je pense que c'est formidable d'avoir un site où nous pouvons partager nos expériences les uns avec les autres, c'est extrêmement utile j'en suis sûr, car l'anxiété semble être un déclencheur majeur.

    Je veux juste partager que je sens que je contrôle à 100% mes symptômes!

    Je sais qu'il n'y a eu absolument aucun changement dans la gravité de mes mdds et il est toujours là comme c'était le premier jour MAIS je suis en fait au point où je ne ressens des symptômes que SI JE LE VEUX.

    Donc, je suis peut-être dans une file d'attente dans un magasin et je me dis: «Oh, c'est là que j'ai normalement de mauvais symptômes, mais je n'en ai pas, je me demande si je l'ai toujours? Sachant très bien ce que je fais, et je vais fermer les yeux et me balancer d'avant en arrière sur la pointe des pieds parce que je sais que cela va provoquer des symptômes, et devinez quoi ?? J'obtiens EXACTEMENT les mêmes symptômes qu'au début.

    Maintenant, laissez-moi décrire un autre scénario. J'ai trouvé un endroit charmant pour me promener, c'est une ancienne route romaine dans l'est de l'Angleterre près de Cambridge. C'est complètement paisible là-bas et vous pouvez voir à des kilomètres à la ronde. Je vais faire une très longue marche, je vais rester debout, courir un peu et pendant tout le voyage, je ne penserai pas aux mdds, même pas une fois! Même quand je reviens à ma voiture, je n'y pense toujours pas, en fait je vais passer des semaines maintenant sans y penser, pourtant je sais que c'est toujours là si je l'induis ...

    Donc ce que je voulais vraiment dire, c'est que je sens que je l'ai complètement sous contrôle et que cela n'affecte plus vraiment ma vie (probablement en partie parce que j'y suis tellement habitué) et que je peux presque comparez-la à une blessure très grave qui guérit lentement au fil du temps, ne la cueillez pas et elle ne saignera pas!

    Mon conseil serait donc:

    Ne rumine pas dessus
    Rester actif
    Ne traînez pas dans des endroits qui vous angoissent
    Si vous pouvez essayer de vous entraîner à ne pas ressentir de symptômes, APPRENEZ à Bob et à rock
    Sachez que c'est une chose finie et qu'elle ne s'aggravera jamais
    Et…
    Faites faire la vaisselle aux enfants! 😉

    Paix et amour

    Tom

  2. Quentin

    J'ai appris pour moi, mâcher du chewing-gum aide un peu, en faisant des tours de cou à gauche et à droite ..

  3. Voler

    Ma femme et moi venons de rentrer de cancun, je vais me donner plus de temps pour me réinstaller, mais ce jeudi dernier après un long trajet en bus à Chichen Itza, j'ai ressenti cette étrange sensation comme si j'étais sur un bateau. Cela m'a pris par surprise car je n'avais jamais ressenti cette sensation aussi fortement auparavant. J'ai ressenti des effets similaires après être descendu d'un bateau, mais pas aussi forts, et certainement pas aussi durables. Jeudi était donc le seul jour. Je ne l'ai pas ressenti vendredi ou samedi matin ou après-midi lors de notre voyage de retour à Oregon où nous vivons. Quand nous sommes arrivés à l'hôtel à Portland, j'ai recommencé à ressentir cette sensation et je ne suis pas partie, sauf de retour dans la voiture. Et j'ai remarqué ce matin que je ne le ressentais pas, jusqu'à quelques heures après m'être réveillé. Hier soir, c'était pire en prenant une douche. J'ai été en ligne pour chercher cela, et je n'arrêtais pas de tomber sur le vertige, et je ne pensais pas que c'était ça, parce que je n'ai pas du tout le vertige. Le monde ne tourne pas. J'ai juste l'impression d'être sur un bateau. Puis je suis tombé sur ça, et ça décrit exactement ce que je ressens! Comme je l'ai dit, nous venons de rentrer à la maison, et je vais me donner plus de temps pour m'installer et voir, mais je n'ai jamais ressenti cela avant, et comme je parle et ressens l'anxiété dans mon ventre, simultanément, Je sens les vagues de mouvement m'envahir, c'est vraiment bizarre. Quoi qu'il en soit, merci pour votre histoire.

  4. Andre

    Hi

    Im un homme de 31 ans de la Norvège, depuis le 14 juin j'ai eu cette sensation de balancement, comme être sur un bateau.
    Cela a commencé quelques jours après une course de compétition de 10 km.
    Il disparaît lorsque vous conduisez une voiture, mieux lorsque vous marchez dans les montagnes. Mais marcher sur un sol plat ou rester assis est encore pire.
    Les médecins ne trouvent rien, le spécialiste de l'oreille dit que ce n'est pas un problème avec mes organes d'équilibre dans l'oreille.
    Je ne sais pas si son mdd j'ai, mais il semble que ce soit quand il est décrit.

  5. Mario

    Homme, 35 ans. Je travaillais sur un bateau amarré pour installer des instruments de recherche scientifique à Lake Mead. Le premier jour, j'ai passé 5 heures sur le bateau, puis le lendemain, j'ai passé 3 heures sur le même bateau. Puis j'ai immédiatement pris un vol pour Denver. Avant de monter à bord du vol, j'ai ressenti pendant une courte période la sensation de balancement et de balancement, mais elle a disparu. Je me souviens d'avoir eu une migraine pendant le vol vers Denver. Puis à Denver, nous avons eu un atterrissage très turbulent.

    Pendant deux jours, je n'ai eu aucun symptôme. Mais après deux jours, le sentiment de balancement et de balancement est apparu. Il disparaît lorsque je me rends en train pour aller au travail ou lorsque je conduis. C'est la deuxième semaine et les symptômes persistent.

    J'espère que cela ne durera pas longtemps.

  6. Clenda

    Salut, ce sera mon premier post. J'ai finalement eu un médecin qui m'a parlé d'un problème de balancement / balancement de 3 ans et demi. MdDS. Le Dr R. Tusa m'a vu en juillet 1 et a immédiatement diagnostiqué mon équilibre / vertiges. Il m'a mis sur un programme d'exercice de rollator et des médicaments. Je marche enfin sans canne ni déambulateur; mais je dois encore faire très attention de ne pas tomber. Mon problème est maintenant de conduire ma voiture. Quelqu'un d'autre a-t-il constaté que la conduite est différente de la simple conduite en voiture? J'apprécierais tout conseil.

  7. Ann Carlson

    La chute est très dangereuse. Je suis tombé 4 fois le premier été où j'ai eu Mdd. J'ai été envoyée chez un neurothérapeute et elle m'a appris à renforcer mes chevilles. L'exercice se tient sur la pointe des pieds puis s'abaisse très lentement. Environ 10 fois 3 fois par jour. Je ne suis pas tombé depuis que j'ai pris conscience
    l'importance des chevilles fortes pour vous rattraper lorsque vous ressentez la possibilité d'une chute

    1. Tom

      Salut Ann, désolé d'apprendre tes chutes. Parfois, j'ai un peu d'anxiété à l'idée de tomber, je connais bien la limite de ce que je sens mon corps bouger et cela ne dépasse jamais un certain point. J'ai des mdds depuis environ trois ans maintenant, je me sens toujours positif, bien que je puisse m'en débarrasser un jour. Je reste vraiment actif et j'essaie de ne pas laisser cela me déranger. Je peux encore ressentir des émotions et j'ai fait des choses très courageuses récemment, comme demander à une très jolie fille que j'ai rencontrée dans un magasin! Je pense vraiment que vous pouvez toujours être en parfaite santé et avoir cela, mais si vous le laissez vous atteindre, vous pouvez imaginer toutes sortes d'autres symptômes. Dans mon cas, le balancement et le balancement sont le SEUL symptôme auquel je dois faire face. J'espère que vous vous sentez tous mieux! Et essayez de chillax! Bonne chance. Tom x

      1. Shelly

        Tom, mes sx sont identiques à vous. Je bascule et me balance seulement. Ça va et vient cependant, la plupart du temps je suis un 1-3, MAIS je peux certainement aller dans un 8-9. Je suis dans 8 semaines. Un conseil. Je choisis d'être sans médecine en ce moment. Depuis combien de temps l'avez-vous et que faites-vous? Merci!! Shelly

  8. Tom

    Merci pour tous vos commentaires les gars, ou devrais-je dire les filles! Catluvrmh, oui, ça doit être ennuyeux quand votre médecin dit de telles choses. Margaret, merci pour le conseil. Je trouve que les symptômes sont vraiment exacerbés par l'anxiété. Jeannine, bonne idée ce serait génial d'entendre ton histoire.

    J'ai lu quelque chose sur un autre site qui disait juste pour être heureux que ce ne soit pas un problème mortel. J'ai un ami qui souffre de la maladie de Huntington qui le détruit mentalement. C'est très désagréable. Je pense que la seule chose que nous pouvons faire est de l'accepter et d'essayer de vivre notre vie au maximum, ma sympathie va à vous les gars! Merci pour vos réponses :)}

  9. Jeannine

    Merci beaucoup d'avoir partagé. J'ai 40 ans et je souffre aussi de MdDS. Je devrais écrire mon histoire. Je tombe beaucoup parce que mon équilibre est tellement hors de contrôle.

  10. Margaret

    Désolé que vous traversiez ce Tom. J'ai moi-même beaucoup d'anxiété. La meilleure chose pour moi est l'exercice. Cela aide à soulager l'anxiété. Je dois juste travailler jusqu'à ce que les sentiments anxieux disparaissent. Bonne chance!

    Margaret

  11. Eh bien, Tom, bienvenue dans le club. Heureux de voir un homme souffrant! Mon médecin pense que notre syndrome et nos symptômes sont: a) un capteur d'attention psychosomatique féminin, ou b) un symptôme de l'âge avancé. Vous n'avez pas encore à vous battre avec ce dernier et j'espère que vous ne le ferez jamais. C'est tellement irrespectueux et humiliant. Pas assez de recherches ont été faites pour le nommer correctement, déterminer une cause et, mieux encore, trouver un remède. Nous qui avons cela depuis un certain temps pouvons attester de ce que vous rapportez. Le stress qui aggrave la situation, l'épuisement, etc. Prenez les bons moments et essayez de les répéter et quand ils se produisent. Essayez de garder les angoisses au minimum - je sais, plus facile à dire qu'à faire, mais essayez de vous l'approprier aussi souvent que possible. Je me suis «entraîné» à contrôler la démarche instable, à ne pas regarder vers le haut ou vers le bas (en particulier au milieu de schémas visuels confus) et à profiter de l'arrêt en conduisant! Gardez la foi, gardez-vous bien et gardez-nous tous dans vos prières pour qu'une cause, un traitement et un remède soient bientôt trouvés.

    1. Quentin

      Quelqu'un a-t-il eu des problèmes de pression artérielle depuis qu'il a un TDM? palpitations cardiaques?

      1. Quentin, si vous êtes membre de l'un de nos sites en ligne Groupes de soutien, c'est une bonne question à poser là. Nous avons beaucoup plus de membres dans les groupes de soutien que de lire ce blog.

      2. Maggie

        Le médecin ORL vient de suggérer que j'ai des vertiges. Je ressens vraiment des palpitations et bien que je n'ai pas vérifié la tension artérielle depuis que j'ai des symptômes, je sais que ma tension artérielle a considérablement baissé lors d'un test d'inclinaison l'année dernière en raison de presque évanouissements après m'être penché. Mon cœur a été minutieusement vérifié et la baisse de pression était la seule chose fâcheuse. Alors maintenant, je reconnais ce que ça fait. Je ressens aussi des nausées - est-ce ressenti par quelqu'un d'autre? Je vis au Royaume-Uni et non aux États-Unis. Je vais être référé pour avoir des tests d'oreille, mais avant de pouvoir le faire, je suis réservé pour voler en Australie pendant près de 3 mois pour voir mes parents malades. J'espère juste que ça ne va pas empirer les choses - je suis censé aider mes parents sans les gêner. Cela a été un soulagement de trouver cette page de commentaires.

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