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En septembre 2010, ma vie à 46 ans marchait à un bon rythme. Ma famille a la chance de faire un voyage annuel à Lake Powell, Utah, mais celui de 2010 a changé ma vie pour toujours. Ce voyage en particulier était notre 13e et rien n'était hors de l'ordinaire, sauf avant de partir, je faisais du vélo de montagne et j'ai eu un déversement sur le guidon. Au début, j'ai pensé: "Wow, il y a des centaines de dollars pour un chiropraticien!" Je n'ai pas pensé à grand-chose d'autre, je suis remonté sur mon vélo et j'ai été joyeusement «au bord du lac» pendant une semaine.

À mon retour à la maison après mes excursions sur le lac, j'ai toujours vécu le «pied marin» pendant un certain temps. Cette fois, cependant, une semaine s'est écoulée, puis une autre, puis une autre. Après environ cinq semaines, la liste des symptômes n'a cessé de s'allonger. J'ai ressenti un balancement et un balancement presque constants, des étourdissements, et j'avais une pensée «floue». Je perdrais facilement l'équilibre, notamment en tombant deux fois au milieu des rues animées de la ville. Je ne pouvais pas passer l'aspirateur ou ratisser les feuilles. Je ne pouvais pas lire les journaux. J'étais un cadet de l'espace complet et je faisais des choses bizarres comme me lever tous les matins à 3h30 du matin, oublier d'éteindre les lumières en quittant une pièce, oublier de me rincer les cheveux, oublier les noms d'amis, etc.

Après environ six semaines, je suis allé voir un acupuncteur, qui m'a traité pour «mal des transports». Cela a aidé pendant quelques jours. Je suis ensuite allé chez un chiropraticien et on m'a diagnostiqué un problème de vertèbres C-6 (cela n'a probablement rien à voir avec MdDS). Je suis ensuite allé chez un naturopathe qui pratique la thérapie crânienne sacrée. Ces traitements alternatifs ont aidé mais malheureusement le soulagement a été de courte durée.

Mon médecin de soins primaires a dit que j'avais probablement eu une commotion cérébrale. Ce médecin a fait des tests après tests après tests, y compris un électrocardiogramme, un panel sanguin et une IRM - tout est revenu à la normale. Il a ensuite conclu: je ne peux pas vous comprendre, alors je vous envoie chez un neurologue. Sur ma propre référence, je suis allé à un ORL. Il m'a diagnostiqué un syndrome de tachycardie posturale (la tension artérielle chute en se levant d'une position couchée). Après m'avoir dit que c'était le cas le plus dramatique qu'il ait vu en trois ans, il a brièvement noté: «Je ne peux rien faire pour vous. Ce n'est pas mon domaine. Retournez voir un médecin de soins primaires. » J'ai décidé à contrecœur, en raison des dépenses croissantes, de suivre les conseils de mon médecin de premier recours et d'aller voir un neurologue. J'ai fait et… plus de tests. Elle a confirmé ce que mon médecin traitant a dit, à savoir que j'avais une commotion cérébrale. Elle a fait des traitements de «Microcourant Spécifique à Fréquence» (électricité zappant le cerveau à petites doses). Elle a dit, avec urgence, alors que je n'allais pas mieux: «Si vous n'allez pas mieux en décembre, je vous envoie à la clinique Mayo.

Pendant tout ce temps, c'était maintenant le troisième mois, j'étais incroyablement fatigué. J'ai ma propre entreprise et je travaille plusieurs nuits. Je suis un facilitateur de réunion et c'était tout ce que je pouvais faire pour passer une réunion. En écrivant les commentaires des participants sur un tableau à feuilles mobiles, j'oublierais ce que quelqu'un venait de dire, des mots mal orthographiés, et je me balançais et me balançais toujours. J'ai dû m'asseoir beaucoup, ne pouvant rester debout que 20 minutes environ. Mes amis se moquaient de moi (n'essayant pas d'être méchants) et disaient des choses comme: «Comment ça va pour vous?» «C'est amusant que vous ayez une excuse pour être un cadet de l'espace…» «La ménopause n'est-elle pas amusante!» J'ai pris du poids et je me suis senti paralysé, déprimé, vieux, faible et affaibli.

Eh bien, décembre est arrivé et je n'étais pas mieux. J'ai appelé la neurologue en raison de son urgence à ce que cela soit résolu ou que j'étais à la clinique Mayo, mais elle n'a pas retourné mon appel. J'ai appelé à nouveau et le responsable de son bureau a dit quelque chose comme: «Nous ne pouvons pas vous accueillir avant février.» J'ai alors décidé que je devais le découvrir moi-même. J'ai décidé que le système de soins de santé ici dans ma communauté locale m'avait complètement laissé tomber par omission ou par commission. J'ai décidé de ne plus être victime.

Alors, j'ai commencé à surfer sur Internet. J'ai fait des recherches sur les «commotions cérébrales» (mon diagnostic à ce moment-là) et j'ai réalisé que dans la grande majorité des situations, les commotions cérébrales disparaissent - les patients vont mieux. Je n'allais pas mieux. J'ai également lu de plus près les symptômes de la commotion cérébrale au début, et je n'ai eu aucun d'entre eux de perdre connaissance de façon notable. Grâce à une fonction excentrique dans Google (et probablement via la grâce de «L'Univers»), je suis littéralement tombé sur le syndrome du Mal de Débarquement (MdDS). Je savais que c'était ce que j'avais. Je remercie la Fondation MdDS car c'est leur site que j'ai finalement trouvé.

Et, par la grâce de Dieu, j'ai un ami à Denver qui est lobbyiste à l'Assemblée législative du Colorado. Elle a fait pression pour les organisations de soins de santé. Elle m'a référé à un collègue lobbyiste au Centre des sciences de la santé de l'Université du Colorado (UCHSC) à Denver. Ce lobbyiste m'a aidé à obtenir un rendez-vous au département d'oto-rhino-laryngologie de l'UCHSC en janvier. Je note que cette clinique est à sept heures de chez moi. J'ai vu le Dr Carol Foster qui est neurologue et ORL. J'étais dans sa clinique pendant quatre minutes pendant qu'elle lisait mon dossier et écoutait mon histoire, que j'ai racontée rapidement à travers les dents serrées et tout en repoussant les larmes. Quand elle a dit: «Vous avez le syndrome du Mal de Débarquement». Le soulagement d'être à la fois diagnostiqué et validé est incroyable! J'ai ensuite subi de nombreux tests à sa clinique pour l'équilibre, pour tester mon système vestibulaire (oreille interne) et j'ai fait des tests pour mesurer les mouvements oculaires. Fait intéressant, j'ai un déséquilibre dans la fonction de mon oreille droite par rapport à la gauche peut-être en raison d'une déchirure.

Le Dr Foster m'a dit que MdDS affecte principalement les femmes, dont beaucoup sont en périménopause, et me décrivant à un tee-shirt, qui ont tendance à être un peu du côté du TOC. Je crois qu'elle m'a dit que certains professionnels de la santé pensaient que c'était une forme de migraine mais elle-même n'était pas sûre sur ce point. (Bien que je ne sois pas un fournisseur de soins de santé, je pense que les liens entre les hormones féminines et le MdDS nécessitent plus d'étude et de considération.) Elle a prescrit Paxil. Après l'avoir pris au départ, j'ai ressenti un soulagement en cinq jours. Elle a également dit de faire des choses comme la marche ou la balle de raquette, et m'a également donné un "Demi-saut périlleux»Manœuvre à faire pour un autre diagnostic: Vertige positionnel paroxystique bénin (VPPB). Depuis, je prends des médicaments à des degrés divers. Quand je ne suis pas épisodique, je prends des demi-doses 3x / semaine.

J'ai eu trois épisodes de MdDS depuis mon apparition initiale. Étant une Occidentale et une fille de ranch, on m'a appris à toujours «remonter à cheval», alors je suis allée au lac Powell en 2011 et 2012. Les deux fois, j'ai eu des symptômes à mon retour, mais pas aussi graves que la première. Cette année, je suis allé aux îles Vierges américaines, où j'ai fait de la plongée avec tuba, joué dans l'océan, monté sur un ferry, sur un voilier Hobby Cat et enduré de nombreuses routes sinueuses en taxi. Chaque fois que je ressentais des symptômes, j'utilisais des «bandes de soulagement» électroniques qui m'aident. Je suis revenu avec un cas assez mauvais de MdDS, mais pas aussi aigu que le premier. Le progrès. Cet épisode a duré deux mois et n'a vraiment disparu que récemment.

Parce que cela s'est produit, je l'ai pris comme un signe que j'avais besoin de revoir ma santé. J'ai perdu 10 livres, j'ai suivi un programme d'alimentation saine sans gluten et sans sucre et j'ai réduit le stress. Je fais la médiation quand je peux. Bien que coûteux, je mange bio lorsque cela est possible et ne mange que des produits laitiers et de la viande sans hormones, sans produits chimiques ajoutés, etc. Je crois vraiment que tout cela a aidé, mais très clairement, sans médicament, je ne serais pas là où je suis aujourd'hui.

Je refuse d'être victime du syndrome ou du système de santé. Je suis essentiellement une personne OK; Je reconnais que les autres souffrent beaucoup plus de cette mystérieuse condition, et mes prières vont à tous. Je voudrais également noter que je me demande ce qui serait arrivé à moi si je n'avais pas eu «les bonnes connexions» pour entrer dans un expert ou même connaître une telle personne? Et si je n'aurais pas pu me rendre à Denver ou si je ne pouvais pas payer pour les nombreux tests (tous totalisaient 6,000 $ payés de leur poche parce que nous avons une assurance maladie catastrophique)? J'ai de la chance. Beaucoup n'ont pas cette chance, c'est pourquoi il faut plus d'éducation de tous les prestataires de soins de santé, y compris dans les industries de la marine et du nautisme.

Je terminerai par un dicton que j'ai vu dans le bureau de mon neurologue. «Lorsque vous ne pouvez pas trouver un sol solide sous vos pieds, c'est parce qu'on vous apprend à voler.» En effet.

M. Norton, ouest des États-Unis
Vacances au lac 2010