Je m'appelle Joddie. Je suis une femme de 47 ans, mère de 3 enfants et grand-mère de 3 enfants. En novembre 2011, j'ai conduit de chez moi à Houston, au Texas, à Duncan, en Oklahoma (6 heures de route) pour rendre visite à un parent malade. En arrivant en Oklahoma, je me sentais mal, pas mon moi normal. J'ai pensé que peut-être le stress de la visite m'avait déprimé. La première nuit là-bas, j'ai eu l'impression de dormir avec les pieds au-dessus de ma tête, et ce n'était que le début. Après 4 jours, je suis rentré à Houston et je n'ai plus jamais été le même.
Une fois arrivée à la maison, je saisissais les murs et les meubles pour marcher. J'avais l'impression que j'allais tomber d'une seconde à l'autre. J'ai dû m'accrocher aux parois de la douche juste pour essayer de prendre une douche.
Puis vinrent les rendez-vous chez le médecin. J'ai commencé par le cardiologue, qui m'a ensuite envoyé en ORL. L'ORL n'avait aucune idée de ce qui n'allait pas, même après avoir fait une IRM. Il m'a ensuite envoyé chez mon médecin généraliste qui m'a dit qu'il pensée c'était BPPV. Après le Manoeuvre d'Epley a été réalisée et les symptômes n'ont pas disparu, il a dit que je devais vivre à une altitude plus élevée. D'accord, donc le mari et moi avons fait nos valises et avons déménagé en Arizona (ce qui m'a d'ailleurs obligé à laisser mes enfants et petits-enfants). Une fois sur place, j'ai trouvé un neurologue qui m'a envoyé à l'Institut Werner pour les troubles de l'équilibre à Las Vegas. C'était une année complète après le début initial. Dans les 5 minutes après avoir été à l'Institut Werner, un diagnostic définitif de MdDS a été donné.
J'ai essayé tous les médicaments; certains ont eu des effets secondaires durables que j'ai encore à ce jour, certains n'ont rien fait et certains ont un peu aidé.
Je ne peux plus travailler dans ma profession, mes journées sont un jeu d'attente. Je ne peux rien faire pour rien car je ne sais jamais comment je vais me réveiller ou comment va se dérouler ma journée. Cela pourrait commencer très bien avec un balancement minimal et finir avec moi au lit à 10 heures du matin en essayant simplement de le maintenir.
Cela fait maintenant 2 ans 8 mois et 7 jours. C'est ma nouvelle normalité, la nouvelle normalité de ma famille, et c'est horrible pour nous tous.
Mon trouble peut être invisible, cependant, je refuse de l'être. Je veux que les gens sachent autant que possible sur Mal de Débarquement et comment ceux d'entre nous qui en sont affectés sont affectés. Je veux qu'ils sachent que cela ne m'affecte pas seulement, mais que toute ma famille souffre parce que je souffre.
La connaissance, c'est le pouvoir. Nous devons continuer à chercher ce remède, non seulement pour nous-mêmes, mais aussi pour les futures victimes de ce trouble rare et peu connu.
Sincèrement,
Jodie P.
Aidez Joddie à dire au plus grand nombre de personnes possible comment ceux d'entre nous qui ont le MdDS sont affectés. Utilisez les boutons de partage ci-dessous.
Merci je vais lui dire
Ma fille a MdDS depuis plus de 6 mois maintenant, c'est un syndrome très invalidant, je me sens désespéré, voyant ma fille dans une situation désespérée. Si quelqu'un peut nous donner de l'espoir s'il vous plaît !!! Aidez-moi !!! 😥😥
Abby, votre fille pourrait être intéressée à rejoindre l'un de nos Groupes de soutien. L'adhésion est réservée aux MdDS Warriors uniquement - ou si de trop jeunes parents peuvent être autorisés. Partis partout dans le monde, les groupes sont solidaires, ont de nombreuses expériences à partager et peuvent fournir des conseils. Tu n'es pas seul!
Merci beaucoup, je pensais que j'étais hors de mon esprit :) Je l'ai depuis 2007 lorsque nous avons pris un ferry pour une semaine de Dutch Harbor Alaska à Homer Alaska, c'était la balade en bateau la plus extrême que je connaisse. Il m'a fallu attendre 2011 pour découvrir ce que j'avais. Je suis juste allé chez un chiropraticien la semaine dernière et je me suis ajusté et il a aussi fait mes oreilles Je le regrette vraiment parce que ça a empiré. tout .. Im tellement heureux Im pas le seul ..
Je lis ceci et je pense que je peux avoir ce MdDS. Je semble avoir eu ces symptômes par intermittence depuis que je suis allé sur un paquebot de croisière à l'âge de quatorze ans, et maintenant je suis dans la cinquantaine. J'ai aussi fait une croisière dans les années 90 et j'étais super en traversant le golfe de Gascogne, mais une fois que j'ai mis les pieds à Gibraltar, je pouvais à peine tenir debout. Je me souviens que le capitaine disait que cela arrivait parfois aux gens. C'est pourquoi les marins marchent avec un balancement. L'un de vous présente-t-il des symptômes lorsqu'il travaille sur un ordinateur?
Denise,
Sur le site principal de la Fondation, vous trouverez un liste des symptômes fréquemment rapportés. Vous y verrez que les symptômes augmentent souvent après avoir travaillé sur un ordinateur. Vous familiariser avec cette liste peut vous aider à faire face aux symptômes que vous ressentez. Et si vous pensez que vous avez MdDS, veuillez rejoindre l'un de nos groupes de support pour des conseils personnalisés. Les liens vers les groupes se trouvent en bas à droite de cette page.
Désespéré de trouver un traitement ou une cure: je m'appelle Lisa et j'ai fait une croisière en 2009. J'allais bien quand je suis descendu du navire, du voyage en avion et ce soir-là. Le lendemain matin, quand je me suis réveillé, j'avais l'impression de bouger même en étant allongé dans mon lit. Je pensais que cela «disparaîtrait», mais ce n'est pas le cas. Je suis allé voir ma famille Doc. et a passé le mois suivant à exécuter des tests. IRM cérébrale, tests sanguins, physiothérapie, ORL, vous l'appelez, je l'ai fait. Le diagnostic est venu après tout cela s'est avéré normal. Mal de Débarquement. C'est quoi? J'ai commencé à essayer de faire des recherches, mais il n'y en a pas beaucoup. Ma famille Doc m'a mis sous Clanazapam. Je pense que je l'ai bien orthographié… peu importe… Cela a éliminé les symptômes. J'étais heureux, mais je craignais ce qui se passerait si je perdais les médicaments. De temps en temps, je ressentais des symptômes. Après environ 6 mois, je me suis sevré du médicament et à ma grande surprise, j'allais bien. J'étais complètement asymptomatique pendant près d'un an. Un jour, dans un hôpital plus ancien, je suis monté dans un ascenseur. L'ascenseur sautait légèrement avant de passer un étage. Quand je suis arrivé au rez-de-chaussée et que je suis descendu de l'ascenseur… .WHAM… tous mes symptômes sont revenus et ne m'ont plus jamais quitté. UGH… C'était en 2011. J'ai réessayé le Clanazapam et certains jours je me sens mieux et d'autres sont mon nouveau typique. Mon pied gauche a généralement l'impression de s'enfoncer dans le sol et ma droite a généralement l'impression que le sol vient à sa rencontre. J'ai toujours l'impression d'être debout sur un radeau sur l'océan et d'essayer de garder mon équilibre. Je suis récemment allé voir un nouveau neurologue et ils me regardent comme si j'étais fou. Essayons Cymbalta dit-elle. Ça vaut le coup. Ok… ça me va. Je vais essayer à peu près n'importe quoi… Je l'ai pris pendant 5 jours et je n'ai eu aucun effet. Cela m'a rendu nerveux, anxieux, des maux d'estomac, des maux de tête et une vision brouillée périodiquement, mais n'a pas touché la sensation de mouvement que je ressens. Je l'ai donc abandonné pendant une journée. Ce jour-là, mon corps s'est un peu détendu de l'anxiété, mais j'avais l'impression de me balancer plus que jamais. Le lendemain, je pensais que je vais prendre une Dramamine, pour rien d'autre. Merde et gloussements. J'ai pris une Dramamine le matin et je suis allé au travail. Environ une heure plus tard, j'ai remarqué que ma vision allait mieux et que ma sensation était lourde. Mon estomac était lourd et je n'avais pas l'impression de tomber sur des montagnes russes. J'étais NORMAL… OMG… alors ma peur était que ça dure… Une heure, l'horloge tourna et je pris une seconde Dramamine. Je me sentais bien le reste de la soirée. Je me suis couchée et j'ai eu l'impression d'être allongée sur une surface solide. Quelque chose que je n'ai pas ressenti depuis si longtemps. J'ai prié pour que cela dure pendant que je m'endormais. Je me suis réveillé pour…. MOUVEMENT. J'ai presque commencé à pleurer. Je me suis levé et j'ai pris une autre Dramamine, mais cette fois, il n'y a eu AUCUN résultat. Je suis de retour à la case départ et je suis allé en ligne pour voir si de nouvelles informations étaient disponibles lorsque j'ai trouvé ce blog. Je pensais que si rien d'autre je partagerais mon histoire. Demain, si je me réveille en me balançant, je pense que je vais essayer à nouveau le Clanazapam. Je ne sais pas quoi faire d'autre. J'ai un message dans mon neurologue, mais je n'ai pas encore eu de réponse.
Merci de partager vos expériences, Lisa. Si vous êtes intéressé, vous pouvez trouver beaucoup d'informations et de support en rejoignant l'un de nos groupes de support MdDS en ligne. Les instructions sont sur notre site Web ici: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/coping-with-mdds/support-groups/
Qu'est-ce que les MdD? Je suis désolé que vous deviez endurer cette condition (j'irai le chercher) mais peut-être qu'il serait utile d'expliquer ce que c'est pour les autres.
Stacy, vous pouvez être intéressé par le post précédent, MdDS: une infographie.
Merci d'avoir partagé. Bien dit.
Joddie, merci beaucoup d'avoir partagé vos expériences de MdDS. J'espère que les cliniciens deviendront plus conscients de la MdDS et noteront qu'elle n'est pas toujours déclenchée par les voyages en bateau. J'ai eu MdDS de temps en temps depuis la fin des années 90 et cet épisode a duré plus de 19 mois - le plus long de loin. Ma sœur avait (non diagnostiquée) MdDS pendant deux ans et s'est complètement rétablie - ce qui me donne toujours de l'espoir. Je vous envoie tous mes meilleurs vœux et `` mer calme '', Polly
Merci d'avoir partagé votre histoire Joddie. Je l'ai partagé sur Facebook et 2 autres l'ont partagé jusqu'à présent.
Jodie
Merci pour ton histore. Nous sommes nombreux à comprendre ce que vous ressentez. C'est très effrayant et difficile, surtout lorsque les gens vous regardent comme si vous étiez fou et que vous n'avez pas de diagnostic. J'ai un excellent neurologue et elle et son AM m'ont aidé à traverser cette période difficile. Mes journées sont plus gérables maintenant et je suis en mesure d'attendre avec impatience des choses que je n'ai pas eues pendant un moment. Je sais quels sont les déclencheurs qui aggravent mes symptômes et je fais de mon mieux pour ne pas les laisser envahir toute ma vie. Je viens de m'adapter et d'apprendre à vivre avec autant d'autres.