La mise à jour suivante est fournie par Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine.
30 octobre 2014 - Depuis le publication sur l'étude du traitement des patients atteints de MdDS, nous avons exploré plus en détail la réadaptation VOR pour les patients atteints de MdDS classique (17 patients), MdDS spontanée (pas de cause claire, 9 patients) et «MdDS» de traumatisme crânien (2 patients). Le taux de réussite dans ce groupe pour les MdDS classiques est de 76% (13/17), compatible avec les données publiées. Le taux de MdDS spontané est de 33% (3/9), et il n'y a eu aucun effet sur les patients présentant un traumatisme crânien.
Nous regrettons profondément que les coûts de traitement actuels représentent un fardeau financier pour certains patients, mais à l'heure actuelle, nous n'avons pas obtenu de financement pour soutenir l'étude. Cependant, nous améliorons continuellement notre technologie, développons une stratégie d'exercice à domicile et recherchons les mécanismes responsables de MdDS spontanés. Nous sommes convaincus que nous pouvons augmenter le taux de réussite à l'avenir.
Nous tenons à remercier la MdDS Balance Disorder Foundation et les patients pour leur soutien et leurs encouragements. MdDS est un démon rare, dévastateur et intraitable, et nous pensons qu'il prendra fin dans un proche avenir. Pour toute demande et rendez-vous, veuillez contacter Mme Zelinette La Paz.
- Mingjia Dai, PhD. [Décédé en 2019]
NB: La Fondation MdDS encourage la recherche et les études cliniques comme celle mentionnée ici. Si vous êtes un professionnel de la santé intéressé à soumettre une demande de subvention de recherche, contactez-nous.
Vous pourriez également être intéressé par «Traitement du syndrome du mal de Débarquement: suivi d’un an», De face. Neurol., 05 mai 2017, https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00175.
J'ai rencontré pour la première fois un problème d'équilibre important à 55 ans après avoir quitté une croisière de 7 jours en Alaska en septembre 2009. Les symptômes étaient effrayants et des sensations de mouvement constantes rendant difficile la concentration, le travail, la télévision, la lecture, l'exercice, etc. est allé voir de nombreux médecins, a subi des tests d'audition et d'équilibre approfondis, mais personne n'a pu me dire ce que c'était jusqu'à ce que mon médecin ORL évoque le syndrome de Mal debarquement. J'ai eu des 6 à 9 premiers mois difficiles, mais peu à peu, ça a disparu. Il est revenu avec une vengeance il y a deux semaines après que je sois allé à une expérience cinématographique à 360 degrés au Kennedy Space Center. Je suis maintenant de retour dans le Minnesota, me sentant misérable avec des sensations de balancement constantes jour et nuit avec tous les problèmes que j'ai mentionnés ci-dessus. J'ai participé à un échange de courriels avec des gens de MdDS pendant un certain temps en 2009-2010. Je me demande simplement si on en sait plus sur ce terrible désordre maintenant. J'ai beaucoup de sympathie pour quiconque souffre de ce trouble étrange et qui change la vie. Merci.
Jim,
Au cas où vous l'auriez manqué, cet article récent explique comment la recherche MdDS a progressé. C'est en cours et en recrutement. https://mddsfoundation.org/2018/01/31/tacs-research-recruiting/
Depuis que vous avez participé auparavant, vous pouvez trouver des informations sur nos groupes de soutien en ligne ici: https://mddsfoundation.org/support. Certains membres ont rapporté des expériences similaires à la vôtre.
Je souffre de MdDS depuis 2 ans et les symptômes nuisent à ma capacité de travailler. Mon assureur invalidité veut des tests pour confirmer ma déficience. Existe-t-il des tests recommandés pour confirmer une altération de la fonction exécutive, comme la lecture et la concentration, que je devrais poursuivre? Merci.
Nous vous recommandons fortement de rejoindre l'un de nos Groupes de soutien. Le handicap a été beaucoup discuté - vous pouvez rechercher dans les messages - mais plus important encore, vous pouvez interroger les autres sur leurs expériences personnelles et obtenir des conseils. Les liens vers les groupes soutenus par la Fondation se trouvent en bas à droite de cette page.