La Fondation MdDS remercie sincèrement tous les supporters et bénévoles qui ont contribué à faire de cette année une année couronnée de succès. Sans vous, ces réalisations ne seraient pas possibles. Veuillez prendre quelques minutes pour lire ces faits saillants.
Meilleurs moments médiatiques
Pendant Journée des maladies rares TweetChat avec NORD et ABC, 3,212 tweets ont été envoyés avec une exposition potentielle de 28.2 millions. Joie Sheerer est apparu avec le Dr Travis Stork sur l'émission de télévision, Les médecins, et Fay Selkrig est apparu à la télévision australienne avec le Dr Alan Pearce dans "Mal de mer permanent»(Visible uniquement en AU). Cindy Beagle sensibilisé le public à MdDS pendant le mois de juin de la sensibilisation (Ecoute maintenant). Chris Patterson a brisé son silence pour aider les autres avec notre trouble invisible sur YouTube.
Avoir un #Trouble Rare pas besoin d'isoler: trouvez un groupe de soutien. Nous avons deux! http://t.co/iXI2JMagjU #abcDRBchat
- Fondation MdDS (@MdDSFoundation) 25 février 2014
a retweeté par @pfanderson à 9,618 XNUMX abonnés
Rapport de recherche
En plus du traitement expérimental qui a lieu au mont. Sinaï, nous sommes extrêmement chanceux d'avoir une variété d'efforts de recherche en cours à l'Université de l'Ohio, à l'Université Deakin et au Laureate Institute for Brain Research (LIBR). Une partie de la recherche est soutenue par un Don dirigé; un donateur anonyme a demandé que les sommes fournies soient limitées à la recherche menée par le Dr YH Cha, actuellement au LIBR.
En 2014, la Fondation a fourni plus de 70,000 90,000 $ pour soutenir la recherche sur la cause et le remède du MdDS. Avec l'aide de nos nombreux sympathisants et de leurs dons, la Fondation consacrera 2015 $ supplémentaires à la recherche en XNUMX.
5 documents de recherche publiés en 2014, dont La relation entre la gravité des symptômes, la stigmatisation, l'intrusion de la maladie et la dépression dans le syndrome de Mal de Debarquement, une collaboration entre les médecins américains et britanniques YH Cha et C. Dancey, et al.
Comme vous pouvez le voir, les dons passés ont permis à la Fondation de soutenir des événements de recherche, de sensibilisation et de plaidoyer. Alors que 2014 touche à sa fin, veuillez considérer un don déductible d'impôt à la MdDS Balance Disorder Foundation. Il est facile de faire un don à www.mddsfoundation.org/donate/
Le saviez-vous? ...
La Fondation lit chaque message affiché dans ses deux groupes de soutien, composés d'hommes et de femmes. La discussion et le soutien sont robustes chaque jour. Depuis sa création, 82,473 6,000 messages ont été publiés sur le seul site Yahoo privé. Chacun a été lu - plus de 2014 XNUMX messages en XNUMX - par la Fondation pour s'assurer que les membres reçoivent des informations précieuses et des informations critiques. En savoir plus sur nos groupes de support
La Fondation célèbre également le dixième anniversaire de l'inscription dans la Classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Salle Donna, un bénévole dévoué, a travaillé avec Roger Josselyn et atteint cet objectif en 2004. Les États-Unis utilisent un Modification clinique (CIM-10-CM) pour les diagnostics médicaux, et le syndrome de Mal de Débarqement se trouve sous Code de diagnostic R10 de la CIM-42-CM. La Classification internationale des maladies, 10e édition, Système de codage des modifications / procédures cliniques (CIM-10-CM / PCS) a été traduite en 43 langues et est utilisée par 117 pays.1 En savoir plus sur notre histoire
NOUVEAU CETTE ANNÉE: Notre propre bracelet de sensibilisation. Agissez vite si vous en voulez un, car les fournitures sont limitées. Tout ce que vous avez à faire est d'envoyer un don de fin d'année de seulement 20 $ et nous vous en enverrons un comme cadeau de remerciement à l'adresse américaine associée à votre paiement PayPal. Vous recevrez également la version 2014 de notre brochure, fraîchement sortie de presse.
Les dons et contributions sont déductibles des impôts conformément à la loi. La Fondation pour les troubles de l'équilibre MdDS est un 501 (c) (3) entièrement bénévole et sans but lucratif, et les frais généraux annuels sont inférieurs à 4%.
Milestones: 400 abonnés à l'officiel site qui a accueilli des visiteurs de 201 pays; 249 abonnés Twitter (54 nouveaux, dont Vestibular Research
@reedvestibular); 1,700 1,160 membres du groupe Yahoo privé; 1,357 1,500 membres dans le groupe FaceBook privé; XNUMX XNUMX fans de la page FaceBook publique. Aidez-nous à atteindre notre objectif pour l'année de XNUMX - AIMEZ-NOUS!
Résolutions 2015
Nous sommes impatients de continuer à fournir des financements, un soutien et d'autres services à la communauté MdDS. Ceux-ci inclus:
• collecter plus de données grâce au nouvelle enquête
• poursuite de la collaboration avec les cliniciens pour encourager la recherche aux États-Unis et à l'étranger
• mise à jour de la base de données des médecins capables de diagnostiquer le MdDS.
APPEL AUX BÉNÉVOLES
Êtes-vous en mesure de faire du bénévolat à Faites glisser la ville en juillet? Nous avons besoin de 50 personnes pour aider à faire de cet événement un événement à Harrisburg, en Pennsylvanie. Contactez-Nous
La Fondation tient à souligner les dons suivants faits par des amis et des êtres chers. Merci pour vos soins et votre soutien.
Dons d'honneur
Irene et Timothy Hartman - En l'honneur de Marla Cruise pour la Marche MdDS 2014
Marilyn Koschik - En l'honneur d'Anne Rhein
Marilyn Josselyn - En l'honneur de l'anniversaire de Marlene Epstein
Jerry Moore - En l'honneur de Melissa Pickering
Dons en mémoire
Marilyn Josselyn - À la mémoire du frère de Donna Hall, Mel
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Pour faire un don «en l'honneur de» ou «à la mémoire de» des personnes ou des occasions désignées, veuillez utiliser le formulaire de don commémoratif ou d'honneur (PDF téléchargeable) et envoyer un courrier à:
Marilyn Josselyn, présidente
22406, promenade Shannondell
Audubon, Pennsylvanie 19403
Alternativement, vous pouvez utiliser Pay Pal ou Cliquez et promettez, et utilisez le champ de commentaire pour laisser une dédicace de don. Votre dévouement sera reconnu dans notre prochain bulletin et message de remerciement.
Salut, Joann, j'habite à Baton Rouge et j'ai des MdD depuis novembre 2015. Je ne suis pas allé chez les médecins parce que d'après les recherches que j'ai faites, cela semble inutile. Les tests et essais et erreurs semblent frustrants et prennent du temps et de l'argent. J'espère que je vais me réveiller et être à nouveau normal. Amour et calins.
Je n'ai pas été sur notre site Web depuis quelques années depuis que je me suis senti découragé. C'est ma huitième année avec des syptoms mdD sévères. Je viens de remarquer les dons faits en l'honneur de Maria Cruise, quelle est la dernière histoire que j'ai lue ou communiquée avec elle, elle était très encourageante, alors la semaine dernière, je lui ai envoyé un e-mail car je suis à bout de souffle. Je suis totalement inutile avec mon rocking toujours entre 8-10. Je vis seule depuis le décès de mon mari en octobre 2012. Désespérée de parler à quelqu'un avec un peu de compassion car je pense que je suis la seule (personne à) Baton Rouge, LA avec ce handicap et AUCUN médecin pour m'aider ici.
Salut, Joann, j'habite à Baton Rouge et j'ai des MdD depuis novembre 2015, j'ai fait ma 1ère et seule croisière, j'aurais aimé ne jamais y aller. Je n'ai consulté aucun médecin parce que d'après mes recherches, aucun ne peut m'aider ici, et je n'ai ni le temps ni l'argent à perdre avec les tests qu'ils effectuent comme processus d'élimination. Et je ne veux pas du tout prendre de médicaments, alors je fais du mieux que je peux. J'espère qu'un matin je me réveillerai et n'aurai plus aucun symptôme. Je peux fonctionner, mais cela a été décourageant et frustrant. Amour et calins.
En disant que la Fondation lit chaque message, quelle valeur cela ajoute-t-il? À moins qu'un membre ne soit contacté personnellement (de manière positive), je ne vois pas pourquoi ce commentaire est nécessaire.
Chris - Leader MdDS Australie.
Merci beaucoup aux bénévoles et aux membres du conseil de fondation!
J'espère que vos mers sont calmes et voici encore du bon travail en 2015.