L'histoire de Robert: Atlantan de 36 ans autodiagnostiqué

2013-05-12 19.22.40Je m'appelle Robert Lupo et j'habite à Decatur, en Géorgie. Je suis un homme de 36 ans qui vit Mal de Débarquement depuis un peu plus de deux ans. J'ai quitté un concert le 1er janvier 2013 et je souffre de ce syndrome depuis.

Au cours des deux premiers mois de son expérience, je pensais qu'il disparaîtrait probablement tout seul, mais je me suis vite rendu compte que ce ne serait pas le cas. Mon médecin généraliste m'a recommandé de consulter un spécialiste ORL; ils m'ont donné quelques tests et ont exclu tout ce qu'ils pouvaient traiter. Puis ils m'ont recommandé de voir un neurologue.

J'ai commencé à voir un neurologue en mars 2013 et j'ai eu des IRM pour écarter tout problème majeur. Mon neurologue ne savait pas vraiment ce que j'avais et n'avait jamais rien vu de tel auparavant. Je crois que c'est entre ma première et ma deuxième visite que j'ai commencé à faire de bonnes recherches sur Internet et que j'ai découvert MdDS. Cela ressemblait exactement à ce que j'avais, les symptômes et la disparition des symptômes lors de la conduite ou de la conduite en voiture. Je suis retourné voir mon médecin avec cette information et il a accepté mon autodiagnostic. Je suis la première personne qu'il ait jamais traitée avec cette maladie. Il m'a recommandé de voir un physiothérapeute spécialisé dans ce genre de choses. J'ai assisté à 12 séances tout au long de l'été et de l'automne 2013. J'ai vu des améliorations très modérées mais rien de substantiel. J'aurais certainement pu mieux faire mes «exercices» à la maison.

Je travaille dans le secteur de la restauration depuis environ 20 ans et suis chef cuisinier depuis environ 15 ans. Cette industrie est connue pour ses longues heures, ses conditions stressantes et ses longues périodes de repos; ce sont tous de graves défis pour moi en tant que victime de MdDS. Je ne travaille actuellement pas à temps plein et je ne l'ai pas fait depuis août. J'ai du mal à tracer / comprendre / traiter ce que mon prochain changement de carrière devrait être en partie à cause des défis que MdDS présente. En raison d'un changement d'emploi qui a mal tourné, je n'ai actuellement pas d'assurance maladie, mais j'espère être couvert par Obamacare dans le mois prochain. Je n'ai pas vu mon neurologue depuis le début de l'été 2014.

Comme les expériences de la plupart des gens que j'ai lues, certains jours sont meilleurs que d'autres. Le stress, rester debout pendant de longues périodes et regarder constamment vers le bas semblent aggraver mes symptômes. Conduire, regarder la télévision et être sur l'ordinateur * semblent tous soulager les symptômes. J'essaie de ne pas me concentrer sur le négatif, de rester positif et de faire de l'exercice fréquemment.

Merci pour ce site et toutes les informations que j'en ai obtenues. Je suis membre du groupe de support Yahoo, mais j'aimerais me connecter avec d'autres personnes atteintes en général et en particulier dans la région d'Atlanta si possible. Je n'ai jamais rencontré personne d'autre en personne qui a MdDS donc c'est quelque chose que j'aimerais faire. Il est difficile d'expliquer aux gens ce qu'est MdDS et comment il affecte tous les aspects de votre vie… merci d'avoir écouté.

Robert Lupo
Concert, janvier 2013

* NOTE DE L'ÉDITEUR: être sur l'ordinateur est un facteur aggravant pour beaucoup de MdDS. Pour voir une liste des symptômes fréquemment rapportés et à quoi ils peuvent être associés, visitez la page Symptômes de ce site.

34 commentaires

Politique de discussion
  1. 7 ans maintenant, j'ai eu une IRM hier bien pire. J'ai presque fini. Je vis dans le centre de l'Oregon, ils m'ont traité de menteur et tout ce qu'ils veulent, c'est m'envoyer chez des psy. Mes documents en rient. Personne, mon mari compris, ne me prend au sérieux. Je pleure la nuit, j'ai envie de m'arracher les cheveux. Si agité, si déprimé, pourquoi personne ne m'aidera-t-il?

    1. Fondation MdDS

      Nous travaillons à éduquer les professionnels de la santé afin que les guerriers MdDS comme vous n'aient pas cette expérience. Nous sommes désolés de l'avoir fait, mais nous sommes heureux que vous ayez découvert notre des groupes de soutien. Vous trouverez de nombreuses personnes compréhensives avec de très bons conseils à partager.

  2. Quelqu'un a-t-il déjà obtenu cela en prenant Zoloft? Je n'ai jamais eu de problèmes avec des bateaux ou des avions, mais après avoir pris Zoloft pendant 2 semaines et arrêté, j'ai eu MdDS depuis 5 mois maintenant. Le sentiment de balancement est beaucoup moins grave pour moi qu'au début.

    1. Fondation MdDS

      Bien que des recherches factuelles sur le MdDS et les médicaments soient nécessaires, à ce jour, aucun lien entre le début du MdDS et aucun médicament n'a été trouvé. Si vous souhaitez rejoindre un groupe de discussion de patient à patient où les membres peuvent discuter de leurs expériences, que ce soit avec Zoloft ou un autre médicament, nous proposons deux groupes de soutien en ligne. Assurez-vous de répondre aux questions de vérification afin de terminer le processus d'adhésion. https://mddsfoundation.org/support/

  3. Ros Rawson

    essayez de Tapping EFT ça ne guérit pas [le stress ou l'anxiété] mais ça aide

  4. Abraham Msoloka

    J'ai lu l'histoire de Robert sur MdMDS, je souffre actuellement de cette maladie, alors comment puis-je sortir de cette souffrance douloureuse si quelqu'un connaît son traitement, je vous prie de bien vouloir m'en informer. Je m'appelle Abraham Iam à Arusha en Tanzanie
    Je vous remercie.

  5. Aurore Zine

    Le 19 mai sera mon troisième anniversaire d'avoir des MdD. J'ai commencé à avoir des symptômes après une promenade en bateau sur la Circle Line à New York. La semaine dernière, je suis retourné à New York pour la première fois depuis que cela s'est produit. Je ne suis pas allé sur la Circle Line, mais j'ai été très surpris de ne pas ressentir de symptômes pendant mon voyage. Tout ce qui pouvait déclencher les symptômes des MdD ne le faisait pas (par exemple, vol d'avion, changement d'heure, fatigue après de longues journées de visites et d'activités). C'était merveilleux! Puis je suis rentré chez moi et je suis de retour à travailler de longues journées sur mon ordinateur. Mes symptômes sont maintenant de retour. Donc, je ne suis pas sûr de ce qui déclenche les symptômes… .. promenades en bateau ou travailler sur mon ordinateur.

  6. Mandy Bamsey

    Je ressens un certain soulagement qu'il y en ait d'autres qui souffrent de nombreux symptômes débilitants du MdDS, cela me fait me sentir mieux en sachant que je ne suis pas seul.
    Après une merveilleuse croisière en décembre 2014 dans les Caraïbes, j'ai été aux prises avec des problèmes d'équilibre, du brouillard cérébral, de l'anxiété, de la concentration, une fatigue extrême, etc. Je me suis battu dur pour essayer de maintenir une vie `` normale '', parfois seulement pour réussir mon quart de travail puis directement au lit!
    Le badminton a toujours été une grande partie de ma vie, jouant 4/5 fois par semaine, au tout début je ne pouvais pas jouer car j'avais peur de tomber et de me casser un membre mais lentement j'ai réussi à jouer à nouveau, parfois cela me rendrait très malade mais je ne céderai pas. J'avais lu quelque part que cela aide à réentraîner votre cerveau. Je me sens certainement mieux pour le faire.

  7. Tara

    Je ressens des symptômes de ce trouble depuis aussi longtemps que je me souvienne après avoir voyagé. Je rebondissais généralement après le voyage. Cependant, au cours des 4 dernières années, je n'arrive pas à échapper aux symptômes pendant plus de quelques jours à la fois. Je suis de médecin en médecin depuis 2008. Le diagnostic final était une migraine chronique, mais je n'ai en fait que des maux de tête peut-être une fois par mois. Les symptômes semblent s'aggraver l'année dernière et sont vraiment débilitants. J'ai essayé toutes sortes de médicaments et de traitements destinés aux migraines et rien ne semble fonctionner. Je faisais moi-même des recherches et j'ai trouvé cette condition. C'est exactement ce que je ressens. J'ai vu un spécialiste des maux de tête / vertiges pour la première fois l'année dernière et je lui ai expliqué que lorsque je suis en mouvement, comme la conduite, les symptômes disparaissent. Cependant, il a également diagnostiqué une migraine chronique. Cependant, je ne peux aller nulle part qui est vraiment occupée comme les épiceries sans se balancer ou se sentir chancelante. Je suis juste curieux de savoir si quelqu'un a essayé un chiropraticien NUCCA qui a ce trouble? Il y a quelques semaines, je suis allé en dernier recours lorsque quelqu'un au travail m'a dit qu'il pouvait aider les migraines (à ce moment-là, je pensais que j'avais des migraines parce que mes médecins ne diagnostiquaient pas cela). Cependant, je pense que je peux toujours continuer certains traitements pour voir si cela aide, car ils peuvent apparemment aider les patients souffrant de vertiges, alors ils peuvent peut-être aussi aider ceux qui se balancent.

    1. Tara, NUCCA a été discutée dans le Groupe de support Yahoo de la Fondation MdDS. Je ne me souviens pas du résultat final des discussions, mais si vous êtes membre, vous pouvez utiliser la fonction de recherche et scanner les messages. La case «Rechercher des conversations» s'affiche si vous utilisez un ordinateur / ordinateur portable ou un navigateur (pas une application) sur un téléphone / une tablette.

    2. Eulalee Hubble

      Tara, j'ai vraiment bouleversé mon neurologue quand je lui ai dit que je ne pensais pas avoir le vertige provoqué par la migraine et c'est à ce moment-là qu'il m'a référé à l'UC Davis. Ne pas être écouté par autant de médecins est terriblement frustrant. J'ai imprimé la liste de contrôle de la Fondation MdDS symptômes quand je suis allé à UC Davis et le neurologue n'a eu aucun scrupule à me diagnostiquer avec MdDS. Bonne chance - vous n'êtes pas seul!

      1. Tara

        Merci pour la réponse! Je vois dans votre post précédent qu'il sent que vos symptômes peuvent s'améliorer lentement. Donne-t-il d'autres options de traitement que les médicaments?

      2. Eulalee Hubble

        Non, il ne l'a pas fait. Il semblait vouloir adopter une attitude attentiste. Je suis donc allé voir mon médecin de premier recours et j'ai demandé une référence à un médecin ORL très compétent en VRT. Le neuro ne m'a pas suggéré de faire un suivi avec lui, je vais donc continuer à chercher mes propres solutions.

  8. kim

    Je suis sur le point de demander un traitement au Carrick Brain Center en utilisant leur thérapie OVARD et j'espère avoir de très bons résultats. Avoir MdMS depuis environ 2 ans maintenant d'un voyage en avion et fera rapport. Quelqu'un est allé au Carrick Brain Center pour un traitement?

    1. Kim, si vous n'êtes pas déjà membre, nous vous recommandons de rejoindre l'un de nos Groupes de soutien, où vous pouvez utiliser la fonction de recherche pour voir ce qui a été discuté en ce qui concerne le centre Carrick. Vous devez être sur un ordinateur (ou utiliser un navigateur comme Safari sur une tablette ou un téléphone) pour que la fonction de recherche fonctionne correctement. Il y a littéralement des milliers de messages dans les archives du groupe de soutien, et bien sûr, vous pouvez poser des questions.

  9. Eulalee Hubble

    Je fais le suivi de mon article précédent, juste avant mon rendez-vous avec un neurologue @ UC Davis. Le médecin a confirmé mon auto-diagnostic de MdDS !! La première question qu'il a posée était de savoir si je me sentais normal en conduisant une voiture. Mon mari et moi avons tous deux confirmé que nous avions tous les deux remarqué à ce sujet dans le passé. J'espère maintenant que ma vie reviendra à la semi-normalité. Il n'était pas un fan de benzo et a prescrit Elavil (amitriptyline). Le médecin a dit que mon cas était très grave mais il pense que mes symptômes peuvent être soulagés lentement. Les autres remarquent-ils que le vent qui souffle les arbres aggrave la situation. Dans le passé, j'avais aussi l'impression que le revêtement de sol montait et descendait après avoir emprunté un escalator dans le centre commercial.

  10. Gloria la nôtre

    Mes MdD (autodiagnostic) ont commencé d'une manière différente et souffrent depuis deux ans maintenant. J'avais volé et j'avais un peu de congestion. Quelques jours après mon retour à la maison, je faisais défiler l'ordinateur et j'ai été soudainement frappé par un horrible cas de vertige. J'étais en panne pendant environ trois jours, puis je me suis progressivement amélioré, mais je me suis retrouvé avec ce déséquilibre. J'ai presque tous les symptômes décrits et j'ai volé et navigué depuis mon «épisode» sans autre problème. J'ai vu plusieurs médecins et subi de nombreux tests sans résultats utiles. L'acupuncture semblait le soulager quelque peu. Ça fait tellement de bien de lire tous ces commentaires et de savoir que je ne suis pas «fou»… .LOL

  11. Sharon Hopper

    Robert: J'ai quitté un bateau de croisière en septembre 2013 avec des rebonds, des balancements, des vacillements et de l'anxiété. Après six mois de pleurs et de ne pouvoir quitter ma maison, un voisin a recherché mes symptômes et a trouvé du MdDS. J'ai recherché et apporté les meilleurs articles à un jeune médecin à Rome, GA. Il ne connaissait pas le syndrome mais voulait apprendre. Il a étudié la recherche pendant un mois et à ce moment-là, j'avais souffert pendant sept mois. Il m'a mis sous Effexor et Klonapin génériques. Un mois plus tard, il a doublé la dose des deux et récemment, il a augmenté le Klonapin à trois fois par jour. Je marchais jusqu'à 10 miles par jour, mais au cours du dernier mois, j'ai poussé pour obtenir 4.5 à 5.0. Je prends beaucoup de vitamines parce que je suis un régime semi-végétalien (soupes de haricots principalement) Je mange du boeuf haché maigre ou du poulet maigre de temps en temps, donc je prends beaucoup de B-12, de sélénium et de vitamine c. Je me fais également une injection de B12 toutes les deux semaines. Je suis à la retraite, donc quand je dois me reposer, je le fais. La plupart du temps, ça va. J'espère aller voir le Dr Dai un jour si son succès statistique justifie la dépense. En ce moment, je regarde les résultats. Pour plus d'informations, vous pouvez envoyez-moi.

  12. Eulalee Hubble

    Eula Hubble
    Turlock, CA
    31 mars 2015
    Ce sont toutes des informations nouvelles pour moi et après avoir lu ceci, j'ai l'impression qu'un grand poids a été soulevé de mes épaules. Je suis au plus haut niveau de symptômes depuis plus de trois ans. J'ai vu 5 neurologues différents et je suis programmé pour voir le numéro six demain. J'ai également vu trois ORL distincts et j'ai eu une IRM, une ponction lombaire et j'ai pris plus de médicaments que je ne peux en compter. J'ai toujours eu un problème avec le mal des transports et les tapis à motifs me donnent des nausées. Cet épisode a commencé après un vol vers l'Oklahoma. Ma mère était à l'hôpital et je devais prendre l'ascenseur plusieurs fois par jour et j'étais au 4ème étage d'une chambre d'hôtel. À l'hôpital, j'ai demandé à ma sœur si elle avait l'impression que le sol montait et descendait. C'était en janvier et à la fin mars, j'ai dû faire un autre voyage à OK lorsque mon beau-père est décédé. Bien sûr, les deux voyages étaient extrêmement stressants. Après avoir consulté quelques médecins locaux pour le sentiment constant de secousse, j'ai finalement été référé à Stanford. Le jeune neurologue a dit que mon vertige (j'ai dit que je n'avais pas de vertige!) Était causé par le médicament que je prenais pour les migraines et l'anxiété. Elle m'a référé à un psychiatre et m'a dit d'arrêter de prendre tous les médicaments. J'ai donc arrêté de prendre l'amitriptyline, la benzodiazépine et l'hydrocodone. Mes symptômes se sont terriblement aggravés. J'en suis maintenant au point où je quitte rarement la maison à cause de la peur de tomber, j'ai des problèmes de perception de la profondeur et de l'anxiété. Je ne ressens pas ces symptômes en conduisant la voiture !! Quand je marche, si la couleur du tapis ou du sol change, j'ai l'impression de marcher dans un trou. J'avais abandonné tout espoir de mieux m'améliorer ou même d'obtenir un diagnostic. Maintenant j'ai de l'espoir.

  13. Kim Kepner

    Robert
    Je suis désolé que vous ayez à passer par là.
    Je vis dans la région d'Atlanta et souffre de cette maladie depuis 2008 depuis un bateau de pêche. Le Dr Tusa m'a finalement diagnostiqué après plusieurs mois de consultation avec d'autres médecins. J'ai essayé la physiothérapie qui m'a aidé à faire face mais ne s'est jamais vraiment améliorée. Je prends du Valium pour me faire passer la journée. Le mieux que je ressens, c'est de conduire.
    J'ai vu le message d'Elaine, peut-être que nous pourrions nous rencontrer.
    Votre compagnon de rocker
    Kim Kepner

  14. John Morris

    Toute personne intéressée à parler de mon dernier message, n'hésitez pas à envoyez-moi.

  15. John Morris

    Robert, j'ai subi 5 mois de mdds en 2 épisodes. Promenade en bateau de 3 heures quand j'avais 38 ans. Je pense que je peux avoir un aperçu de la cause et chercher des malades actuels pour comparer les notes et peut-être essayer quelques idées.

    Envoyez-moi un e-mail si vous êtes intéressé. Je n'ai actuellement aucun symptôme.

    Merci et désolé pour ta souffrance.

    John Morris
    Seattle, WA

  16. en jean

    Robert, je te sens aussi totalement souffrir. J'ai récupéré de MDDS deux fois maintenant. Les deux fois, je l'ai obtenu en volant ou sur un bateau incertain, donc je ne referai plus aucune de ces choses. La première fois que je l'ai eue, c'était en 2008, j'étais comme vous pensiez tous que cela disparaîtrait une fois que je serais à la maison et dans mon propre environnement, pas tellement. Je suis allé voir mon médecin ORL, mais j'ai été vu par l'assistance médicale qui, heureusement, savait ce que j'avais. Elle m'a envoyé au centre d'audition et d'équilibre à Salt Lake City UT. Ils m'ont fait faire toutes sortes d'exercices et après 6 semaines, j'ai récupéré. J'ai fait tout ce que ces gars m'ont dit de faire et plus encore. C'est une terrible maladie. La deuxième fois que je l'ai eu, c'était il y a 2 ans, cette fois, il m'a fallu 17 semaines pour m'en remettre. Je serais heureux de publier tous les exercices que j'ai faits et ce qu'ils m'ont fait faire si quelqu'un est intéressé. Je sais que certains d'entre vous sont probablement à ce stade dire que je n'avais pas vraiment bien MDDS J'ai fait faire tous les tests par mon ORL ainsi qu'un neurologue pour confirmer mes diagnostics. J'avais tous les symptômes dont vous avez tous parlé, à savoir les mouvements de haut en bas, de terribles maux de tête, de ne pas pouvoir aller au travail et d'être près des gens et du mouvement. Je ne pouvais même pas regarder la télévision, le mouvement était trop pour moi. Oui, la seule fois où j'ai eu un peu de soulagement, c'était en voiture. Faites-moi savoir si vous souhaitez en savoir plus. Bonne chance…. Mon cœur va à vous.

    1. Linda Looney

      Jean, pourriez-vous poster les exercices?

      1. en jean

        Linda,
        Avant tout, mes médecins m'ont fait marcher, surtout à l'extérieur. J'ai commencé par dire que je ne pouvais marcher que vers la boîte aux lettres devant ma maison et j'ai travaillé de là. Alors sortez et marchez.
        Descendez un couloir avec vos yeux ouverts et vos pieds comme des petits pas. Pendant que vous marchez dans le couloir, regardez droit devant vous en vous concentrant soit sur un endroit sur le mur, soit sur une prise de lumière ou quelque chose. Faites cela plusieurs fois. Faites ensuite le même exercice que cette fois, vous bougez lentement la tête d'un côté à l'autre. Même chose plusieurs fois. Ensuite, faites le même exercice en vous mettant les pieds l'un devant l'autre (en regardant droit devant, puis en déplaçant lentement la tête d'un côté à l'autre.
        Ensuite, un autre exercice faisait de même et au-dessus de l'exercice ne fermait que les yeux en regardant la tête droite, puis en déplaçant la tête d'un côté à l'autre.
        Il m'a aussi fait fondre moi-même. Pour ce faire, vous appuyez votre dos contre le mur et vous vous sentez stable / stable. Respirer et se détendre.
        Également étirement du cou facile à tourner, puis oreille à épaule.
        Un autre exercice consiste à s'asseoir sur une chaise pivotante et à garder la tête immobile, à concentrer les yeux sur un endroit, puis à faire pivoter la chaise mais pas la tête. Pivotez lentement de gauche à droite en faisant tourner votre corps.
        Il m'a aussi fait prendre un coussin sur le canapé et me tenir debout dessus et me balancer doucement d'un côté à l'autre et en avant et en arrière. Un autre exercice qu'il m'a fait faire, c'est que nous avons fait une planche avec un motif à carreaux dessus. Ensuite, je me tenais là et mon mari déplaçait la planche devant moi.
        J'ai également pris du valium et le soir j'ai pris du Tylenol PM. Vous devez vous reposer. J'ai fait ces exercices plusieurs fois par jour et j'ai marché plusieurs fois par jour. Je suis convaincu que vous devez vous replonger dans la vie pour être meilleur. Je sais que c'est très difficile à faire.
        Bonne chance… S'il vous plaît laissez-moi savoir si vous avez d'autres questions.
        Est-ce quelque chose que vos médecins vous font déjà? Je suis juste curieux.

        1. Linda Looney

          Salut Jean,
          C'était une excellente information. Merci beaucoup d'avoir publié ces exercices. J'ai hâte de les essayer.
          Je n'ai jamais reçu d'exercices, mais je suis heureux d'en avoir maintenant. Après avoir lu le blog de quelqu'un, cela a mis les MdD en rémission pendant un certain temps après avoir fait des exercices était encourageant.
          Il y a de l'espoir pour nous tous. Même si c'est pire certains jours que d'autres, j'essaie juste de l'accepter, mais les autres jours, je veux juste m'asseoir et rester tranquille pour que ça se stabilise. 🙂

  17. pactes

    Robert, je ressens totalement ta douleur. J'étais sur un ferry allant de Cozumel à Playa Del Carmen en 2011 et le temps était horrible, beaucoup de vomissements sur ce bateau et quand je suis descendu, je me balançais de haut en bas. Je pensais que cela s'arrêterait dans quelques heures comme d'habitude, mais après des jours, des semaines et des mois, j'ai réalisé que quelque chose n'était pas normal ici car cela ne s'arrêterait pas. Je suis allé à un ORL, j'ai eu une IRM, je suis allé chez un chiropraticien, j'ai essayé le yoga (ce qui a un peu aidé) et mon médecin de famille n'a jamais entendu parler du MDDS (je me suis autodiagnostiqué après de nombreuses recherches) se concentrer au travail quand je monte et descends. Marcher, c'était comme si j'étais sur l'un de ces manèges de foire d'État lorsque le sol monte et descend. Au fil des ans, cela s'est un peu amélioré, mais le grand changement récemment pour moi s'est produit en décembre 2014 (3.5 ans de cela). J'étais chez des amis pour une fête de Noël et c'était vraiment chic à l'extérieur. L'allée était très glacée. Alors que je marchais dans l'allée, j'ai glissé sur le dos et ma tête a heurté l'allée si fort que vous pouviez l'entendre de loin. Eh bien, je me suis levé - je suis monté dans ma voiture et j'ai conduit (je ne me sentais pas différent, car quand vous conduisez, vous ne le sentez pas) mais quand je suis rentré à la maison, j'ai dit à mon mari que je ne bougeais plus. Je ne pouvais pas y croire! Je pensais que ça reviendrait mais le lendemain mais ça ne l'a jamais fait. Je ne recommande pas de faire ce qui m'est arrivé car j'aurais pu avoir une commotion cérébrale, cependant, quelque chose s'est remis en place après cette chute et m'a frappé à la tête. J'ai envoyé un e-mail à la fondation MDDS à ce sujet il y a environ un mois et je n'ai jamais eu de réponse (probablement pas) mais je voulais juste raconter mon histoire que vous ne savez jamais. Parfois, quand je suis vraiment fatigué, j'ai l'impression que ça revient un peu mais c'est peut-être juste dans ma «tête» - je ne sais pas. Bonne chance à toi!

    1. Patti, je me souviens vaguement d'avoir vu votre e-mail et je suis désolé que personne n'ait répondu. Je ne pense pas qu'aucun de nous ne sache comment répondre car, comme vous l'avez dit, tomber et se cogner la tête n'est pas un plan d'action recommandé. Heureux que vous ayez pu obtenir une rémission.

  18. Tod

    Salut, j'ai aussi mon histoire ici. Je l'ai depuis quatre ans maintenant. Tout ira bien, je travaille comme livreur maintenant (je ne sais pas si j'aimerais rester au même endroit toute la journée) et je vais bien. Je n'y pense plus du tout maintenant, même si rien n'a changé en ce qui concerne les symptômes. D'une manière étrange, je sens que je peux voir cela comme une chose positive. C'est un bon filtre contre l'anxiété, dans la mesure où je suis une personne beaucoup moins anxieuse car je sais que l'anxiété l'exacerbe beaucoup. J'ai lu quelque part juste pour être heureux que ce ne soit pas mortel et je suis resté avec ça. Bonne chance. Tout ira bien 😉

  19. Abby

    Je suis allé hier à un Ent qui a dit que je pouvais MAV ou Mdds. C'est tellement frustrant que je me balançais / me balançais depuis octobre et je n'étais pas près d'un bateau. J'ai tous les symptômes de mdds mais j'ai une sensibilité oculaire extrêmement mauvaise, je peux à peine me tenir debout dans la file d'attente à l'épicerie. se demandait si d'autres souffraient de cela? Et je suis sans symptôme dans une voiture 🙂 merci d'avoir créé le blog!

    1. Oui, Abby, malheureusement beaucoup de nos membres ont reçu des diagnostics non concluants. Je crois avoir vu des discussions sur la sensibilité oculaire dans notre groupe fermé sur Facebook. Si vous rejoignez notre Groupes de soutien, vous pouvez utiliser la fonction de recherche pour voir ce qui a été discuté. [Vous devez être sur un ordinateur (ou utiliser un navigateur comme Safari sur une tablette ou un téléphone) pour que la fonction de recherche fonctionne correctement.] Et bien sûr, vous pouvez poser des questions - il y a littéralement des milliers de messages dans les archives du groupe de soutien , et compte tenu de la sensibilité de vos yeux, cela pourrait être la voie à suivre.

  20. Clenda

    Robert, j'ai MdDS depuis plus de trois ans. J'habite en Caroline du Nord. J'ai entendu parler du Dr Ronald Tusa à Emory. Il m'a diagnostiqué après ne m'avoir vu que pendant une courte période. Aime-le. Il connaît très bien MdDS et siège au conseil d'administration de la fondation. Cherchez-le, vous vivez près d'Atlanta. J'espère que cela t'aides. Il a contribué à rendre ma vie un peu meilleure. Bonne chance!

  21. Elaine Schlissel

    Nous sommes plusieurs dans la région d'Atlanta. Nous avons un groupe de soutien informel et nous nous réunissons occasionnellement. S'il vous plaît écrivez-moi et je serai heureux de vous parler.

    1. Linda Looney

      Linda Looney
      Atlanta, Géorgie
      18 février 2014
      J'ai eu des MdD depuis juin 2010. Après avoir rendu visite à un ami à Philly, où nous avons fait une croisière dans le port un samedi, j'ai vécu le balancement le lundi suivant. J'ai subi des tests ORL et neurologiques au-delà de ce qui était prescrit afin d'avoir la tranquillité d'esprit de ne pas avoir de tumeur à l'oreille ou au cerveau. J'ai vu un neurologue étourdi et déséquilibré à l'Université Emory qui m'a diagnostiqué un mal de Débarquement. Je suis heureux qu'il existe un groupe de soutien pour ce syndrome. Cela peut parfois être ennuyeux, mais cela bat l'alternative. J'espère que d'autres qui en souffrent et ne peuvent pas trouver de réponses auprès de leurs médecins, parce que c'est une maladie si rare, en viendront à trouver la paix en sachant que tout ira bien. Mon psychiatre m'a prescrit du Klonopin pour l'anxiété qui a également suggéré que ce pourrait être des MdD qui pourraient durer des semaines, des mois, des années ou pour toujours. De plus, le neurologue d'Emory a recommandé le même médicament. Personne ne veut prendre un médicament «benzo», mais cela m'aide pour les crises de panique et réduit également une partie de la sensation de flottement. Oui, conduire une voiture l'élimine ainsi que regarder la télévision ou aller au cinéma. Le stress et la fatigue accentuent définitivement les symptômes.

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