Le voyage de Mickie du syndrome de Mal de Debarquement au débarquement

ATTENTION: ceci est un long post. Si vous avez MdDS et que le défilement vous dérange, nous vous recommandons d'imprimer pour lire hors ligne. Pour imprimer l'histoire de Mickie, appuyez sur Commande + P sur un Mac ou sur Ctrl + P sur un PC. Alors n'oubliez pas de le partager!
Mickieagee
Cette photo a été prise à bord du navire la nuit précédant le début de mon horrible syndrome débilitant.

Se balancer et se balancer après une croisière

Je m'appelle Mickie Agee et j'habite à Nashville, Tennessee. Pour nos 40th Anniversaire, mon mari Mike et moi nous sommes régalés de la plus fabuleuse croisière de 12 jours que nous pouvions imaginer, une croisière en Terre Sainte! C'était notre cinquième croisière, les quatre premières sans aucun épisode. Rien n'indiquait que quelque chose hors de l'ordinaire m'ait affecté jusqu'au jour de notre retour à la maison.

Le premier jour à la maison, j'ai conduit. Au début, tout allait bien, jusqu'à ce que je m'arrête à un feu rouge prolongé et que je tourne la tête et que je perde toute perception de l'endroit où j'étais. Je ne savais pas si j'étais dans ma voie ou dans une autre. J'étais terrifié. Ma première pensée a été que j'avais une infection de l'oreille interne.

Quand je suis arrivé à la maison, j'ai commencé à me sentir comme si j'étais sur un radeau au milieu de l'océan, me balançant, me balançant et se balançant. Je n'avais jamais eu ce sentiment auparavant. J'ai pris beaucoup de Meclizine et quand cela ne m'a pas affecté, j'ai pris rendez-vous chez le médecin. Elle m'a donné un antihistaminique et m'a dit de rappeler dans deux jours, si je n'allais pas mieux et elle me référerait à un ORL.

Un diagnostic Mal de Débarquement

Quand j'ai été bien pire quelques jours plus tard et que l'antihistaminique n'a pas aidé, j'ai été référé à un ORL, le Dr Justin Morgan. Il a fait de nombreux tests. Il m'a alors dit qu'il était tout à fait sûr que j'avais un syndrome appelé Mal de Debarquement Syndrome, MdDS. Il a décrit la condition, puis il a noté le nom et l'adresse Web de la fondation MdDS pour que je fasse des recherches. Il a dit que cela pourrait ne durer que quelques semaines, mois, années ou le reste de ma vie. Je l'ai regardé avec incrédulité!

Premièrement, le Dr Morgan voulait que je passe une IRM cérébrale; si c'était clair, comme il s'y attendait, il voulait que je commence le PT vestibulaire. Il m'a également référé à l'hôpital le plus connu de Nashville pour des tests d'équilibre et à leur département Neuro afin que je sois avec des experts dans le domaine. Il a déclaré qu'il connaissait MdDS, mais qu'il n'était pas un expert. Cependant, j'ai eu beaucoup de chance d'avoir trouvé un ORL aussi compétent en si peu de temps, dans l'un des plus petits hôpitaux de Nashville. Le Dr Morgan savait que cela prendrait du temps pour obtenir un rendez-vous, alors il a organisé un rendez-vous de retour pour le voir et une ordonnance pour le Valium. Ma pensée a été: "Vous ne me connaissez pas, je serai bien avant mon prochain rendez-vous." FAUX!

J'ai recherché le site Web de MdDS et BINGO! TOUT CE QUI A ÉTÉ ÉNUMÉRÉ ÉTAIT EXACTEMENT COMME J'AI SENTI. Mon balancement était si sévère que je ne pouvais pas rester sans trébucher. Je suis sorti avec mes amis pour le déjeuner; le lendemain, l'un d'eux est arrivé à ma porte avec une canne. Elle m'a dit que je les avais fait peur à mort, et s'il vous plaît, utilisez la canne pour ne pas tomber. La canne est devenue mon compagnon constant pendant 12 mois; sans elle, j'ai eu de nombreuses chutes.

Même si c'était si bon de rouler en voiture parce qu'il n'y avait pas de balancement, de balancement et de balancement, je ne pouvais pas conduire. Quand je tournais la tête pour regarder par la fenêtre latérale, je devenais désorienté et je perdais toute perception de l'endroit où j'étais.

Mon IRM cérébrale était normale, comme prévu. Je suis ensuite allé faire des tests d'équilibre. Le neurotologiste a convenu que c'était MdDS, mais comme ce n'était pas son expertise, il m'a renvoyé au département de neurologie où il y avait des experts en MdDS. Quand je suis allée voir le médecin qui était censé être le spécialiste MdDS, elle m'a posé des questions sur mes maux de tête. J'ai dit: «Je n'ai pas de maux de tête», elle a demandé: «Pourquoi êtes-vous ici?» Ma réponse a été que j'avais reçu un diagnostic de MdDS. Elle a demandé: «Qu'est-ce que c'est? Je n'en ai jamais entendu parler." J'ai voulu pleurer et je lui ai dit: «On m'a dit que vous étiez l'expert ici pour MdDS.» Elle a dit qu'elle ferait des tests Neuro afin de pouvoir me référer à un hôpital où je voulais aller et qui avait un expert en MdDS car ils n'avaient pas d'expert. Entre autres, ses tests ont prouvé que je ne pouvais pas me tenir debout sans une canne et que mes capacités cognitives étaient très faibles. Je ne pouvais même pas me souvenir de trois mots simples moins d'une minute plus tard.

En utilisant l'échelle des symptômes MdDS, j'étais toujours 8-9. Mon niveau n'a jamais baissé quoi que je fasse. Même dans le lit, je devais saisir les côtés de peur de tomber. Je m'endormirais finalement quand j'étais totalement épuisé. J'étais au lit au moins 14 à 16 heures par jour.

De là, je suis allé dans un autre hôpital prestigieux de Nashville, chez un expert répertorié sur le site MdDS. Il m'a vu, a confirmé MdDS, mais il ne traite plus les patients avec MdDS et pour la quatrième fois, on m'a dit: "Vous savez, il n'y a pas de remède pour MdDS."

Mon monde s'est soudain effondré. Mon espoir et ma foi se dissolvaient rapidement.

Pendant ce temps, je suis allé à Vestibular Rehab PT dans le plus petit hôpital où j'ai trouvé mon ORL, le Dr Morgan. Le coup final a été en décembre 2013 lorsque mon PT vestibulaire m'a dit, étant très honnête et préoccupée, qu'elle ne savait tout simplement pas quoi faire d'autre de moi; elle n'avait jamais travaillé avec quelqu'un d'aussi sévère. Elle n'avait travaillé qu'avec quelques patients MdDS, et elle avait fait tout ce qu'elle savait, mais je n'avais tout simplement pas progressé. Mes yeux et mes oreilles ne coopéraient tout simplement pas avec mon cerveau.

MAIS, elle m'a donné le meilleur conseil pendant toute cette épreuve. Elle m'a dit que si quelqu'un pouvait m'aider, elle savait qui c'était. C'est de qui elle avait appris l'existence de MdDS lors de conférences. Cette personne avait enseigné des cours aux PT partout aux États-Unis. Elle a été fondatrice et directrice des programmes de rééducation vestibulaire et de rééducation de l'équilibre à l'Atlanta Ear Clinic et a travaillé avec plus de 20 XNUMX patients vestibulaires ou équilibrés, y compris MdDS. Elle a noté le nom du Dr Gaye Cronin et comment la contacter.

Mes symptômes ne sont jamais partis. Ils étaient constamment avec moi, 24 heures sur 7, XNUMX jours sur XNUMX. À ce moment-là, je ne pouvais plus cuisiner. Je m'étais brûlé trop de fois. Mon balancement et mon balancement étaient si violents que lorsque je remuais la nourriture, je la faisais tomber partout sur moi, sur le poêle et sur le sol. Lorsque je déplaçais un pot d'un brûleur à un autre, il atterrissait souvent dans le sol. J'essaierais de verser un simple verre de thé, il n'est jamais entré dans le verre. Même avec une canne, je suis encore tombé tant de fois. Le pire a été un jour où mon mari a arrêté la voiture pour que je sorte avant d'entrer dans le garage, je suis tombé. N'ayant pas la voiture dans le parc et oubliant que son pied était sur le frein, il a regardé par-dessus, ne m'a pas vu, en une fraction de seconde il a sauté pour me trouver et j'ai vu les pneus rouler et j'ai à peine pu les branler ou ils auraient écrasé mes jambes.

Nous avons une piscine, qui était l'un de mes préférés. Un jour, il y avait des feuilles dans la piscine, alors j'ai eu le long filet pour les sortir. L'eau tourbillonnante semblait si apaisante, tout comme monter dans une voiture, jusqu'à ce que tout à coup je me suis mis à me balancer si violemment que je manquais à peine de tomber dans la piscine; au lieu de cela, j'ai heurté le béton. Mes symptômes étaient si graves que je suis resté au lit le reste de la journée. Je suis entré dans la piscine une fois cet été-là pendant une courte période avec les petits-enfants, mais Mimi, une excellente nageuse, a dû porter une ceinture de sauvetage, et ma réaction à l'eau tourbillonnante en a fait un cauchemar. La maison de mes parents est au bord d'un lac. J'ai grandi en ski nautique dès l'âge de cinq ans et en pratiquant toutes sortes de sports nautiques. J'étais toujours près de l'eau. "Qu'est-ce qui aurait pu arriver pour causer cela?"

Les choses que j'avais aimées et tenues pour acquises devenaient maintenant un cauchemar: ramasser des petits-enfants, bercer les bébés - j'ai laissé tomber tout ce que je ramassais donc ce n'était plus possible; juste dormir, sans avoir l'impression de tomber constamment du lit; conduire quand je voulais, j'étais soudainement dépendant de quelqu'un pour m'emmener partout où je voulais ou devais aller. Ici, j'étais un enseignant de 36 ans et j'ai pris ma retraite en tant que spécialiste de la lecture, enseignant à des enfants qui avaient des difficultés, comment lire et maintenant mes compétences cognitives étaient tellement altérées que je ne pouvais pas me concentrer, comprendre ou même suivre une conversation. J'ai constamment perdu des mots; J'ai développé des migraines après le début et les maux de tête me mettent constamment au lit. La fatigue était si grave que ma moyenne de sept heures de sommeil est devenue 14-16 heures juste pour fonctionner. Je ne pouvais pas entrer dans un magasin car les lumières vives provoquaient confusion et désorientation. Heureusement, je suis à la retraite, car je n'aurais pas pu travailler dans cette condition.

Je suis devenu si désespéré et impuissant. Pourquoi ma vie telle que je la connaissais a-t-elle été enlevée? J'avais rejoint le groupe de soutien MdDS et je lisais des articles où les gens diraient qu'ils peuvent avoir MdDS, mais ils n'allaient pas laisser MdDS prendre le contrôle de leur vie. Je me suis demandé: «Comment en arriver là?» Ici, j'avais 63 ans, j'avais vécu une vie merveilleuse, mais quand je lisais les messages des jeunes avec de jeunes enfants qui trouvaient impossible de travailler, mon cœur se brisait encore plus pour eux. Beaucoup iraient voir des médecins qui pensaient que c'était psychologique. Pendant des mois, ils ont pensé qu'ils devenaient fous. Au moins, je pensais que j'étais fou pendant environ un mois jusqu'à ce que je trouve le Dr Morgan qui m'a soutenu et m'a assuré que ce monstre était réel!

Pourquoi quelqu'un ne peut-il pas trouver un remède à cet horrible monstre du syndrome? Ce n'est pas nouveau. Il y a une référence à ce syndrome depuis 1796.

Traitements pour Mal de Débarquement

Le jour où ma vie a changé, c'est le jour où j'ai eu mon premier rendez-vous avec le Dr Gaye Cronin pour le PT vestibulaire. J'ai dû être conduit quatre heures de Nashville à Atlanta, le long trajet en voiture étant un «non, non» de la plupart des médecins, mais c'était mon seul espoir de maîtriser ce trouble bizarre. Je prends une faible dose de Klonopin 30 minutes avant chaque trajet, je m'arrête à mi-chemin, je mange et je me promène, et je passe la nuit avant mes traitements pour que le trajet ne masque pas mes symptômes.

Ce fut la meilleure décision concernant le MdDS que j'ai prise. Le Dr Cronin m'a évalué à fond, m'a donné l'espoir, l'encouragement et la compassion nécessaires pour faire face à ce syndrome bizarre dont j'avais désespérément besoin.

Après les tests, elle a immédiatement réalisé que j'avais un nystagmus, qui était la cause de mes problèmes avec mes yeux et ma vision. Si le premier hôpital s'en est rendu compte, cela n'a jamais été mentionné. Le nystagmus n'est normalement pas un symptôme de MdDS, mais faisait des ravages en aggravant mes symptômes de MdDS. Je suis sûr qu'il était responsable de mon incapacité à conduire, ainsi que de la désorientation et de la double vision dans des lumières vives.

Depuis ce premier jour avec le Dr Cronin, je savais que j'allais réussir. Elle a cru en moi! Que je puisse trouver une rémission, un remède ou vivre comme ça le reste de ma vie, je savais enfin que j'allais apprendre à y faire face et à l'accepter. Elle allait s'en assurer!

Nous avons travaillé avec mon ORL, le Dr Morgan et mon PC avec mes médicaments. Avec Vestibular PT, Klonopin et Gabapentin, mes symptômes étaient généralement abaissés à environ un 5. J'ai poursuivi mon Vestibular PT avec le Dr Cronin à partir de février 2013, une fois par mois, avec des exercices quotidiens. En juillet, j'ai passé beaucoup de temps à rechercher ce qui se passait dans les études de recherche sur le MdDS. À ce moment-là, le Dr Cronin et moi avons discuté d'autres options qui étaient maintenant disponibles. J'ai postulé auprès de médecins chercheurs travaillant sur un remède contre le MdDS. J'ai postulé Dr Dai au mont. Sinaï et Dr. Cha chez LIBR le même jour et j'ai décidé que j'irais pour des traitements à celui qui m'acceptait en premier. Mes traitements avec le Dr Dai étaient prévus pour septembre 2014.

J'étais à Atlanta pendant la nuit pour des traitements en août lorsque ma fille a appelé. Elle a dit: «Maman, vous n'allez pas croire cela. Je viens d'ouvrir mon ordinateur et il est apparu, «Alerte médicale Eureka: nouveau traitement réussi pour le syndrome du mal de Débarquement.» * Maman, c'est à l'hôpital du Mont Sinaï avec le Dr Dai. N'est-ce pas le médecin avec qui vous allez avoir des traitements, ses recherches viennent d'être publiées et elles ont été un succès? Nous avons tous les deux ri et pleuré en même temps. J'étais en paix et je savais que tout irait bien.

Mon histoire avec le Dr Dai était incroyable!

Jour 1 - Le Dr Dai était avec moi pendant environ 2 heures, posant des questions, évaluant mes symptômes, etc. Mes symptômes après mon vol et sans mes médicaments étaient très sévères; J'avais environ 8-9. Il a dit que j'étais l'un des plus sévères qu'il ait vus et m'a suggéré de rester cinq jours de traitements au lieu des quatre prévus. Le premier traitement, j'étais dans la «chambre» pendant seulement 3 minutes. Quand je suis sorti, je ne pouvais pas croire la différence. Je suis sorti sans ma canne. Je balançais à peine, pas de balancement, pas de balancement. Il m'a remis 30 secondes. Je suis sorti alors et je n'ai senti aucun balancement. C'était incroyable! Le Dr Dai a applaudi et mon mari et moi avions des larmes coulant sur nos joues.

Jour 2 - Quand je me suis réveillé, je ne pouvais pas croire à quel point je me sentais bien. Ses instruments se sont avérés un tout petit peu balancés. J'ai été mis dans la chambre pendant environ 3 minutes. Je me balançais à peine vers la droite. Il m'a remis 20 secondes. Mon emprise a changé vers la gauche, alors il a dit que c'était suffisant pour une journée parce que j'étais très sensible au traitement.

Jour 3 - Je suis arrivé à l'hôpital en me sentant encore mieux. Je ne pouvais pas croire que je me sentais vraiment normal, ou quoi que ce soit de normal. Il m'a en fait demandé si je pouvais changer de vol et rentrer chez moi, mais les vols étaient réservés. Alors il m'a dit de continuer à venir jusqu'à vendredi pour m'assurer que tout allait si bien.

Jour 4 - Je me suis réveillé, étourdi. Il n'était pas trop inquiet. Il a déclaré que le vertige, lorsque vous sentez votre corps ou votre tête se déplacer en cercle, n'est normalement pas MdDS, c'est un type de vertige.

Jour 5 - J'étais toujours étourdi. Il a fait environ 3 minutes de traitement et m'a dit de sortir à Central Park et de marcher beaucoup et de revenir dans quelques heures. Je suis retourné dans la chambre. Cela semblait avoir calmé le vertige. Nous sommes sortis pour déjeuner et avons fêté! Je ne pouvais pas croire le changement radical!

Les traitements du Dr Dai sont très précis, déterminés à partir des calculs exacts qu'il fait de chaque personne en fonction de chacune de ses évaluations quotidiennes.

Le jour où nous partions pour rentrer chez moi, je me réveillai encore étourdi, mais il m'avait déjà prévenu de ne pas m'inquiéter; le stress est le déclencheur n ° 1 d'une rechute du MdDS. Il sentait que la sensation de vertige disparaîtrait. Étant donné que je fais partie de ceux qui ont connu le succès avec Vestibular Rehab PT, il m'a dit que mon Vestibular PT, le Dr Cronin devrait être capable de corriger les étourdissements, si cela continuait.

Même si je n'ai eu AUCUN balancement, balancement ou balancement depuis mes traitements avec le Dr Dai au mont Sinaï, je ne voulais pas annoncer que j'étais en rémission jusqu'à ce que le vertige disparaisse (qu'il s'agisse ou non d'un vestige de MdDS ou quelque chose du genre). il reste à déterminer.) Il a été constaté que j'avais une oreille interne endommagée de cause indéterminée, qui est la cause la plus probable du vertige. Le vertige, qui n'est normalement pas associé au MdDS - rotation du vertige de la tête, a maintenant disparu depuis sept semaines. Cela fait maintenant 6 mois et demi depuis mes traitements avec le Dr Dai. Aujourd'hui, cela fait maintenant 18 mois depuis mon apparition de MdDS. Il n'y a pas de mots pour exprimer mon excitation de pouvoir dire que JE SUIS EN REMISSION !!! et même POSSIBLEMENT GUÉRIS! Les mots sont insuffisants pour exprimer ce que je ressens après avoir vécu ce cauchemar !!! J'espère que ce message donne de l'espoir aux autres.

Le Dr Dai ne pouvait pas être plus compatissant et déterminé à nous aider avec ce syndrome bizarre. Quand j'ai une inquiétude, il ne s'agit que d'un e-mail ou d'un appel. J'ai été en contact avec lui cette semaine. Il m'assure que si j'ai une rechute, il sera là pour moi.

Je tiens à remercier: mon ORL, le Dr Justin Morgan pour m'avoir d'abord diagnostiqué puis donné des informations, me conseillant de contacter immédiatement la Fondation MdDS; la Fondation MdDS pour le dévouement, le soutien, les connaissances et la sensibilisation qu'ils m'ont apportés ainsi que le soutien et l'aide de ce groupe de soutien qu'ils ont rendu possible; Le Dr Gaye Cronin, mon fidèle médecin Vestibular Rehab PT, qui a été le premier médecin à me donner les encouragements, l'inquiétude, la compassion et l'espoir que j'y arriverais et que je continuerais de m'aider avec mes dommages à l'oreille interne, mon nystagmus et mes migraines; Le Dr Dai pour les brillantes recherches auxquelles il a consacré sa vie pour trouver un remède contre le MdDS et pour m'avoir redonné ma vie; ma famille et mes amis pour leurs prières et leur soutien continus pour me relever, surtout les jours où je ne pensais pas pouvoir y arriver.

Je continuerai à prier pour qu'un jour, les chercheurs travaillent ensemble pour trouver un remède pour tous, indépendamment du nombre d'années subies et de la source d'apparition de ce syndrome le plus horrible, débilitant et bizarre que personne ne puisse comprendre jusqu'à ce qu'ils ont dû le vivre.

J'espère que ce message vous donne ESPÉRER. Croyez-moi, lors de mes jours les plus sombres, j'ai admiré tant d'entre vous qui avez souffert pendant si longtemps et comment vous avez répondu au groupe. Je ne savais tout simplement pas comment tu l'as fait et comment j'allais survivre. Mais votre soutien et votre inspiration m'ont permis de continuer, et ma foi et mon espoir m'ont amené à ce jour pour lequel j'ai constamment prié et rêvé.

Mickie
Croisière 12

* Il est important de noter que l'expression «Nouveau traitement réussi» ne doit pas être interprétée comme un succès garanti. En fait, le taux de réussite est nettement inférieur à 100% et la permanence n'est pas non plus de 100%.

Symptômes du syndrome de Mal de Débarquement

Aide sur le syndrome du Mal de Débarquement

75 commentaires

Politique de discussion
  1. Laurie

    C'est un ancien post que je connais, mais j'espère que vous obtiendrez ma réponse. Mon docteur m'a prescrit du diazapam. J'ai hésité à le prendre. Vous dites que vous étiez mieux après l'avoir pris pendant 1 semaine. Combien de temps après le démarrage original le deuxième est-il arrivé? Combien de temps a duré votre trajet en voiture et nous conduisons? Avez-vous appris d'autres informations depuis votre publication que vous pouvez partager ou suggérer?

  2. Corinne B

    Katie, je viens de rejoindre le groupe Facebook par le commentaire ci-dessous. Vous pouvez me trouver là-bas! 🙂 mon nom commence par B. Eh bien, si vous rejoignez le groupe, je reviendrai pour vous trouver!

  3. Katie Hepburn

    Corinne, n'hésitez pas à m'envoyer un e-mail à [expurgé] Je suis dans une situation similaire.

    1. Fondation MdDS

      Katie, par notre Politique de discussion nous avons supprimé votre adresse e-mail. Nous contacterons Corinne pour vous, mais vous la trouverez peut-être dans l'un de nos groupes de soutien. Vous êtes également invités à rejoindre l'un de nos groupes. Les jeunes ont tendance à rejoindre notre groupe Facebook, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

  4. Marie Knapp

    Ce sont d'excellentes nouvelles.

    Les traitements du Dr Dai fonctionnent pour certains et pas pour d'autres. Je fais partie de ceux pour lesquels cela n'a pas fonctionné. C'est une bénédiction si cela fonctionne pour vous et une dépense très importante si ce n'est pas le cas. Cela m'a coûté 2,500 $ en 2016.
    J'ai eu des améliorations très temporaires qui ont disparu en une heure.
    J'ai lu différents rapports sur les taux de réussite, je ne sais pas lesquels sont exacts.
    Un bureau de physiothérapie VOR qui est formé en MdDS a été plus affectif pour moi avec des améliorations de plusieurs jours.

    J'ai confiance en Dr Cha's un article. Ce n'est qu'une question de temps avant qu'elle n'ait une solution.

    Je pars maintenant pour trouver un vieux manège de terrain de jeu

  5. Corinne

    Salut Mickie, je sais que c'est un article plus ancien, mais j'espère que vous pourrez toujours vous enregistrer ici. J'ai 28 ans et j'ai déclenché le MDDS après un déjeuner de 30 minutes sur un bateau amarré au port. C'était complètement terrifiant et déshabilitant. Après une semaine de symptômes, je suis allé voir mon médecin de soins primaires, qui a d'abord vérifié une infection de l'oreille. Lorsque mes oreilles avaient l'air bien et que je ne présentais aucun autre signe d'infection ou de vertige classique, elle m'a référé à un ORL. J'étais à l'ORL une semaine plus tard et le médecin a immédiatement suggéré MDDS, que j'avais déjà trouvé en ligne à ce moment-là. Elle n'était pas une experte en la matière et elle m'a référé à un spécialiste qui, selon elle, avait une expérience directe de la maladie. Cependant, mes symptômes se sont dissipés à partir de là et ont en fait disparu complètement au bout de trois semaines, avant la date du rendez-vous. J'ai fini par annuler le rendez-vous, mais je pense maintenant que j'aurais dû le garder, tant de questions et de craintes subsistent. Je suis en «rémission» depuis maintenant 6 mois, mais je ne sais pas quelles activités de mouvement constituent une menace de déclenchement possible. Je sais que les bateaux sont un non-non définitif, et les avions très probablement aussi. Mais j'ai tellement de questions sur les activités quotidiennes de mouvement. Je pensais depuis le début que les tapis de course seraient une mauvaise idée, et je vous ai vu le mentionner ici. Mais honnêtement, je n'ai même pas pensé aux machines elliptiques.

    Pouvez-vous m'aider s'il vous plaît? Avez-vous une liste de toutes les activités de motion qui ne sont pas recommandées?

    Toute cette épreuve m'a causé un stress énorme. Je n'ai que 20 ans et je ne veux pas bouger et ne pas voyager pour le reste de ma vie. Même si je suis «bien» maintenant, je me trouve toujours à la recherche de MDDS pour plus d'informations et j'ai des tangentes d'obsession à ce sujet, comme en ce moment. Et si je comprends bien, les symptômes ont plus de chances de rester plus longtemps et même de façon permanente à chaque fois qu'ils se re-déclenchent. J'ai beaucoup pleuré cette semaine en pensant à comment vais-je éviter de re-déclencher cela pour le reste de ma vie?

    1. Fondation MdDS

      Corinne, vous pourriez être intéressé par notre Conseils d'adaptation, en particulier la section Régime et exercice à mi-chemin. Honnêtement, il n'y a pas de liste d'activités recommandées / non recommandées. L'expérience de chaque personne avec MdDS est unique.

      Nous vous suggérons de rejoindre l'un de nos groupes de soutien en ligne, où vous trouverez de nombreuses personnes attentionnées qui peuvent répondre à certaines de vos questions et apaiser certaines de vos peurs. Espérons vous y voir.

      1. Corinne

        Merci de bien vouloir. Je vais certainement vérifier cela!

  6. 01mom04

    Merci d'avoir partagé votre histoire. Je suis intéressé d'en savoir plus sur le traitement de chambre que vous avez reçu. J'ai été diagnostiqué pour la première fois avec MdDS il y a 5 ans après une croisière à 35 ans. Heureusement 2 mois plus tard, je suis allé à l'ORL et il le connaissait, ce que j'ai trouvé n'est pas toujours le cas. J'ai bien répondu au diazépam et après une semaine, il était parti. Depuis, je suis de nouveau en croisière et je prends du diazépam tous les jours pendant le voyage, ce qui a considérablement aidé à réduire les symptômes. Mais maintenant, ce ne sont pas seulement les croisières qui le déclenchent pour moi. Les voyages en avion et les longs trajets en voiture là où je ne conduis pas le déclencheront. Traite actuellement avec elle d'un voyage en voiture il y a 3 semaines. Revenons à ENT la semaine prochaine. Je me demandais comment expliquez-vous aux gens ce que vous avez? Heureusement, j'ai un mari qui me soutient, mais d'autres pensent que je suis fou quand j'essaye de leur expliquer mes balançoires et mes ballades.

    1. Mickie Agee

      Je vous remercie pour vos aimables paroles. Vous et moi avons eu beaucoup de chance en ce que nous avons été diagnostiqués si tôt. Beaucoup de gens passent des années avant un diagnostic parce qu'il y a si peu de médecins qui connaissent le MdDS, même si la Marine le sait depuis les années 1790. Nous avons une fabuleuse Fondation MdDS qui travaille avec diligence pour diffuser le mot et la connaissance de cet horrible syndrome débilitant.

      La façon la plus simple dont j'ai expliqué les MdD à mes amis (dans mon cas particulier) est que je suis parti en croisière. Quand j'ai quitté le navire, mon cerveau voulait rester sur le navire. Mon cerveau voulait être en mouvement constant. Je me sentais comme si j'étais sur un radeau au milieu de l'océan, en me balançant, en me balançant et en sautillant, sans cesse. On m'a expliqué que pendant mon sommeil la nuit, le vaisseau avait en fait réinitialisé mon cerveau. Pour cette raison, la seule fois où je n'ai ressenti aucun symptôme, c'est quand je roulais en voiture. La voiture mettait mon cerveau en mouvement constant, comme il le voulait.
      Les traitements que j'ai reçus au mont. Le Sinaï avec le Dr Dai, dans sa chambre, devait le réinitialiser pour penser que j'étais de retour sur un terrain stable.

      Vous êtes très chanceux d'avoir pu faire plus de croisières sans résultats dévastateurs. J'ai été fortement encouragé à ne jamais marcher sur un autre bateau de quelque sorte que ce soit. Comme je l'ai expliqué dans mon histoire, j'ai grandi très jeune autour de l'eau et des bateaux. J'ai fait quatre croisières sans épisodes, pourquoi cela s'est produit le 5 est le mystère de MdDS.
      Les deux liens suivants expliquent les recherches du Dr Dai et son utilisation de sa chambre. Je suis maintenant en rémission de MdDS depuis septembre 2014.

      http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds

      http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full

      Je te souhaite le meilleur! Mickie Agee

      1. Simon Mason

        J'ai eu 30 ans d'expérience de navigation sur des ferries, y compris être en force 11 coups de vent et je n'ai jamais eu de problème avec. Cependant, en juin 2012, je suis descendu d'un ferry Rotterdam - Hull et j'ai eu l'impression d'être toujours en mer. Je m'attendais à ce que cela dure un jour ou deux, mais après un mois, il était toujours là. Je suis devenu inquiet car même marcher en ligne droite était difficile. J'ai passé des heures à me promener en me demandant ce qui se passait. Cela a non seulement affecté ma démarche, mais aussi mon cerveau. Comme je travaillais en tant qu'analyste de laboratoire, la précision était très importante pour moi, mais j'ai trouvé que même les tâches les plus simples me dépassaient maintenant. J'ai alors pensé où cela allait mener car je savais maintenant que j'avais le MdDS et qu'il n'y avait pas de remède. Je pensais perdre mon emploi, ma maison et tout ce pour quoi j'avais travaillé pendant 40 ans. Les pensées suicidaires ont commencé à prendre le dessus et ainsi de suite le 9 septembre 13, j'ai sauté d'un pont et j'ai été renversé par un camion de 44T. Je me suis réveillé en voiture intensive et j'ai passé 4 mois à l'hôpital, suivi de 8 mois au lit à la maison, mais les pensées suicidaires étaient toujours là car mon indemnité de maladie s'épuisait le 9 septembre 14. Au final, j'ai pu prendre sa retraite à 56 ans et rembourser mes dettes, et les pensées suicidaires se sont progressivement dissipées. Je n'avais plus de MdDS du tout et j'ai fait 4 voyages en ferry depuis et il n'est jamais revenu. Nous avons réservé une croisière en Russie l'année prochaine car je n'ai pas peur qu'elle revienne

        1. Merci, Simon, d'avoir partagé une histoire aussi personnelle avec nous. MdDS a envoyé d'autres personnes sur des chemins similaires, et nous sommes heureux que vous soyez toujours là avec nous.

          Nous encourageons tous à demander de l'aide lorsque les choses deviennent insupportables. Aux États-Unis, vous pouvez appeler le National Suicide Prevention Lifeline au 1-800-273-8255.

        2. Mickie Agee

          Simon,
          Mes pensées et mes prières vous accompagnent. Je suis tellement désolé pour tout ce que vous avez vécu, mais si reconnaissant que vous vous débrouillez si bien maintenant. Il n'y a pas de mots pour décrire cet horrible syndrome débilitant, sauf si vous en avez fait l'expérience. Comme vous, le «brouillard cérébral» a été l'un de mes pires symptômes.
          Soyez prudent lors de votre croisière. Personnellement, j'ai peur de mettre le pied sur un autre bateau et j'adore faire de la croisière.
          Prends soin de toi, Mickie Agee

  7. Angela

    Je suis descendu du Carnival Magic le dimanche 27 mars 2016. C'était ma troisième croisière de sept jours à laquelle j'avais participé. La première date de 1991. Tous les trois, je portais un patch contre le mal des transports derrière l'oreille. La deuxième croisière était l'année dernière (2015) en mars et était une croisière très calme et je n'ai connu que quelques jours d'oscillation. Cette année, lorsque je suis descendu du navire, je n'ai rien ressenti du tout dimanche, mais le lundi matin, je me suis réveillé et je suis allé dans la salle de bain. Être dans la salle de bain ainsi que sous la douche m'a causé des nausées et une sensation de vertige. Quand je suis retourné au travail mardi, alors que je rentrais chez moi, je n'ai rien tombé pendant que je conduisais. J'avais l'impression d'être un balancier qui se balançait dans le sens inverse des aiguilles d'une montre lorsque j'essayais de rester assis à mon bureau ou de rester immobile lorsque je parlais à des collègues. J'avais une sensation à l'arrière de la tête qui ressemblait à des étourdissements et une sensation de nausée presque continuellement. Je devenais étourdi en bougeant rapidement la tête, comme lorsque je conduisais et regardais par-dessus mon épaule mon angle mort, puis tournais la tête en arrière et aussi lorsque je baissais la tête comme pour couper un oignon. Je me sentais aussi complètement fatiguée et anéantie après avoir travaillé toute la journée et j'avais hâte de rentrer à la maison et de me coucher. Je suis une femme de 47 ans.
    Je pensais que cela disparaîtrait et après dix jours, j'ai googlé «toujours étourdi après dix jours de sortie du navire» et plusieurs liens se sont établis pour le syndrome de Mal de Debarquement (MdDS). Je n'en avais jamais entendu parler auparavant. J'ai été surpris de voir que cela semble affecter les femmes entre 40 et 50 de plus que toute autre population. J'ai continué à lire autant que possible. J'ai lu sur le traitement du mont Sinaï et j'ai également lu sur un homme qui avait été réparé après être allé à un concert bruyant avec sa fille et sa théorie était qu'il avait été réinitialisé après avoir dû s'adapter à la musique forte pendant une longue période. J'ai eu une idée le dimanche 10 avril. J'ai pensé à trouver un vieux manège de terrain de jeu; ceux en métal sur lesquels quelqu'un vous tourne. Je pensais que si quelqu'un me faisait tourner dans la direction opposée à ma sensation de rotation dans le sens des aiguilles d'une montre, cela pourrait peut-être réinitialiser mon équilibre. Je serai le premier à vous dire que j'ai largement dépassé mes jours de tournage sur un manège et de l'aimer ou même de rouler sur des montagnes russes, mais j'étais prêt à tout essayer si cela fonctionnait. Cet après-midi-là, mes deux fils et moi sommes allés dans un parc avec un vieux manège en métal. Je me suis mis au manège et mes fils m'ont fait tourner aussi vite que je pouvais et tout en restant capable de tenir le coup. Ils m'ont fait tourner dans le sens inverse des aiguilles d'une montre pendant environ cinq minutes d'affilée. J'ai fait une série de choses différentes avec mes yeux. Au début, j'ai regardé tout tourner autour de moi; puis je fixais mes yeux sur mon fils chaque fois que je me retournais et le voyais; puis j'ai fermé les yeux et j'ai tourné pendant quelques minutes avec eux fermés; puis mes fils m'ont arrêté et un fils a fait la fête et je l'ai regardé pendant que mon autre fils nous filait. Après environ cinq minutes de rotation, je suis descendu et je n'ai pas eu la sensation à l'arrière de la tête ni la nausée et j'ai pu marcher normalement. Cela semblait avoir fonctionné et j'étais si heureux que je me sentais si bien à ce moment-là, mais j'étais sceptique si je continuais à travailler. Eh bien, aujourd'hui, c'est le 4/20/2016 et ce n'est pas retourné. Je sais que cela semble étrange, mais cela a fonctionné pour moi, donc je voulais partager cela avec les autres. Je ne pouvais pas imaginer avoir cette sensation plus longtemps que les deux semaines que j'ai faites. Cela aurait rendu complètement fou.

    1. Mickie Agee

      Angela, votre expérience est incroyable! J'espère et prie pour que vos symptômes ne réapparaissent pas Le MdDS est vraiment l'un des syndromes les plus dévastateurs que quiconque puisse avoir. Comme vous le savez, à moins que vous ne l'ayez expérimenté, il n'y a vraiment pas de mots pour décrire à quel point il est débilitant de sentir que vous êtes constamment sur un radeau au milieu de l'océan en basculant, en se balançant et en sautillant sans soulagement. Je comprends parfaitement quand vous avez dit que vous vous seriez senti fou si vous l'aviez eu plus de deux semaines. J'ai parlé avec beaucoup de gens qui en souffrent depuis 15 à 20 ans, je ne peux même pas imaginer la frustration avec laquelle ils vivent.
      Je ne sais pas combien vous avez lu sur les traitements exacts que le Dr Dai du Mont Sinaï utilise, mais il y a des similitudes avec ce que vous avez fait sur le manège. Il vous place sur une chaise dans une chambre. Des bandes optocinétiques se reflètent sur la paroi de la chambre. Même si vous êtes immobile, vous percevez que vous vous déplacez en cercle autour de la chambre. Selon la direction dans laquelle votre corps sent qu'il bouge, les rayures vont dans la direction opposée, ce que vous avez fait sur le manège.
      Nous avons un fabuleux groupe de soutien MdDS. S'il vous arrive d'être membre, veuillez partager votre expérience. Sinon, avec votre permission, j'aimerais partager votre histoire. Qui sait, quelqu'un d'autre pourrait éventuellement avoir vos résultats! Je suis en fait souvent en contact avec le Dr Dai, j'ai reçu un e-mail de sa part hier. Je lui parlerai de ton expérience! J'adorerais savoir si vos résultats continuent. Je prie certainement qu'ils le feront. Mon meilleur conseil est de ne jamais monter sur un autre bateau. Si vous y êtes sensible, la prochaine fois vous ne pourrez peut-être pas en sortir. Croyez-moi, je ne marcherai jamais sur un autre bateau!
      Prends soin de toi, Mickie

      1. Angela

        Vous pouvez très certainement partager mon histoire. La lecture sur le traitement au mont Sinaï est ce qui m'a donné l'idée. J'espérais que le publier pourrait donner aux gens une autre option à essayer. Aujourd'hui, c'est le 24 avril 2016 et je n'ai toujours pas de symptômes après avoir tourné sur le manège. J'ai une sensation occasionnelle dans ma tête mais c'est rapide et ne me cause aucune nausée. Je pensais y retourner et essayer une fois de plus pour voir si cela ferait disparaître complètement cette occasion.

      2. Cheri Howard

        Salut Mickie
        Mon fils de 23 ans souffre depuis plus d'un an maintenant. Je n'arrive pas à comprendre comment obtenir un rendez-vous avec le Dr Dai? Toute aide que vous pourriez me donner est appréciée.
        Merci
        Cheri

        1. Mickie Agee

          Cheri,
          La Fondation MdDS a inclus toutes les informations et un lien pour envoyer un courriel à Zelinette dans son message.

          Si vous souhaitez vous faire soigner, voici les informations directes et l'adresse de l'endroit où vous obtenez votre trousse d'admission. Appelez ou envoyez un courriel à Zelinette La Paz, la coordonnatrice des patients du Dr Dai, et elle vous l'enverra par courriel. Elle est située dans un bâtiment différent, mais n'est qu'à 2 portes sur le trottoir de lui lorsque vous êtes à l'extérieur sur Madison Avenue. Elle est la personne qui organise tous les rendez-vous et répondra volontiers à des questions spécifiques.

          Zelinette La Paz, coordonnatrice des patients
          École de médecine Icahn au mont Sinaï
          Département de neurologie
          1468 Madison Avenue
          Annenberg Bldg 2e étage
          New York, NY 10029
          Téléphone: 212-241-2179
          Télécopieur: 212-987.3301
          Email: zelinette.lapaz@mssm.edu (dans le cas où Yahoo supprime une partie de l'e-mail, je le préciserai: zelinette dot lapaz à mssm dot edu)

          Faites attention et je vous prie de trouver de l'aide pour votre fils.
          Mickie Agee

      3. Angèle Chasseur

        Comment entrer en contact avec ce docteur?

        1. Fondation MdDS

          Veuillez accéder à notre répertoire professionnel en utilisant le Trouver un médecin outil et sélectionnez l'état de Géorgie.

    2. Mat

      Salut Angela,

      Il se trouve que je suis sur le même bateau de croisière que vous et que je souffre de symptômes depuis 1 mois (aujourd'hui). Mes symptômes se balancent, se balancent, se balancent, avec une pression sur mon visage et ma tête. Carnival Magic était ma troisième croisière et j'ai porté un patch toute la semaine sans aucun problème. Je n'ai eu aucun problème avec les croisières précédentes. J'ai eu du mal à comprendre dans quelle direction je vais, mais quand je fais le test de marche les yeux fermés, je tourne à droite. Après être tombé sur votre message aujourd'hui, ma femme m'a emmenée dans une cour d'école où ils ont un jouet rotatif pour une seule personne à la fois. Je lui ai fait tourner vers la gauche ou dans le sens antihoraire. J'avais les yeux ouverts puis fermés. Je ne me débrouille pas bien avec la filature car j'ai 44 ans maintenant. On dirait qu'à la fin des années 30 / au début des années 40, je suis devenu vraiment sensible au mouvement. Quoi qu'il en soit, j'ai eu beaucoup de mal avec le filage. Je ne suis pas sûr d'avoir très bien reproduit votre traitement car je ne pouvais pas avoir personne avec moi pour le tour de spin. Je suis parti en me sentant horrible. Je peux réessayer, mais à quel point pensez-vous qu'il était important d'avoir quelqu'un avec vous sur lequel vous pourriez vous concentrer? Vous êtes-vous senti malade en tournant. De plus, lorsque vous avez eu des symptômes, avez-vous des balancements? Si je reste immobile, je peux sentir mon corps bouger légèrement en avant et en arrière. En tapant cette réponse, je peux encore sentir la pression sur le côté droit de ma tête. On dirait que cela vous a immédiatement réparé et j'espérais cela, mais je ne pense pas que ce soit encore le cas.

      Je suis vraiment content que le problème soit résolu !!!

      1. Angela

        Je pense que peut-être la plus grande rotation d'un manège régulier fonctionnerait mieux que la rotation plus serrée comme vous l'avez décrit. Je ne suis pas sûr de ce que j'ai fait avec mes yeux et ma concentration a fonctionné pour moi. J'essayais juste tout ce que je pouvais penser pour essayer pendant que nous étions là-bas. Mes fils ont 19 et 14 ans et m'ont filé très vite. Oui, j'ai eu de terribles balancements. Quand j'étais au travail, j'ai dit à mes collègues que j'avais besoin de me balancer de gauche à droite et que lorsque j'essayais de rester assis, j'ai eu cette sensation dans tout l'arrière de ma tête et une sensation de nausée. Mon corps n'aimait pas rester assis et à la fin de la journée, je me sentais tellement épuisé. Et c'était difficile de me concentrer, ce qui m'a également épuisé à la fin de la journée. À partir d'aujourd'hui, mes symptômes ont toujours disparu. Je remercie le Seigneur. Comme je l'ai dit, je n'aurais pas pu imaginer continuer avec ces sentiments. Peut-être qu'une autre chose à essayer est de tourner lentement sur un manège régulier. Je n'aime pas du tout tourner et j'aurais probablement perdu mon déjeuner si j'avais fait le manège avant la croisière. Mais cela a fonctionné et je suis vraiment très reconnaissant. Je sais ce que vous ressentez et je ferais des suggestions qui sont réalisables pour essayer de voir si cela fonctionne pour vous. J'ai lu l'histoire d'un gars qui a souffert de cela et est allé à un concert bruyant avec sa fille de 17 ans et la musique forte pendant quelques heures a réinitialisé tout ce qui avait besoin d'être réinitialisé pour lui et il est parti. J'allais le faire ensuite si le manège ne fonctionnait pas.

  8. Adena Compton

    Salut Mickie, je m'excuse de ne pas avoir lu toute l'histoire parce que c'est trop gênant, mais j'ai le jist que tu es en train de récupérer! Hourra! J'ai une question…
    Avez-vous utilisé du magnésium? Que ce soit par voie intraveineuse ou transdermique?
    à

    1. Mickie Agee

      Adéna,
      Non, je n'ai pris aucune forme de magnésium. Je suis en rémission depuis 15 mois. Je donne tout le crédit de ma rémission aux prières, au Dr Gaye Cronin, à mon médecin de réadaptation vestibulaire et à mes traitements avec le Dr Dai au Mont Sinaï à New York. En fait, je suis allé en rémission au Mont Sinaï pour recevoir des traitements avec le Dr Mingjia Dai en septembre 2014.

      Meilleurs voeux, Mickie

  9. Kris

    J'ai adoré votre histoire, merci de l'avoir racontée. Je commençais à me sentir désespéré. Je n'ai pas de MdDS, j'ai des vertiges cervicaux. J'ai dû lire votre histoire jusqu'à la fin… Je tourne en petits cercles ou je me balance d'un côté à l'autre ou d'avant en arrière. Je déteste ça. Je tourne un peu la tête et je sens ce que j'appelle un whoosh. J'ai fait une thérapie vestibulaire et j'ai utilisé une carte à la maison pour faire les exercices du cou œil. J'ai constaté qu'avec la thérapie, j'ai apporté des améliorations. Mon cou me fait mal la plupart du temps et Ben Gay est mon nouvel «ami». J'en profite. J'ai aussi la fibromyalgie. J'avais des douleurs au cou et aux épaules presque tous les jours avant même que le vertige ne commence. Votre article me donne l'espoir que peut-être de mon vivant, ils trouveront un remède à ce problème. Je ne peux pas prendre de drogue, disent-ils, laissez mon cerveau faire le travail. Donc je souffre quotidiennement avec ça. Je me sens parfois inutile parce que je ne peux pas faire beaucoup de choses que j'ai faites autrefois… .. il suffit de mentir, tu as dit. J'ai aussi parfois des picotements dans le haut du dos et dans le cou. Ils ont essayé la formation de la posture ainsi que le renforcement de nombreux groupes musculaires. Je l'ai encore. Je croise les doigts… et je prie souvent pour que nous puissions tous avoir un remède contre cette horreur quelle que soit la façon dont nous la vivons. Bonne chance à vous! 🙂

    1. Mickie Agee

      Kris,
      Merci pour vos aimables commentaires concernant mon histoire. Je suis tellement désolé que tu souffres autant. Je n'avais jamais entendu parler de vertige cervical jusqu'à votre réponse. Je l'ai ensuite recherchée sur Google et j'ai été choquée par tous les symptômes et les sources de douleur qu'elle provoque. L'ESPOIR que mon thérapeute vestibulaire m'a donné qui m'a permis de continuer, c'est que lorsque vous vous améliorez, aussi petit soit-il, et que les choses commencent à changer par rapport à la thérapie, alors c'est bien. Cela signifie que les choses peuvent continuer de s'améliorer. Quand il n'y a jamais de changement, c'est alors qu'il y a plus de raisons de s'inquiéter.
      Puisque vous apportez des améliorations, cela devrait être un bon signe, et nous prierons pour que ce soit le cas!
      Plus tôt, j'ai fait des allers-retours sur les médicaments. Certains médecins ont dit de s'en passer et de laisser votre cerveau se guérir de lui-même. Mais j'ai eu un neurotologue qui m'a dit que si c'était mon cœur, vous n'hésiteriez pas à prendre des médicaments. Donc, s'il existe un médicament agissant entre votre cerveau, vos yeux et vos oreilles qui soulage votre douleur ou vos symptômes, vous ne devriez pas avoir peur de le prendre. Prenez simplement la dose recommandée par votre spécialiste. Au début, c'est à ce moment que j'ai commencé à prendre Klonopin et la gabapentine et mes symptômes ont été grandement soulagés.
      Ne perdez jamais l'espoir. Je sais que j'ai eu tellement de chance dans mon timing. Le Dr Dai venait de terminer ses recherches mais ses résultats n'avaient pas été publiés. J'ai pris rendez-vous avec lui et la semaine prochaine, ses résultats ont été publiés indiquant qu'il avait trouvé le succès avec MdDS. Comme vous le savez, mes résultats ont été incroyables et 14 mois plus tard, je suis toujours en rémission. J'étais déterminé à ne rien laisser au hasard et cela a payé.
      Je prie pour que vous aussi vous soulagiez de votre redoutable maladie. Il suffit d'un seul médecin dévoué pour trouver un remède et faire une différence dans tant de vies.
      Je prierai pour toi. J'ai certainement eu beaucoup de guerriers de prières pendant mon voyage.
      Mickie Agee

  10. Pat Meisch

    J'ai le MdDS depuis 28 ans qui a commencé à 49 ans en 1988. Je suis allé au Mont Sinaï du 28 septembre au 2 octobre 2015 et j'ai reçu les traitements du Dr Dai. Ils n'ont abouti à aucune aide pour moi.

    1. Mickie Agee

      Pat, je suis vraiment désolé que les traitements n'aient pas fonctionné pour toi. J'ai entendu dire que plus vous avez de MdDS, plus le cerveau est difficile à «réinitialiser». Personnellement, je pense que mon incroyable succès était dû au fait que je pouvais aller chez le Dr Dai exactement un an après le début et que mes symptômes étaient si élevés lorsque je suis arrivée pour des traitements. Parce que mes symptômes étaient si élevés, il a pu mesurer exactement ce que mon corps faisait pour me soigner.

      Mes pensées et mes prières vont particulièrement à vous, je ne peux pas imaginer avoir MdDS depuis 28 ans. Mais s'il vous plaît, n'abandonnez pas l'ESPOIR! Le syndrome a été reconnu dans les années 1790 et il a fallu toutes ces années pour trouver un succès dans les traitements. Il y a eu un succès considérable au cours des deux dernières années. Nous devons simplement espérer et prier pour que ce succès se poursuive et que la rémission soit «au coin de la rue» pour toutes les causes de survenue et quelle que soit la durée.

      Prend soin de toi,
      Mickie Agee

  11. Shahriza Ali

    Mickie,
    Merci d'avoir raconté votre histoire. Je suis extrêmement reconnaissant de l'avoir lu et je ne me sens plus complètement seul face à un désordre terrible. Je souffre de MdDS depuis novembre 2014 et j'ai enfin reçu mon diagnostic aujourd'hui! Mon oto-rhino-laryngologiste, le Dr Jane Lea, ici à Vancouver, au Canada, m'a suggéré d'examiner les recherches et le traitement du Dr Dai. Pouvez-vous me dire comment je peux entrer en contact avec le Dr Dai?

    Encore une fois, j'apprécie que vous ayez pris le temps et les efforts nécessaires pour partager votre histoire. Cela donne vraiment espoir et réconfort à quelqu'un comme moi. Je suis incroyablement heureux pour votre rétablissement et je prie également pour que je me réveille bientôt de ce «cauchemar».

    Merci,

    Shahriza Ali

    1. Mickie Agee

      Shahriza Ali,
      Je vous remercie pour vos aimables paroles! Je sais qu'il vous a été particulièrement difficile de passer neuf longs mois avant de recevoir un diagnostic de cet horrible syndrome débilitant. Je suis désolé que vous l'ayez, mais si heureux que vous sachiez enfin de quoi il s'agit et que vous puissiez maintenant trouver de l'aide. «Bravo» au Dr Lea pour connaître MdDS. Il est étonnant que peu de médecins connaissent ce syndrome.
      Pour contacter le Dr Dai, vous passez par son coordinateur patient:
      Zelinette La Paz, coordonnatrice des patients
      École de médecine Icahn au mont Sinaï
      Département de neurologie
      1468 Madison Avenue
      Annenberg Bldg 2e étage
      New York, NY 10029
      Téléphone: 212-241-2179
      Télécopieur: 212-987.3301
      Email: zelinette.lapaz@mssm.edu
      (Dans le cas où Yahoo supprime la fin de l'adresse e-mail comme il le fait habituellement, je vais l'épeler:
      Zelinette dot lapaz chez mssm dot edu
      Zelinette est très utile pour répondre à toutes vos questions. N'hésitez pas à l'appeler ou à lui envoyer un courriel.

      Vous trouverez peut-être très utile de rejoindre notre groupe de support MdDS. Il s'agit d'un groupe fermé uniquement à ceux qui ont du MdDS ou des membres de la famille. Vous pouvez poser des questions à ceux qui savent exactement ce que vous vivez et trouver des réponses de personnes compatissantes et bienveillantes, ou vous pouvez simplement lire les conversations qui se produisent au jour le jour. Vous ne vous sentirez pas seul avec le soutien du groupe. Pour rejoindre le groupe d'assistance Yahoo, vous pouvez envoyer un e-mail adressé à: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com

      Je suis devenu ami avec quelques Canadiens de ce groupe. On va en fait voir le Dr Dai la semaine prochaine.

      Je prierai également pour que vous vous réveilliez de ce «cauchemar» un jour prochain. Accrochez-vous à votre ESPOIR!
      Prends soin de toi, Mickie Agee

    2. Shahriza… Après 2 années horribles avec MdDS, je viens de rentrer d'une semaine de traitement avec le Dr Dai, ce qui m'a énormément aidé! Tu as raison, c'est un cauchemar, et j'ai l'impression que je viens de me réveiller.

      Le Dr Dai est un professionnel exceptionnellement dévoué et compatissant, qui personnalise le traitement en fonction du cas de chaque individu, que votre MdDS ait commencé après une croisière, ou spontanément, comme le mien. Après mon dernier traitement vendredi, mes symptômes étaient tombés à 0.5 miraculeux (sur une échelle de 1 à 10). C'est encore un peu plus élevé aujourd'hui, mais il m'a également donné accès à un programme informatique qui me permettra de simuler au moins une partie du traitement à domicile.

      Je vois ci-dessous que Mickie Agee a fourni toutes les informations dont vous avez besoin pour contacter le Dr Dai, mais je serais plus qu'heureux de répondre à toutes vos questions sur mes expériences..à Mt. Sinai, et avec mes symptômes MdDS spécifiques (et très différents). En fait, je vais écrire ici en détail sur mon histoire particulière dans les prochains jours (après que je me sois remis de ma semaine d'absence), alors j'espère que cela aidera également.

      En attendant, bonne chance,
      Lois McRoberts

      1. Mickie Agee

        Loïs,
        Je suis tellement excité que vos traitements avec le Dr Dai aient été un tel succès, surtout parce que vous étiez spontané! Si vous ne faites pas partie du groupe de support Yahoo, je souhaite vraiment que vous vous inscriviez et annonciez vos bonnes nouvelles! Cela donnera certainement tant d'espoir à tant de gens, ce qui était mon intention en partageant mon voyage. Le Dr Dai a eu beaucoup plus de succès avec les croisières, etc., et maintenant que vous avez été spontané et que le succès a été si grand, les autres ont besoin d'entendre cela. Je suis tellement ravie pour vous !!!

        Vous avez tellement raison, le Dr Dai est si compatissant et si dévoué. Il a vraiment consacré sa vie à aider les personnes atteintes de MdDS à trouver une rémission et un remède.

        Faites attention et soyez conscient des choses qui peuvent être des déclencheurs afin que vous n'ayez pas de rechute.
        Je prie pour votre succès continu!
        Mickie Agee

  12. Linda Peddle

    Je me dirigerai vers le mont Sinaï pour voir le Dr Dai fin août. Je viens de la côte Est du Canada. je voulais mentionner, selon mon comptable, qu'il s'agit de frais médicaux et donc le coût du traitement, des hôtels, des vols et des repas, est une déduction sur mon impôt sur le revenu ici au Canada. C'est peut-être la même chose aux États-Unis. Cela vaut la peine d'enquêter!

    1. Mickie Agee

      Salut Linda! L'année dernière, lorsque j'ai pu compter le mont Sinaï sur mon impôt sur le revenu ici aux États-Unis, j'ai appelé et reçu la publication concernant ce qui pouvait et ne pouvait pas être compté. On m'a dit que je pouvais compter tous les frais médicaux, le transport, y compris le kilométrage ou le vol, les taxis, etc. On m'a dit que je ne pouvais pas compter la nourriture à moins que je n'aie mangé à l'hôpital (ce que je n'ai pas fait) et je ne pouvais compter que 50 $ une nuit à l'hôtel (ce qui était une blague lorsque nous avons utilisé le tarif hospitalier le moins cher pour le mont Sinaï que nous pouvions trouver et cela allait de 250 $ à 350 $ par nuit, chaque nuit avait un prix différent.) Ajoutant cela à tous vos autres soins médicaux factures pour l'année, vous ne pouviez compter qu'un certain pourcentage en fonction de vos revenus. Je conseille à d'autres aux États-Unis de le vérifier et peut-être que vous recevrez une réponse différente et meilleure pour cette année.

      Je sais que vous ne partirez pas pour voir le Dr Dai dans peu de temps. Mes pensées et mes prières seront avec vous et j'ai hâte d'entendre votre expérience avec les traitements. Une fois aux États-Unis, appelez-moi si vous en avez l'occasion!
      Prend soin de toi,
      Mickie Agee

  13. Sharon Leyland

    Je ne sais pas comment cela fonctionne, mais si quelqu'un d'autre que Mickey va voir le Dr Dai, j'aimerais beaucoup vous parler des résultats. Moi aussi, j'envisage d'y aller. J'ai MdDS depuis 5 ans. Je prendrai mon premier vol dans 9 ans mardi et prierai que cela ne me dérange pas. Mickey a mes coordonnées et cela ne me dérange pas de les donner mais je ne suis pas sûr de devoir les publier ici. Merci à tous pour le partage.

    1. Si vous êtes membre de nos groupes de support, vous pouvez utiliser la fonction de recherche pour trouver des conversations sur le sujet. La fonction de recherche est complète uniquement lorsque vous utilisez un ordinateur (pas un appareil mobile).

      Vous pouvez partager vos informations de contact au sein des groupes, qui sont tous deux sécurisés.

      1. Terri Lièvre

        Comment rejoindre les groupes de soutien? Je pensais que c'était ça. Merci, Terri Hare

        1. Yahoo! Groupe de soutien

          Il existe deux façons de rejoindre ce groupe privé:

          1. Envoyez simplement un e-mail adressé à: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com

          2. Accédez à la page d'accueil du groupe de soutien à l'adresse http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ et cliquez sur le lien "Rejoindre ce groupe!"

          Veuillez noter qu'il y a un trait de soulignement «_» entre mdds et le support dans les adresses ci-dessus. Il s'agit d'une partie obligatoire des adresses e-mail et URL.

          Amis MdDS sur Facebook (groupe fermé)

          Gérée séparément de la page publique (facebook.com/mddsfoundation.org), la page MdDS Friends est un groupe fermé et l'accès est uniquement sur invitation.

          Pour demander une invitation au groupe fermé, vous devez avoir un profil Facebook.

          1. Connectez-vous à votre compte Facebook.

          2. Envoyer une demande d'ami

          Ces deux groupes sont gérés par la Fondation et ont pour seul but de discuter du syndrome de Mal de Débarquement et des questions connexes. Les e-mails en masse et les spams ne seront pas tolérés et les personnes qui publieront de tels articles seront bannies du groupe. Les membres des groupes ne sont en aucun cas autorisés à communiquer des adresses de membres à des tiers.

    2. Mickie

      Sharon,
      Si vous rejoignez le groupe de soutien (directions ici) Je pense que vous trouverez une multitude de soutiens et de réponses à tant de problèmes concernant MdDS. Il s'agit d'un groupe fermé afin que seules les personnes avec MdDS ou des membres de la famille puissent se joindre. Vous trouverez des gens qui sont tellement solidaires et attentionnés, et surtout ils savent exactement ce que vous vivez, car eux aussi ont le MdDS.

      Lorsque vous vous inscrivez, vous pouvez poser des questions telles que «Qui est allé voir le Dr Dai et quels ont été vos résultats?» Et ces personnes répondront, et vous pourrez rechercher d'anciens messages. De nombreuses personnes qui ont réussi quittent le groupe, mais leurs messages de réussite sont toujours là. Et ceux qui n'ont pas de succès rapportent leurs résultats. Deux personnes sont allées voir le Dr Dai la semaine dernière et ont rapporté leur succès au groupe cette semaine.

      Bonne chance dans ton vol! Même si je suis en rémission, je prends toujours une dose de mon benzo que j'ai pris après le début (ou quel que soit le médicament que vous prenez) une heure avant chaque vol pour éviter d'avoir une rechute. Prenez soin de vous et gardez votre ESPOIR! Mickie Agee

    3. Terri, une recommandation pour rejoindre le des groupes de soutien a été faite à vous et à Sharon. Si vous adhérez tous les deux, vous pouvez librement discuter de votre / vos situation (s) sans le délai imposé par la plateforme de blog.

  14. Lièvre Terri

    Salut Mickey, mon mari a trouvé ton témoignage.
    Je suis désespéré d'avoir un MdDS sévère depuis près de 6 ans et j'envisage d'aller voir le Dr Dai parce que j'ai du mal à me sevrer du clonazépam et que je n'ai pas encore assez d'argent pour suivre un traitement Plus le vôtre est le tout premier succès que j'ai entendu concernant ce traitement.
    J'ai été dans des vallées très sombres et je connaissais quelqu'un qui avait MdDS et s'est suicidé parce qu'elle ne pouvait plus faire face à ce syndrome horrible. Elle avait tout essayé en vain, mais elle ne vivait pas pour pouvoir être vue par le Dr Dai. Je n'ai pas de groupe de soutien MdDS pour le moment et je vous serais reconnaissant de bien vouloir m'envoyer un e-mail ou m'appeler au […] dès que possible votre témoignage m'a donné une lueur d'espoir pour continuer à continuer.
    Je viens de déménager en Floride depuis Hawaiii il y a cinq mois afin d'être mis en file d'attente au mont Sinaï.
    J'apprécierais tous les détails de votre expérience sur la façon dont vous vous êtes sevré de vos médicaments là où vous êtes resté à New York tout en étant traité et les détails que vous pourriez partager avec moi pour m'aider non c'est bien.
    Ma foi est la seule chose qui me soutient en ce moment.
    Bénédictions pour toi Terri Hare

    1. Mickie Agee

      Terri,
      Je suis heureux que nous ayons pu parler et j'espère avoir répondu à bon nombre de vos questions. Je suis tellement heureux que vous ayez rejoint le groupe de soutien. Étant donné que les membres du groupe sont atteints de MdDS ou sont membres de la famille, ils comprennent vraiment cet horrible syndrome débilitant auquel vous êtes confronté chaque jour. Vous les trouverez très attentionnés, solidaires et compatissants. Lorsque vous posez des questions spécifiques, nous vous contacterons pour essayer de vous aider.

      Gardez simplement votre FOI et votre ESPOIR.

      Mes pensées et mes prières sont avec vous,
      Mickie Agee

  15. Sharon Leyland

    Merci, Mickey, pour toutes les informations que vous m'avez données concernant le Dr Dai à l'hôpital Mount Sinai de Manhattan, NY. J'ai eu MdDS pendant 5 ans en novembre. Cela devient vraiment décourageant quand vous pensez que c'est incurable. Le Dr Dai a dit que j'avais une «MdDS instantanée» causée par une situation stressante et il n'a qu'un taux de guérison de 30% pour cela. La plupart des gens ont un «MdDS classique» causé par une longue promenade en voiture, en bateau, en avion ou en croisière. C'est celui que vous aviez et qui a un taux de réussite de 80%. Je suis très heureux que tu sois guéri. J'essaye d'économiser assez d'argent pour m'aventurer à New York. J'espère le voir guérir 80% des cas instantanés avant de pouvoir justifier l'énorme quantité ($$$$) du traitement. Merci encore pour votre aide.

    1. Mickie Agee

      Sharon, n'abandonne pas l'ESPOIR! Lorsque vous savez que ce syndrome existe depuis les années 1790 et que nous sommes maintenant en 2015 et ENFIN, des recherches sont en cours avec des résultats positifs. Certes, un taux de rémission plus élevé pour tous les débuts sera constaté si ces médecins dévoués reçoivent un financement et peuvent continuer à faire leurs recherches. Je suis vraiment désolé que tu souffres depuis si longtemps. Faites attention, et je prie pour que vous trouviez une rémission! Mickie Agee

    2. quentin de mauvaise humeur

      Je pense que tu fais le meilleur choix. Je suis allé me ​​faire soigner en août. c'était bien d'acquérir plus de connaissances, mais j'ai fini par dépenser 5000 $ pour le traitement et les frais d'hôtel, à court préavis. Je me sentais mieux juste après le traitement. quand je suis rentré dans ma chambre d'hôtel, le brouillard cérébral revenait. quelqu'un a-t-il eu des problèmes d'hypertension artérielle?

      1. Mickie Agee

        Quentin, je suis vraiment désolé que les traitements n'aient pas fonctionné pour vous. Avez-vous obtenu les instructions pour les traitements à domicile à essayer? Puisque vous vous sentiez mieux juste après le traitement, je me demandais si l'utilisation du traitement à domicile pouvait aider. Si vous ne les avez pas, je contacterais le Dr Dai et lui demanderais son avis sur leur utilisation. Je sais qu'il fera tout ce qu'il peut pour essayer de vous aider.

        J'ai eu des problèmes d'hypertension artérielle lorsque mes symptômes étaient élevés, avant mes traitements. J'ai toujours pensé que c'était à cause du stress extrême que causait le MdDS. Mon médecin de soins primaires m'a fait prendre des médicaments pour l'hypertension artérielle.

        Je sais que j'ai beaucoup de chance d'être en rémission depuis plus d'un an. Mes symptômes MdDS sont partis avant de quitter le mont. Sinaï. Je ne l'appelle pas guéri, car je ne pourrai jamais monter sur un autre bateau, tapis roulant, etc. Je sais qu'on m'a donné une "deuxième chance" et je n'essaierai jamais les choses qui m'ont prévenu parce que je ne prendre délibérément une chance de revivre l'horrible cauchemar de MdDS.

        Je continue de prier pour que la rémission soit trouvée pour vous tous indépendamment des débuts et de la durée.

  16. LindaS. Anglais

    Je m'appelle Linda S. English, je suis malade depuis 13 ans, la seule chose qui est différente pour moi, c'est de sonner dans mes oreilles, sans arrêt, une perte auditive, parfois j'entends, parfois je ne peux pas. la sonnerie ne s'arrête jamais, et c'est si fort. mon équilibre est si mauvais, je reste la plupart du temps chez moi. mes yeux rebondissent tout le temps, j'ai des maux de tête tout le temps, des maux d'estomac tout le temps, tellement de pression dans mes oreilles, tout le temps. On m'a dit que j'avais des ménères bilatérales. ce que j'ai lu à propos de votre histoire est très proche de ce que je vis chaque jour de ma vie. Cela a tellement changé ma vie. Il n'y a aucun endroit médical où je puisse aller qui comprend ce que j'essaie de leur dire ne va pas chez moi. Un autre membre de ma famille a eu ou a ce que j'ai, il semble que le mien est pire que quiconque. Entendre quelqu'un d'autre qui pourrait comprendre ce que je traverse, me fait savoir que je ne suis pas seul. Je devais juste répondre.

    1. Mickie Agee

      Linda, je suis vraiment désolée que vous ayez tant souffert pendant 13 ans. Je pense que la partie la plus difficile d'une maladie, en particulier une maladie invisible, est que vous avez besoin de soutien. J'ai une amie très proche qui a la maladie de Ménière et je sais à quel point elle devient malade lorsqu'elle a des épisodes. Avoir un groupe de soutien peut faire une grande différence dans votre vie. Je ne sais pas ce que j'aurais fait sans notre groupe de soutien MdDS. Nous nous élevons, nous nous encourageons mutuellement et nous pleurons les uns avec les autres. Mais nous savons que nous ne sommes pas seuls dans ce domaine. Appartenant à un groupe, nous nous rendons compte que les autres souffrent quotidiennement comme nous. Mon meilleur conseil est de rechercher VEDA, qui signifie Association des troubles vestibulaires. L'adresse Web est: Vestibular.Org. VEDA prend en charge tous les types de problèmes vestibulaires, y compris les étourdissements, l'équilibre, la maladie de Ménière, le MdDS et bien d'autres. VEDA peut vous offrir des ressources éducatives, expliquer le diagnostic et les traitements, et un moyen de trouver de l'aide et du soutien. Ils ont des groupes de soutien partout aux États-Unis et dans de nombreux autres pays. Leur numéro de téléphone est sur leur site Web et ils se feront un plaisir de vous parler et de vous diriger dans la bonne direction et de vous aider à trouver le soutien dont vous avez besoin. Vous n'êtes pas seul, il vous suffit de trouver un groupe pour vous soutenir, partager des conseils et comprendre ce que vous vivez.
      Mes pensées et mes prières seront avec vous. Mickie

  17. Tina Clark Cooke

    Je suis désolé d'apprendre que vous avez traversé tout cela. Je suis tellement content que vous vous débrouilliez si bien avec tout cela. Je vous aime les gars

    1. Mickie Agee

      Merci Tina!
      Dieu te bénisse!

  18. Bonnie Crabbs

    J'aimerais savoir plus précisément ce qui se passe dans la «chambre»? Je sais que vous avez dit que cela dépend des spécificités de chaque patient, mais pouvez-vous nous donner une idée de ce qui vous est arrivé dans la «chambre»? J'ai eu tous les symptômes de MdDS depuis novembre 2008.

    1. Mickie Agee

      Bonnie, je crois comprendre que tout ce que fait le Dr Dai est basé sur ses nombreuses années de recherche sur l'étude des patients atteints de MdDS et sa subvention de recherche. Le traitement spécifique qu'il fait avec une personne n'est pas le même pour la suivante. Ses traitements sont basés sur l'analyse du Dr Dai déterminée par les symptômes et conditions de chacun.
      Le premier jour des traitements, le Dr Dai était avec moi pendant environ 2 heures, posant des questions, évaluant mes symptômes, etc. Il m'a évalué en mesurant mes mouvements en se tenant sur une planche Wii qu'il avait adaptée pendant ses recherches. Il m'a aussi obligé à me tenir les yeux ouverts, les yeux fermés, à regarder mes mouvements, etc. Il a mis une bande sur mon poignet pour mesurer le degré de mon balancement. Il a mis tous ces calculs dans son ordinateur. Ces calculs lui ont donné un temps, une lumière, une direction et un son précis pour répondre à mes besoins.
      La chambre est un grand cylindre droit avec une chaise (pas du tout confinée). Les traitements impliquaient des bandes optocinétiques tournant selon mon symptôme spécifique qu'il traitait. Parfois, les rayures se déplaçaient verticalement, d'autres traitements, les rayures étaient horizontales. Parfois, les rayures tournaient dans le sens horaire, d'autres fois dans le sens antihoraire. Parfois, il y avait un métronome jouant d'autres fois des notes de musique de piano. Tout ce qu'il a fait était très précis selon mes besoins spécifiques qu'il a évalués. Par cela, je veux dire que le traitement de chacun dépend de ce que leur évaluation a montré à partir de ses calculs à partir de la Wii Board et de l'ordinateur.
      J'ai eu des symptômes très sévères, mais comme j'étais très sensible aux traitements (ce qui signifie que j'ai répondu rapidement), tous mes traitements ont duré moins de trois minutes. Parfois, ils ne duraient que 20 secondes. Une fois, un traitement de 30 secondes m'a fait basculer totalement dans une direction différente. C'est pourquoi il est important que les gens ne fassent pas optocinétique par eux-mêmes sans une évaluation et des instructions du médecin concernant la longueur, la direction et la vitesse.
      J'espère que ça aide. Je suis désolé que vous souffriez de symptômes de MdDS depuis tant d'années,

      1. Bonnie Crabbs

        Merci beaucoup, Mickie! Tellement heureux pour toi que tu sois tellement mieux et que la vie devient plus normale pour toi! On dirait que les traitements ont été très réussis pour vous! Je fais des exercices vestibulaires (PT) tous les jours qui m'ont vraiment aidé. Je prends également des médicaments qui aident également. En plus des symptômes de MdDS, j'ai également eu des crises de vertige. Une mécication prescrite par mon neurologue a stoppé les crises de vertige. Je n'en ai pas eu depuis plus de trois ans. J'ai toujours la sensation de basculement 24/7, mais même c'est bien mieux. Ce serait merveilleux de pouvoir me débarrasser de ces symptômes qui affectent ma perception et mon équilibre. Si seulement j'habitais plus près de New York! Il est hors de question pour moi de voler! C'est bien que les symptômes disparaissent en roulant ou en conduisant une voiture! Peut-être qu'un voyage sur la route jusqu'à New York devrait me convenir! Merci encore pour vos informations très instructives!

    2. quentin de mauvaise humeur

      u regardez le mur, ils ont des lignes qui se déplacent sur eux et balancent la tête en arrière, selon les symptômes, jusqu'à ce que le balancement disparaisse. vous pouvez le faire vous-même sur youtube. il a appelé octocinétique modifié [sic].

  19. Comme c'est excitant! Merci d'avoir partagé! J'ai moi aussi un autre problème d'équilibre qui complique le MdDS. J'ai lié à ceci sur mon blog. 🙂

    1. Mickie Agee

      Vous êtes la bienvenue Sara. Comment trouver votre blog?

  20. Phyllis

    Salut Mickie… si heureux pour toi! Je suis allé voir le Dr Dai et les traitements ont été utiles, mais j'ai toujours des balançoires, alors je reviens plus tard ce mois-ci. Je viens de déménager à Nashville si heureux que vous ayez inclus le nom de l'ORL ainsi que le thérapeute vestibulaire à Atlanta.
    Mes symptômes étaient assez sévères au début, mais beaucoup plus gérables maintenant… j'ai même parfois des heures de normalité.

    1. Mickie Agee

      Merci Phyllis! Je suis tellement content d'avoir de vos nouvelles. Nous avons notre petit groupe de soutien MdDS de trois à Nashville qui se réunit pour le déjeuner de temps en temps et parle au téléphone pour rester en contact. Nous aimerions que vous nous rejoigniez si vous le souhaitez. Je vous enverrai un courriel la prochaine fois que nous nous rencontrerons. Nous sommes un bon système de soutien les uns pour les autres. L'un des autres va également à Atlanta chez mon thérapeute vestibulaire. Bonne chance quand vous retournerez voir le Dr Dai. Il sait que je suis l'un de ses plus fervents supporters!

  21. Lisa Wilson

    Merci Mickie d'avoir partagé ton histoire. J'ai lu bon nombre de vos messages sur Yahoo et je suis tellement content pour vous. Je vais rendre visite au Dr Dai dans 3 semaines et demie, mes symptômes se sont améliorés mais sont têtus de partir. Je prie pour qu'il m'aide et je reste très positif. J'ai tellement de vie en moi et je souhaite le faire. J'ai eu cela pendant des années et je n'ai jamais su ce que c'était car il est parti après 1 semaines et n'était pas mal. Cependant, cet épisode m'a effrayé la vie et a eu un effet énorme sur ma vie.
    Que Dieu aide les chercheurs à trouver la cause et à guérir bientôt.
    Dieu te bénisse,
    Lisa

    1. Mickie Agee

      Merci Lisa! Je vous souhaite le meilleur lorsque vous allez pour des traitements avec le Dr Dai. C'est un médecin incroyable, dévoué et compatissant qui fera de son mieux pour vous aider.
      Prend soin de toi,
      Mickie

  22. Jo Ann Impasto

    Je vous remercie d'avoir encouragé certains d'entre nous. J'ai eu des MdD pendant 7 ans mais je n'ai pas de nystagme selon My ORL et le Dr Cha. J'ai 78 ans et une grande partie de votre testamony est similaire au mien sauf, Dieu merci, je peux toujours conduire mais je ne peux pas fonctionner parce que je me balance à 8-9 et j'ai tous les autres symptômes. En fait, c'est le plus long que je suis sur l'ordinateur et je suis maintenant incapable de me concentrer, je vais donc m'arrêter ici et je suis si heureux pour vous et j'espère que vous aurez une guérison complète pendant que nous attendons tous un remède miracle. Que Dieu bénisse et restez en contact avec notre groupe. J'adorerais parler avec vous mais ce sera votre choix.

    1. Mickie Agee

      Jo Ann, je suis tellement heureuse d'avoir pu vous encourager. Mon objectif est de donner de l'espoir à quelqu'un. Je serai ravi de vous parler. Envoyez-moi un e-mail et je vous donnerai mon numéro de téléphone ou vous pourrez m'envoyer le vôtre. Je vais épeler mon email car souvent Yahoo supprime automatiquement la dernière partie de notre email. C'est: mickie_agee sur yahoo.com.

      Mon nystagmus s'est considérablement amélioré, j'ai donc recommencé à conduire il y a environ 3 semaines. C'était effrayant après 18 mois, mais incroyable d'être à nouveau indépendant!

      Dieu te bénisse,
      Mickie

  23. Kim Kepner

    Merci pour ton histore.
    Je souffre de cette maladie depuis près de huit ans maintenant et après avoir lu votre histoire, cela m'a donné de l'espoir. Je vis à Atlanta, donc je connais Gaye, mais je ne les ai jamais vus. Emory a vu le Dr Tusa. J'ai suivi les articles sur le Dr Dai et je pense que maintenant, après avoir lu votre histoire, je devrais vérifier.

    1. Linda Looney

      Mickie,
      Pouvez-vous expliquer plus en détail votre traitement avec «la chambre» quant à quel type il y en a deux à Atlanta?

      1. Mickie Agee

        Linda, la chambre dont je parle est à l'hôpital Mount Sinai à New York. Cette chambre particulière est unique en son genre. Il a été développé par le Dr Mingjia Dai. Il l'a développé à travers ses recherches. Je comprends que d'autres souhaitent le reproduire. Si vous êtes membre du Amis MdDS Groupe de soutien sur Facebook, il existe des photos réelles de celui-ci. Son traitement est spécifique à chaque personne avec qui il travaille en fonction de leurs symptômes, car il évalue constamment chaque personne tout au long de ses traitements.
        Prend soin de toi,
        Mickie

        1. Linda Looney

          Merci Mickie! Ceci est encourageant pour une victime de cinq ans de MdDS. Je prévois de contacter mon neurologue, le Dr Tusa, au Centre Emory Dizzy and Imbalance et découvrir sa lecture sur ce traitement. C'est agréable d'entendre les autres bloguer leurs expériences. La plupart du temps, je suis un 5 et je prends Klonopin comme Rx par le Dr Tusa pour MdDS et pour l'anxiété par mon psychiatre. J'ai demandé à un ancien psychiatre de penser que c'était peut-être MdDS et j'ai dit que cela durerait des semaines, des mois ou des années. J'ai trouvé que le stress en fait un 8 et j'ai appris à vivre avec par la grâce de Dieu. Vous êtes tous une inspiration.

    2. Mickie Agee

      Merci Kim! Mon objectif en partageant mon histoire est de donner aux personnes atteintes de MdDS HOPE. Je suis vraiment désolé que tu souffres depuis si longtemps. Si vous contactez le Dr Dai, il vous donnera une opinion honnête quant à savoir s'il pense ou non qu'il peut vous aider.
      Mickie

      1. Bill Hazen

        Mickie, merci. Je suis l'un des bienheureux, 4-5 sur l'échelle, ne faisant que marcher, tout comme sur un immense lit d'eau, pendant 3 ans et demi, aggravant progressivement chaque mois. J'ai été en contact avec le mont. Sinai et le médecin avec qui j'ai échangé des courriels déclarent catégoriquement: «Nous guérissons MdDS». À près de 1 ans, j'avais besoin d'une confirmation car je ne veux pas commencer à faire la navette entre l'Arizona et Manhattan. Ont même été sur une croisière de 2 jours depuis le diagnostic et cela peut avoir entraîné une aggravation retardée des symptômes, mais certainement aucune immédiatement.

        Je recontacterai le mont. Sinaï et prenez des dispositions pour les voir cet automne. Merci Mickie et God Bless You pour l'espoir que vous répandez avec vos témoignages. Facture

      2. Mickie Agee

        Bill, merci beaucoup pour vos aimables paroles de mon espérance de diffusion! C'est mon intention de partager mon histoire. Je suis vraiment désolé que vous souffriez de ce syndrome horrible et invisible depuis 3 ans et demi.

        Lorsque vous recontactez Mt. Sinai, assurez-vous de demander le Dr Dai. Il est tellement compatissant et dévoué à aider chaque patient, mais il dit toujours à ses patients qu'il n'y a aucune garantie. Lorsque vous lui raconterez votre histoire de MdDS, il vous donnera une réponse honnête quant à savoir s'il pense ou non qu'il peut vous aider.

        Je vous souhaite le meilleur et que Dieu vous bénisse!

Les commentaires sont fermés.