Céleste, la femme d'un pasteur, nous a fait part de son histoire de rémissions et de rechutes et nous aimerions la partager avec vous. De 2003 à 2013, voici son histoire de cas.
Ce qui suit est quelque chose que j'ai écrit il y a plusieurs années au sujet de mes années avec MdDS. Je le partage ici parce que beaucoup ont posé des questions. À l'heure actuelle, je suis toujours en rechute qui a commencé par une vengeance en mars 2014, et bien que je n'ai pas eu de rémission complète, mes symptômes sont généralement 0-2. J'espère que cela vous sera utile. Être encouragé!
1. décembre 2003: Je suis retourné en Géorgie avec des symptômes après une croisière de 7 jours dans les Caraïbes. Diagnostiqué début 2004; des hauts et des bas pendant des mois. Je suis allé à Emory en septembre 2004 et a commencé le traitement avec Paxil, Klonopin et l'exercice. Les symptômes ont cessé en décembre 2004.
2. J'ai subi une chirurgie du dos (fusion vertébrale) en avril 2005 sans rechute. Je suis resté sans symptômes jusqu'en septembre, lorsque j'ai fait une rechute après un trajet de 30 minutes en ferry vers l'île Cumberland. J'ai remarqué des symptômes dès que j'ai marché sur le quai. Reprise de Paxil et Klonopin et la rémission est arrivée à Noël 2005.
3. Rechute suivante: juin 2007. Après 15 heures dans un bus de l'église revenant du camp dans le Maryland, j'ai remarqué les symptômes en descendant du bus. Je me suis demandé, si nous nous étions arrêtés pour la nuit et interrompu le voyage, aurais-je pu éviter cela? À cette époque, je croyais toujours que la rémission signifiait «guéri». J'ai recommencé avec Paxil et Klonopin. La rémission est venue une fois de plus, la plus longue jamais. Trois de nos 5 filles se sont mariées en 10 mois et demi, avec des mariages assez importants en avril 1, novembre 2 et mars 07… et j'ai bien fait!
4. A dû subir une arthroplastie de la hanche, novembre 2009. Avait été sans symptôme pendant près de 2 ans, mais la fatigue et le manque de sommeil dans les semaines suivant la chirurgie ont provoqué de faibles symptômes. A essayé d'obtenir des somnifères pour éloigner le MdDS mais n'a pas pu empêcher la rechute. Cette fois, Paxil et Klonopin se sont révélés inefficaces parce que, je pense, je ne pouvais pas faire de l'exercice comme j'avais besoin en raison de la chirurgie. De légers symptômes ont persisté au cours de l'année suivante et ont repris à l'automne 2010, lorsque ma mère est décédée des suites d'un AVC. Les symptômes ont semblé disparaître au cours de la nouvelle année, car j'ai pu être plus actif. J'ai pu faire de l'exercice dans une piscine, alors, ce qui était MERVEILLEUX et je le recommande.
5. Juillet 2011: Suite à des nouvelles stressantes, accompagnées d'une chaleur estivale intense, j'ai eu une autre mauvaise rechute qui a duré plusieurs mois. J'ai passé 3 mois à essayer de retirer tous les médicaments, vitamines et suppléments de mon corps, pour commencer propre. Je suis allé à mon PCP en décembre et il était prêt à prescrire ce qui m'avait le plus aidé, Neurontin. Je l'avais pris pour la douleur avant la chirurgie de la hanche et j'avais remarqué un soulagement des symptômes. En quelques semaines, les symptômes ont cessé!
6. 2012: En tant qu'exécuteur testamentaire de la succession de ma mère, j'ai été confronté à des moments très stressants et émouvants, et je me préparais aussi pour le mariage de notre fils en août. La rechute est survenue à l'automne 2012 et s'est poursuivie de légère à modérée (même si les symptômes étaient plus forts pendant les vacances) pendant la première moitié de 2013, lorsque…
7. Une autre rechute à part entière après le mariage d'une fille et les pluies de mousson en juin et juillet 2013. A dû se retirer de la course de commissaire du comté. Octobre 2013: essais de combinaisons d'herbes, y compris le ginkgo biloba, l'actée à grappes noires et la racine de valériane, dont j'ai lu qu'elles avaient été utiles à une victime.
Sept rechutes en 10 ans provoquées par le bateau, le bus, les voyages, le stress, le manque d'exercice, la fatigue… sans rime ni raison. À cette époque, 5 de nos 7 enfants se sont mariés, notre plus jeune fils a été déployé en Afghanistan et 8 de nos 9 petits-enfants sont nés. En plus d'une vie normale (je suis la femme d'un pasteur), il se passait beaucoup de choses! Mais j'ai eu des rémissions, et dans les rémissions j'ai ressenti guéri. Tellement reconnaissant, mais j'avais tendance à en faire trop quand je n'avais aucun symptôme, et je veux être plus prudent à l'avenir si le Seigneur permet une autre rémission.
Bleu céleste
50 au début
déclencheurs multiples
Oh que c'est génial Celeste d'entrer en rémission! Je souffre de MdD depuis maintenant. Sept ans sans une seule rémission. Vivre en Louisiane avec toutes les tempêtes ect. mes symptômes oscillent entre 6 et 9 chaque jour et je deviens lentement une recluse à 79 ans. Je suis veuve depuis près de 3 ans. Vivre seul dans une maison trop grande pour moi, mais après avoir vécu ici 51 ans, je suis submergé de penser à la logistique d'un changement alors que je ne peux même pas prendre de décisions simples sans mon basculement bolistique. Puisque vous êtes la femme d'un pasteur, veuillez me garder dans vos prières. J'ai souvent pensé à raconter mon histoire, mais je ne suis pas écrivain! Bonne chance! J'espère que vous avez de nombreuses et longues rémissions!
Merci d'avoir partagé votre histoire Celeste. J'ai vu la photo de toi bouchée et je me demandais si tu étais une danseuse de sabots. J'avais l'habitude de boucher la danse jusqu'à ce que j'obtienne MdDS à 50 ans en 2001.