ENFIN… UN DIAGNOSTIC! Après 10 longues années de médecins et de tests, j'ai finalement reçu un diagnostic de MdDS la semaine dernière. Aussi horrible soit-il, je suis soulagé de pouvoir enfin lui donner un nom. Je suis particulièrement reconnaissant de trouver le site Web de la Fondation MdDS.
Il y a dix ans, j'ai effectué 3 vols de 10 heures sur une période de 5 mois. Depuis, j'ai eu une fatigue extrême, accompagnée d'une sensation de balancement. Tous les professionnels de la santé que j'ai vus se sont concentrés sur le problème de la fatigue, mais pour la plupart, ils ont simplement rejeté la partie basculante du puzzle. Il y a quelques années, je viens d'accepter le diagnostic de syndrome de fatigue chronique et j'ai fait de mon mieux pour vivre avec les symptômes du MdDS.
Cependant, en novembre dernier, j'ai attrapé un rhume et le balancement a considérablement augmenté. J'ai vu mon médecin traitant et elle m'a mis sous Flonase, Sinutab et le mal des transports. La sensation de basculement a continué à s'intensifier au point que je ne pouvais pas dormir sans médicaments et ne pouvais pas faire une sieste même si j'étais / je suis extrêmement fatigué.
J'ai ensuite vu un ORL et ai subi tous les tests vestibulaires habituels, ainsi qu'une IRM de l'oreille interne et du tronc cérébral. Comme je suis sûr que c'est le cas pour beaucoup d'entre vous, tous les résultats des tests étaient normaux. J'ai été référé à un neurologue, et il l'a diagnostiqué comme MdDS, bien qu'il en savait très peu sur le trouble. Il m'a commencé à prendre de l'amitriptyline mais je ne suis pas à l'aise avec un tranquillisant en raison du risque de dépendance. Je recherche un médecin à Portland ou près de Portland, OR qui connaît très bien MdDS. Il y en a deux sur le site Web de la fondation, mais j'apprécierais vraiment d'entendre toute personne qui a eu une expérience positive avec un médecin de ma région. Merci d'avance à tous ceux qui peuvent me conseiller à ce sujet.
Anne P.
Voyage en avion
51 au début
Je suis une femme de 73 ans et je me suis en fait diagnostiquée avec MdDS quelques mois après avoir participé à ma première croisière de 7 jours en avril de cette année. Mon mari et moi avons emmené nos enfants et petits-enfants en croisière dans les Caraïbes pour célébrer notre 50e anniversaire. Après avoir fait quelques recherches en ligne, j'ai réalisé que j'avais un cas classique avec des oscillations, des balancements et des oscillations presque constants. Certains jours sont pires que d'autres et il est intéressant de noter que j'ai eu un jour il y a environ 2 mois sans aucun symptôme, mais le lendemain, c'était de retour. Après avoir consulté mon médecin généraliste, j'ai essayé quelques semaines d'acupuncture, 4 semaines de physiothérapie avec un spécialiste en réadaptation vestibulaire, le tout sans amélioration. J'ai aussi essayé 2 semaines de quelque chose appelé "Core Synchronism" fait par un ami qui est massothérapeute. Cela n'a pas non plus aidé du tout. Cela fait maintenant presque 6 mois que nous sommes descendus du navire. Je suis tout le temps épuisé. Comme je le dis à tout le monde, cette «condition» ne m'empêche pas de faire ce que j'ai besoin de faire ou ce que je veux faire, mais c'est terriblement ennuyeux et frustrant.
Sharon, vous voudrez peut-être rejoindre l'un de nos groupes d'assistance en ligne. Vous trouverez beaucoup de gens attentionnés avec des expériences similaires et une vraie compréhension. https://mddsfoundation.org/support/
aider tout cela me fait peur de faire ma première croisière avec ma famille et mes amis, les enfants peuvent-ils obtenir cela. Parfois aussi je me déséquilibre en déplaçant simplement ma tête vers le visage et parfois cela prend un jour ou deux pour aller mieux.
https://northwestfunctionalneurology.com/
Premier médecin qui m'a vraiment expliqué MdDS. Recommande fortement.
Adelle, pouvez-vous élaborer, s'il vous plaît?
La publication du commentaire ci-dessus n'est pas une approbation de la Fondation MdDS.
Quelqu'un est-il allé au mont Sanai pour le traitement du MDDS?
Robin, si vous n'êtes pas déjà membre, nous vous recommandons de rejoindre l'un de nos Groupes de soutien, où vous pouvez utiliser la fonction de recherche pour voir ce qui a été discuté en ce qui concerne l'intervention au mont. Sinaï. Vous devez être sur un ordinateur (ou utiliser un navigateur comme Safari sur une tablette ou un téléphone) pour que la fonction de recherche fonctionne correctement. Il y a littéralement des milliers de messages dans les archives du groupe de soutien, et bien sûr, vous pouvez poser des questions destinées à ceux qui sont allés au mont. Sinaï.
Je berce depuis environ 15 mois… pas après une croisière ou un vol mais après 6 mois de marche déséquilibrée avec une mauvaise cheville gauche, portant une botte ou une orthèse; puis ayant pincé les nerfs rachidiens en raison d'une hernie discale lombaire, je ne pouvais pas me tenir droit. On m'a assuré que cela fonctionnerait après une fusion vertébrale majeure à plusieurs niveaux et un remplacement de disque. (J'ai subi une énorme opération le 12 décembre 2014.) Cela a corrigé la sciatique et la lombalgie mais pas le basculement.
J'ai maintenant fait 5 mois de PT vestibulaire et j'ai été chez un médecin spécialiste de l'audition et de l'équilibre local, j'ai eu de nombreux tests vestibulaires et aucune amélioration. Je sais que ce doit être MdDS mais personne n'est d'accord car il n'a pas démarré en croisière ou en vol. Ensuite, je vois un neurologue / spécialiste vestibulaire au centre CU Med Sciences à Denver en octobre.J'espère qu'elle m'écoutera et peut-être me référera au mont. Sinai Med School où ils ont du succès… pas que mon assurance paie. J'ai presque 71 ans!
Martha, si vous souhaitez apporter un brochure d'information sur MdDS à votre rendez-vous, veuillez écrire à la Fondation en nous indiquant le nombre de brochures que vous souhaitez et votre adresse postale. Contactez-nous via notre site Web à http://www.mddsfoundation.org/contact/ et nous ne manquerons pas de recevoir votre demande.
Si vous cherchez un Dr dans la région de Portland, OR… Le Dr Jeffrey Brown est un neurologue vestibulaire que je vois pour MdDs par Legacy. Je prends quotidiennement une très faible dose de Valium afin de fonctionner ainsi qu'un médicament préventif contre la migraine. La physiothérapie vestibulaire a beaucoup aidé avec mes problèmes d'équilibre, mais au-delà de cela, il ne semble y avoir aucune autre aide disponible ici.
Martha, je vous recommande fortement de prendre le brochure- c'est ainsi que j'ai eu mon diagnostic.
Merci pour votre réponse, Kimberly. J'ai parlé à l'infirmière du Dr Brown et elle a dit que le Dr Brown mettait peut-être sur pied le même programme de traitement que le Dr Dai - entendu quoi que ce soit? Merci… .Anne
Salut Anne
Je ne suis pas de votre région, donc je ne peux pas aider avec le Dr Dans votre région, mais je suis actuellement prêt pour un traitement au mt siani en novembre prochain. J'ai eu des problèmes avec les mdds pendant près d'un an après une croisière de 1 jours. En janvier, mon neurologue m'a mis sous pristiq et après environ deux mois, je suis passé à Effexor. J'ai pris cela pendant environ 7 mois et je ne pouvais supporter aucun d'eux. Ils m'ont ensuite donné de l'amitriptyline mais je ne l'ai pas pris car je ne pouvais pas supporter l'idée de refaire les retraits. J'ai vu un ent en mai et on m'a donné du Valium à utiliser au besoin et cela semble être utile. Même si je n'ai pas encore eu de traitement chez mt siani, je peux vous dire qu'en discutant avec eux, il est évident qu'ils connaissent très bien les mdds. Le simple fait de leur parler m'a donné plus d'espoir que n'importe quel docteur que j'ai vu dans ma région. Si vous n'avez lu aucune de leurs recherches, je vous recommande de le faire. Si cela ressemble à quelque chose qui vous intéresse, je suggérerais de planifier dès que possible car ils sont très sauvegardés; J'ai appelé en avril et le premier appt disponible était novembre. Bonne chance à vous!
Je souffre de cette maladie depuis environ 15 ans maintenant et je n'ai toujours pas été diagnostiquée officiellement. Le test seul me frappe pour une boucle et je me retrouve aux urgences. Je fais de mon mieux pour gérer ma vie au jour le jour et j'espère que mes symptômes ne s'élèveront pas à un niveau débilitant. Pendant que j'écris ceci, j'écoute Cathy Helowicz à la radio et je peux sentir sa douleur. Chaque jour, je suis à la merci de cette maladie et je ne sais jamais comment je vais me sentir. Merci, Susan
Je me souviens à quel point j'étais excité de pouvoir enfin obtenir un diagnostic! Mon excitation a été assez courte, car j'ai réalisé qu'il n'y avait pas de remède et que les options de traitement étaient limitées. Je prends le Klonopin, je n'ai vraiment pas le choix; à tout le moins, cela réduit l'anxiété associée à ce terrible syndrome. J'ai été diagnostiqué il y a environ deux ans par un neuro / otologue, et il a prescrit le Klonopin à ce moment-là. Mon conseil est, si votre médecin vous prescrit un médicament qui vous aide, prenez-le et essayez de ne pas vous inquiéter qu'il crée une accoutumance. À ce stade, sans véritable espoir de guérison, nous devons faire ce que nous pouvons pour garder notre raison en essayant de faire face à la sensation de balancement, de balancement, de balancement et de la sensation de marcher sur un trampoline. Mes meilleurs vœux à vous.
Judy, merci beaucoup pour vos encouragements. Puis-je vous demander depuis combien de temps vous prenez Klonopin et à quelle dose? Merci - Anne
Anne, nous ne publions pas de dosages sur le blog. Ils sont parfois abordés dans notre Groupes de soutien, comme expériences personnelles. Pour des conseils médicaux, veuillez consulter votre médecin.
Je viens de réaliser que je n'étais pas clair dans mon histoire de cas initiale publiée le 16 juillet. Je prends l'Amitriptyline (un antidépresseur) prescrit par le neurologue parce qu'il a apparemment été quelque peu utile pour certains patients atteints de MdDS. Cependant, je suis mal à l'aise de prendre un médicament anti-anxiété tel que le valium ou la klonopin en raison de problèmes de dépendance. Je voulais juste clarifier… merci, Anne
Anne a été invitée à rejoindre l'un de nos Groupes de soutien où des expériences personnelles et des recommandations peuvent être partagées mais si vous avez une recommandation pour elle, veuillez laisser un commentaire ci-dessous. Merci