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août 25^th, 2003 était le jour où temporairement toujours changé ma vie. Du moins, c'est ce que le médecin du général de San Francisco a pensé: «temporaire». Qui aurait pensé qu'une simple promenade en bateau dans l'océan Pacifique vers le désormais touristique Alcatraz, un endroit où les espoirs et les rêves allaient mourir, serait un endroit le mien les espoirs et les rêves sont morts. J'essayais juste de célébrer ma jeunesse en tant qu'homme de 23 ans qui avait juste se sont mariés et ont voulu voir un peu d'histoire. Mais, comme le destin l'aurait voulu, une maladie invisible avait d'autres plans pour moi ce jour-là.

Je me suis réveillé comme n'importe quel autre matin lorsque vous êtes en vacances - j'étais brillant, joyeux et motivé pour voir ce que la journée m'avait réservé. Mais sur mon chemin vers la salle de bain, quelque chose s'est senti «pas». Pourquoi le sol avait-il l'impression d'être fait d'un rembourrage en mousse coussinée? Pourquoi avais-je l'impression de marcher sur un trampoline? Pourquoi me balançais-je légèrement, cherchant quelque chose de sûr à saisir? je était à San Francisco… était-ce un tremblement de terre? Sans y penser, et peut-être que mon esprit me joue des tours de la côte ouest, je me suis habillé et j'ai réveillé ma femme. Je n'ai même pas mentionné la sensation que je ressentais. Je voulais juste une bonne journée.

Alors que nous naviguions à travers la ville, en prenant le déjeuner et en voyant quelques sites touristiques, nous nous sommes assis sur une crête herbeuse et nous avons juste parlé - nous imprégnant de la beauté de la journée. Je ne pouvais tout simplement plus retenir mes inquiétudes concernant mon «brouillard cérébral» et mon «balancement corporel». Je lui ai dit ce que je ressentais et je lui ai dit que quelque chose n'allait pas. Elle, étant la personne concernée qu'elle était, m'a immédiatement emmenée à l'hôpital. Là, j'ai reçu un diagnostic rapide de labrynthite! Assez simple. Prenez la méclizine pour le mouvement et tout ira bien dans une semaine! «Cela passera», ont-ils dit.

Rien n'aurait pu être plus loin de la vérité.

J'ai maintenant 36 ans, et nous sommes en 2015, et je souffre toujours du syndrome du Mal de Débarquement ou MdDS, comme on l'appelle communément au sein de notre communauté de malades. Au cours des 13 dernières années, j'ai passé à peu près tous les tests et vu à peu près tous les médecins que cette planète a à m'offrir. Et bien que j'apprécie les médecins en général, la plupart d'entre eux n'avaient aucune idée de ce dont je parlais, ni ne m'ont donné tout espérons travailler avec.

Pendant les premières années après mon retour de mon voyage à San Francisco, j'ai vécu dans la peur. J'ai vécu dans le désespoir. J'ai vécu avec l'incertitude de ce que j'avais même. J'avais peur. J'étais faché. J'étais seul… je perdais la tête. Pas vraiment. j'étais Perdant. Ma. Esprit. Une fois, pendant ces premières années, j'ai eu une dépression mentale dans mon salon. Ma femme a eu peur de mon comportement. J'avais sérieusement pensé à tout mettre fin. Je ne pouvais plus être sur ce «bateau». Alors, craignant ma conduite instable, elle m'a emmené à l'hôpital où ils m'ont suffisamment calmé pour me calmer.

C'était effrayant.

Il y a un dicton que j'ai repris une fois qui disait: "Si vous n'avez pas votre santé, rien d'autre n'a d'importance." Jamais de ma vie je n'avais pensé à quelque chose comme ça avant d'avoir affaire à MdDS. Rien d'autre fait question à ce moment-là. Trouver un diagnostic et un traitement était tout aussi important pour moi que de respirer. Et c'est là que la télévision est arrivée. Je feuilletais les chaînes et une émission intitulée «La femme qui n'arrêterait pas de basculer» a été lancée. En un mot, cette émission de télévision a changé ma vie… encore une fois. Je savais littéralement ce que j'avais en regardant cette femme partager son histoire. Ce c'est ce que j'avais. Peu de temps après cette émission, j'ai été conduit sur Internet, où, et pas un petit miracle, j'ai trouvé le site Web mddsfoundation.org. Tout, je veux dire beaucoup à a commencé à avoir un sens. J'ai trouvé un médecin MdDS à l'extérieur de Philadelphie que j'ai réussi à voir. J'ai découvert que je n'étais pas le seul à avoir cette terrible affliction. J'ai lu de nombreuses autres histoires de personnes comme moi qui portaient ce fardeau de peur et d'incertitude.

J'ai trouvé du réconfort.

À cette époque, ma femme et moi avons eu notre premier enfant, un garçon nommé Cameron. Il ne saura jamais complètement l'étincelle qu'il m'a fournie - la motivation qu'il m'a inculquée vouloir vivre, même à travers cette condition débilitante que j'avais. J'avais besoin de vivre et de vivre de mon mieux… pour lui. Je devais être papa maintenant, et j'aimais le fait que je l'étais.

J'avais un but.

J'ai établi des liens avec mes collègues MdDSers et j'ai découvert les différents médicaments utilisés par d'autres, ainsi que les remèdes homéopathiques pour réduire les symptômes. Grâce au partage d'informations vitales, j'ai découvert un médecin de l'UCLA, le Dr Cha, et un autre médecin de New York, le Dr Dai, qui sont des pionniers de la recherche et des essais pour trouver un remède. Elles sont présenter des médecins qui consacrent leur métier et leur pratique à ma maladie - une maladie invisible, rare et sous-financée. J'avais de vrais êtres humains qui se souciaient et voulu aider.

J'ai découvert l'espoir.

En 2010, ma belle fille, Aubrey Shea est née, faisant grandir notre famille et revigorant ma joie de vivre, malgré la bataille quotidienne avec laquelle j'ai lutté. Mes enfants, ma femme, mes amis, ces médecins et ma communauté MdDS nouvellement établie m'ont donné bats toi pour briser la solitude. Ils m'ont donné bats toi pour dire à MdDS qu'il n'allait pas me battre. Et c'est ce que c'est - c'est un combat. Je ne vis plus de semaine en semaine ou d'année en année. Je vis au jour le jour. Je me réveille, je vais à la salle de bain comme je l'ai fait il y a 13 ans avec le sol qui vacille et mes pieds rebondissent, mais la différence maintenant c'est que je sais ce que j'ai, Je sais Ce que je dois faire, et je sais je ne suis pas seul.

Mon conseil à vous, la victime, est de trouver votre but. Trouvez ce qui vous donne envie de combattre cela. C'est peut-être vos enfants? C'est peut-être tes amis? C'est peut-être ta carrière? Le fait est que nous avons tellement plus d’informations qu’en 2003. Nous avons tellement plus de gens qui se battent pour nous. Il y a des raisons de vivre avec cela et de ne pas abandonner. Choisissez quelque chose qui vous passionne et bats toi pour ça. Il y a plusieurs années, j'ai puisé dans ce que j'aime faire, qui est l'écriture, et j'ai publié un livre. Je continue d'écrire et de parler aux écoles et aux enfants. J'ai trouvé ma passion.

MdDS peut être invisible, mais nous pouvons voir très clairement les effets qu'il a sur nous. Ne soyez pas seul. Si vous vous sentez mal, parlez-en à quelqu'un. Ne le gardez pas dedans. Les étrangers ne savent pas ce que nous ressentons en fonction de notre apparence. Demander de l'aide. Cherchez votre but. Si vous vous sentez mieux, même un tout petit peu, lors de votre journée la plus sombre, vous gagnez le bats toi.

Tu n'es plus seul.

Stéphane Kozan

Vous pouvez voir le travail de Stephen en tant qu'écrivain sur son site Web. www.stephenkozan.com