À l'intérieur, c'est un cauchemar, mais je suis un guerrier, tous les jours.

BG

Je suis une femme de 37 ans, vivant en Floride. 2006 était la première fois que j'éprouvais cette sensation de ce que j'ai appelé le «vertige». À l'époque, je travaillais dans un emploi où mon niveau de stress était très élevé. Je me souviens avoir eu ces symptômes pendant environ une semaine et je prévoyais de partir en vacances cette semaine-là (en particulier en croisière). Je me souviens avoir pensé: «Comment vais-je partir en croisière avec déjà le vertige?» Et voilà, j'ai remarqué que mes symptômes avaient disparu juste avant la croisière. Avec cela, je me suis convaincu que ces symptômes étaient tous liés au stress.

Quelques mois après, j'ai quitté cet emploi pour aller à l'école d'infirmières. Je n'ai plus jamais ressenti de symptômes avant d'avoir terminé mes études d'infirmières et de me préparer à prendre mes conseils. Je me souviens avoir pensé: "Oh mon Dieu, le stress est à l'origine de ces étourdissements / vertiges." Je l'ai appelé vertige parce que ma mère avait reçu un diagnostic de vertige et c'est ce qu'elle m'a diagnostiqué :). Je me souviens d'avoir eu du mal à étudier en ligne et de me sentir incapable de me concentrer. Les symptômes ont disparu quelques jours après avoir passé mon examen de la planche et j'ai découvert que j'avais réussi, ce qui me porte à nouveau à croire que mes symptômes étaient liés au stress. Par la suite, ces symptômes se sont produits à quelques reprises pendant 1 à 2 semaines à la fois.

À une occasion, j'avais de graves maux de tête / migraines accompagnés de symptômes «étourdis» et j'ai été sans travail pendant 3 semaines. À mon retour au travail, Employee Health m'a recommandé de consulter un spécialiste ORL / ​​Équilibre pour mes symptômes de «vertiges / vertiges». Plusieurs tests d'équilibre ont été effectués (pendant une période où je n'avais aucun symptôme). La seule conclusion que mon ORL pourrait trouver est que j'ai peut-être des dommages à l'oreille interne (je n'ai jamais eu de problèmes d'oreille ou de traumatisme de ma vie). Il m'a prescrit du clonazépam, que j'ai enlevé et utilisé depuis 2009. Même avec le médicament, j'ai toujours des symptômes de balancement, surtout après avoir pris des croisières ou des vols. Il a duré jusqu'à 5-6 semaines à la fois, puis devient très doux. Mon médecin m'a suggéré d'augmenter ma dose. Ma peur est l'utilisation d'une benzodiazépine pour le reste de ma vie. J'ai essayé de faire des recherches sur la médecine alternative, mais tout indique d'aider à atténuer les «symptômes de nausées, de vomissements et d'étourdissements».

En faisant mes recherches, j'ai entendu parler de MdDS et j'étais sûr que c'était mon diagnostic, mais mon ORL n'a jamais été confirmé. Mon neurologue qui me soigne pour mes maux de tête et mes migraines (et qui est au courant de MdDS) convient que mes symptômes sont similaires à ceux de MdDS. J'ai des symptômes de balancement, de balancement, d'anxiété (tachycardie), de difficultés de concentration et même de maladresse.

Écouter un entretien cela a été fait en juillet avec Cathy H. a fait couler tant de lumière et même des larmes. Moi aussi, je sais ce que ça fait de voir les gens vous regarder comme si «vous avez l'air parfaitement bien», mais à l'intérieur, c'est un cauchemar. J'entends des gens dire: «Comment pouvez-vous avoir le vertige et conduire?» Eh bien, tout cela a du sens maintenant!

En tant qu'infirmière autorisée, c'est une maladie très débilitante à traiter. Je me retrouve à rentrer du travail et à tomber au sol avec tellement d'épuisement et en pleurant juste mes globes oculaires. Oh et sans parler de l'idée de vouloir m'endormir rapidement pour me sortir de mon agonie.

Merci de m'avoir permis de partager mon histoire. En tant que patient et infirmière, j'ai l'intention de faire passer le mot et de plaider, de m'impliquer de toutes les manières possibles.

Betty G.
Guerrier MdDS

Conseil utile de la Fondation MdDS:

Si vous n'avez pas encore reçu de diagnostic de MdDS, évitez d'utiliser le mot «étourdi» lorsque vous consultez votre médecin. Dites-leur plutôt que vous avez l'impression d'être sur un bateau, de marcher sur un trampoline ou un matelas, une traction gravitationnelle… ou toute autre sensation de mouvement que vous ressentez.

Vous pouvez également être intéressé par:
Symptômes du syndrome de Mal de Débarquement
Prise en charge du syndrome du Mal de Débarquement

25 commentaires

Politique de discussion
  1. K. Torres

    Salut Betty, j'espère que tu vas mieux
    Je suis vraiment content que vous ayez partagé votre histoire, j'ai trouvé beaucoup de similitudes avec cela.
    Je suis une étudiante de deuxième année en sciences infirmières et on m'a diagnostiqué des migraines et des céphalées de tension, mais j'ai également eu des épisodes de ce qui semble être des mdds et je ne sais vraiment plus quoi faire de moi-même. Faire face à cela est un cauchemar absolu. Des conseils pour y faire face?

  2. Annie

    J'ai la même lourdeur et cela m'a même parfois fait trébucher parce que je n'avais pas assez soulevé mes pieds du sol! J'ai fait une croisière il y a plus de deux semaines et je suis toujours en désordre. Cela rend la vie assez difficile.

    1. Fondation MdDS

      Annie, tu es infirmière aussi? Si vous souhaitez que des brochures éducatives vous indiquent où vous travaillez, elles sont gratuites en écrivant à brochures@mddsfoundation.org. Si vous souhaitez rejoindre l'un des nos groupes de support en ligne, nous avons deux. Vous trouverez de nombreuses personnes attentionnées du monde entier.

  3. dupes

    Je pense que j'ai le même trouble .. Ça va et vient genre de chose. Je l'ai remarqué pour la première fois en 2015 .. Je suis revenu en 2016 .. Je suis parti et il est de retour. Je me sens mal à l'aise, déséquilibre, vertiges, balancement, comme si je voulais tomber. Je prie pour que lorsque je me réveillerai le lendemain matin, cela se fasse à cause du repos. En fait, cela me cause de l'insomnie .. Je la sens plus dans la voiture..J'ai parfois la nausée

  4. Elna Maherisoa

    Moi aussi, je rencontre le même problème, mais le mien s'accompagne d'un son continu dans mes oreilles ou ma tête. Expérience triste

    ????

    1. Ramil

      Evidemment c'est Vertigo ..

      1. Fondation MdDS

        Ramil, les personnes atteintes de MdDS ressentent une sensation de balancement ou de balancement. Il est différent du vertige qui provoque la rotation. Vous pouvez être intéressé par cette page, qui décrit des Signes de MdDS.

  5. Ramil

    Salut! Je souffre durement de la même manière que vous souffrez .. Travaillant seul en Arabie Saoudite, j'ai eu ce truc Vertige, Hypertension, RGO, Anxiété, Thyroïdie et Attaque de Panique .. Je savais que le stress et la dépression étaient les principaux coupables déclenchant ces choses simultanément .. Je me suis déjà éloigné des graisses, des viandes, de la caféine, des laiteries, des bonbons et des aliments salés, mais ces choses vont et viennent involontairement .. J'ai même arrêté de fumer .. Je me sens vraiment mal et chaque jour est un cauchemar .. Je ne pense qu'à mon ma femme et mes enfants me maintiennent en vie jusqu'à maintenant .. Seigneur, aie pitié de moi!

    1. Fondation MdDS

      Ramil, tu n'es pas seul. Notre Groupe d'amis MdDS sur Facebook compte des membres de près de 60 pays. Beaucoup sont parents, comme vous. Rejoignez-nous et ils partageront leurs meilleurs conseils.

    2. Kathy Miller

      Seigneur, aie pitié de TOUS ceux d'entre nous qui ont MdDS. C'est en effet un cauchemar débilitant.

  6. en jean

    Salut Pauline (c'est le nom de ma tante).
    Lisez votre commentaire sur le site du blog de MDS et du Dr Hain à Chicago. Je voulais juste savoir si vous aviez suivi son plan de traitement ou non et si vous aviez réussi quel succès?
    Je crois que c'est ce que j'ai. J'ai près de 90% des symptômes du syndrome de débarquement mal mais j'habite dans le sud de la Floride et personne que j'ai vu n'en a jamais entendu parler ou ne sait quoi faire. Et j'ai vu tous les spécialistes auxquels vous pouvez penser, des neurologues aux chirurgiens en passant par les ORL, les orthopédistes, les neuro-ophtalmologistes et les thérapeutes vestibulaires, etc. cauchemar!!!

    1. Tas

      Je suis le plus étrange. Avoir tous les symptômes avec l'ajout de la lourdeur du bas du corps. Parfois l'impression d'être descendu à travers le sol, la rue. Appréciez les informations de la clinique à Chicago. Prévoyez de contacter. Merci.

      1. Fondation MdDS

        Tas, êtes-vous membre de l'un de nos groupes de support en ligne? Nous recommandons le Groupe d'amis MdDS sur Facebook. Vous pourrez rechercher dans les conversations passées concernant Chicago et participer à des conversations actives avec d'autres utilisateurs de MdDS.

  7. Kelly

    Bonjour,
    Je viens d'Australie et je souffre de stress depuis quelques mois. J'ai également fait une croisière et mon ent diagnostique aujourd'hui que j'ai des mdds. Je n'ai pas le balancement ou le balancement persistant, bien que les choses penchent vers la gauche, c'est-à-dire que je me balançais depuis environ trois semaines, mais j'ai été terriblement stressé aussi! Les sols et les meubles… Ils semblent inclinés vers la gauche d'un degré… Est-ce que quelqu'un d'autre a ressenti cela?
    Je continue de consulter des documents et de passer des tests ... J'ai l'impression que ma vie va être ennuyeuse maintenant que je ne peux plus voyager ...
    Je me sens très triste. 🙁

    1. Kelly, vous pouvez trouver l'adhésion à l'un de nos en ligne Groupes de soutien utile. Les membres peuvent parcourir et consulter les archives des messages et, bien sûr, poster des questions. Nos nombreux membres ont une grande variété d'expériences et de conseils à offrir. Les liens pour rejoindre l'un ou l'autre groupe sont au bas de cette page.

      1. en jean

        Veuillez lire mon commentaire sous le post de Kirsten en référence à ce qui se passe avec moi et si la fondation MDDs peut m'offrir de l'aide, je l'apprécierais grandement. Je souffre de ce trouble depuis 15 ans et j'ai désespérément besoin d'aide. Je n'ai jamais reçu de diagnostic de syndrome de mal debarquement, mais je sens que je peux me diagnostiquer moi-même car j'ai tous les symptômes que tout le monde semble avoir et qui ont ce trouble. Surtout que tous les Drs. que j'ai vus, qui sont trop nombreux pour ne pas être mentionnés, n'ont jamais pu diagnostiquer ce qui ne va pas chez moi. Toute aide que vous pourriez offrir serait très appréciée merci.
        en jean

        1. Jean, avez-vous demandé à devenir membre de l'un de nos sites en ligne Groupes de soutien? En tant que membre, vous pouvez parcourir et consulter les archives des messages et poster des questions. Les liens pour rejoindre l'un ou l'autre groupe sont au bas de cette page. L'utilisation d'un ordinateur de bureau ou portable est recommandée.

          1. en jean

            Je pense que j'ai peut-être demandé l'adhésion, mais je trouve très difficile de rester sur l'ordinateur et de lire tous les différents commentaires et blogs. Je ne peux rester sur l'ordinateur que 10 à 15 minutes à la fois, puis je commence à avoir des vertiges, j'ai mal aux yeux et j'ai mal à la tête et je dois m'arrêter, il est donc très difficile pour moi de faire trop de recherches sur l'ordinateur.

          2. Compréhensible. Les groupes de soutien sont réservés aux personnes souffrant de MdDS, de sorte que la discussion se concentre sur des sujets spécifiques au MdDS. Si vous avez des questions, vous y obtiendrez les meilleures réponses.

  8. Linda

    Je viens de rencontrer le Dr T. Hain à la Chicago Dizziness and Hearing Clinic ... Ils essaient un nouveau traitement qui a réussi dans une clinique de New York ... Je n'ai pas tous les détails mais il est bien publié et très encourageant. Je voulais juste faire connaître son nom comme une ressource prometteuse. J'ai eu Mdds fotr il y a environ un an maintenant et j'ai bon espoir qu'il puisse m'aider. Linda

    1. Pauline

      Salut Linda. Je souffre de MdDS depuis juillet 2015 et je dois recevoir le traitement protocolaire à la clinique du Dr Hain ce printemps. Avez-vous suivi ce traitement ou avez-vous parlé à quelqu'un qui a suivi le traitement?

    2. valentina

      Ciao Linda, hai avuto mdds per un anno, ma oggi come stai? stai meglio? Io sono una donna italiana disperata. Ho girato medici ma in Italia sembra che nessuno faccia diagnosi di mdds, di cui credo davvero di soffrie (nonostante non abbia fatto crociere o voli prima di iniziare a soffrire). Sono disposta a volare oltre oceano se solo sapessi che i medici che ti hanno seguito potrebbero fare qualcosa per me. Valentina

      Traduction fournie par Google:
      Salut Linda, tu as des mdds depuis un an, mais aujourd'hui comment ça va? tu te sens mieux? Je suis une Italienne désespérée. Je me suis tourné vers les médecins mais en Italie, il semble que personne ne diagnostique des mdds, ce que je ressens vraiment à propos de la souffrance (même si je n'ai pas navigué ou volé avant de commencer à souffrir). Je suis prêt à survoler l'océan si je sais seulement que les médecins qui vous ont suivi pourraient faire quelque chose pour moi. Valentina

  9. Monica

    Merci d'avoir partagé votre histoire, Betty.
    Mon MdDS a été déclenché par un seul épisode de vertige (BPPV) en mars 2014. Cela a été un long processus de nombreux rendez-vous, tests et évaluations chez le médecin pour écarter tout le reste. MdDS est un tel mystère. Je vous remercie d'être un défenseur et de faire passer le mot. Vous avez raison, c'est très épuisant. Je ne peux qu'imaginer ce que cela doit être d'avoir un travail aussi exigeant en tant qu'infirmière autorisée avec ce trouble. Je vous salue profondément!
    Je suis d'accord avec le commentaire de Margaret, la méditation est un must pour moi. Je trouve que prendre le temps de calmer mon esprit, de reposer mes yeux et de ressentir n'importe quel degré d'immobilité m'aide tout au long de ma journée. Alors que je continue d'essayer différents remèdes (naturels) tels que l'acupuncture et le massage crânio-sacré, la méditation est toujours disponible pour moi, même pendant 5 minutes en attendant dans le cabinet du médecin.
    Qu'un remède soit trouvé. En attendant, pratiquez l'auto-compassion aussi souvent que possible.

  10. Kristin

    Hé Betty! J'ai bien aimé lire votre article et mon mari ressent votre douleur. Il a les mêmes symptômes depuis environ 3 mois. Où habitez-vous en Floride? Nous vivons à West Palm Beach, en Floride, et nous n'avons trouvé aucune chance avec les neurologues qui ont de l'expérience avec le MdDS.

  11. margaret

    Betty !

    J'ai pratiquement la même histoire. J'étais très stressé et suis allé sur un bateau (voilier) pendant une semaine. Quand je suis descendu du bateau, je ne suis vraiment pas descendu du bateau. Je suis allé à deux ORL, j'ai eu une IRM, mes yeux vérifiés, mes oreilles vérifiées, mes allergies vérifiées et rien n'y fait. J'ai suivi une thérapie vestibulaire et cela m'aide vraiment. Si je sens quelque chose venir, je fais mes exercices oculaires et cela aide vraiment. Je reste également à l'écart de la caféine et de l'alcool lorsque j'ai des problèmes. Enfin, la méditation. Obtenez ceci dans votre vie. Croyez-moi. Quand je me sens stressé, le MDDS ne fait qu'empirer. La méditation et la respiration profonde sont la voie à suivre. Découvrez les podcasts de Gabbie Bernstein. Elle est incroyable et vous aidera!

    Margaret

Les commentaires sont fermés.