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Par définition, une maladie rare affecte un petit segment de la population, mais combinés, les 7,000 30 maladies rares connues touchent 1 millions de personnes, soit 10 personne sur 29. De nombreux Américains ne réalisent pas à quel point les maladies rares sont courantes et que notre communauté a d'énormes besoins médicaux non satisfaits. Le XNUMX février, réunissez-vous pour élever votre voix et faire entendre la voix des maladies rares.

Une demande de déclaration du 29 février 2016 comme Journée des maladies rares a déjà été soumise au gouverneur du Colorado. Nous vous demandons d'élever la voix et de faire de même pour votre état - il suffit d'une personne par état. Obtenir la proclamation de votre gouverneur est important car cela sensibilise aux troubles orphelins comme le nôtre. C'est très simple, mais voici quelques conseils pour le rendre encore plus facile.

1) Vous trouverez ci-dessous une liste sélective des sites Web du gouverneur. Si votre état n'est pas répertorié, utilisez Google ou Bonne recherche pour trouver le site Web de votre gouverneur d'état. Vous y trouverez l'adresse postale et les numéros de contact. C'est la meilleure façon de soumettre une demande formelle. Voici une lettre téléchargeable que vous pouvez personnaliser et envoyer.

2) Sur la page Web «Contacter le gouverneur», recherchez un lien «Proclamations» où vous pouvez soumettre votre demande en ligne. Ils ne vous laisseront probablement pas soumettre la lettre, mais peuvent demander ces informations à la place:

• Informations sur l'organisation requérante. Entrez «La Fondation MdDS pour les troubles de l'équilibre se consacre à la promotion de l'éducation et de la recherche sur le syndrome du mal de débarquement (MdDS), un trouble rare et mal compris du mouvement perçu. Nous sommes une fondation à but non lucratif 501 (c) (3) entièrement bénévole dédiée à la promotion de la sensibilisation au MdDS et à la recherche de traitements et d'un remède pour les personnes souffrant de cette maladie rare. www.mddsfoundation.org »
• But de la proclamation: Sensibiliser les citoyens de [votre État] aux maladies rares comme le syndrome du Mal de Débarquement.
• Projet de langage pour la proclamation. Voici un document téléchargeable avec un exemple de langue, fourni par NORD / EURORDIS (Organisation nationale pour les maladies rares et les maladies rares Europe). Assurez-vous de remplir votre le nom de l'État. La date demandée doit être indiquée 29 février 2016.

Sélectionnez la liste des sites Web du gouverneur

Alaska - les demandes sont examinées 1 mois avant la date demandée.

Delaware - prévoir 2 semaines pour le traitement des proclamations.

Louisiane - contacter le gouverneur de LA or contactez Kristen Angell chez NORD.

Montana - contacter le gouverneur de MT or contactez Kristen Angell chez NORD.

Les résidents du Nebraska, du Dakota du Nord, du Rhode Island, de la Virginie-Occidentale et du Wyoming peuvent contacter Kristen Angell (lien ci-dessus). Si vous souhaitez que nous vous aidions à trouver et à contacter le bureau de votre gouverneur, faites-le nous savoir. Ensemble, nous le découvrirons. Certains États ont besoin de 2 mois pour traiter une demande, et nous sommes déjà derrière le 8-ball! Alors allons-y!

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Journée des maladies rares a été observée pour la première fois en Europe en 2008. Elle a été EURORDIS, l'Organisation européenne des maladies rares. En 2009, EURORDIS a demandé NORD d'être son partenaire dans cette initiative et de parrainer la Rare Disease Day aux États-Unis. Maintenant, le concept se propage dans le monde entier. En 2011, plus de 60 pays y ont participé.
Chaque année, la Journée mondiale des maladies rares sera célébrée le dernier jour de février (le 29 février les années bissextiles et le 28 février les autres années). Notre objectif est d'attirer l'attention sur les maladies rares en tant que problème de santé publique important qui ne peut être ignoré. Pour en savoir plus sur les initiatives mondiales soutenues par la Journée des maladies rares, veuillez visiter www.rarediseaseday.org.