Au cas où vous auriez manqué ces mots de sagesse sur notre page Facebook, une amie de longue date, Abby, partage de très bonnes idées dans ce post. Veuillez lire, partager et obtenir ces pouces vers le haut!
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MOTS DE SAGESSE POUR LA FAMILLE ET LES AMIS
Ce que les gens doivent savoir sur ceux qui souffrent de MdDS / MAV / de vertiges chroniques. Par Abby Lane Pankey
1.) Nous ne vous ignorons pas ou ne vous écoutons pas, c'est juste que nous sommes plus inquiets de tomber que de ce que vous avez à dire.
2.) Croyez-moi, je suis tout aussi malade d'être étourdi que vous vous plaignez d'avoir des étourdissements.
3.) Me maquiller et me brosser les cheveux équivaut à courir un marathon.
4.) Vous me disant que vous avez déjà eu des vertiges auparavant et que vous savez ce que ça fait, vous pourriez peut-être vous frapper à la gorge.
5.) Votre bateau ne m'impressionne pas, j'en vis mentalement depuis un moment maintenant.
6.) Les chances pour moi de manquer d'épicerie sont extrêmement élevées.
7.) Si votre maison a 10 motifs différents et est peinte d'une couleur vive, nous ne pouvons pas être amis.
8.) Si vous continuez à parler après que je vous dise que j'ai une pression à la tête, nous ne pouvons pas être amis.
9.) Tomber des toilettes n'est pas si mal.
10.) Les attaques de panique sont un mode de vie.
11.) Je connais mieux ma maladie que la plupart des médecins.
12.) Les gens qui travaillent avec cela devraient être payés le double de ce qu'ils font.
13.) Si jamais je m'améliore, les premières personnes que je remercie sont celles en ligne, qui n'ont jamais douté de mes symptômes, qui ont toujours été là, que j'aime.
#Vérité #MDDS #maldébarquement #MAV #maladies rares #patients
@mddsfoundation.org
Après une douzaine ou une quinzaine d'années de vie (si on peut l'appeler ainsi) avec cette maladie, et avec si peu d'aide de la communauté médicale, j'ai trouvé la chiropratique. Pour faire court, apparemment, une vieille blessure à ma colonne vertébrale C a causé le MdDS! Après de nombreuses séances avec un chiropraticien, je trouve enfin un soulagement du tourment! Peut-être que vous aussi pouvez être aidés - qu'avez-vous à perdre?
Salut catluvrmh… Votre histoire me ressemble.
Moi aussi, je souffre d'un trouble étourdi qui, je pense, ressemble plus au syndrome de Mal debarquement depuis plus de 15 ans… et j'avais une blessure au cou avant que cela ne commence et je n'y pensais pas trop.
Mais ensuite, mon cou a commencé à me faire de plus en plus mal au fil des années et maintenant je porte un collier cervical doux pour garder ma tête stable, ce qui aide à atténuer mes vertiges. J'ai eu de nombreuses IRM de ma colonne cervicale et les médecins ne voient vraiment rien dans les IRM qui pourrait causer des étourdissements. Ils disent que si j'avais un trouble de la moelle épinière cervicale, cela affecterait mes bras et mes mains et ne remonterait pas dans la région de la tête et du cerveau. Mais je ne le crois pas, car la sensation de nage, le déséquilibre et le balancement que j'ai dans ma tête me donnent l'impression qu'il y a un manque de circulation sanguine ou d'oxygène vers mon cerveau en provenance de ma région du cou. Je n'ai jamais vu de chiropraticien pour cela et j'ai presque peur de le faire parce que vous entendez tellement de mauvaises histoires sur les chiropraticiens ajustant votre colonne vertébrale et faisant plus de dégâts.
Quel type de chiropracteur avez-vous vu et pourquoi a-t-il senti que votre colonne vertébrale C causait vos étourdissements? Je serais intéressé à obtenir plus d'informations à ce sujet et toute personne qui a vécu cette situation et qui a trouvé un soulagement me serait très utile. Merci beaucoup et j'espère que vous continuerez à obtenir du soulagement et à vous sentir mieux parce que je sais que souffrir de cela pendant si longtemps comme moi est l'existence la plus misérable possible! Merci!
en jean
J'ai eu des MdDs depuis 31/2 ans maintenant et j'ai tellement aimé lire comment quelqu'un d'autre souffrant de cette horrible maladie «rare» comme ils l'appellent ressentie à propos de certains de ces problèmes. Merci d'avoir partagé ces problèmes que nous partageons tous et traitons tous les jours. & nous continuons simplement sur notre façon bancale de dire à ceux qui sont autour de nous à quel point c'est mauvais et ils n'ont tout simplement pas la moindre idée de ce que c'est de vivre dans un monde de MdDS. Il est difficile de s'habiller et de faire des choses simples devient si difficile parce que oui, notre tête a l'impression qu'elle va exploser et nous ne pouvons pas nous concentrer et être blâmés pour ne pas écouter ou pour une autre réponse inconsidérée! & la nausée devient si grave à cause des étourdissements que nous ne pouvons même pas sortir du lit. Je suis heureux d'entendre davantage de personnes souffrant de cette maladie débilitante «merveilleuse». Je pense que cela nous aidera tous si nous nous unissons pour rendre le monde plus conscient de cette condition et de la difficulté de la vie chaque jour face à tous ses merveilleux problèmes.Merci encore pour le partage et laissez-nous tous unir et battre cette condition! - Judy :)