Vivre avec MdDS

À quoi ressemble la vie avec le syndrome du mal de Débarquement

Je pensais à certaines de mes luttes (grandes et petites) dans ma vie quotidienne à MdDS et j'ai commencé à écrire sur les choses que j'espère retrouver dans ma vie un jour bientôt.

J'espère pour la journée…

Quand puis-je douche sans avoir une main sur le mur.
Quand puis-je marcher sans avoir l'impression d'être sur un pont suspendu en corde.
Quand puis-je va dans mon placard ou salle de bain et pas l'impression que les murs se ferment.
Quand puis-je concentrer pendant plus de quelques minutes.
Quand puis-je s'asseoir sur un tabouret de bar.
Quand j'arrêterai de demander aux gens, "Suis-je en mouvement? "
Lorsque je n'ai pas à choisir un couvre-lit en fonction du motif (ou de son absence).
Quand je peux marcher et n'ayez pas peur de tomber.
Quand puis-je arrêtez d'agoniser au cours du prochain test, médecin, traitement ou médicament à considérer.
Quand puis-je être totalement présent à chaque conversation.
Quand puis-je rencontrer des amis et se sentir bien (et pas seulement faire semblant que je vais bien).
Quand la meilleure partie de ma journée n'est pas assise dans une voiture.
Quand je ne ressens pas le besoin de penser à quel genre de journée je passerai demain.
Quand je peux aller dans des endroits et ne pense pas à l'éclairage.
Quand puis-je marcher sans toucher murs, comptoirs et dossiers des chaises.
Quand je ne suis pas bercé pour dormir la nuit (et éveillé le matin).
La dernière fois que je n'ai pas eu l'impression d'être sur un bateau, c'était quand j'étais en fait sur un bateau.
Quand je ne pleure pas au moins une fois.
Quand je pourrai être à nouveau moi - ou peut-être même une meilleure version de moi.

J'espère que nous aurons tous cette journée bientôt.

Après avoir partagé cette liste dans le Groupe Facebook MdDS, quelques autres personnes ont écrit sur leurs frustrations face à certains symptômes. Un voyage à l'épicerie peut être très difficile - les lumières, les gens, les couleurs, les motifs, les allées étroites. Tout cela se combine pour faire une sortie très désagréable (non pas que nous l'ayons particulièrement appréciée avant MdDS). Cela peut être la même chose pour les grands événements avec des foules, des lumières vives et des changements d'éclairage.

D'autres personnes ont expliqué comment l'imprévisibilité de leurs symptômes influe sur les sorties sociales et la planification d'événements. À ceux qui ont un être cher avec MdDS, sachez que si nous annulons quelque chose, ce n'est pas parce que nous ne voulons pas être là ou vous voir. Nous voulons simplement nous assurer que nous pouvons participer pleinement, nous sentir bien et détendus, et ne pas empêcher quiconque de passer un bon moment.

En plus de la sensation de balancement et du flou du cerveau, beaucoup d'entre nous avec MdDS souffrent également de maux de tête, de pression d'oreille / tête, de fatigue oculaire, de sensibilité à la lumière et de fatigue. Il est parfois difficile d'expliquer aux gens ce que nous ressentons (surtout lorsque le brouillard cérébral s'installe). Essayer de se concentrer et de parler à ces moments est frustrant. Je sais que je ne trouve pas les mots aussi vite et je m'entends déambuler ou m'arrêter au milieu d'une phrase pour essayer de finir ma pensée.

C'est la nature humaine

Mes amis et ma famille veulent m'aider, mais cette condition n'est pas vraiment dans le domaine de tout ce qu'ils ont vécu. (Ce n'était pas non plus dans mon expérience avant de l'avoir.) C'est la nature humaine d'essayer de comprendre les autres à travers votre propre histoire d'expériences. C'est pourquoi je reçois souvent des conseils sur les pilules contre le mal de mer, les bandes d'équilibre, les traitements à base de plantes et plus encore. C'est bon. Comme il est difficile de trouver un médecin qui connaît et comprend la maladie, je ne peux pas m'attendre à ce que les gens de ma vie soient des experts en la matière. Un simple, «Wow, ça craint. Puis-je faire quelque chose pour vous aider? » est tout ce qu'il faut.

Vivre avec cette maladie a eu un impact sur tous les domaines de ma vie, mais je m'engage à ne pas la laisser régner ma vie. Je marche, je fais du vélo à l'extérieur, je travaille, je vais à des émissions et des films, et j'essaie de faire la plupart des choses que je faisais auparavant (cela demande juste beaucoup plus d'efforts). Malgré ma liste un peu déprimante d'espoirs pour l'avenir, j'ai de la chance. MdDS ne va pas me tuer et j'ai des amis et une famille qui m'aiment et me soutiennent.

Faire face au syndrome de Mal de Débarquement

Pour ceux d'entre vous qui éprouvent des difficultés, recherchez le soutien dont vous avez besoin parmi les personnes que vous connaissez, ainsi que celles que vous n'avez pas. Il existe une communauté qui peut vous aider tout au long de ce voyage. En lisant sur les expériences d'autres personnes via le groupe Facebook, j'ai beaucoup appris sur cette condition et en quoi elle est différente pour tout le monde.

Enfin, à mes compagnons souffrant de MdDS…

  • Vous ne perdez pas la tête
  • Ce que vous ressentez est réel
  • Nous comprenons
  • Vous n'êtes pas seul

Sheryl


Faire face au syndrome de Mal de Débarquement
Aide sur le syndrome de Mal de Debarquement

62 commentaires

Politique de discussion
  1. Faye Allen

    Si heureux que je t'ai trouvé !!! Je ne savais pas à ce sujet ou ce qui n'allait pas avec moi, je dois voir un neurologue la semaine prochaine. Maintenant, je serai mieux informé. Merci beaucoup, Faye

  2. Michel

    Après 11 ans d'épisodes, je n'ai plus de symptômes depuis 3 mois, dont 2 vols sans séquelles. La seule chose à laquelle je pense que j'ai changé, c'est mon régime alimentaire - j'ai mangé du Keto pour perdre du poids. Vous ne savez pas si cela se résume à cela ou non - mais cela vaut la peine d'essayer?

  3. Erin Enloé

    Je souffre depuis 40 ans, j'ai des épisodes qui durent 3 mois et puis ma vie est ma «normale» c'est une question de degré de rock que je gère au quotidien. Merci pour ce site et pour tous ceux qui ont contribué. Je souhaite qu'il y ait un remède. Je n'ai pas commencé avec une croisière bien qu'après une croisière il y a 10 ans et les 3 mois d'enfer suivants, je ne reviendrai JAMAIS sur une autre.

    Grande question: est-ce que quelqu'un est gravement affecté par le fait d'être dans une pièce, une maison ou un bâtiment qui est INÉGALÉ? Pas d'aplomb? C'est le pire pour moi et après avoir séjourné avec une amie dans sa cabine totalement inégale et inégal… J'ai été dans un tailspin en cours un 2ème mois. Je suis au lit tous les après-midi pendant plusieurs heures. Je suis un très jeune 62 et heureusement maintenant à la retraite. Je n'ai aucune idée de la façon dont j'ai géré une carrière très stressante pendant toutes ces années.

  4. Jennifer

    Je vous remercie. J'ai été soigné au mont Sinaï du 16 au 20 juillet 2018.

    1. Carolyn

      Et avez-vous eu du succès? Que considèrent-ils comme un roulement de tête… de l'épaule à la poitrine jusqu'à l'épaule opposée ou des cercles complets?

      1. Fondation MdDS

        Carolyn, si vous n'êtes pas déjà membre, nous vous recommandons de rejoindre l'un de nos Groupes de soutien. De nombreux membres du groupe de soutien Facebook et Yahoo se sont rendus au mont. Sinaï, et vous pouvez trouver des rapports très détaillés sur l'intervention dans les archives des messages.

    2. Margo Singh

      J'ai été traité à St Mount Sinai en mars 2019. J'ai obtenu de l'aide

  5. Le seul soulagement que j'obtiens, c'est d'être assis ou couché. J'ai tellement peur de tomber et il faut toute mon énergie pour rester debout. Je suis tellement fatigué. Je prie pour que nous trouvions une réponse. Phyllis Newman

  6. Jennifer

    Salut Cliff,

    Le traitement au mont. Sinai Medical Center travaille pour vous?

    1. Fondation MdDS

      Jennifer, si vous n'êtes pas déjà membre, nous vous recommandons de rejoindre l'un de nos Groupes de soutien. De nombreux membres du groupe de soutien Facebook et Yahoo se sont rendus au mont. Sinaï, et vous pouvez trouver des rapports très détaillés sur l'intervention dans les archives des messages.

  7. Amanda Yochum

    Nouveau dans ce domaine. Reconnaissante pour ce site Web et les histoires auxquelles je peux m'identifier. Je me sens moins seul.

  8. Carlos Lagos

    Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6 años con el mal. Ahora está con cinta cuadro de angustia y depresión y está siendo tratada con antidepredivos. Yo estoy seguro que ella tiene mdd y quisiera consultar por la experiencia that puedan haber tenido con la estimulación magnética transcranesl.
    Aussi moi han ofrecido posturografia dinámica.
    En mi país Argentina, se sabe muy poco, por favor agradeceré cualquier información que me puedan brindar.
    Merci beaucoup

    1. La recherche sur le TMS est menée au Laureate Institute for Brain Research (LIBR) et aucune conclusion concluante n'a encore été tirée. Si vous souhaitez rejoindre l'un de nos groupes de support, vous pouvez vous connecter avec nous sur bit.ly/MdDS-Support. Vous trouverez des membres hispanophones dans notre groupe d'amis Facebook.

      Están haciendo las investigaciones de TMS et el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) pero todavia no han encontrado resultados definitivos. Sí Ud quiere inscribirse en uno de nuestros Grupos de Apoyo, puede conectar con nosotros en bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes en nouveau groupe Amigos de Facebook.

  9. Boisé

    Hy. Quelqu'un a trouvé le traitement? Je viens d'Europe et aucun remède ici. : (((

    1. Awoody, êtes-vous membre de l'un de nos Groupes de soutien? La plupart des membres viennent des États-Unis et du Royaume-Uni, mais nous avons des membres de 57 pays.

    2. clap de falaise

      Awoody, je suis sur la liste d'attente pour voir le Dr Dai @ Mt. Sinai Med. Center à NY. 2500.00 $, aucune garantie, 4 jours de traitement plus hôtel et nourriture. C'est un long shot mais voici à espérer! beaucoup de chance à toi!
      Cordialement, Cliff

  10. Clifford Knape

    Bonjour à tous, je ne suis pas encore diagnostiqué, mais quand vous savez, vous savez! J'ai fait une croisière de feux d'artifice de 8 heures, je suis monté dans un train assis à l'envers et je suis allé dans l'ascenseur à grande vitesse lors d'un commerce mondial le 4 juillet 2016. Cela fait 85 jours de balancement, de balancement et de balancement continus. Je trouve un sentiment de normalité en conduisant une voiture ou même en faisant du vélo. La natation apporte également un certain soulagement! J'ai contacté le Dr Dai, Yakushin et Cohen du mont. Sainai, et ont rempli les formulaires d'admission des patients. J'espère un certain soulagement. Merci à vous tous pour le réconfort de ne pas être seul, même si je souhaite vraiment que nous nous sentions tous «normaux», et ce blog n'a jamais existé. Prières à tous, salutations, Clifford

    1. Nina

      Clifford
      Désolé d'entendre parler de votre MdDS. Je suis d'accord, cela ressemble à un cas classique. Bon pour vous de vous rendre immédiatement auprès des experts. Bien que le Dr Cohen et le Dr Dai n'aient pas été en mesure d'éliminer mes symptômes, je pense que cela a aidé, et c'est merveilleux d'être en présence d'experts qui comprennent et veulent aider.
      Obtenir beaucoup de sommeil. Obtenez une thérapie physique VOR. Même des médicaments anti-anxiété si vous en avez besoin jusqu'à ce que vous entriez voir le Dr Dai. J'ai eu une période d'attente de 4 mois.
      Bonne chance à vous.
      Nina

      1. Clifford Knape

        Bonjour Nina,
        Merci pour vos encouragements, vous êtes la première personne sur un forum à répondre. Je suis très heureux d'entendre une autre victime. Bien sûr, je suis très désolé d'apprendre votre situation. J'espère que vous pourrez trouver un soulagement d'ici peu. À tout le moins, je me sens chanceux d'avoir des symptômes modérés, je suis capable de travailler chaque jour, j'ai trébuché plusieurs fois mais je suis resté indemne jusqu'à présent. Bizarrement, ce sera bien (à mon avis) de se rencontrer et de parler à quelqu'un d'autre dans ce pétrin, ne serait-ce que pour valider cette interruption dans nos vies! Oh bien, merci d'avoir écouté. Je prévois des mises à jour à mesure que mon traitement avance. Voici la normalité! Cordialement, Clifford.

    2. sheryl1815

      Clifford,
      Cela ressemble vraiment à MdDS. J'ai toutes les mêmes activités «normales» - conduire, faire du vélo et nager. Je suis récemment allé à New York pour le traitement. Je me sens un peu mieux dans les semaines qui ont suivi et j'espère que je continuerai à m'améliorer (ils vous renverront chez vous avec des réglages pour des traitements à domicile). Depuis l'écriture du billet de blog original, ma concentration s'est améliorée, mais j'ai ensuite commencé à ressentir une grave attraction gravitationnelle. J'ai encore un peu de balancement et d'attraction gravitationnelle, mais cela a été un peu plus facile à désactiver.
      Je vous encourage à rejoindre le groupe Facebook (même si vous créez un compte FB juste pour cela). Il y a plus de 1,900 XNUMX membres et des tonnes d'informations que vous pouvez rechercher pour en savoir plus sur ce que les gens ont essayé (y compris le traitement NY). Vous n'êtes certainement pas seul dans ce domaine. Bonne chance à vous. Sheryl

      1. Clifford Knape

        Salut Sheryl, Merci d'avoir pris le temps de répondre, ces derniers temps, j'ai ressenti l'attraction gravitationnelle vers l'avant aussi, presque comme si je traversais la grande colline sur des montagnes russes. Je suis heureux que vous ayez un certain soulagement et que vous ayez appris quelques techniques pour mieux gérer vos symptômes. Je dois dire qu'après de très bonnes nuits de sommeil, mes symptômes sont soulagés pendant quelques heures. Ça fait tellement de bien d'être «normal», ça fait vivre l'espoir que tout ira mieux un jour. Je rejoindrai Facebook cette semaine, merci pour les conseils et le meilleur de votre santé. Cordialement, Clifford

    3. Arlène Caudle

      Veuillez nous tenir informés, c'est un cauchemar😡

      1. sheryl1815

        Certainement difficile de faire face à cela. J'espère que tu vas bien, Arlene.

  11. Ritika

    Merci beaucoup d'avoir écrit ceci. J'ai pleuré comme un bébé lisant chaque ligne et faisant un oui à tous ces sentiments. Cela fait presque 4 ans sans une seconde de rémission. Je souhaite que le monde puisse comprendre à quel point c'est difficile! Que Dieu nous donne aux rockeurs la force de continuer à lutter jusqu'à ce qu'ils trouvent un remède ...

    1. Arlène Caudle

      Le seul soulagement que j'obtiens est dans une voiture ou allongé, et c'est le bienvenu🙏🏾🙏🏾

      1. Margo Singh

        J'ai obtenu de l'aide au mont Sinaï à Manhattan, mais je dois encore surveiller mon corps et essayer de contrôler ce qui le déclenche comme les étirements en flexion

    2. sheryl1815

      Ritika, merci pour vos aimables paroles. Je suis vraiment désolé que vous ayez passé si longtemps sans aucun soulagement. Cela rend vraiment les choses quotidiennes difficiles. J'espère qu'une rémission arrive bientôt pour vous (et pour nous tous).

  12. Nancy Pecor

    Ayant eu MdDS pendant 13 ans, vous essayez de nombreuses façons de vous sentir mieux ou de vous sentir à nouveau normal. J'ai trouvé le seul endroit en plus d'une voiture en mouvement que je ressens le plus normal dans l'eau. Marcher et faire de l'aquagym permet à mes muscles de se détendre un peu et tout mon corps n'a pas à être sur ses gardes pour maintenir l'équilibre et ne pas tomber. Il est vrai que lorsque je sors de la piscine après 1 ou 2 heures, il est plus difficile de se sentir équilibré mais il ne s'agit que de se réajuster au balancement et au balancement à nouveau. J'adore le temps passé dans l'eau.

    1. en jean

      Salut Nancy… Je viens de lire vos commentaires et je suis heureux de voir que vous trouvez du soulagement dans l'eau et que vous êtes capable de faire des exercices aquatiques.
      On m'a recommandé de faire des exercices d'eau pour ma fibromyalgie que j'ai avec les MdD, mais j'ai peur d'entrer dans la piscine sans aide de peur de devenir instable en entrant et en sortant de la piscine. Avez-vous une assistance pour entrer et sortir de la piscine ou êtes-vous capable de le faire seul? Utilisez-vous n'importe quel type d'appareil fonctionnel pour marcher, comme une marchette, une canne ou un fauteuil roulant? Merci pour tous les commentaires que vous pouvez offrir. Restez en forme car ce trouble peut rapidement désactiver votre force en ne bougeant pas ou en ne faisant pas d'exercice!

      1. Nancy Pecor

        Salut Jean, je peux entrer et sortir de la piscine sans assistance. Nous avons des escaliers avec des mains courantes des deux côtés. Nous avons également une chaise qui peut vous abaisser et vous faire sortir si nécessaire. Peut-être que vous pouvez trouver une piscine avec cette assistance. J'enseigne un cours de marche sur l'eau pour les personnes souffrant d'arthrite et d'autres handicaps physiques. Beaucoup de gens viennent avec des marcheurs et des cannes, mais une fois dans l'eau, ils bougent beaucoup mieux. Vous n'avez pas à vous soucier autant de tomber et l'eau vous permet de vous déplacer plus facilement. J'espère que vous pourrez trouver un soulagement pour vous dans l'eau.

      2. sheryl1815

        Jean, je ne sais pas quels services vous avez dans votre région, mais je ferais des recherches en ligne si vous le pouvez. En fait, je viens de visiter une installation de ma ville (pour écrire un article pour mon travail). J'ai été étonné des programmes de conditionnement physique qu'ils offrent, y compris des piscines équipées pour les personnes handicapées ou à mobilité réduite. Il peut y avoir quelque chose comme ça dans votre ville. Je chercherais également à voir s'il existe des programmes qui peuvent également vous fournir le transport. Merci pour vos encouragements. Pensant à vous.

    2. sheryl1815

      Nancy, j'ai trouvé la même chose avec le fait d'être dans l'eau. Le mouvement de l'eau semble normal. L'aquagym est une bonne idée! Je me sens aussi un peu plus déséquilibré après la piscine, mais cela revient aux niveaux de bascule habituels au bout d'une heure environ. C'est agréable de bouger sans avoir l'impression de tomber. C'est quelque chose que nous tenions tous pour acquis avant MdDS. Désolé que vous souffriez depuis si longtemps - heureux que vous ayez trouvé de bons moyens de faire face.

      1. en jean

        Salut Sheryl… lire vos commentaires sur le fait d'être dans l'eau pour aider à soulager vos symptômes de mdds. Entrez et sortez de la piscine par vous-même ou avez-vous de l'aide? J'adorerais essayer la thérapie par l'eau mais j'ai peur d'essayer d'entrer dans la piscine et de sortir de la piscine par moi-même de peur de tomber et d'être déséquilibré. Je souffre de ce trouble depuis 15 ans et je suis totalement confiné à la maison, donc tout ce qui pourrait m'offrir une sorte d'exercice serait vraiment génial pour moi. Je n'ai personne qui soit prêt à venir dans la piscine avec moi et je ne suis pas sûr de le faire tout seul. Comme j'utilise des appareils assistés pour marcher, ce serait presque impossible pour moi sans quelqu'un qui puisse m'aider.
        en jean

  13. Arlène Caudle

    Ce n'est pas vraiment le vertige !, Je peux me tenir debout et le Dr voit mon corps tourner en cercle, et va et vient, ils essaient même de me saisir pour que je ne tombe pas. Mais je suis aussi un peu étourdi. Comme debout sur un radeau.

    1. Arlène Caudle

      J'ai aussi pleuré en lisant chaque ligne, disant que c'est moi, je prie chaque jour toute la journée pour que cela passe. Je l'ai depuis 14 ans, je vais au gym 3 jours par semaine pendant une heure, c'est le mieux que je puisse faire. J'utilise pour jouer au golf, je ne peux plus faire ça, alors j'essaie juste de rester occupé. Le seul soulagement que j'obtiens est de m'allonger ou dans une voiture. Essayez de rester positif, dites la sérénité à chaque fois que ça devient si mauvais. Mon amour pour toi Arlene

      1. sheryl1815

        Arlene, merci beaucoup. M'allonger est en fait le pire pour moi. J'ai l'impression d'être roulé du canapé ou du lit. C'est étrange à quel point cela est différent pour certains d'entre nous. Rester occupé est un bon conseil. Je peux parfois le désactiver à ce moment-là ou du moins le garder en arrière-plan. Excellent travail pour se rendre au gymnase! Bisous à vous et nous continuerons à nous concentrer sur le positif.

        1. Margo

          Je me sens soulagé de m'allonger ou de conduire dans une voiture

  14. Jami

    Merci de partager ceci et tous vos commentaires. Je viens de terminer deux ans avec cela après une croisière. J'avais été soumis à beaucoup de stress auparavant avec mon travail et quelques autres choses, et j'ai choisi de partir en croisière pour «déstresser». Ha. Je vais progressivement mieux mais être fatigué, stressé ou changer de temps (tempêtes) semble affecter mon état avec une aggravation des symptômes.

    Deux choses qui n'étaient pas sur la liste et qui étaient énormes pour moi étaient les chocs électriques que j'avais l'habitude de faire monter et descendre ma colonne vertébrale, ainsi que les grondements comme je les appelle. Si vous avez déjà eu une pédicure et que vous vous êtes assis sur une chaise qui vous massait le dos avec les «applaudissements» de haut en bas… eh bien, j'avais la même chose. Je m'allongerais au lit une nuit (à ce moment-là, c'était comme un lit à eau) et j'éprouvais ces coups de haut en bas sur ma colonne vertébrale… .. Aussi, les chocs. Par exemple, une fois, je prenais une douche et lorsque l'eau m'a frappé dans le dos, une sensation de choc électrique m'a frappé et m'a littéralement jeté par terre.

    J'ai encore quelques petites secousses de mes jambes que je ressens, mais ne sont pas visibles de mes jambes qui se produisent lorsque je me fatigue, mais disparaissent lorsque je m'allonge pendant un certain temps.

    J'ai parlé à mon neurologue de tout cela ... il n'y a pas de réponse.

    Vous avez raison sur l'éclairage, ou même à proximité de sources électriques telles que les lignes électriques. Auparavant, quand je marchais dans un magasin à grande surface, je sentais des forces comme un énorme aimant se pousser contre moi et marcher dans l'allée me prenait tout mon effort ... Merci mon Dieu qui semble avoir disparu.

    Je me souviens avoir pris mon sandwich ou tout ce que je pouvais dans la voiture et rouler lentement dans le quartier pour pouvoir manger sans nausée car la table montait et descendait si mal.

    Je suis allé voir le Dr Dai à New York sur le mont Sinaï et il a aidé avec le balancement et le balancement, mais j'ai encore du rebond ... j'ai entendu dire qu'il avait développé quelque chose de nouveau qui est utile avec cela, et qu'il pourrait retourner à New York et essayer .

    C'est un syndrome épouvantable, et dont je n'avais jamais entendu parler avant de l'avoir ... mais il y en a d'autres ... Je connais au moins six autres dans ma ville qui l'ont fait et un groupe de soutien a été mis sur pied.

    Restez calme, restez aussi actif que possible et reposez-vous. Prenez vos benzos au besoin, mais essayez de sevrer à la dose la plus faible. Mangez sainement et prenez des suppléments de magnésium et de vitamine B12 si cela vous convient avec votre médecin.
    La plupart des jours que j'ai maintenant sont assez tolérables, mais de temps en temps, je passe une mauvaise journée avec un recul ... mais j'essaie de ne pas me laisser abattre alors que je n'arrête pas de me dire que demain va être mieux ... .et c'est généralement le cas.

    1. sheryl1815

      Jamie-
      Merci pour votre réponse. Je n'ai rien ressenti comme les chocs électriques que vous décrivez. Cela doit être assez horrible! Merci pour les conseils sur les vitamines, et j'ai vraiment besoin de me reposer plus (et de ne pas être si dérangé par le basculement pour dormir). Parfois, j'ai l'impression que ça va me bercer juste hors du lit!
      Je suis heureux que vous ayez eu un peu de soulagement en voyant le Dr Dai. Je cherche à y aller aussi. Si je pouvais contrôler le balancement et le balancement, je serais ravi!
      J'ai dû faire du shopping ces derniers temps pour préparer mon fils à l'université, et les grands magasins sont trop nombreux. Je ne suis jamais entré et sorti des magasins aussi rapidement. Amazon est la réponse!
      J'étais également très stressé avant la croisière. «Meilleures vacances de ma vie», ai-je déclaré (jusqu'à ce que je sois entré dans une salle de bains de l'aéroport quelques heures plus tard et que tout a commencé à basculer), maintenant j'appelle mon MdDS le pire souvenir de ma vie!
      Heureux que vous ayez surtout de bons jours! Merci pour votre soutien.
      Sheryl

    2. en jean

      Jami… moi aussi et je pense aller au mont Sinaï à New York pour voir le Dr Dai.
      Pouvez-vous me dire exactement ce qu'il a fait dans son traitement avec vous pour vous aider avec le mouvement de balancement et de swing? Combien de temps avez-vous été là et combien de traitements aviez-vous avant de ressentir une amélioration?
      Comme aller à New York va être un si gros problème pour moi, je veux juste m'assurer qu'il va offrir de l'aide avant d'y aller… mais tout le monde est différent donc je ne m'attends pas à ce qu'il traite chaque patient de la même manière. Toute information que vous pouvez me donner je l'apprécierais vraiment car je compte y aller bientôt. J'ai juste besoin de trouver quelqu'un pour voyager avec moi à New York depuis la Floride. Merci
      Être bien.

      1. Jean, si vous n'êtes pas déjà membre, nous vous recommandons de rejoindre l'un de nos Groupes de soutien, où vous pouvez utiliser la fonction de recherche pour voir ce qui a été discuté en ce qui concerne l'intervention au mont. Sinaï. Les membres du groupe de support Facebook et Yahoo sont allés au mont. Sinai, et vous pouvez trouver des descriptions très détaillées dans les archives des messages. Vous devez être sur un ordinateur (ou utiliser un navigateur comme Safari sur une tablette ou un téléphone) pour que la fonction de recherche fonctionne correctement.

        1. en jean

          J'ai essayé de rejoindre votre groupe de soutien sur le site Web de votre fondation mdds. J'ai rempli le formulaire avec un message indiquant pourquoi je pense que j'ai ce trouble et j'ai reçu un e-mail de retour des groupes de support Yahoo avec un lien sur lequel cliquer pour rejoindre. Mais le lien ne me permet pas d'y aller .. la page indique que la page n'est pas trouvée!? J'ai essayé d'envoyer un e-mail à Yahoo, mais l'e-mail est revenu comme non livrable! Que puis-je faire pour rejoindre votre groupe de soutien ... pouvez-vous aider?

          1. Jean, les erreurs sont le résultat d'un conflit entre Yahoo et Google. Bien que vous puissiez utiliser une adresse e-mail GMail pour rejoindre un groupe Yahoo, pour éviter les erreurs que vous avez signalées, vous devez activer l'authentification SMTP dans votre client de messagerie ou service de messagerie. Nous ne pouvons offrir aucun conseil sur la façon de procéder, car il y a trop de variables. Si vous avez une adresse e-mail Yahoo, il serait préférable de soumettre une autre demande de participation en l'utilisant à la place.

    3. Nina à San Diego

      Jami - vos commentaires sur les MdD ont vraiment sonné vrai pour moi.
      Je me demandais pourquoi je ressentirais un balancement et une force magnétique me tirant au sol chaque fois que je serais dans un grand magasin. Il ne m'est jamais venu à l'esprit qu'il s'agissait d'un éclairage fluorescent, mais cela a du sens. C'est formidable que la force magnétique ait disparu pour vous. Y a-t-il quelque chose que vous avez fait pour aider cela?
      C'est vraiment orageux et pluvieux aujourd'hui, et je me sens pire, donc, c'est intéressant que le temps fasse une différence.
      Je suis également allé voir le Dr Dai à New York au mont Sinaï mais les traitements n'ont rien fait pour moi. En fait, j'ai été pire pendant environ une semaine. Je suis maintenant de retour à ma ligne de base.
      J'ai cette maladie depuis 1 an maintenant. Je suis meilleur qu'au début, mais uniquement grâce aux médicaments anti-anxiété.
      J'ai appris à marcher, à faire du vélo, à faire du yoga et à aller travailler, mais cela demande plus d'efforts qu'auparavant. Je n'ai jamais rencontré une autre personne qui l'a. J'espère trouver un groupe de soutien comme vous. Comment avez-vous procédé?
      Nina

  15. Arlène Caudle

    J'ai pratiquement arrêté de vivre, je trébuche comme si j'étais ivre. Je ne sais vraiment pas comment j'ai réussi pendant ces 14 années.

    1. sheryl1815

      Arlène-
      Désolé d'entendre que vous luttez autant, surtout depuis si longtemps. J'espère que vous serez bientôt soulagé. Vous l'avez définitivement mérité. Continuez à essayer de faire les choses que vous aimez (autant que vous le pouvez). Je penserai à toi.
      Sheryl

      1. Arlène Caudle

        Le mien a commencé après un mois de croisière, mes oreilles ont soufflé au décollage d'Austrilia, je n'ai pas fait de pas sobre depuis 2003, les Drs ne peuvent pas m'aider. J'ai tellement de mal à rester positif. Le Dr Just donne des pilules anti-dépression. Qu'est-ce qu'un syndrome? J'essaye, je le suis vraiment. Veuillez me donner de l'espoir!

        1. Arlene, une définition du dictionnaire du syndrome est: un groupe de signes et de symptômes qui se produisent ensemble et caractérisent une anomalie ou une condition particulière. Une liste des symptômes typiques du MdDS figure sur Qu'est-ce que le MdDS? page de notre site web.

          Il y a toujours de l'espoir. Parfois, nous avons juste besoin de quelqu'un pour nous aider à le trouver. Avez-vous rejoint l'un de nos Groupes de soutien? Nous avons deux groupes en ligne où vous trouverez de nombreuses personnes attentionnées qui comprennent la lutte et qui peuvent vous suggérer des stratégies d'adaptation.

  16. Veuillez regarder les livres de Norman Doidges et à la radio abc, il parle d'un appareil PoNs testé aux États-Unis. En 2017, cela peut arriver ici! Il y a de l'espoir, mais mon plus grand espoir est que bientôt Jéhovah Dieu fera ce qu'il a promis dans la révélation - il essuiera toutes les larmes et cette vie telle que nous la connaissons va bientôt se transformer en paradis.

    1. sheryl1815

      Merci, Mme B. J'espère que nous verrons des traitements supplémentaires pour nous aider tous.
      Sheryl

  17. Sheila

    Merci beaucoup, Sheryl !! Ce soir, surtout, j'avais vraiment besoin de lire ceci, suite à un autre rendez-vous de médecins très frustrant! Chaque fois que je m'entends lui expliquer mes symptômes, (mon docteur) je me sens un peu fou… peut-être à cause de l'expression sur son visage, ou parce que je sais qu'elle ne comprend vraiment pas.
    Lire votre récit de vivre avec des MdD, c'est incroyable, car c'est comme si je l'avais écrit! Je partage votre liste, sauf que j'ai la chance (pour la majorité du temps) d'être soulagée lorsque je m'allonge.

    Cela a été 18 mois de «rocking» pour moi.

    Encore, merci beaucoup!!

    Sheila

    1. sheryl1815

      Sheila-
      Je vous remercie pour vos aimables paroles. Les médecins qui vous regardent comme si vous inventiez cela sont les pires! Un ORL m'a dit que j'avais juste besoin d'antihistaminiques. Pouah!
      Je suis tellement contente que tu sois soulagé quand tu te couche. Il semble que c'est toujours un peu différent pour chacun de nous. Mon seul soulagement est le vélo (plus le chemin est cahoteux, mieux c'est), et la conduite ou la conduite en voiture.
      Prend soin de toi,
      Sheryl

    2. en jean

      Sheila… J'ai les mêmes réactions de la part de mes médecins quand ils me voient bercer et bouleverser alors que je me tiens dans leur bureau pour essayer d'expliquer ce que je ressens en disant que j'ai le vertige. Puisque le vertige peut signifier beaucoup de choses différentes, je pense que c'est la mauvaise terminologie à utiliser lorsque nous disons à nos médecins pourquoi nous sommes là pour les voir. La plupart des médecins associent le terme vertige à une sensation de rotation, mais je ne sais pas combien de M DDS sur ce site Web ont un type de vertige de rotation, car je ne ressens pas ce type de vertige. Mais quand je me lève et qu'ils me voient se balancer d'avant en arrière parfois dans un mouvement circulaire, ils me regardent comme si j'étais fou et ils ne savent vraiment pas comment répondre à ce mouvement! Je pense qu'à partir de maintenant je vais dire aux médecins que j'ai un trouble du mouvement qui crée des oscillations dans mon cerveau et dans mon corps que je ne peux pas arrêter.
      Une sensation de nager dans mon cerveau et un va-et-vient dans mon corps qui est exaspéré par certaines activités comme la conduite en voiture, ce qui est le pire pour moi, et bien d'autres que la plupart d'entre vous connaissent.
      Je souhaite juste que le syndrome de Mal debarquement soit plus étudié dans la pratique de la Neurologie. Les stagiaires spécialisés en neurologie devraient avoir cela comme l'une des maladies neurologiques à étudier avec toutes les autres!
      Malheureusement, peu de neurologues ont même entendu parler du syndrome de Mal débarquement et les rares qui connaissent vraiment très peu d'informations à donner aux patients pour traitement. Ils ne font même pas de recherche si vous leur posez des questions sur ce trouble, vous devez le faire vous-même et trouver autant d'informations que possible pour essayer de vous aider car la plupart des médecins de la médecine d'aujourd'hui ne le feront pas pour tu!
      C'est pourquoi la fondation MdDs et ce blog sont très importants et utiles pour nous qui souffrons de ce trouble et je remercie la fondation d'avoir publié tout cela sur le Web. Je me demande simplement combien d'entre vous sur ce blog de site Web ont obtenu un traitement réussi uniquement grâce aux informations obtenues ici. C'est bon d'entendre que je ne suis pas seul avec ce trouble, mais jusqu'à présent, je n'ai pas découvert un endroit où aller pour un traitement qui pourrait réellement m'aider dans mes luttes quotidiennes pour surmonter ce trouble de la fondation MdDs! Si quelqu'un l'a fait, FAITES-MOI SAVOIR! MERCI.

      1. Margo

        Je me sens soulagé de m'allonger ou de conduire dans une voiture

  18. en jean

    Salut Sheryl… merci d'avoir publié vos commentaires sur ce que vous vivez avec M DDS et ce à quoi vous espérez que votre vie ressemblera une fois qu'ils auront trouvé un remède à cette maladie dévastatrice.
    C'est tellement stimulant d'entendre les histoires des autres parce que j'ai l'impression que je ne suis pas seul dans cette lutte avec M DDS. Ma liste d'espoir est presque identique à la vôtre… car j'ai 99% des mêmes symptômes que vous avez dans votre liste. Je sais que la maladie de chacun est unique et qu'il y a des choses que certaines personnes traversent que d'autres ne vivent pas et que les degrés de cette maladie sont pires que d'autres, mais je dirais que la mienne est grave à très grave. Je souffre de ce trouble du mouvement depuis 16 ans au quotidien et avec la grâce de Dieu, je survis à peine! Cela m'a totalement handicapé et je suis confiné à la maison quotidiennement avec un aide familial résidant au cours des 8 dernières années. Vous semblez pouvoir fonctionner plus que moi parce que vous êtes plus actif socialement et que vous travaillez. Je peux à peine me rendre à mon rendez-vous chez le médecin sans avoir à rentrer à la maison et à rester au lit quelques jours après. J'ai récemment entendu d'un médecin dire qu'ils pratiquaient une stimulation cérébrale électrique dans un centre du cerveau d'un État du Midwest… ce pourrait être Omaha… avec succès. Si quelqu'un sur ce blog a entendu quoi que ce soit à propos de ce traitement pour mdds, j'aimerais entendre vos commentaires… ce serait grandement apprécié. Je continuerai à publier mes commentaires sur le blog ici et j'espère entendre les autres et quelques exemples de réussite en ce qui concerne le traitement, car nous savons tous quels sont les symptômes que nous devons maintenant trouver un remède à cette terrible maladie dévastatrice. Bénédictions!
    en jean

    1. Jean, vous pensez peut-être aux recherches menées au Laureate Institute for Brain Research (LIBR) à Tulsa, en Oklahoma. Plus d'informations sur le site de la Fondation. Research News est publié au bas de la page d'accueil.

      1. en jean

        Oui c'est ça. Merci. Je chercherai plus d'informations sur votre site Web en cours de recherche. Savez-vous quelque chose sur ce traitement en ce qui concerne le taux de réussite, etc.?
        Thank you.

        1. Malheureusement, nous sommes loin de pouvoir classer la rTMS ou la tDCS comme «traitement». Ce sont simplement des protocoles de recherche à ce stade. La recherche se déroule en phases, avec des paramètres définis à la fois par les objectifs et le financement. Un financement supplémentaire est nécessaire pour la recherche au LIBR.

          La Fondation entretient une relation étroite avec ses chercheurs et partage les mises à jour de la recherche avec notre communauté au fur et à mesure qu'elles deviennent disponibles. Le document le plus récent publié dans le cadre de la recherche au LIBR est disponible sur notre site Web dans le Littérature biomédicale surface. VEUILLEZ NOTER: ce sont des articles évalués par des pairs. Ce type de papier est généralement publié afin que seuls ceux qui sont abonnés à la revue puissent lire l'article complet. Les profanes ne peuvent lire que le résumé à moins que l'embargo ne soit levé. L'article que vous recherchez (toujours sous embargo) est intitulé «Essai contrôlé randomisé à l'aveugle et simulé de tDCS complémentaire à domicile après rTMS pour le syndrome de mal Debarquement: évaluation de la sécurité, de l'efficacité et de la satisfaction des participants.» Votre bibliothèque publique pourra peut-être obtenir l'article complet pour vous.

    2. sheryl1815

      Jean-
      Je suis désolé d'apprendre que vous vous débattez avec ça depuis si longtemps. Je ressens vraiment pour vous et j'espère que vous passerez de meilleurs jours à l'avenir. Il est vraiment utile de savoir que nous ne sommes pas seuls dans ce domaine et je pense que continuer à partager nos expériences aidera les autres et sensibilisera. J'espère que nous continuerons à voir plus de recherche et un remède pour nous tous.
      Sheryl

    3. Margo

      Essayez le mont Sinaï à Manhattan. Je l'ai depuis plus de 2 ans. J'ai de l'aide. Je peux marcher seul et contrôler mon équilibre

  19. Caroline Schregel

    Je vis avec ce handicap bien décrit depuis 22 ans maintenant sans un seul jour «hors du bateau», sauf lorsque j'ai répété ma croisière. Votre description est si précise dans mon expérience et moi aussi, j'ai simplement fait un ajustement après ajustement pour maintenir mon style de vie occupé. Je ne cherche plus à 80 ans des «remèdes» mais n'espère rien de pire.

    Une grand-mère occupée,

    poursuivre en justice

    1. sheryl1815

      Poursuivre en justice-
      Je suis heureux que vous restiez occupé et que vous trouviez des moyens de faire face, surtout après 22 ans. Autant nous luttons maintenant pour trouver des traitements (ou même des médecins pour nous croire), autant vous devez avoir vraiment lutté pour être compris. Merci d'avoir partagé. Vous êtes une inspiration pour nous tous!
      Sheryl

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