Un voyage au pays MdDS

Lorsque vous avez le syndrome du mal de Débarquement, il est difficile d'expliquer aux autres ce que vous ressentez. En tant que maladie neurologique rare, ce n'est pas quelque chose que la plupart des gens ont vécu au cours de leur vie (et heureusement ne le fera jamais). Les sensations sont différentes et même un peu bizarres. La plupart d'entre nous avec MdDS décrivent le symptôme principal comme se sentir comme si nous étions sur un bateau. Si vous pensez que cela semble relaxant, ce n'est pas le cas.

AVERTISSEMENT DE LONG POST: Si vous avez MdDS et que vous êtes gêné par le défilement, nous vous recommandons d'imprimer pour lire hors ligne. Pour imprimer «A Journey to MdDS Land», appuyez sur Commande + P sur un Mac ou sur Ctrl + P sur un PC.

La plupart du temps, le «bateau» n'est pas un bateau de croisière calme avec un léger balancement que vous ne remarquez que légèrement lorsque vous êtes assis ou couché dans votre lit. MdDS a souvent l'impression d'être sur un petit canot de sauvetage à la dérive en mer, avec des degrés variables de vagues qui se balancent et vous projetent à travers l'océan. Pour moi, les symptômes sont là toute la journée, tous les jours, sauf lorsque je conduis une voiture, que je fais du vélo ou que je nage.

Pour aider ceux qui se soucient de quelqu'un qui a MdDS, j'ai écrit une histoire pour essayer d'expliquer ce que nous ressentons et vous donner un aperçu de notre monde un peu étrange. Dans cette histoire, j'emmène mon amie Amy dans un voyage imaginaire très réel pour ceux d'entre nous qui vivent avec MdDS tous les jours. Nous visiterons un grand chapiteau de cirque de carnaval et vous ferez l'expérience de plusieurs manèges et attractions différents - pas de clowns, je le promets.

"Nous sommes ici. Bienvenue chez MdDS Land», Dis-je à mon amie Amy en agitant la main devant la tente de cirque géante qui domine devant nous. «Cool, Sheryl, ça a l'air amusant», dit-elle en cherchant le grand rabat de tissu qui recouvre l'entrée. Je marche devant elle pour pouvoir l'avertir de l'éclairage avant que nous n'entrions à l'intérieur. En lui donnant une paire de lunettes bloquant la lumière bleue, «D'abord tu voudras les mettre», dis-je. «Les lumières fluorescentes vont vous sembler différentes.»

«Je ne suis jamais dérangée par les lumières vives», dit-elle, rejetant mon offre pour les lunettes. «D'accord,» dis-je en retirant l'ouverture du rabat de la tente. Amy entre à l'intérieur et est immédiatement assaillie par des lumières brillantes et des sons de carnaval bruyants.

«Ugh», crie-t-elle en se protégeant les yeux. «Les lumières ressemblent à celles qu'ils utilisent chez le dentiste, mais il y en a des centaines.»

«C'est ce que les lampes fluorescentes ordinaires peuvent ressentir pour nous», dis-je en lui tendant les lunettes qu'elle avait rejetées plus tôt. Amy les enfile rapidement et je la conduis dans une grande piscine installée au milieu de la tente.

Il y a un radeau de sauvetage pour une personne qui dérive doucement dans l'eau et je le tire sur le bord de la piscine. Je dis à Amy de monter dans le radeau et de s'accrocher fermement. "Pourquoi?" demande-t-elle, après s'être descendue dans le petit bateau pneumatique. «Je bouge à peine.» En revenant à un panneau de commande qui fait fonctionner une machine à vagues, j'appuie sur start et je lui rappelle de tenir bon. De petites vagues commencent à rouler à travers la piscine. «Ce n'est pas trop mal.» Elle me crie alors que les vagues la soulèvent doucement de haut en bas dans le radeau.

Je lui dis que la machine à vagues est réglée au niveau quatre en ce moment, mais va jusqu'à 10. «Je la règle à environ six maintenant, ou ce que je ressens habituellement l'après-midi et le soir.» Elle tient bon, surfe sur les vagues et semble s'amuser. Après quelques minutes d'ajustement des niveaux de vague de haut en bas, je l'attire et la fais asseoir sur un banc à proximité. «C'était en fait assez amusant», dit-elle, «je referais ça.» Je souris et m'assois à côté d'elle sur le banc. «Êtes-vous prêt pour la prochaine attraction?» Je demande.

«Bien sûr, donnez-moi juste quelques minutes. J'ai toujours l'impression d'être sur le radeau. J'ai juste besoin d'un peu de temps pour que ce sentiment disparaisse. Nous nous asseyons sur le banc pendant encore 10 minutes et je lui demande à nouveau si elle est prête. «Sheryl, pourquoi ai-je l'impression d'être toujours sur ce radeau?» elle demande. «Je bouge toujours de haut en bas, d'avant en arrière.»

«Je suppose que j'ai oublié de mentionner quelque chose quand nous avons commencé», dis-je, attendant quelques secondes pour attirer son attention. «Tout ce que vous vivez dans cette tente continuera une fois l'expérience terminée.»

"Sérieusement?" dit-elle en me regardant avec scepticisme. Elle saute sur ses pieds, pour perdre l'équilibre et retomber sur le banc.

«Si vous essayez de vous lever rapidement dans un bateau, vous perdrez généralement votre équilibre», dis-je. «Vous devez y aller lentement. Allez, il y a beaucoup plus à vivre. » Je passe mon bras dans le sien alors que nous commençons à marcher. Amy fait son premier pas et resserre rapidement sa prise sur mon bras. «Qu'est-il arrivé à tous les étages?» demande-t-elle en oscillant d'avant en arrière.

«Ils ont tous été remplacés par des ponts suspendus en corde», dis-je, expliquant que c'est notre prochaine expérience MdDS. «C'est ce que ressent la marche pour moi maintenant. Beaucoup de gens le décrivent comme marcher sur un trampoline, un matelas ou dans une maison de rebond. "

«Comment es-tu censé marcher là-dessus? Il n'y a pas de main courante.

«J'aimerais pouvoir dire que vous vous y habituez, mais je ne l'ai vraiment pas fait. Cela rend tout plus difficile », dis-je, l'aidant à marcher vers la prochaine attraction. Elle trébuche plusieurs fois et atteint les murs pendant que nous marchons. La plupart du temps, il n'y a pas de murs et Amy met ses mains à ses côtés comme si elle marchait sur une poutre.

"Arrête de serrer la mâchoire." Je lui dis en marchant. Elle n'a pas réalisé qu'elle faisait cela et j'explique que je serre souvent les dents dans une tentative malavisée de m'équilibrer. «Cela ne fonctionne pas et vous vous surprendrez à grincer des dents. Elle se mord la lèvre inférieure à la place et continue de trébucher vers la prochaine attraction - un flipper géant. Amy a l'air beaucoup moins enthousiaste que lorsque nous avons commencé et jette un coup d'œil à la porte de sortie.

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«Maintenant que vous êtes dérangé par les lumières, que vous vous éloignez du radeau et que vous avez du mal à marcher, nous allons jouer au flipper», dis-je.

«Comment joueriez-vous à un jeu si grand?» demande-t-elle en souriant faiblement. "Où est la balle?"

«Vous serez la balle», expliquai-je en l'accompagnant jusqu'à la partie centrale de la machine grandeur nature. Elle a l'air inquiète et détourne les yeux des lumières clignotantes de la machine.

«Nous n'utiliserons que la partie centrale du jeu.» Je dis et la place au milieu des pare-chocs en forme de champignon. "C'est la partie du flipper où la balle reste coincée et vous accumulez beaucoup de points supplémentaires."

«Je ne pense pas que je veux des points supplémentaires», dit-elle en s'agrippant au pare-chocs géant le plus proche. Je lui donne une forte poussée et recule. Amy rebondit sauvagement sur les quatre pare-chocs, d'un côté à l'autre, d'avant en arrière, d'un côté à l'autre, de l'avant à l'autre, et ainsi de suite. Après quelques secondes, je lui attrape le bras et la sors du flipper humain. Elle sort du jeu et trouve un autre banc.

"Comment vous sentez-vous?" Je demande.

"Je ne sais pas. Mon cerveau me fait mal. J'ai mal à la tête. Je me balance d'avant en arrière, ou peut-être d'un côté à l'autre. Je ne sais pas. De plus, j'ai toujours l'impression de flotter ou de bouger de haut en bas dans l'océan », dit Amy. «Avons-nous fini? Est-ce je peux partir maintenant?"

"Bientôt. Encore quelques choses à explorer », répondis-je. Amy attrape sa tête et se penche en avant sur le banc. «Sheryl, comment puis-je arrêter ce balancement? Je ne peux même pas rester assis.

«Vous êtes assis complètement immobile. Tu ne bouges pas physiquement », lui dis-je, expliquant que son cerveau crée la sensation de mouvement. «Mais lorsque les symptômes s'aggravent vraiment, vous pouvez en fait bouger physiquement. C'est parfois difficile à dire. Elle secoue la tête de confusion pendant qu'elle saisit la base du banc. Je la laisse quelques minutes et reviens avec un panier.

"Qu'est-ce que c'est?" demande-t-elle alors que je sors un vêtement lourd du sac. «C'est un gilet aimanté», dis-je en le posant sur ses épaules et en l'aidant à passer ses bras à travers le vêtement volumineux. «Vous allez porter ceci pendant quelques minutes, et nous marcherons dans un couloir spécial.»

"D'accord, tant que je n'ai pas l'impression que le sol bouge quand je marche." Elle me regarde et je hausse les épaules, puis regarde son visage alors qu'elle réalise ce qui va se passer. «Vous voulez me dire que j'aurai une étrange traction magnétique en même temps que j'essaye de marcher sur un pont suspendu en corde?» Une fois de plus, je prends son bras et la mène en avant. Chaque fois qu'elle fait un pas, un immense réfrigérateur apparaît devant elle et le gilet magnétique la traîne vers l'avant tandis que le sol roule sous elle. «Ugh, c'est horrible! C'est comme si quelqu'un essayait de me pousser au sol. Je lui enlève la veste au bout de quelques minutes et nous retournons vers le banc.

«J'ai toujours l'impression d'être tirée vers l'avant», dit-elle, reprenant sa position avant affalée sur le banc. «Comment puis-je ressentir tout cela à la fois?»

«C'est assez courant. L'attraction gravitationnelle est l'un de mes moins préférés. J'ai souvent l'impression d'être traîné hors du lit », dis-je. Je le décris comme étant un hot-dog sur l'une de ces grilles à rouleaux dans un dépanneur, sauf que le gril est cassé et qu'il ne roule que dans une direction. Elle attrape à nouveau sa tête et je propose que nous fassions une pause.

La dirigeant vers le coin de la tente, j'ouvre la porte d'un petit café. C'est une petite pièce décorée de motifs à carreaux animés plâtrés sur les sols et les murs. Il n'y a qu'une petite table haute au centre de la pièce. «Asseyez-vous», lui dis-je et elle grimpe sur la seule chaise disponible - un grand tabouret de bar sans dossier ni accoudoirs. Elle se penche immédiatement en avant et s'agrippe à la table ronde vacillante.

«Que se passe-t-il ici?» demande-t-elle en commençant à se balancer visiblement sur sa chaise.

«Des choses comme les petits espaces et les habitudes chargées peuvent augmenter les symptômes que vous ressentez. De plus, s'asseoir sur un tabouret de bar peut aussi vous faire vous sentir déséquilibré », dis-je.

«Je ne peux pas rester ici. J'ai besoin de sortir d'ici. En trébuchant sur la chaise et à travers la porte, elle demande: «Maintenant pouvons-nous partir?» Je secoue la tête et l'emmène à un grand jeu «Whack a Mole» situé près du café. «Je suis assez douée pour ça», dit Amy, saisissant le jeu pour l'équilibre et sentant sa main sur les bords du match. «Où est le maillet? elle demande.

«Il n'y a pas de maillet,» je réponds. «Vous devez essayer de frapper les taupes par vous-même. Chacun est étiqueté avec un symptôme MdDS différent. Êtes-vous prêt à commencer? »

«Pas vraiment», dit-elle en appuyant sur le bouton de démarrage du jeu. Les grains de beauté commencent à apparaître sur toute la planche alors qu'elle essaie frénétiquement de pousser chacun d'eux avec ses mains.

Bascule, balancement (battre), Le balancement, l'attraction gravitationnelle, la faible concentration, les maux de tête (battre), Marche au trampoline, balancement, pression auditive (battre), Mauvais équilibre, sensibilité sonore, pression de tête, fatigue, traction gravitationnelle (battre), Sensibilité à la lumière, nausées, maux de tête (battre), Bobbing, Sonner dans les oreilles, Brouillard cérébral, Trampoline Walking (battre), Fatigue, sensibilité du motif, basculement (battre), Maux de tête, balancement, mauvais équilibre, traction gravitationnelle, basculement, balancement.

Le jeu se termine sur un ton moqueur et affiche le score d'Amy - le score le plus bas de l'histoire du jeu. «C'était terrible», dit-elle. «Je n'en ai pratiquement pas eu, et ceux que j'ai touchés sont revenus tout de suite. Je ne pouvais même pas me concentrer. Elle secoue la tête et s'effondre sur le banc voisin. «Avez-vous tous ces symptômes?»

«J'ai eu la plupart d'entre eux à un moment ou à un autre et j'ai toujours le balancement, le balancement, la marche sur trampoline et l'attraction gravitationnelle», dis-je. «Avoir MdDS peut ressembler à un jeu de Whack a Mole pour beaucoup d'entre nous. Nous avons de bons jours, de mauvais jours, de nouveaux symptômes, d'anciens symptômes. C'est frustrant et il n'y a aucune chose qui aide tout le monde. Amy ramène ses genoux contre sa poitrine et les entoure de ses bras. «Sheryl, pouvons-nous partir maintenant? demande-t-elle, les larmes coulant dans ses yeux.

«D'accord, allons-y», dis-je et nous marchons de manière instable vers la sortie de la tente. La lumière extérieure est également brillante, mais Amy retire avec hésitation les lunettes que je lui ai données lorsque nous sommes entrés dans la tente. «Tout est parti maintenant», s'exclame-t-elle! «Plus de balancement, de balancement, de balancement, de maux de tête, de brouillard cérébral, de sensibilité à la lumière, d'attraction gravitationnelle. Tout est parti! Elle se retourne pour me faire un câlin, mais voit mon expression douloureuse et s'arrête. «Vous êtes toujours dans la tente», dit-elle lentement, maintenant les larmes coulant sur son visage. "Tu n'as pas pu partir."

«Non, pas aujourd'hui», dis-je, détournant le regard pour cacher mes propres larmes. «Un jour, j'espère», dis-je, ma voix se brisant d'émotion. Elle me serre dans ses bras et me conduit vers la voiture. «Et si je vous raccompagnais chez vous? Nous prendrons le long chemin. Cela prendra au moins une heure. "

"Ça sonne bien. Merci, dis-je en montant dans la voiture. Amy se retire sur la route et les vibrations de la voiture sur le trottoir commencent à tout faire fondre. Le balancement, le balancement, la pression de la tête, la force gravitationnelle. Tout est parti. Je suis encore moi. Je dois aussi quitter la tente, mais juste pour l'heure suivante.

Sheryl

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65 commentaires

Politique de discussion
  1. KatL

    Bonjour,
    Cette description était incroyable. Aussi triste que cela soit, cela me garde sain d'esprit de savoir que je ne suis pas seul. J'en ai eu depuis juillet 2011 et j'ai eu un mauvais combat ces derniers mois avec quelques jours de diminution des symptômes. Il est très difficile de ne pas perdre la tête, mais j'essaie de rester aussi normal qu'avant cela demande juste beaucoup plus de concentration et d'énergie. Je prie pour qu'un jour je retrouve mon ancienne vie, mais au fil des années, cela semble désespéré, cette vie est partie.

    1. Fondation MdDS

      Nous compatissons avec vous, Kat. Tous les membres du conseil, sauf un, sont également des guerriers MdDS depuis des années. Nous ne perdrons jamais espoir et ne voulons pas de vous. En plus des nombreuses recherches sur la base neuronale de MdDS par le Dr Yoon-Hee Cha, décrites dans son point de vue du médecin poster, des recherches supplémentaires visant à développer une option de traitement innovante sont en cours à l'Université de l'Ohio. Vous pouvez lire les recherches du Dr Brian Clark ici: https://mddsfoundation.org/research/. La Fondation soutient la recherche factuelle afin que nous puissions tous retrouver notre vie, et nous le ferons.

  2. Salle Cheryl

    Je vis avec MdDS depuis 13 ans. Cela a été une lutte quotidienne. Je travaille à rester positif et à faire tout ce que je peux pour maintenir la force et la flexibilité. Les pleurs aident également à libérer les endorphines dans mon système pour m'aider à me détendre. Ça ne s'arrête jamais, je n'ai jamais eu de pause. Mais je continue. J'ai besoin de vivre ma vie car il n'y a ni traitement ni cure. Cheryl

    1. Fondation MdDS

      Cheryl, tu es si forte! Nous espérons que vous ferez bientôt une pause dans vos symptômes.

  3. Caroline Farell

    Sheryl, merci d'avoir écrit cet article. J'ai tout cela pendant les 3 derniers mois sans fin en vue. J'ai pleuré quand j'ai trouvé cela car c'était la première fois que j'entendais parler de MdDS. Je me rends compte que j'ai déjà ressenti tous ces symptômes pendant plus de 10 ans, mais jamais aussi mauvais ou aussi longtemps qu'actuellement. Je vais voir mon médecin avec une copie de ce blog car il m'explique en ce moment. J'ai vraiment pensé jusqu'à aujourd'hui que j'avais une panne. Merci beaucoup. Vous venez peut-être de sauver ma raison… x

    1. sheryl1815

      Caroline, merci beaucoup d'avoir écrit. Il peut être difficile de comprendre que vous avez MdDS, et de nombreux médecins n'en ont pas entendu parler. Je suis si heureux que vous ayez trouvé des réponses. Assurez-vous de rejoindre le groupe Facebook. Il y a beaucoup de gens formidables qui peuvent offrir des idées et du soutien. Meilleur pour vous.
      Sheryl

  4. Merci d'avoir décrit MdMS avec autant de précision. J'ai eu la plupart de ces symptômes, que je trouve atténués en roulant ou en conduisant une voiture. Ce sera ma quatrième année de MdMS en août. Carol

    1. sheryl1815

      Merci, Carol. J'apprécie que vous écriviez. Il peut être difficile de décrire cela aux gens. J'espère que tu vas bien.
      Sheryl

  5. Avril

    Sheryl, je voulais juste vous remercier infiniment d'avoir écrit ceci. La fin m'a vraiment attiré et j'ai beaucoup pleuré. J'ai 23 ans et j'ai développé MdDS après une croisière de 14 jours en PNG. Cependant, la mienne a commencé 6 jours après la croisière, je ne sais pas si cela se produit pour beaucoup de gens!
    Je vais imprimer ceci pour mes parents, parce que j'ai eu une crise de panique chez eux et tout ce qu'ils ont pu dire était "mais vous marchez bien?"
    Cela m'a vraiment aidé à ne pas me sentir si seul et cela m'a donné un peu d'espoir. Cela me semble intolérable en ce moment, et je sens que je ne peux pas continuer comme ça. Ensuite, je vois que beaucoup de gens l'ont (comme vous) et parviennent à mener une vie productive.
    J'espère vraiment qu'il s'en ira encore. Merci encore pour une description si juste de ce que l'on ressent!

    1. sheryl1815

      April, merci beaucoup d'avoir partagé vos commentaires avec moi. Je ne sais pas depuis combien de temps vous l'avez, mais cela semble plus récent. C'est vraiment difficile pendant ces premières semaines. Cela va mieux pour la plupart et vous pouvez commencer à voir certains des symptômes changer. Vous pourrez également mieux y faire face et trouver des moyens de réduire vos symptômes. C'est différent pour tout le monde, il n'y a donc pas de moyen sûr de rendre les choses plus faciles. Reposez-vous et détendez-vous autant que vous le pouvez. Il y a aussi de nombreuses personnes dont les symptômes apparaissent plusieurs jours ou plus après avoir quitté le bateau. Le mien n'a pris que 6 heures, mais j'ai entendu parler de gens plusieurs semaines plus tard.
      Si vous ne l'avez pas déjà fait, veuillez trouver le Groupe Facebook amis MdDS. C'est une excellente ressource et vous aidera à ne pas vous sentir seul dans ce domaine. Nous sommes tous là pour vous!
      Sheryl

      1. Avril

        Salut Sheryl,
        Merci pour la réponse. 🙂 C'est assez récent, un peu plus d'un mois maintenant. Probablement le pire mois de ma vie. Je pense que l'intense anxiété à ce sujet est aussi mauvaise que la sensation de mouvement lui-même. Il est difficile de dire si l'anxiété est un symptôme de la maladie elle-même ou simplement le résultat de la déconcertation de la sensation de mouvement fantôme constant. J'essaie de ne pas laisser ma vie s'arrêter. La sensation de sautillement quand je marche me rend insensée! Aussi horrible soit-il que les autres en souffrent, sachant que les autres passent leurs journées à se balancer et à rouler et à se balancer me fait me sentir mieux. Alors merci encore! Quel soulagement de voir tous mes symptômes et expériences (pas pris très au sérieux par mon médecin) écrits par quelqu'un d'autre. La validation est un euphémisme haha.
        Un gros câlin à tous ceux qui traversent ça.

  6. Jennifer

    Excellente description. Je l'ai imprimé tellement de fois pour le donner aux gens maintenant. Je n'ai jamais pu expliquer ce que je ressens. Tout simplement fabuleux! Je vais atteindre la barre des 3 ans dans 1 mois. À Pahrump, NV, s'il y en a parmi vous ici.

    1. sheryl1815

      Merci, Jennifer. Je suis tellement content que vous l'ayez trouvé utile. J'espère que vous pourrez trouver des personnes près de chez vous. J'en ai trouvé plusieurs en Arizona (où j'habite). Cela vous aide certainement à vous sentir moins seul. Prends soin de toi. Sheryl

      1. Nancy Strongin

        Moi aussi, j'habite en Arizona (Anthem) Sheryl. Y a-t-il un groupe de soutien dans la région de Phoenix / Scottsdale? Merci pour votre blog.

    2. Francesca Gaffney

      Jennifer, mon rendez-vous pourrait être proche du vôtre. En février je suis à 3 ans aussi. Je vis en Californie. Sheryl excellent travail sur Journey to MdDS Land.

  7. en jean

    Comment puis-je trouver un groupe de soutien dans ma région, ou si quelqu'un dans ma région souffre de MdDS?

    1. La meilleure façon, Jean, est de faire une enquête dans les groupes de soutien. En plus du Yahoo dont vous êtes déjà membre, il y a notre groupe d'amis MdDS sur Facebook. Vous trouverez des informations sur l'adhésion sur Vivre avec MdDS page de ce site

      Si vous rencontrez des collègues MdDS, veuillez envisager de Dining for MdDS pour soutenir notre collecte de fonds actuelle "Basculer notre chemin à 40 XNUMX $. » Les dons faits à cette collecte de fonds soutiennent les efforts de recherche pour les patients à début classique et spontané.

      1. en jean

        Y a-t-il quelqu'un dans le sud-est de la Floride qui a ou pense avoir le MdDS?
        Voudrais entrer en contact pour discuter, se rencontrer ou quoi que ce soit. Merci.
        en jean

      2. en jean

        Je suis déjà sur la page du groupe Facebook de la fondation. Jusqu'à présent, personne n'a répondu à ma demande.

        1. Je t'ai trouvé! Nous avons publié en votre nom. J'espère que vous en trouverez d'autres près de chez vous pour un soutien local.

  8. Lori K

    Salut, quelqu'un dans la région de Washington DC, NVa? Je suis nouveau sur mdds depuis 11 jours.

    1. Lori, la meilleure façon de trouver d'autres personnes près de chez vous est de rejoindre l'un de nos groupes d'assistance en ligne et de vous renseigner sur place. Des informations sur les groupes sont disponibles sur le Vivre avec MdDS page de ce site.

      S'il vous arrive d'en rencontrer, veuillez envisager Dining for MdDS pour soutenir notre collecte de fonds actuelle. Les gens se réunissent autour d'un repas, puis font don du coût de leur repas à bit.ly/rockingourway

  9. Hallo Sheryl 1815 Je vis aussi avec MdDS. Vous avez si bien décrit cette maladie, c'est juste ce que je ressens. Merci beaucoup. Bonne chance. Gerhard.

    1. sheryl1815

      Merci, Gerhard. Désolé, tu ressens comme moi. J'espère que vous allez bien. Sheryl

  10. Pam Kennington

    tout ce que je peux dire c'est merci! A été dans le cirque 17 ans avec MdDS

    1. sheryl1815

      Merci, Pam. Désolé d'entendre parler de quelqu'un qui en souffre depuis si longtemps. Tu es un guerrier!

  11. Lisa M

    Vivre au quotidien

    1. sheryl1815

      Moi aussi. Meilleurs voeux à vous.

  12. Mickie Agee

    Sheryl, Félicitations pour avoir écrit une histoire aussi incroyable, décrivant de façon si réaliste ce que ça fait de vivre avec MdDS! Je suis en rémission depuis deux ans en septembre dernier à la suite d'une thérapie vestibulaire et de traitements avec le Dr Dai. J'ai pleuré tout au long de votre histoire parce qu'elle a ramené à la réalité le syndrome le plus horrible et débilitant que j'imaginais. Bien que je n'aie eu aucun symptôme de MdDS depuis septembre 2014, je souffre de vertige d'une oreille interne endommagée, à la suite de ma seule et unique infection des sinus. Le vertige n'est rien comparé au MdDS! Je suis souvent sur un «manège» et cela me tient au courant des déclencheurs constants qui augmentent mes symptômes et des déclencheurs qui pourraient mettre fin à ma rémission. Je ne prends pas un jour de ma remise pour acquis. Je remercie Dieu chaque jour que je suis en rémission et j'évite tout ce qui m'a prévenu qui pourrait provoquer une rechute. Je prie constamment pour la rémission de vous tous. Merci de partager cette description si claire. Mickie Agee

    1. en jean

      Mickie… combien de traitements avez-vous eu avec le Dr Dai? Faites-vous une thérapie vestibulaire selon les instructions de Dai ou suivez-vous une thérapie par quelqu'un d'autre? Je suis si heureux de vous entendre en rémission pendant 2 ans, alors évidemment la thérapie vous aide. À quelle fréquence allez-vous en thérapie ou avez-vous arrêté? Je pense voir le Dr Dai car personne d'autre ne m'a aidé pour mon MdDS chronique que j'ai eu pendant 16 ans.

      1. Mickie Agee

        Jean, j'étais en thérapie vestibulaire pendant 8 mois avant d'aller voir le Dr Dai pour des traitements en septembre 2014. Je suis convaincue que la thérapie vestibulaire m'a préparé aux traitements du Dr Dai. En fait, je suis allé en rémission pendant mes cinq jours de traitements avec lui à New York. Je n'ai eu aucun des symptômes du MdDS depuis que j'ai quitté le Dr Dai. J'étais de niveau 9 à mon arrivée à New York. Je pense qu'il est très important que lorsque vous avez une thérapie vestibulaire, vous ayez un thérapeute formé pour travailler avec le MdDS. Mon thérapeute travaille avec MdDS depuis plus de 20 ans et je dois voyager quatre heures dans un sens pour la voir. Mais cela valait bien le voyage. J'habite à Nashville, TN et je vais voir le Dr Gaye Cronin à la Atlanta Ear Clinic. Elle et le Dr Dai communiquent. Elle me traite maintenant pour le vertige de mon oreille interne endommagée qui n'est pas MdDS. Le Dr Dai est très ouvert aux médecins et thérapeutes pour lui rendre visite et explique et démontre ses traitements. Je vous conseille de contacter le bureau du Dr Dai et d'expliquer votre situation. Il est très compatissant et vous dira honnêtement s'il sent qu'il peut ou ne peut pas vous aider. Je te souhaite le meilleur. Si vous souhaitez lire les détails de ma thérapie et de mes traitements, mon histoire est: "Le voyage de Mickie du syndrome de Mal de Debarquement au débarquement." Prends soin de toi! Mickie Agee

        1. Salut Mickie
          Je souffre de cela depuis près de 4 mois maintenant et je serais intéressé à en savoir plus sur votre thérapie et vos traitements. - où est votre histoire que vous mentionnez? J'ai eu une thérapie similaire à MA que le Dr Dai a eu des patients avec succès à New York - je n'ai pas eu de succès et je cherche d'autres options.

    2. sheryl1815

      Mickie, merci beaucoup de m'avoir écrit. Je voulais partager quelque chose avec vous depuis longtemps. J'ai lu votre histoire en juin, copié et envoyé le lien à mon mari. Ce fut un tournant décisif pour lui, car il m'a dit qu'il comprenait mieux maintenant ce que j'avais vécu et s'était engagé à apporter son soutien à tout ce dont j'avais besoin. Votre histoire a fait une énorme différence dans ma vie! Je voulais voir si je pouvais payer en avant et écrire des articles qui aideraient les autres à comprendre (a également écrit «Living with MdDS» publié en août). Merci de m'inspirer et de partager votre parcours personnel avec nous tous! Câlins et amour pour vous! Sheryl

      1. Mickie Agee

        Sheryl, merci beaucoup pour vos paroles très gentilles et réfléchies! Vous ne savez pas à quel point cela signifie pour moi que mon histoire a fait une différence dans votre vie, et je suis impressionné de vous avoir inspiré! Votre histoire descriptive a certainement été une inspiration pour moi. Une fois en rémission, mon objectif a été de donner de «l'espoir» aux autres et, je l'espère, de faire une différence dans la vie de quelqu'un d'autre. Vos paroles m'ont donc certainement touché et m'ont donné un sens: j'ai fait une différence. J'ai ri quand j'ai vu pour la première fois le «Long Post Warning» sur votre histoire, parce que la première et la seule fois que je l'ai vu de la Fondation était sur mon histoire! Parfois, il est si difficile de raccourcir quelque chose qui est si important pour nous. Merci encore du fond du cœur. Vous serez dans mes pensées et mes prières alors que je continue de prier pour la rémission pour vous et tous les autres atteints de MdDS. Je vous embrasse et je vous aime! Mickie Agee

  13. Liana Blake

    Je ne sais pas comment vous envoyer un message

    1. Valerie et Liana, vous pourriez essayer de vous connecter via l'un de nos Groupes de soutien. Les membres sont approuvés, alors assurez-vous de répondre à la réponse du modérateur pour terminer le processus d'adhésion.

  14. Kelly Rajner

    Une assimilation bien écrite et créative de nous traversons tous les jours!

    1. sheryl1815

      Merci mon ami. Je suis très reconnaissant pour votre soutien et vos encouragements. Je vous embrasse.

  15. Cara Bowen

    Wow, merci beaucoup d'avoir écrit ceci. J'ai tellement de mal à m'expliquer quand les gens me demandent ce que je ressens, c'est honnêtement la meilleure description que j'ai jamais lue. Quand je suis arrivé à la fin, j'ai fondu en larmes! J'ai partagé sur Facebook et republié sur mon blog. Encore une fois merci beaucoup.

    1. sheryl1815

      Merci, Cara. C'est vraiment difficile à expliquer aux gens. Je suis content que vous ayez trouvé l'histoire utile.

  16. Elaine Schlissel

    Merci pour le partage. Vous êtes un écrivain merveilleux. Je l'ai partagé avec mes amis. Bien que je sois fondamentalement bien, je continue d'essayer d'éduquer et de défendre.

    1. sheryl1815

      Elaine- Merci! C'est si gentil à vous de dire. Je suis ravi d'entendre que vous vous sentez bien maintenant. Cela nous donne tous de l'espoir. Et merci de travailler également pour éduquer les autres. Il est si important de continuer à essayer d'aider les gens à comprendre.

  17. Ceci est une brillante description de ce que nous traversons avec MdDS. J'ai aussi MAV donc double coup dur.

    1. sheryl1815

      Merci, Ellen. C'est vraiment difficile d'avoir MdDS avec d'autres problèmes. En pensant à vous et en espérant que vous obteniez un soulagement.

  18. Liane Blake

    Cette histoire m'a fait pleurer, me rappelant comment j'ai essayé de m'en sortir. Les médecins pensaient que j'étais fou et ne comprenaient pas ce que j'expliquais. Comment pourrais-je faire cela en vieillissant. Puis un jour, j'ai eu des travaux dentaires et j'ai remarqué qu'il y avait une sorte de connexion. Je suis allé à travers le pays chez un spécialiste de Baton Rouge qui a fait quelques ajustements et l'attelle dentaire n'a pas rebondi depuis 5 ans espérant qu'elle soit permanente. J'ai été la période la plus difficile de ma vie.

    1. Valérie Viertel

      Pouvez-vous m'envoyer un message s'il vous plaît? Je veux plus d'informations pour ma maman. Merci, Valérie.

      1. Valérie, nous ne publions pas d'adresses e-mail ou de numéros de téléphone. Si vous êtes membre de nos groupes de soutien, vous êtes libre de communiquer avec nos nombreux membres. Les informations sur les deux groupes sont Vivre avec MdDS page de ce site.

      2. en jean

        Valerie… vous avez dit dans votre message que vous aviez subi des travaux dentaires avant de développer des symptômes de mdds et qu'il y avait une sorte de lien. Selon vous, quel est le lien entre les soins dentaires et vos symptômes et combien de temps après vos soins dentaires avez-vous commencé à développer vos symptômes?
        J'ai également eu un canal radiculaire avant de développer mes symptômes et j'ai toujours pensé qu'il y avait peut-être un lien, mais je n'ai jamais entendu personne d'autre mentionner cela, sauf vous. Merci

        1. Liana

          C'était environ 3 semaines après un travail dentaire, mais je n'ai vu la connexion qu'après 8 ans de rebond. Lors d'un nettoyage de routine et de la réparation d'une carie, j'ai remarqué moins de rebondissements alors je suis allé chez un spécialiste des bouchées équilibrées à Baton Rouge, il a dû faire quelques ajustements sur mes dents et a fait une attelle spéciale avec laquelle je dors que toutes les dents ont frappé en même temps donc c'est équilibré. J'ai essayé des bosses ici au Michigan mais ils n'ont pas compris le lien. Ce n'était pas aussi facile que cela puisse paraître, il y avait d'abord beaucoup d'ajustements sur l'attelle, car le simple ajustement aléatoire des dents peut aggraver le vertige.

    2. sheryl1815

      Liana - Tellement contente d'entendre que tu te sens mieux ces jours-ci. Je ne pense pas avoir jamais lu quoi que ce soit sur les attelles dentaires et le MdDS, mais je suis heureux que vous ayez trouvé quelque chose qui vous a aidé!

  19. Mary H.

    Wow, quelle description précise de ce que nous traversons! C'est définitivement quelque chose à partager avec d'autres qui ne comprennent pas à quoi ressemble notre vie maintenant. Sheryl, merci d'avoir pris le temps de faire ça.

    1. sheryl1815

      Merci Mary. J'ai aimé l'écrire, car je voulais vraiment essayer de faire entrer les gens dans notre monde. Il est difficile d'expliquer ce que nous ressentons car cela ne concerne pas les choses que la plupart des gens ont vécues.

  20. Kath Pollard

    Merci pour cela, il est si difficile pour quiconque de comprendre ce que nous ressentons même si nous avons l'air parfaitement normal.Je vis avec ce cauchemar depuis 8 ans maintenant cela submerge votre vie, je souhaite juste un jour normal ou même une heure où je pourrais penser correctement marcher seul ou se rappeler comment faire parfois les choses les plus simples mais le cerveau a des idées différentes pour nous

    1. sheryl1815

      Merci, Kath. MdDS peut être si frustrant. Je suis désolé que vous vous débattiez depuis si longtemps. Je pense à toi et j'espère que nous aurons tous bientôt des jours normaux. Je vous embrasse.

  21. Kerry Tucker

    Représentation impressionnante de la vie avec MdDS. Lecture divertissante.

    1. sheryl1815

      Merci Kerry! Heureux que vous ayez aimé lire ceci.

  22. Mélissa Tupman

    Histoire incroyable de ce qui se passe en nous! J'ai tellement de larmes après avoir lu parce que je veux que tout disparaisse! Je suis tellement fatiguée!

    1. sheryl1815

      Melissa- je comprends parfaitement. C'est frustrant et épuisant. Je vous embrasse.

  23. Tammie

    Sheryl… cette histoire est incroyable! Merci beaucoup d'avoir dessiné une image aussi précise de ce avec quoi tant d'entre nous doivent vivre. Peut-être que cela peut aider ceux qui ne comprennent pas à mieux aider leur famille ou leurs amis qui en souffrent et qui essaient d'expliquer ce qu'ils ressentent. Je connais des Drs. qui devrait lire ceci.

    1. Bonne suggestion, Tammie. Les boutons Partager ci-dessous sont parfaits pour cela.

    2. sheryl1815

      Merci, Tammie. J'apprécie vos aimables paroles. J'espère que cela aide les gens à mieux comprendre les choses étranges mais réelles que nous combattons avec MdDS.

  24. en jean

    Sheryl… merci d'avoir posté cette version animée de ce que nous traversons chaque jour de notre vie avec ces horribles mdds. C'était une excellente description de la plupart de nos symptômes, certains d'entre nous en ont tous, certains d'entre nous en ont certains et certains d'entre nous en ont plus. J'espère que si tout le monde près de nous lit ceci, cela leur donnera une meilleure idée de ce que nous ressentons au quotidien en dehors de l'utilisation des mots «j'ai le vertige»! Peut-être que nous pouvons même aller un peu plus de compassion de la part de notre famille et de nos amis qui semblent écarter cela très facilement à cause d'une mauvaise compréhension de ce trouble. Dieu vous protège!

    1. sheryl1815

      Jean- Merci beaucoup. J'espère que cela aidera certaines personnes et aidera certains membres de la famille à mieux comprendre notre condition. Je pense que beaucoup d'entre nous ont déjà utilisé le mot «étourdi», mais je trouve que ce n'est pas aussi exact pour beaucoup d'entre nous. Pour moi, la pièce ne tourne jamais - je ne fais que bouger de haut en bas, me balancer d'avant en arrière et parfois me balancer d'un côté à l'autre. Juste sur le bateau - tout le temps.

      1. en jean

        Salut Sheryl… je viens de rentrer de mes drs.appt de soins primaires. Je lui ai parlé de MdDS car j'ai une très mauvaise poussée avec des oreilles bouchées, un dysfonctionnement de la trompe d'Eustache, des acouphènes, une augmentation des «vertiges», des maux de tête. Il l'a recherché sur son téléphone médical… a dit que le clonazépam est donné beaucoup pour cela, mais il n'y a vraiment aucun traitement connu. Je lui ai parlé de votre message et il veut que je lui envoie un e-mail pour qu'il puisse mieux me comprendre quand je lui dis comment je me sens si mal. Alors merci pour votre message… J'espère que nous serons plus nombreux à pouvoir éduquer les médecins de toutes les spécialités sur MdDS! Parce que peu d'entre eux sont même conscients que cela existe !!!

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