Toujours sur un bateau qui n'est jamais encore

chaise
Il y a des choses que vous ne remarquerez pas toujours, mais qui font désormais partie de ma routine.

Je ne vous en dis plus autant, mais je berce toujours.

Je ne pleure pas tous les jours, mais je suis toujours un peu triste.

J'ai arrêté d'en parler surtout, mais c'est toujours là. Le balancement que vous ne voyez généralement pas (mais je le ressens toujours).

C'est toujours avec moi. Toute la journée. Tous les jours. La balançoire interne fonctionne toujours. Aller et venir, monter et descendre. Toujours en mouvement. Jamais encore.

Ma vie est toujours vécue sur un bateau et elle peut se sentir différente d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre. Parfois, il y a des ondes lumineuses que je peux principalement éliminer, et parfois il y a des mers orageuses qui peuvent me faire tomber.

Finalement, je suis devenu fatigué d'être «cette» personne. Celui qui se plaignait tout le temps. Celui qui ne semblait pas heureux. La personne qui ne semblait pas engagée ou intéressée.

Alors avec le temps, je suis devenu un peu plus calme.

Mon silence ne veut pas dire qu'il est parti. Cela signifie simplement que je fais face et que j'essaye de vivre ma vie. Mais cela peut parfois être très difficile. Il y a des moments de désespoir et de frustration complets. Des moments où j'ai du mal à préparer un repas, à m'asseoir à une table, à suivre l'histoire que vous me racontez ou à écrire une phrase qui a du sens.

Vous vous demandez peut-être pourquoi je marche plus lentement, et peut-être me demandez-vous même. «Juste fatigué», pourrais-je dire. J'ai arrêté d'essayer d'expliquer comment je marche sur un trampoline. Je sais que cela n'a pas de sens et semble bizarre. Donc à la place, je suis «juste fatigué», et c'est généralement vrai aussi.

Il y a des choses que vous ne remarquerez pas toujours, mais qui font désormais partie de ma routine. Comment je demande un stand dans un restaurant et sélectionne des endroits avec un éclairage tamisé. Comment j'atteins les mains courantes partout où je vais. Comment j'évite certains magasins et lieux. Comment j'ai du mal à nettoyer, cuisiner, faire des courses et faire de l'exercice. Et comment je transmets certaines sorties et activités que j'aurais faites auparavant.

Quand le balancement devient trop fort, j'ai parfois besoin de pleurer. S'il te plaît, ne me dis pas que je ne devrais pas. Laisse moi pleurer. Laissez-moi déclamer. Laissez-moi faire une petite fête de pitié. Pleurer m'aide à faire face. Cela ne veut pas dire que je ne peux pas y faire face - cela m'aide parfois à y faire face.

Quand vous me voyez tenir ma tête, agripper la table, appuyé contre un mur, regarder au loin, ou simplement être un peu plus calme, cela signifie que je lutte. Prête-moi ton bras. Fais-moi un câlin. Aidez-moi si je demande. Ou donnez-moi du temps pour moi.

Alors non, ça n'a pas disparu. Je n'en parle plus autant. Il n'y a vraiment rien de nouveau à dire à ce sujet.

J'essaie de me concentrer davantage sur d'autres choses maintenant, et c'est ainsi que cela devrait être. Il y a tellement que j'aime dans ma vie et cela ne m'empêchera pas de la vivre. Je fais face, j'accepte et j'avance. Je voulais juste vous faire savoir qu'il est toujours là.

Je suis toujours sur un bateau à la dérive en mer, à la recherche d'un rivage qui n'est pas apparu. Je suis toujours sur un bateau qui n'est jamais encore.

Sheryl Soffer

 

69 commentaires

Politique de discussion
  1. Ahmed

    Êtes-vous frim Egypt Rana ??

  2. D. Bauman

    Sheryl,
    J'ai fini ce cri moche, enfin après avoir essayé de le retenir pour tous les autres autour de moi. Vos mots sont beaux et la description réelle et vulnérable. Parfois, je veux porter un chapeau pour faire savoir aux gens, peut-être «je ne suis pas intoxiqué» parce que c'est ce que je ressens. Je partage vos messages dans l'espoir d'empêcher les gens de contracter cette horrible maladie. Je peux regarder en arrière et voir que j'ai eu quelques symptômes très courts lors de petites excursions en bateau avant le dernier coup dur. Si seulement quelqu'un avait dit «ne montez JAMAIS sur un autre bateau»!

  3. Charlie Lorenz

    Je sens que j'ai exactement le problème que j'ai. J'étais aussi sur un bateau MB il y a dix ans. Kinda va et vient. Mais maintenant, je porte des béquilles depuis 3 mois et j'ai la même sensation de vague maintenant. Cela me rend fou.

    1. sheryl1815

      Charlie,
      Désolé d'entendre ça. Il doit être très difficile de marcher avec des béquilles en plus de la sensation de balancement et de trampoline. J'espère que ça va mieux pour vous bientôt.
      Sheryl

  4. R

    U a décrit tout ce que je ressens. Jusqu'à ce que je fût présenté à Faverine. Le rocking vient de s'arrêter à la semaine 2

    1. La Fondation MdDS ne propose pas de diagnostic ou de conseil médical, et l'approbation de ce commentaire pour une apparition sur ce blog n'est pas une approbation par la Fondation MdDS. En outre, la posologie donnée par Rana a été supprimée afin que le commentaire ne puisse pas être utilisé comme conseil médical. Nous sommes heureux que Rana ait trouvé un soulagement des symptômes. Avant de commencer un ISRS ou tout autre type de médicament, veuillez consulter votre médecin pour élaborer un plan d'action.

  5. Luma

    Oh mon Dieu chaque mot chaque ligne chaque adjectif chaque métaphore que j'ai lu, j'ai entendu avant ceux exacts de mon ami à vie Abir que j'ai pleuré aussi. je pensais que j'allais voir votre nom signé en dessous… mais c'est Sheryl et oui Sheryl et Abir que je peux voir de l'intérieur et sentir que vous et certainement d'autres le feriez aussi. je prie pour vous tous les jours pour trouver votre rivage sûr

    1. sheryl1815

      Luma,
      Merci d'avoir écrit. C'est tellement agréable d'entendre comment les autres soutiennent leurs amis et leur famille avec MdDS. Je suis heureux d'apprendre qu'Abir a en vous un ami si compréhensif! Merci.
      Sheryl

    2. Paula

      Je suis désolé pour tous ceux qui vivent cela… .Je suis en train d'être diagnostiqué et je me sens dépassé - je suis réconforté de ne pas être seul, merci !!

      1. sheryl1815

        Paula, tu n'es certainement pas seule. Le diagnostiquer implique généralement d'exclure les troubles les plus courants. De nombreux médecins ne le connaissent pas, il peut donc être utile de partager des informations sur le site de la fondation (en particulier la brochure). J'espère que tu vas bien.

  6. Ouvert

    La description la plus étonnante qui raconte mes trois dernières années avec un déséquilibre inexpliqué qui correspond tellement à MdDS !!! Vivre sur un bateau avec l'espoir d'atteindre le rivage un jour, et commencer à rester debout, à marcher et à vivre en direct avant de naviguer…. Les mots m'ont tellement touché qu'ils me font pleurer à chaque ligne! Je n'aurais pas pu décrire mes sentiments aussi bien! Ma compassion pour tous ceux qui luttent dans ce dur et long voyage….

    1. sheryl1815

      Abir,
      Je vous remercie pour vos aimables paroles. Je suis désolé d'apprendre que vous vous débattez avec ça depuis si longtemps. J'imagine que c'est encore plus difficile quand on ne sait pas ce que c'est. J'espère que vous trouverez des réponses. Meilleur pour vous.
      Sheryl

  7. Kim R.

    Récidive d'un an et après deux essais de prednisone pak, pas de fin ensight. J'aimerais donc savoir ce que je pourrais prendre qui n'exacerberait pas mes effets. Nausées, étourdissements, etc.

    1. sheryl1815

      Kim,
      Je suis vraiment désolée d'apprendre que vous avez tant de mal. Je souhaite qu'il y ait quelque chose qui aiderait tout le monde sans effets secondaires. J'espère que vous traverserez bientôt ce patch rugueux.
      Sheryl

  8. Vidya

    Omw ... exactement ce que je ressens. . Comment faites-vous face. Je ressens beaucoup de vertiges et d'étourdissements au quotidien depuis de nombreuses années maintenant. Ma famille en a assez et je pense que je trouve des excuses car je ne peux même pas prendre un emploi.

    1. sheryl1815

      Vidya, désolé d'apprendre que vous n'avez pas le soutien dont vous avez besoin. Ma famille me soutient généralement, mais ça vieillit, surtout quand je ne peux pas participer à tout. C'est toujours une belle vie et reconnaissante pour ce que j'ai. J'espère que ça va mieux pour toi. Ils doivent savoir que vous n'avez pas choisi cela et que cela a un impact sur la façon dont vous vivez votre vie maintenant. Prenez soin de vous et ne vous sentez pas mal. Je fais mieux en me concentrant sur le positif!
      Prends soin de toi! Sheryl

    2. Harpe

      J'ai les larmes aux yeux en lisant ceci. Parce que ça ressemblait à mon histoire. J'essaie de ne pas rendre tout le monde fou en écoutant ce que je ressens alors j'essaie de ne pas en parler. Parfois, je veux crier.

      1. sheryl1815

        Harpa,
        Je comprends parfaitement. C'est parfois difficile, et vous vous sentez comme un disque rayé qui en parle. Lorsque vous avez l'air normal (et que vous pouvez agir normalement), il est difficile pour les gens de se souvenir que cela est toujours là pour nous. La distraction est ma meilleure thérapie - me concentrer sur les choses et les gens que j'aime. Mon meilleur pour toi.
        Sheryl

  9. Nancy Strongin

    Merci Sheryl pour cette chronique bien écrite. Je pratique le Mal de Débarquement depuis septembre 2010. Mes amis et mon mari sont étonnés de pouvoir jouer au golf, en particulier au putt. J'attends juste que le terrain cesse de bouger pendant une seconde et frappe la balle! Je ne peux pas renoncer à vivre pleinement sa vie. J'ai remarqué que mes jambes commencent à se fatiguer plus rapidement. Je me demande si c'est en essayant de m'équilibrer toute la journée?

    1. sheryl1815

      Salut Nancy-
      Je suis content que vous vous portiez bien et que vous vivez votre vie. Nous ne pouvons pas laisser cela nous arrêter!
      J'ai aussi vu votre autre commentaire dans l'histoire «Journey to MdDS Land» que j'ai écrite. Oui, je vis en Arizona et je me suis connecté à quelques personnes ici. Je n'ai pas vu votre nom dans le groupe Facebook principal. Je rejoindrais certainement ce groupe pour obtenir des informations et du soutien. Vous pouvez ensuite me retrouver sur Facebook et m'envoyer un message.

      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/?multi_permalinks=1374601892602190%2C1374595652602814%2C1374568249272221%2C1374565529272493%2C1374551559273890&notif_t=group_activity&notif_id=1488684245355737

  10. Heidi Hayward

    Merci Sheryl ... les larmes coulaient parce que c'était moi que tu décrivais. Je l'ai depuis 6 ans. J'ai été à tant de médecins que j'ai perdu le compte. Je n'ai jamais entendu parler de ce type et je suis tombé accidentellement sur cet article tout en recherchant à nouveau ce que pourrait être «ce vertige sans fin» ... Je compte mes bénédictions à travers tout cela, mais pas sans une grande lutte .. J'ai un mari incroyable qui me soutient tous le temps .. merci d'avoir partagé ça .. signifie beaucoup .. La seule ligne que je reçois toujours quand les gens me demandent comment ça se passe avec le vertige et je dis "pas si bien" .. ils s'arrêtent et disent "bien, vous regarde bien ».. comme si cela avait quelque chose à voir avec ça et m'aide à me sentir mieux .. soupir .. garder la foi .. # ne jamais abandonner…

    1. sheryl1815

      Salut Heidi-
      Je suis tellement heureux que vous ayez trouvé cette histoire et que vous soyez maintenant connecté au groupe Facebook! J'ai eu de la chance d'avoir été diagnostiquée si rapidement. J'ai la variante classique d'après-croisière (six heures après avoir quitté le navire). Je pense que c'est beaucoup plus difficile pour ceux qui se réveillent un jour avec ça. Les rares médecins qui en connaissent l'associent souvent à une croisière ou une promenade en bateau. Comme vous le savez probablement maintenant, cela peut provenir d'un autre type d'événement de mouvement (train, voiture, avion, tapis roulant, etc.) ou simplement se déclencher spontanément (pas de déclenchement de mouvement). Je suis heureux que l'écriture de mes expériences vous ait aidé à trouver des réponses. Je suis heureux d'apprendre que vous avez un grand soutien et que vous gardez une attitude positive. Meilleur pour vous!
      Sheryl

  11. Antrice mineur

    OMG! Cela capture de façon si éloquente et articulée ce que je vis depuis une semaine et demie. Je vais en distribuer des prospectus, donc je n'ai pas besoin de continuer à expliquer. J'ai les larmes aux yeux en lisant votre description, car je pensais que personne d'autre sur terre ne comprenait l'horreur que je vis. Les gens disent que c'est un virus, une grippe, etc. Je ne sais pas ce que c'est, mais je sais que je veux juste me sentir à nouveau normal. J'apprends juste que cela arrive à certaines personnes après avoir débarqué d'un bateau de croisière. Est-ce là que le vôtre a commencé? Pardonnez-moi si vous avez déjà répondu à cela. Le mien a commencé après avoir utilisé Ambien il y a environ deux semaines pour m'aider à dormir. Je ne sais pas si c'est juste une coïncidence ou quoi? Je vous bénis d'avoir écrit ceci et partagé! Être compris est le premier élément pour affronter et pousser à travers cet horrible… horrible… problème médical mal compris. Dieu te bénisse! Oh ... souffrez-vous également d'acouphènes (bourdonnements d'oreilles?)

    1. sheryl1815

      Salut Antrice-
      Je suis désolé d'apprendre que vous pourriez avoir ça. Si vous n'en avez eu que quelques semaines, il se peut que cela disparaisse (je l'espère). La fondation est une excellente ressource d'information, et je suggère de rejoindre le groupe Facebook ci-dessous. Il y a beaucoup de gens là-bas qui peuvent offrir de l'aide, et vous pouvez faire défiler les articles précédents et rechercher des sujets pour plus d'informations. J'espère que bientôt vous irez mieux.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

    2. Salut Antrice,
      J'ai cette condition depuis presque 5 ans maintenant, et je sais de première main combien il est difficile de la décrire… d'autant plus qu'elle est si rare que peu de gens savent même qu'elle existe, encore moins à quoi elle peut ressembler. Comme dans votre cas, le mien a commencé spontanément en se réveillant un matin. Le meilleur traitement que je connaisse est disponible auprès du Dr Dai de M. Sinai à New York. Je l'ai essayé, mais on m'a prévenu que ça peut être moins efficace pour ceux qui commencent à se balancer spontanément, comme nous. Quand j'étais là-bas il y a un an et demi, j'ai ressenti une grande amélioration, mais malheureusement cela n'a pas duré. Chaque cas est différent, alors peut-être que ce serait le cas pour vous.

      Quoi qu'il en soit, avant d'aller au mont Sinai, j'ai écrit un poème pour essayer d'expliquer comment ce syndrome affecte ma vie, que les médecins ont demandé la permission de montrer aux nouveaux patients qui ont du mal à expliquer comment ils se sentent. (Soit dit en passant, mon cas implique l'expérience de la musique 24/7 dans mon cerveau, mais ce n'est PAS des acouphènes, mais plutôt des notes de musique régulières).

      Bonne chance, Antrice, et rassurez-vous au moins en sachant que vous n'êtes pas seule.

      1. En ce qui concerne les lecteurs sensibles visuellement, le modérateur du blog a édité le commentaire de Lois pour limiter le défilement de l'écran. Son poème sera publié séparément dans un article de blog. Vous pouvez vous abonner à ce blog et recevoir une alerte par e-mail lorsque le poème est prêt en cliquant / en appuyant sur le bouton Suivre en bas de votre écran.

  12. Michael T. Wheatley

    Je sais ce que tu ressens. J'ai eu MdDS en continu pendant 8+ ans. Mon «balancement» a été considérablement soulagé en prenant un SNRI. - Cymblta depuis des années et maintenant Effexor. Michael

    1. sheryl1815

      Merci Michael. Je suis content que vous ayez trouvé quelque chose qui aide. Je n'ai pas encore essayé de médicaments dans ce groupe, mais j'y pense vraiment. J'ai eu une mauvaise réaction à l'Amitriptyline, j'ai donc hésité un peu à essayer tous les autres. J'espère que vous continuez à avoir du soulagement. Sheryl

  13. janetzol

    J'ai ce mdds. J'ai fait une croisière en octobre et quand je suis rentré chez moi, j'ai commencé à me balancer. Cela ne disparaîtra pas. Mon médecin dit qu'il n'y a pas de remède. Connaissez-vous des médecins qui ont des connaissances sur ce problème?

    1. Une liste des professionnels de la santé qui connaissent peut-être le syndrome de Mal de Débarquement est disponible Vivre avec MdDS de ce site Web. Nous vous recommandons fortement de prendre notre brochure d'information avec vous lors de votre visite. Vous pouvez demander une brochure imprimée par e-mail brochures@mddsfoundation.org ou vous pouvez télécharger PDF imprimable.

      À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement ni aucune thérapie qui se sont révélés utiles aux personnes souffrant de MdDS. Si vous rencontrez les symptômes de MdDS, nous vous invitons à rejoindre l'un de nos groupes d'assistance en ligne. Avec l'adhésion, vous pouvez rechercher et consulter les archives des messages et, bien sûr, poser des questions. Nos membres de 57 pays ont une grande variété d'expériences et de conseils à offrir.
      • Groupe Facebook fermé: http://www.facebook.com/groups/124894594239599/
      • Groupe de support privé Yahoo: http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/

      Pour obtenir un accès complet, il vous sera demandé de fournir la raison de votre demande d'adhésion. Veuillez décrire brièvement vos symptômes, la durée pendant laquelle vous avez eu des symptômes ou si vous avez un diagnostic de MdDS.

      Je vous remercie,
      La Fondation MdDS

    2. Cindy Weichert

      Je viens d'être approuvé pour un traitement au mont. Sinai Medical Center à New York après 9 mois de présence de mdds! Trés exité!

      1. Bonne chance à toi, Cindy. Nous regrettons d'avoir dû modifier votre commentaire. Nous ne publierons pas de taux de réussite non corroborés ou générés à l'aide de méthodologies statistiques non standard.

      2. Bonne chance! Si quelque chose peut vous aider, leur traitement unique le peut.

        1. Cindy Weichert

          En avez-vous une expérience personnelle?

  14. Sarah

    Que Dieu vous bénisse Sheryl, ceci est magnifiquement écrit et englobe une grande partie de notre vie quotidienne. Cela vaut la peine d'être sauvegardé, partagé et je vous remercie beaucoup de l'avoir affiché. Meilleurs voeux à vous et un rivage amical vous attend!
    Sarah

    1. sheryl1815

      Merci, Sarah.
      Quand j'arrive sur la côte amicale, j'aimerais passer une journée complète au spa! Et puis je prendrai une torche pour mettre le feu au bateau d'où je débarquerai enfin!
      Je vous remercie. Sheryl

  15. Eileen

    Quels médicaments avez-vous essayé? Et avez-vous trouvé un doc qui croit en maldebarquement? Cela a pris tellement de documents, mais quand j'ai finalement trouvé celui qui m'a écouté et a cru en moi, j'ai récupéré les médicaments appropriés et ma vie a repris. Désolé. Je sais comment tu te sens 😿

    1. sheryl1815

      Eileen, j'ai essayé l'amitriptyline, la nortriptyline et le clonazépam. Je n'ai aimé les effets secondaires sur aucun d'entre eux.
      Je n'ai pas eu de mal à être diagnostiqué. Je ne trouve personne avec de vraies solutions. Il ne semble pas que quiconque ait trouvé quoi que ce soit qui fonctionne systématiquement non plus.
      Le mieux pour toi. Sheryl

    2. judy fasola pour un ami joann

      Eileen, quel dr. et quels médicaments… s'il vous plaît… !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  16. Doris R.

    Sheryl,
    Merci d'avoir écrit sur ma vie. Il est difficile pour les autres de réaliser mes sentiments et ce que c'est que de vivre avec le rock and roll. Vous avez réussi! Plus de quatre ans plus tard, cela fait partie de la vie, mais pas toute ma vie. - - - Continuez le bon combat et nous continuerons tous, jour après jour.

    1. sheryl1815

      Merci, Doris. Je suis heureux de savoir que d'autres personnes sont liées à cela. Nous n'apprenons pas à nous connaître en personne, mais il est utile de savoir que nous nous battons tous pour pousser MdDS à l'arrière-plan et vivre nos vies. Je vous embrasse. Sheryl

  17. Marian

    Merci beaucoup pour le partage, je ressens la même chose, mais c'est difficile à expliquer à personne.Je l'ai montré à mon mari, qui comprend et est très patient avec moi, qui a également pensé que c'était une explication très bien écrite de ce que ça fait.

    1. sheryl1815

      Marie,
      Merci d'avoir écrit. Je suis si heureuse que vous l'ayez trouvé utile et que vous l'ayez partagé avec votre mari. C'est vraiment difficile certains jours - et difficile à expliquer. Meilleur pour vous. Sheryl

  18. Susan

    Sheryl, c'est la meilleure description qui soit, merci. Maintenant dans ma 13e année. Mes symptômes ont augmenté au cours des 2 dernières années car «mon rocher», mon mari, a développé une atrophie corticale postérieure, PCA, dévastatrice. Nous basculons maintenant ensemble, différemment, mais en faisant de notre mieux.

    1. sheryl1815

      Susan,
      Merci beaucoup. C'est très gentil à vous de dire.
      Je suis vraiment désolé d'apprendre que vous avez eu MdDS depuis si longtemps et que votre mari a également des problèmes de santé. Je suis content d'apprendre qu'il a été là pour vous et que vous trouvez un moyen de vous débrouiller ensemble. Je suis sûr que c'est vraiment difficile. Mon meilleur pour toi. Sheryl

  19. Susan Foley

    Mon ami souffre avec ça je souhaite que ça s'en aille

  20. Amycutrell

    Hou la la! J'ai les larmes aux yeux… .et sur mes joues 🤧 Très bien écrit.

    1. sheryl1815

      Merci, Amy. Le mieux pour toi. Sheryl

  21. Morgan

    Merci. Expliquant magnifiquement le difficile à expliquer. Je vais montrer ça à mon mari qui ne comprend toujours pas complètement. Et n'importe qui d'autre, au lieu d'essayer de l'expliquer moi-même

    1. sheryl1815

      Merci Morgan. Mon mari comprend la plupart du temps, mais je voulais qu'il lise pour qu'il sache que j'ai parfois du mal et que c'est un travail de faire toutes les choses normales de la vie. Meilleur pour vous.

  22. Merci d'avoir partagé ça, c'est ma vie, malheureusement 🙁 J'ai pleuré comme un bébé en lisant ça… merci… je l'ai partagé sur mon facebook pour que d'autres puissent le lire, tellement n'ont jamais entendu parler de cet horrible syndrome, je J'en avais jamais entendu parler jusqu'à ce que j'en ai été diagnostiqué, merci xxx

    1. sheryl1815

      Karen, merci du partage. J'espère que nous pourrons continuer à faire connaître MdDS. Personne n'en a jamais entendu parler avant de l'avoir compris ou de connaître quelqu'un avec. Le mieux pour toi. Sheryl

  23. Evelina Gervickas

    C'est exactement ce que je ressens. Je vis comme ça depuis 13 ans maintenant. C'est tellement dur.
    Merci pour l'explication parfaite.

    1. sheryl1815

      Merci Karen. Je suis tellement content que vous l'ayez trouvé utile. J'espère que partager nos expériences aidera à sensibiliser. Je n'avais certainement jamais entendu parler de MdDS avant de l'avoir. Meilleur pour vous. Sheryl

    2. sheryl1815

      Merci Evilina.
      Désolé d'apprendre que MdDS le fait depuis si longtemps. J'espère que vous passez surtout de bons jours. Je vous embrasse. Sheryl

  24. Allison Vaughan

    Aime ça. Le mien a probablement disparu à 90% mais chaque matin je le sens et chaque fois que je le suis encore, je le sens. Et je suis fatigué de tenir bon. Mais si c'est ce qui me maudit, qu'il en soit ainsi.

    1. sheryl1815

      Allison- Je suis contente d'apprendre que tu vas mieux. J'ai l'impression que tout le monde a quelque chose à gérer. La nôtre est bien plus étrange que ce que la plupart des gens ont jamais vécu. Meilleur pour vous. Sheryl

  25. Pauline Lynott

    Quelle belle histoire détaillée sur la façon dont je vis tous les jours. Merci beaucoup pour cela. Dieu vous protège.

    1. sheryl1815

      Merci, Pauline. C'est définitivement une expérience partagée avec nous tous, mais difficile à expliquer aux autres. Meilleur pour vous.

  26. Michelle

    Merci pour ça! Cela explique tout si parfaitement!

    1. sheryl1815

      Merci, Michelle.

  27. Michelle Jereb

    Sheryl: WOW !!! Vous avez capturé exactement ce que je ressens. Merci d'avoir été courageux et d'avoir partagé votre histoire. Cela m'a béni.

    1. sheryl1815

      Michelle, c'est vraiment gentil à vous de dire. J'espère que les gens pourront le partager et aider leurs proches à comprendre un peu plus.
      Désolé, nous ne pourrons pas nous rencontrer en personne demain. Espérons que la prochaine fois!
      Sheryl

  28. Judith Lorée

    Je raconte totalement parce que je vis cette expérience tous les jours aussi. J'en parle moins et moins et je dis juste que je passe une mauvaise journée et que le rocking est vraiment mauvais. Mais ceux qui m'entourent n'ont aucune idée de ce que cela signifie ou semblent vraiment se soucier du fait que le simple fait de s'habiller est une lutte, tout est une lutte accrue. Je veux juste arrêter mais je me fâche, je me défends, je pousse à travers le balancement et je continue. Mais à la fin de la journée, je suis tellement épuisé d'avoir combattu le balancement toute la journée alors que je m'acquittais de mes tâches habituelles en suppliant simplement que le balancement s'arrête. Je rêve un jour de redevenir normal et de pouvoir à nouveau marcher en ligne droite et de ne pas avoir à combattre les vagues toute la journée. Mais j'ai tellement de bien dans ma vie que je n'abandonne pas et continue pour tous ceux que j'aime autour de moi.

    1. sheryl1815

      Judith- Bien dit. C'est une bataille à mener à travers ce jour-là. L'après-midi, je suis également épuisé. J'espère que nous serons tous plus tranquilles un jour bientôt. Sheryl

  29. Elaine Schlisse.

    Magnifiquement écrit. Il est difficile pour les autres de comprendre les maladies chroniques. Ils avancent; mais vous bougez toujours. «Tu as TOUJOURS ça? Ce n'est pas la grippe!

    1. sheryl1815

      Élaine,
      Thank you.
      Je vois exactement ce que tu veux dire. J'ai eu tellement de gens qui me l'ont dit. C'est juste étrange pour les gens qu'une croisière ou une autre activité de mouvement provoque quelque chose qui ne disparaît pas après un jour ou deux. Ouais, ce n'est certainement pas la grippe!
      Sheryl

  30. Margaret

    Sheryl,
    Vous êtes certainement un écrivain très talentueux pour décrire exactement ce que l'on ressent en vivant avec MdDS. Merci pour cela… .. et bonne chance!

    1. sheryl1815

      Merci, Margaret. J'apprécie ça. Le mieux pour vous aussi. Sheryl

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