Trampoline Days, un poème de Lois.

Le cas de Lois implique de vivre de la musique 24 heures sur 7, XNUMX jours sur XNUMX dans son cerveau. Pas d'acouphènes, elle entend des notes de musique régulières. Ceci est son poème.

jours de trampoline
Le MdDS spontané est tout aussi frustrant que le MdDS classique (déclenché par le mouvement). Partagez s'il vous plait.

9 commentaires

Politique de discussion
  1. Brigitte Ball

    Je suis à la semaine 4 de mouvements constants et de la sensation de vagues qui montent sous un bateau… mais en position assise, je me sens un peu mieux comme si j'étais sur un radeau dans une piscine. Nous avons voyagé en voiture pour un voyage de 8 heures. J'ai fini par ne pas partir à l'aventure en famille à cause de cette sensation de sautillement. Je pensais à coup sûr que cela disparaîtrait. Je suis naturellement sensible aux ascenseurs et escaliers mécaniques… mais je ne ressentirai la sensation que quelques minutes après. Je suis finalement allé en DR parce que je suis à bout de souffle et que je deviens fou! J'ai montré à mon Dr le diagnostic de MdD mais en vain… elle n'en avait jamais entendu parler. Quoi qu'il en soit, elle a dit que je ne pouvais rien faire d'autre que peut-être prendre de la dramamine et voir si ça disparaît. Je suis dans une grave dépression à ce sujet. Je dois m'accrocher aux comptoirs de ma cuisine et aux meubles de ma chambre pour ne pas tomber…. mais je me rattrape toujours. J'ADORE être dans la voiture !! C'est le seul endroit où je trouve du soulagement. J'attends de rejoindre le groupe FB. J'espère que je serai bientôt ajouté. Je suis prêt à voyager n'importe où pour me faire soigner !! Je deviens fou ici, je suis terrifié que ces MdD ne disparaissent JAMAIS!

  2. Lyn

    Quelqu'un est-il allé à la clinique du mont Sinaï à New York pour un traitement? Ils disent qu'ils ont un taux de réussite de 75%. Serait intéressé de savoir.

    1. Fondation MdDS

      Lyne,
      Le Dr Dai et son équipe au mont. Le Sinaï ne nous a pas signalé ce taux de réussite. Si vous rejoignez notre groupe de soutien sur Facebook, vous pouvez revoir les conversations passées ainsi que communiquer avec d'autres personnes souffrant de MdDS pour connaître les résultats pour ceux qui sont allés à New York.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

  3. LOUISE

    Je suis tellement reconnaissant d'avoir trouvé ce site. Moi aussi, j'ai ça et je ne peux pas croire à quel point c'est débilitant. J'allais bien puis j'ai fait ma première croisière que j'avais hâte de continuer, et maintenant je ne suis plus la même personne. Aujourd'hui était horrible ... hier n'était pas aussi mauvais. qui sait ce que demain apportera. Je prie pour un soulagement pour nous tous qui partageons cet horrible syndrome. Je suis infirmière et je n'en ai jamais entendu parler auparavant. Difficile de croire que tant de gens en souffrent. Il arrive comme un voleur dans la nuit ... vous ne sauriez jamais que vous êtes volé votre vie telle que vous la connaissiez avant MdDS. Que le Seigneur fournisse un remède à tous.

    Louise (bascule maintenant depuis 3 mois, et ça semble empirer. Les matins étaient normaux et maintenant ils ne le sont plus ..

    1. Louise, nous sommes désolés d'apprendre que vous êtes rock mais heureux que vous ayez trouvé notre blog. Le site Web de la Fondation MdDS est une excellente source d'information, tout comme nos groupes de soutien en ligne. Il y a des gens bienveillants là-bas qui peuvent offrir un soutien, et vous pouvez faire défiler les publications précédentes et rechercher des sujets pour plus d'informations. J'espère que bientôt vous irez mieux.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
      https://groups.yahoo.com/neo/groups/mdds_support/info

  4. La sensation de balancement ressemble à un tremblement de terre perpétuel, ou à une marche sur un matelas bosselé. Une chose qui m'a beaucoup aidé est d'utiliser un déambulateur robuste. Je l'utilise dans la maison et quand je sors à côté. Cela a commencé il y a environ huit ans. Nous avons pris l'avion pour Hawaï pendant une semaine pour une croisière. C'était notre 50e anniversaire de mariage.
    Peu de temps après, le balancement a commencé. J'ai aussi du tennit depuis longtemps, depuis 1980. J'ai 80 ans cette année. Est-ce juste la vieillesse qui rampe sur moi? La sensation ne s'arrête jamais à moins que je ne me couche ou que je ne sois assise. J'ai aussi l'impression que quelqu'un me pousse à l'arrière de la tête. Il faut du courage pour aller n'importe où. J'ai arrêté de conduire et de faire du shopping. Heureusement mon mari est un bijou et il m'emmène faire de l'exercice, de l'église, de la courtepointe, etc.
    Merci de mettre en mots ce que je vis chaque jour.
    Kathleen Martens

  5. Pat Russo

    D'une certaine manière, j'ai raté cela quand il est apparu pour la première fois sur le fil du groupe de support. Je ne suis pas sur Facebook, mais j'aime tellement lire ces belles histoires et poèmes d'autres membres de notre groupe. Un grand merci à tous ceux qui les écrivent et à Holly de les avoir mis à la disposition de nous tous. Je ne cesse de m'étonner du nombre de personnes qui vivent avec cette maladie et à quel point c'est difficile pour chacun de nous. Tapoter

  6. Nina

    Lois
    Vous avez capturé la sensation sur papier. Je trouve cela si difficile à décrire. Bien que je n'ai pas les notes de musique, j'ai parfois des bourdonnements d'oreille. Je comprends et j'apprécie énormément votre capacité à communiquer si clairement.

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