Une croisière fluviale russe. Un voyage anniversaire à Paris. Marin à vie. Spontanément. Bien que chacun de nos voyages ait commencé différemment, nous sommes liés par le besoin de diagnostic, de traitement et de soutien, et la guérison du MdDS, le trouble neurologique qui a touché tant d'entre nous.
Notre parcours a toujours été la sensibilisation et le soutien: sensibilisation et soutien des patients; sensibilisation des médecins; financement pour soutenir la recherche. Conscience et rigueur.. Assistance. Recherche. Depuis le jour où Marilyn Josselyn a découvert qu'elle était atteinte du syndrome du Mal de Débarquement en 1998, la Fondation MdDS a œuvré pour ces objectifs interdépendants.
Ce qui a commencé comme un groupe de soutien pour aider les patients à retrouver leur vie, la Fondation MdDS a grandi avec chaque nouveau membre, affectant près d'un million de dollars à la recherche sur la cause du MdDS. Trouver le remède a toujours été notre objectif ultime, et nous n'arrêterons pas de nous battre pour cela tant que nous ne saurons pas que nous avons #beatMdDS.
Les personnes souffrant de MdDS ont un poids que peu ont à supporter dans leur vie.
Ils le font avec une force et une détermination qui nous inspirent chaque jour. La force intérieure qui les anime est exactement ce dont nous avions besoin pour faire passer notre organisation et notre cause au niveau supérieur.
Nous sommes ravis de continuer à attirer l'attention nationale sur MdDS et de lancer notre nouvelle image de marque, notre nouveau site Web et notre vidéo explicative. La vidéo animée raconte l'histoire de MdDS d'une manière visuelle et convaincante, et sert de guide aux personnes qui ne connaissent pas MdDS. Pour les patients, nous pensons que vous aimerez la version améliorée échelle des symptômes et localisateur de médecin.
Plus de 2,300 XNUMX d'entre vous font partie de notre groupe de soutien Facebook MdDS Friends seulement, et notre nombre d'adhérents augmente chaque jour. L'intérêt pour la recherche et le financement ne correspondent pas aux besoins de notre communauté, nous accélérons donc les efforts pour faire avancer notre cause. Nous sommes plus concentrés que jamais.
Nos buts
- Assistance et éduquer les patients et les familles atteints de ce trouble neurologique.
- Informer les professionnels de la santé sur les soins et les meilleures pratiques de traitement des patients atteints de MdDS.
- Promouvoir les bases et cliniques Une étude pour comprendre la cause du trouble.
- Promouvoir les études cliniques pour améliorer le diagnostic et le traitement du MdDS.
- Gérez le plus grand centre d'échange MdDS au monde, y compris les informations, la recherche et le support pour les patients et les professionnels de la santé.
Comment nous aider
Partagez le site Web mis à jour et la vidéo explicative avec autant de personnes que possible. Élever en utilisant Facebook et Twitter. Explorez le site Web pour en savoir plus sur MdDS et notre communauté de guerriers. Faites un don pour les aider à retrouver leur vie. Nous sommes tous des guerriers et nous avons besoin du soutien de notre communauté pour prospérer. Merci d'avoir soutenu. Au nom de la Fondation, sachez que nous avons aussi le vôtre.
Je viens d'être diagnostiqué après une croisière. J'ai aussi le lupus et le bipolaire, ce qui a encore empiré. J'ai l'impression de vivre dans une prison. Si quelqu'un a des conseils, il serait grandement apprécié. J'ai dû aller en invalidité de courte durée, ce qui est encore plus difficile.
Nous sommes heureux que vous ayez trouvé notre site Web, Melanie, et espérons que vous vous joindrez à l'un de nos groupes de soutien en ligne. La Fondation MdDS propose deux groupes de soutien en ligne. L'un est lourd par e-mail (avec un accès complet aux conversations en ligne) et l'autre est sur Facebook. Plus d'informations sur cette page: mddsfoundation.org/support/
Les deux groupes ont une adhésion internationale avec une grande variété d'expériences et de conseils à partager. Certains membres ont également le lupus ou d'autres conditions comorbides, et vous trouverez sûrement le soutien important que vous méritez.
Ma mère a du MdDS qu'elle a depuis de nombreuses années, elle adorerait parler à d'autres personnes atteintes, veuillez me contacter
La Fondation MdDS propose deux groupes de soutien en ligne. L'un est lourd par e-mail (avec un accès complet aux conversations en ligne) et l'autre est sur Facebook. Plus d'informations sur cette page: mddsfoundation.org/support/
buenas tardes, mi nombre es agustin vivo en buenos aires argentine
me gustaria poder recibir informacion y compartir, pero no he podido incoporarme a vuestros blogs de apoyo y ayuda. Me parece su, amente interesante la labour that estan llevando a cabo, yo estoy diagnosticado con MdDS pero en mi pais no hay profesionales formados para brindar tratamientos adecuados.
Agustín, je peux que je souhaite rejoindre notre groupe d'amis en ligne d'amis de MdDS. La traduction de Facebook peut aider à communiquer avec les membres, beaucoup de ceux qui sont en Europe. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traducción español a francés proporcionada por translate.google.com).
Agustin, vous voudrez peut-être rejoindre notre Amis MdDS groupe de soutien en ligne. La traduction linguistique de Facebook peut vous aider à communiquer avec les membres, dont beaucoup sont en Europe. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traduction de l'anglais vers l'espagnol fournie par translate.google.com.)