Mal de terre après la croisière ou la navigation de plaisance
Vous vous tenez dans un petit bateau attaché à un quai, des vagues vous déplaçant d'avant en arrière, de haut en bas et d'un côté à l'autre. Maintenant, imaginez que vous ressentez cela tout le temps, même sans le bateau. Vous ne pouvez pas vous concentrer. Tu as mal à la tête. Vous ne vous êtes jamais senti aussi fatigué de votre vie. Vous ne savez pas ce qui ne va pas et vous avez besoin d'aide.
Vos tests de diagnostic reviennent tous comme d'habitude. Après plusieurs mois de symptômes, vous commencez à souhaiter avoir une tumeur au cerveau juste pour avoir une explication. Personne, ni vous ni le médecin, n'a fait le lien que vos symptômes ont commencé après votre retour de ces dernières vacances pendant lesquelles vous étiez dans un bateau toute la journée. Bienvenue dans le monde d'une personne atteinte du syndrome de Mal de Débarquement.
Qu'est-ce que le syndrome de Mal de Débarquement?
En tant que neurologue et scientifique qui étudie le syndrome du Mal de Débarquement (MdDS), j'ai entendu d'innombrables histoires comme celle-ci. Aujourd'hui, le MdDS est rarement reconnu immédiatement et est souvent diagnostiqué à tort comme la maladie de Ménière, la migraine vestibulaire, le mal des transports ou même comme une forme de maladie psychosomatique.
MdDS est littéralement traduit par «la maladie du débarquement». C'est un trouble de vertige et de déséquilibre qui commence après une période d'exposition au mouvement, comme une croisière, un vol ou même un long trajet en voiture. Contrairement au mal des terres de courte durée, le MdDS peut persister pendant des mois ou des années.
MdDS est un trouble cérébral
Le phénomène MdDS est le résultat naturel de l'adaptation du cerveau humain au mouvement environnemental et est donc le trouble neurologique par excellence. Comment et pourquoi le cerveau se «coince» dans cet état entraîné est une question à laquelle les chercheurs, y compris ceux de mon laboratoire, tentent de répondre. Il y a preuve pour la connectivité du cerveau aux zones de traitement spatial comme étant altérée dans le MdDS, dont certaines peuvent être inversées avec le traitement. Cette île de perspicacité, cependant, est entourée d'une mer de questions sans réponse que nous espérons aborder avec des recherches continues.
Pour l'instant, ce que nous savons, c'est que si les symptômes du MdDS ne disparaissent pas en quelques mois, les chances de rémission deviennent assez minces. Des médicaments tels que les benzodiazépines et certains types d'antidépresseurs peuvent atténuer les symptômes, mais le développement de MdDS persistants entraîne souvent d'autres problèmes tels que des difficultés d'attention, de contrôle émotionnel, de modulation de la douleur et de tolérance aux stimuli sensoriels comme la lumière et le son.
Les patients atteints de MdDS ont dépensé des milliers de dollars en vitamines, régimes, oxygène hyperbare, mal d'altitude induit, bracelets magnétiques, thérapie de chélation et antibiotiques. Certains ont même subi une opération de l'oreille interne en vain. Si vous pouvez le nommer, une personne désespérée atteinte de MdDS l'a probablement essayé.
Ce que les médecins doivent savoir
Ce que les médecins doivent savoir pour distinguer le MdDS des autres troubles du vertige ou des étourdissements, c'est que les personnes touchées se sentent moins de ce mouvement interne quand ils sont actually en mouvement. Monter dans une voiture ou revenir sur un bateau est un répit temporaire des symptômes par ailleurs constants. Ils restent symptomatiques lorsqu'ils sont immobiles, comme debout ou même couchés. En d'autres termes, ils ne sont jamais tout à fait capables de se reposer.
Il s'avère que ce trouble sous-reconnu et sous-étudié affecte des milliers de personnes chaque année, généralement des femmes d'âge moyen, mais aussi un bon nombre d'hommes. La recherche sur le MdDS a montré que les facteurs liés au vieillissement du cerveau, aux changements hormonaux et au stress contribuent à la vulnérabilité du déclenchement d'un épisode. On pourrait faire 15 croisières dans une vie et avoir aucun problème, mais le 16th on pourrait déclencher un MdDS persistant.
J'ai moi-même vécu un bref épisode de MdDS après un vol de Boston à Los Angeles. Après une semaine, il m'est apparu que si le symptômes a continué, ma carrière médicale serait terminée. J'ai eu de la chance que les symptômes se soient finalement atténués, mais l'expérience m'a montré que le MdDS pouvait arriver à n'importe qui, même aux voyageurs expérimentés en bonne santé et fonctionnant autrement. En effet, de plus en plus de personnes voyageant pour le travail ou les loisirs dans un monde de plus en plus interconnecté, la reconnaissance des troubles liés au voyage comme le MdDS sera d'autant plus critique.
Le financement de la recherche et la sensibilisation à la façon dont les stimuli environnementaux quotidiens, tels que le mouvement oscillant, peuvent affecter la santé humaine sont nécessaires afin de prévenir l'incapacité due à des troubles comme le MdDS. Nous avons besoin de mieux comprendre comment les troubles du mouvement sont liés à un dysfonctionnement cérébral et surtout comment les traiter.
Les médecins doivent également jouer un rôle central pour reconnaître ce trouble, fournir des conseils, éviter les tests inutiles et faire des renvois appropriés. Aujourd'hui, de nombreux patients consultent leur médecin avec du MdDS et se découragent ou déraillent. Ces patients témoigneront que les maladies sans marqueur physique sont parmi les troubles humains les plus dévastateurs. Nous devons les affirmer autant que nous le faisons pour nos patients souffrant de maladies cardiaques ou de fractures.
Bien que nous ayons encore besoin de développer des thérapies plus efficaces pour le MdDS, nous pouvons au moins jeter les bases du rétablissement en donnant d'abord une identité aux patients.
J'ai eu un épisode de symptômes de type Mdds pendant environ 6 semaines. J'ai fini par aller voir un massothérapeute et elle a fait de l'acupression dans ma tête et a stimulé les points oculaires. Mes yeux ont commencé à trembler immédiatement. Souhaitant environ trois séances hors traitement, mes symptômes se sont apaisés et m'ont complètement abandonné. Je les ai encore eues légèrement pendant environ trois jours après avoir eu des problèmes de foie. Je suis guéri. Remerciant Dieu. Je pars en croisière demain et cette fois en prenant des bandes de pression sur mes poignets et du diazépam et du Xanax à très faible dose toutes les 12 heures. Rendra compte et vous fera savoir.
Ma fille a eu ces symptômes après une opération chirurgicale il y a environ 8 ans. Elle avait un vertige extrême et pouvait à peine fonctionner. Elle est allée voir un neurologue très respecté à Atlanta, qui lui a prescrit son topomax et lui a dit de jouer au tennis dans les deux sens et dans les mouvements latéraux.
Il a dit qu'elle avait un type de migraine vertigineuse (a dû être déclenchée par sa chirurgie). Elle s'est progressivement améliorée et n'a eu besoin d'aucun des éléments ci-dessus après un an et demi. Elle a également découvert qu'elle devait arrêter de boire de la caféine, car cela commençait à être un déclencheur des mêmes symptômes. Elle est également sujette au mal de terrain pendant quelques jours après une croisière, mais cela ne l'a jamais affectée comme la chirurgie. Peut-être qu'il y a une connexion? Les symptômes étaient les mêmes.
J'ai développé une sensation de balancement constant après avoir travaillé comme infirmière de vol en 2016 à l'âge de 46 ans.Après une formation de plusieurs mois au sol, j'ai pris ma première mission de vol et à l'atterrissage j'ai remarqué que je me balançais constamment à gauche et à droite (dans ma tête ). J'ai remarqué que la sensation disparaissait lorsque je volais ou conduisais. Je l'ai nié pendant un certain temps par peur de perdre mon travail durement gagné, mais après un certain temps, j'ai dû me faire soigner. Le deuxième md que j'ai vu avait en fait entendu parler de MdDs mais n'offrait aucun traitement. Il m'a référé à un neurologue qui était si impoli. «Vous devez avoir une tumeur au cerveau», a-t-il plaisanté! Il m'a référé à un thérapeute vestibulaire qui a dû googler le diagnostic. Mais elle a définitivement essayé d'aider. Malheureusement, je ne pense pas que la thérapie vestibulaire ait rien fait. Mon pcp m'a donné du Prozac principalement parce que j'étais vraiment déprimé. Le mouvement constant dans ma tête a rendu la vie difficile. J'ai eu cette sensation constamment pendant environ 9 mois, puis elle a lentement disparu. Pendant ce temps, j'ai perdu mon emploi et j'ai gagné 25 livres. C'était vraiment dur mais heureusement ça a disparu et puis j'ai retrouvé ma vie… en quelque sorte. C'est triste à dire mais, il y a deux semaines, la sensation de balancement est revenue. C'est exactement la même chose. S'éloigne en conduisant une voiture. Se balançant constamment dans ma tête. Je ne sais pas quoi faire. Je ne sais pas si je peux prendre un autre épisode de plusieurs mois de ceci. Je suppose que j'irai voir un autre médecin (qui ne saura pas quoi faire :(
Susan, n'oubliez pas de demander des recommandations Amis MdDS, notre groupe de soutien privé sur Facebook. Si vous souhaitez que des brochures éducatives ou des fiches de référence rapide sur MdDS soient distribuées aux professionnels de la santé que vous avez vus ou avec lesquels vous travaillez, elles sont gratuites sur demande à brochures@mddsfoundation.org.
Bonjour,
Je viens de déménager dans un nouveau bureau. Dernièrement, j'ai vécu une situation «comme un flottement ou sur un bateau». Ce n'est pas vraiment un vertige. Parfois, j'avais chaud et je transpirais un peu. J'ai 50 ans cette année. Je prends des médicaments contre l'hypertension. Je ne sais pas pourquoi j'ai ce problème. Est-ce que j'ai MDDS? Ou devrais-je faire un test sanguin pour voir ce qui ne va pas avec mon corps?
Thank you.
La Fondation MdDS ne diagnostique ni n'offre de conseils médicaux. Si vous avez des questions spécifiques sur un problème médical, vous devriez consulter votre médecin ou un autre professionnel de la santé. Si vous pensez avoir le syndrome de Mal de Débarquement, veuillez consulter votre médecin pour élaborer un plan d'action. Une brève liste des praticiens de la santé qui connaissent peut-être le MdDS est disponible sur la page Vivre avec le MdDS de ce site Web. Nous espérons que vous vous sentirez mieux bientôt.
Bonjour, je suis une femme de 64 ans, qui cherche constamment à essayer d'établir «CE QUI EST MAL AVEC MOI». Il y a 6 ans, j'ai eu un horrible accident d'équitation, j'ai subi un coup de fouet grave à la cheville gauche (tib et fib), une fracture du dos à T11 (qui a été négligée pendant 20 mois) et des ecchymoses. Mon séjour à l'hôpital a duré 14 jours, après 3 opérations sur ma cheville pour la réparer.
J'ai semblé faire une récupération raisonnable, mais j'ai dû faire retirer des implants métalliques en raison de la sensibilité au métal. Après cette opération, j'ai développé un type de sensation inhabituelle! J'ai expliqué à mon médecin et à de nombreux neurologues et spécialistes «j'ai l'impression d'être dans un bateau qui se balance, se balance et se balance»! Il y a 4 ans, je vois encore des spécialistes (j'ai même été référé à un psychiatre) avec ces symptômes sans fin!
Ma vie n'est plus comme avant, j'étais très pétillante, énergique, confiante, extravertie. J'ai exercé régulièrement, eu une bonne vie sociale, etc., MAINTENANT je n'ai aucune indépendance! Je ne peux pas me déplacer dans notre maison sans m'accrocher aux portes / murs, etc., je ne sors nulle part sans mon mari (en fauteuil roulant) car mes jambes sont littéralement tremblantes (mais lorsqu'elles sont testées par des médecins, elles disent que ma force musculaire est bien). Ma vision est de 20/20 selon mon spécialiste des yeux MAIS il est dérouté que j'ai un nystagmus négatif dans mon œil gauche et une fixation dans mon droit (ce qui est horrible) la plupart du temps j'ai une double vision. Surtout quand mes yeux se déplacent de la position centrale. Je ne peux plus faire le ménage ou quoi que ce soit et tous les médecins que je vois ne peuvent rien trouver! Votre blog m'a fait réaliser que j'ai pratiquement tous les symptômes du MdDS (au moins c'est un soulagement de trouver quelque chose qui correspond à mes symptômes!) Je me suis rendu fou d'inquiétude / d'anxiété en pensant que cela menaçait la vie! Pouvez-vous m'envoyer de la littérature à ce sujet. Merci E. Nash
Des patients ont-ils été traités par ECT, je sais que c'est une façon extrême de procéder, mais cela pourrait peut-être aider
Edith, c'est le type de question parfait à poser dans nos groupes de soutien, où les membres discutent des thérapies qu'ils ont essayées. En tant que membre, vous pouvez effectuer une recherche par sujet ou mot-clé, comme ECT, et bien sûr vous pouvez poser des questions. Nos membres sont originaires de près de 60 pays et peuvent offrir de nombreux conseils et soutien. En savoir plus sur notre Chercher du soutien .
Merci Dr Cha. J'ai trouvé que ce n'est pas un si lourd fardeau quand les autres savent ce que je traverse. Une chose que je n'ai entendu personne décrire est de se lever et de fermer les yeux. Si je ne m'accroche pas à quelque chose de stable, je tomberai. Je pense qu'il est important de partager tous nos symptômes. Peut-être que quelqu'un dans le futur en bénéficiera.
Il y a deux jours, un spécialiste ORL m'a dit qu'il pensait que j'avais MSDS. J'ai été hospitalisée brièvement il y a environ un an après une chute à la maison, où ils ont effectué plus de tests que je me souviens, tous négatifs.
Les symptômes se sont apaisés après un certain temps et je l'ai oublié. Il y a environ six mois, les symptômes sont revenus et sont restés constants pendant environ les trois derniers mois. Il y a quelques semaines, j'ai eu une IRM de la tête qui était négative, comme tous les autres tests.
Je suis épuisé, je me sens tout le temps malade et je ne peux pas me concentrer sur mon travail. Cela m'a conduit à des pensées suicidaires tenaces. Je n'avais aucune idée que MsDS était une chose jusqu'à il y a deux jours - je pensais que j'étais fou et tout était dans ma tête.
J'ai rendez-vous avec un neurologue le mois prochain et j'espère sincèrement qu'ils trouveront autre chose.
B,
MdDS peut être épisodique et nous espérons que vous pourrez à nouveau obtenir une rémission. En attendant, pensez à rejoindre l'un de nos groupes d'assistance en ligne. Il y a beaucoup de gens (hommes et femmes, tous âges) qui comprennent vraiment l'épuisement, l'incapacité de se concentrer et les autres sentiments que vous ressentez. https://mddsfoundation.org/support/
Je crois que je lutte contre cette maladie depuis près de 19 ans (j'ai 47 ans). Il a commencé après un vol extrêmement turbulent et n'est soulagé que lors de la conduite ou de la conduite en voiture. J'ai arrêté de prendre le cytolopram il y a 3 mois, ce qui a procuré un certain soulagement, et je suis maintenant submergé par la sensation de mouvement dans ma tête lourde, mes maux de tête et de cou et une légère dépression. J'ai déménagé à AZ il y a 6 ans et je n'ai toujours pas trouvé quelqu'un qui comprenne ce qu'est MdDS. On m'a référé à ce qu'on m'a dit être un neurologue extrêmement réputé. J'ai attendu les 2 mois habituels pour mon appt et préparé une description détaillée de tous mes symptômes et de chaque test que j'ai fait au fil du temps. Il y a deux jours, je suis arrivé à son bureau excité et laissé dégonflé. Le Dr a dit qu'il avait lu ce que j'avais envoyé, mais il était très facile de dire qu'il ne l'avait pas fait. J'ai commencé à mentionner MdDS et j'ai été interrompu et j'ai dit que c'était la même chose que le vertige. J'ai ensuite dû lui indiquer le paragraphe sur mon récent résultat de test VNG qui expliquait mon nystagmus important qu'il a dit que je n'avais pas .. J'étais reconnaissant d'avoir amené ma femme pour la première fois qui a été témoin de cette débâcle et d'un manque total de soins et compréhension que je lui ai expliqué pendant des années. Quelqu'un peut-il me diriger vers quelqu'un en AZ? Je ne peux pas exprimer assez comment un conseil est apprécié. Je prendrai 50% d'amélioration juste pour être le mari et le père que j'étais et arrêter d'avoir à cacher cela à tout le monde.
GW, veuillez nous envoyer le nom et l'adresse du neurologue et nous vous enverrons un Lettre aux professionnels et brochures pédagogiques à sa pratique. Envoyez les informations de contact à mddsfoundation@yahoo.com. Veuillez inclure une demande de lettre et de brochure dans le corps du message, car la boîte aux lettres est vérifiée par différents administrateurs. Je vous remercie.
J'ai ce syndrome depuis 10 ans. Ça vient d'arriver. Ce n'était pas d'un avion ou d'un bateau. Votre expérience avec le neurologue est ce qui m'est arrivé plusieurs fois. Je suis sûr que leur manque d'intérêt est un signe de leur frustration, mais c'est encore une autre action qui nous fait avoir plus de dépression. J'ai eu un neurologue qui m'a dit qu'il n'avait jamais entendu parler de MdDS, et pourtant quand j'ai regardé mes papiers quand j'ai quitté le bureau, MdDS était le diagnostic qu'il avait écrit. C'était extrêmement déprimant. Nous entrons avec de tels espoirs que quelqu'un saura quoi faire pour nous aider et nous partons sans espoir. Je consulte mon médecin traitant depuis 10 ans et elle a dit qu'elle n'avait jamais vu ce trouble auparavant. J'ai de la chance dans la mesure où j'ai des heures pour que le balancement et le balancement disparaissent.
Je suis un homme de 78 ans et j'ai un MdDS depuis 9 ans. Idem pour à peu près tout ce qui a été dit sauf que je ne m'en suis jamais passé. J'ai trébuché et je suis tombé parfois, mais je n'ai pas vu cela mentionné.
J'ai récemment été diagnostiqué par un neurologue avec MDDS. Je pense que j'ai commencé à avoir parfois après une promenade en bateau, mais je ne peux pas croire qu'une promenade en bateau a causé mon vertige. Je suis un plaisancier passionné depuis l'âge de huit ans et je n'ai jamais ressenti de vertige jusqu'à l'année dernière. Je ne suis pas sûr à 100% d'avoir réellement MDDS, alors que je ressens une sensation de basculement, je n'ai pas de problèmes d'équilibre sérieux et lorsque je suis assis ou couché, je me sens bien sans aucun vertige. Je n'ai le vertige que lorsque je bouge. J'ai l'impression d'être sur un quai de bateau lorsque je marche et me déplace, mais parfois je n'ai aucun vertige lorsque je bouge. Si j'ai MDDS, je pense que j'ai un cas bénin. J'espère que ça ne va pas empirer dans les années à venir.
Si vos symptômes s'aggravent ou si vous avez simplement besoin d'assistance, veuillez envisager de rejoindre l'un de nos groupes d'assistance en ligne. https://mddsfoundation.org/support/
Kathleen. Après avoir lu différentes descriptions de différentes personnes, je sens qu'il existe différents degrés de ce syndrome. Je me sens moi aussi plus équilibré quand je suis allongé et j'ai des jours où je suis libre des mouvements. Je ne décrirais jamais aucun de ces sentiments comme des étourdissements. J'ai juste l'impression que je ne suis pas équilibré. Chaque conversation avec mes médecins commence par comment est votre étourdissement. Je dis, je n'ai pas le vertige, je me balance, je me balance et je balance. Certains jours sont pires que d'autres. Certains jours sont meilleurs que les autres.
Oui vous avez raison! J'ai vraiment l'impression de me balancer et de me balancer comme si je marchais sur un quai. Merci pour la clarification. Je n'utiliserai pas le mot étourdissements pour décrire mes symptômes.
Kathleen,
L'apparition à la suite d'une activité que beaucoup d'entre nous ont effectuée auparavant, qu'il s'agisse de prendre un vol, une promenade en bateau, une longue balade en voiture, etc., sans conséquence fait partie du phénomène MdDS.
Vous avez quelques similitudes avec Cathy H., qui a récemment été interviewée par le Washington Post. C'est une navigatrice à vie dont le début de MdDS a suivi 2 jours sur un bateau. Vous pouvez trouver un lien vers son histoire et bien d'autres sur notre Page média. Non mentionné dans l'histoire, faute d'un meilleur mot, Cathy a également utilisé le terme «étourdi», ce qui a contribué à ce qu'elle soit mal diagnostiquée.
Hormis la sémantique, nous sommes heureux d'apprendre que votre neurologue est capable de diagnostiquer le MdDS. Nous espérons que vous arriverez très bientôt à un point de «vertige».
J'ai eu beaucoup de chance que le deuxième neurologue m'ait diagnostiqué.
La différence était qu'elle écoutait vraiment !!
J'étais le premier patient qu'elle avait vu avec MDDS.
Darlene, est votre médecin répertorié dans notre Trouvez un docteur outil? Sinon, veuillez envoyer leurs coordonnées à connect@mddsfoundation.org afin que nous puissions leur parler de l'inclusion. Je vous remercie.
Y a-t-il des hommes qui répondent / répondent?
Ici.
Gordon,
Les hommes ont tendance à être plus actifs dans nos groupes de soutien que sur ce blog. Pour en savoir plus sur nos groupes en ligne mais privés, https://mddsfoundation.org/support/
J'ai reçu un diagnostic de syndrome de Mal de Debarquement en 2008 après un voyage stressant en Alaska. Je fais face à cette condition difficile en adhérant à un régiment de médicaments (clonazépam [doasage caviardé] par jour et [caviardé] sertraline par jour). J'essaie de contrôler mon environnement pour élever (sic) déclencheurs qui intensifient ce trouble. J'essaie aussi de rester actif en marchant à l'extérieur et en faisant du yoga. J'étais en physiothérapie pendant 5 ans et cela m'a aidé à trouver un endroit où je pouvais faire du yoga. J'ai eu de brefs épisodes de MdDS à la fin de la vingtaine et au début de la trentaine à plusieurs reprises après des excursions en bateau. Des médecins ORL m'ont prescrit une faible dose de valium et les symptômes disparaissaient au bout de quelques semaines, mais le Dr n'a jamais utilisé le terme syndrome de mal de Débarquement. Cette condition a changé ma vie pour toujours. J'ai souffert en silence pendant de nombreuses années par peur du jugement de ma famille, de mes amis et de mon employeur. Même ma mère, qui était infirmière, fait des commentaires sournois et passifs et agressifs sur mes vertiges, et mon superviseur fait souvent des commentaires qui me gênent à propos de cette maladie. Je suppose que je peux comprendre un peu, j'ai l'air normal et je fais de mon mieux pour agir normalement et traverser ma vie. Cependant, ce qui se passe dans ma tête n'est pas normal et chaque jour est un défi pour moi. Voilà ce que je sais. Il est impératif d'avoir 20 pattes pour faire face à cette condition. Je ne peux pas imaginer l'équilibre sans mes deux jambes. Je sais que le stress et l'anxiété aggravent les choses. Ne pas se reposer est insupportable. Le bruit fort, les lumières vives, la moquette à motifs, les grandes surfaces, les centres commerciaux, les tâches ménagères telles que le repassage et l'aspirateur aggravent mon état. Je travaille dans Excel et cela peut aggraver mes symptômes. Je pense qu'il est de plus en plus difficile pour moi d'organiser mon esprit et d'articuler mes pensées et mes sentiments par la parole. J'ai l'impression que mon cerveau est rongé par un cancer et que tout ce que je fais prend deux fois plus de temps que d'habitude. Le syndrome de Mal de Débarquement est un handicap négligé et je lutte avec lui tous les jours. C'est épuisant mais je n'abandonnerai jamais. J'ai de l'espoir et je suis un combattant.
Je suis descendu de ma croisière de 7 jours en Alaska en 2004 et je n'ai jamais cessé de bouger et de bouger comme vous le dites. La première nuit, je ne pouvais pas m'asseoir sur une chaise, je sentais que la chaise était inclinée et je glissais et je sentais que je devais essayer de m'accrocher. J'ai visité tous les Drs locaux. et ils m'ont référé à des cliniques de vertige et d'équilibre qui ont aidé un peu mais toujours eu l'impression de marcher sur un trampoline. J'ai finalement vu un spécialiste de l'oreille et il m'a dit mal debarquement et m'a envoyé dans une autre clinique d'équilibre. J'ai abandonné. Je ne prends aucun médicament pour ça. Je déteste les épiceries et les trains. Les yeux sensibles sont un problème. J'essaie de paraître normal mais je ne ressens jamais cela en faisant si attention à ne pas tomber. Vos articles valident tout ce que je vis chaque jour. Merci
A eu un vertige 1ère fois 5 ans. depuis. Je me suis amélioré grâce à la thérapie. Puis a eu un autre combat il y a environ 6 mois. Je reviens à mes exercices de thérapie. Aide un peu. Mais je commence à réaliser que je vais probablement m'en occuper pour le reste de ma vie. Pouah! On me dit que c'est un vertige vestibulaire. Cela signifie simplement qu'ils ne savent pas ce qui en est la cause.
Je suis entré dans un état déséquilibré après avoir été au sommet de grands gratte-ciel comme la tour John Hancock à Chicago. Cela se produit également lorsque je me tiens sur une jetée stable et immobile, mais voir les vagues de l'eau donne l'impression que mon cerveau est en mouvement. Les petits bateaux, véhicules et avions ne semblent pas poser de problème, ce sont les gros navires comme les ferries géants et les navires de croisière.
Merci, docteur Cha, pour votre dévouement et votre avis. Cela signifie tellement de voir les informations MdDS sur papier.
Je suis dans la soixantaine et j'ai eu MdDS pendant la moitié de ma vie maintenant. Il est venu immédiatement après une croisière difficile. Les symptômes ont continué pendant environ un mois puis ont commencé à se dissiper. Je ne savais pas que ma vie ne serait plus jamais la même. Les symptômes sont revenus et j'ai passé des années à chercher des réponses, mais en vain. Tous les laboratoires OK, IRM normale, etc. (Un médecin m'a-t-il suggéré de me teindre les cheveux en blond, cependant. Pas drôle!) J'ai finalement arrêté de parler de ce que je ressentais. J'ai essayé de créer des divertissements et de vivre une vie normale. Pas toujours couronné de succès, mais retombé sur des approches de bon sens pour vivre avec cette maladie invisible. Ce n'est que lorsque l'Internet était disponible que j'ai eu une idée de l'existence de MdDS. Je crois que c'était un lien avec vos premières recherches que j'ai découvertes. Dès que j'ai lu que les patients se sentaient généralement mieux lorsqu'ils étaient en mouvement, j'ai su que nous partagions le même diagnostic. C'est alors que j'ai finalement ressenti une certaine validation. Alors, merci encore, Dr Cha! Les personnes souffrant de MdDS n'ont pas nécessairement à subir l'humiliation mentale provoquée par une communauté médicale douteuse.
Après avoir lu ceci, je me sens plus découragé et j'ai juste le temps d'abandonner.
Ce trouble est insupportable et après plus de 3 ans de balancement et de chute, à quoi ça sert?
Cette bête voleuse de vie devrait juste nous tuer rapidement. Ce serait de la compassion.
Nous sommes désolés que vous ressentiez cela. MdDS est une bête. Nous espérons que vous trouverez un certain soutien et de la compassion. La Fondation et les groupes de soutien sont toujours là pour vous.
Mon cœur va à toutes ces personnes atteintes de ce trouble.
J'en souffre depuis 1977, 40 ans, et je n'en ai été diagnostiqué qu'il y a environ 12 ans, après de nombreuses visites chez le médecin, dont aucune n'a pu trouver quoi que ce soit de mal. Mes symptômes ont commencé après un vol extrêmement rude dans un avion de transport aérien et se sont reproduits périodiquement jusqu'à un autre incident de mouvement, un trajet en train sauvage qui a déclenché (sans jeu de mots) la saga quotidienne continue que nous, les rockers du MdDS, connaissons. Il est encourageant de voir une certaine reconnaissance de cette maladie rare et, enfin, de rechercher des fonds pour tenter de résoudre l'énigme de son fonctionnement. Je suis heureux de voir le site Web amélioré et je surveillerai tout nouveau développement.
Bonne santé à tous. J'espère que tous vos voyages seront fluides et tranquilles.
Robert S.
Lorsque mes symptômes sont apparus - JE N'AI PAS voyagé - j'ai été confronté à une série d'événements stressants (je crois). J'avais bu quelques bières la nuit précédente et j'ai pensé que c'était une étrange réaction de gueule de bois - mais cela ne s'est jamais éloigné… plus de 2 ans et demi plus tard. Ne pas me laisser arrêter - et la méditation m'a aidé à y faire face .. Je ne bois plus mais cela ne l'a pas affecté d'une manière ou d'une autre. juste faire attention et prendre soin de moi, connaître mes limites (ce que je devais découvrir) J'adore nager - pas de résistance physique, mon corps se repose.
Je me suis débarrassé de mon MDdS après huit mois. J'ai commencé un traitement à la paroxétine pendant six mois. Puis changé pour la fluoxétine et j'y suis. Ça marche pour moi. Parfois, j'ai besoin d'une très petite dose d'alprazolam. Mais la fluoxétine (prozac) aide beaucoup. J'ai eu ces épisodes quatre fois. Le tout pendant plus de trois mois. Toujours après une croisière
Salut Lola, merci beaucoup, c'est bon à savoir.
Christine
Pourriez-vous s'il vous plaît me faire savoir quel type d'antidépresseurs peut être le plus utile?
Oui. Enfin, quelqu'un a identifié ce qui s'est passé avec moi! Je n'arrêtais pas de dire aux dix-neuf médecins que j'avais vus mon problème au cours des quatre dernières années et seul un m'a vraiment compris. Maintenant c'est ici!
Merci Dr Cha!
«En moyenne, il faut à un patient MdDS 20 visites stupéfiantes chez un professionnel de la santé pour un diagnostic approprié.» Ceci est extrait de "Les scientifiques cherchent des réponses au sujet du syndrome de Mal de Debarquement, une maladie rare qui évoque une sensation constante de mouvement»Qui traite de certains des travaux du chercheur MdDS, le Dr Brian Clark. Veuillez lire et partager.