MdDS: une année d'île en île

Depuis un an, je passe chaque jour sur un bateau. Quand je me tiens debout, que je m'assois, que je marche ou que je me couche, je suis sur un bateau. Quand je lis, mange, parle ou regarde la télévision, je suis sur un bateau. Au moment où j'écris ceci, je suis sur un bateau.

Mais en fait, je n'ai pas été près d'un bateau depuis plus d'un an.

En juin 2016, j'ai débarqué d'une croisière calme (et très amusante) de 7 jours. Je me sentais bien, mais six heures plus tard, ça a commencé. J'ai fait quelques pas et j'ai été frappé par une étrange sensation de balancement, comme si je flottais dans un tube dans une piscine à vagues d'un parc aquatique.

Ce jour-là a été le début de mon expérience du syndrome du Mal de Débarquement. Je ne le savais pas il y a un an, mais MdDS allait changer ma vie et m'envoyer dans un voyage frustrant et émotionnel qui se poursuit aujourd'hui.

Puisqu'une croisière a marqué le début de mon expérience, il semble approprié de décrire mon voyage en utilisant des îles pour représenter les arrêts le long du chemin.

Gardez juste à l'esprit que ces «îles» ne sont en réalité que des quais flottants géants dans l'océan (car même sur une île, la sensation de basculement ne disparaît pas).

Aussi, plusieurs de ces îles que j'ai visitées simultanément. Alors oui, MdDS est bizarre.

Mon premier port d'escale est L'île aux questions et à la confusion. C'est là que je suis tombé sur la recherche de réponses.

«Pourquoi est-ce que je bascule tout le temps? Est-ce que je déménage? Tu me vois bouger? Pourquoi ai-je l'impression que le sol bouge quand je marche? Pourquoi suis-je gêné par les lumières, les foules, les gens qui bougent vite, les motifs, les petits espaces, les épiceries, les bruits forts… tout? Pourquoi suis-je si fatigué? Pourquoi je ne peux pas me concentrer? Qu'est-ce que c'est? Pourquoi est-ce que je ne le sens pas quand je conduis? Y a-t-il un remède? Quand s'en va-t-il?

Naturellement, la prochaine étape de ce voyage a été Île médicale. Après avoir recherché mes symptômes sur Internet, j'étais presque sûr que j'avais le MdDS mais un vrai diagnostic implique d'écarter des conditions plus courantes.

J'ai commencé à explorer l'île, pour découvrir que j'avais été déposé sans vraie carte (je pense que la mienne était une carte au trésor pirate imprimée sur un napperon pour enfant). Cette île est marquée par des centaines de sentiers creusés dans la jungle dense. Curieusement - comme je l'ai appris plus tard - le même chemin peut conduire à des résultats et des réponses différents pour différentes personnes.

J'ai exploré presque toute l'île à la recherche d'aide: mon médecin généraliste, un ORL, un neurologue, un chiropraticien régulier, un chiropracteur cervical, un physiothérapeute, un thérapeute vestibulaire, deux docteurs en naturopathie, deux ophtalmologistes, d'autres spécialistes , et plus. J'ai eu des tests auditifs, un VNG, plusieurs IRM, des rayons X, des analyses sanguines approfondies et divers autres tests.

La bonne nouvelle est que je n'ai rien qui puisse me tuer. La mauvaise nouvelle est que j'ai MdDS et rien de ce que j'ai essayé en termes de traitements ou de médicaments n'a vraiment fonctionné pour moi (encore). Mais Medical Island a aidé beaucoup, alors tout le monde devrait envisager une visite (peut-être n'achetez pas le forfait de saison comme je l'ai fait).

Pendant que je continuais à chercher des réponses médicales, je me suis retrouvé régulièrement Symptôme Surprise Island. C'est là que j'ai commencé à ressentir différents symptômes ou différents niveaux de symptômes. Ma sensibilité au motif a disparu mais a été remplacée par une forte sensation de traction gravitationnelle (l'impression d'être aimanté et d'être traîné vers l'avant, vers l'arrière ou sur le côté). Ma sensibilité à la foule et au bruit a été remplacée par des acouphènes (un métier moche).

Parallèlement à l'évolution des symptômes réels, j'éprouve également des fluctuations dans l'intensité de mes symptômes. Bonne journée. Mauvais jour. Eaux calmes. Des mers agitées. C'est comme si quelqu'un me donnait un chien différent à prendre en charge chaque jour. Certains jours, c'est un gentil chien qui dort principalement à mes pieds mais qui pisse régulièrement sur le tapis (donc je me souviens qu'il est là). D'autres jours, c'est un chien méchant qui me suit toute la journée en aboyant, grognant et mordant (et en train de faire pipi sur le tapis).

Le pire de mes îles vient ensuite, et c'est Île émotionnelle. Traiter avec MdDS n'est pas facile, surtout au début, quand je ne savais pas ce que c'était ni comment y faire face. J'ai pleuré, j'ai crié, j'ai eu pitié de moi-même. J'aimerais pouvoir dire que je ne fais plus aucune de ces choses, mais je ne peux pas. J'ai encore des jours et des moments difficiles où je me sens triste et frustré. J'essaie de ne pas trop visiter cette île (ou pendant très longtemps) car ce n'est pas un bon endroit pour être.

Île d'acceptation ennuyée est la dernière étape de ma croisière MdDS (jusqu'à présent). C'est là que je passe le plus clair de mon temps maintenant. J'accepte que MdDS puisse continuer à faire partie de ma vie à l'avenir. Je ne suis pas content de ça, et une partie de moi a peur de cette idée, mais je sais que je m'en sortirai d'une manière ou d'une autre.

J'essaie de rester occupé et distrait, et je cherche des moyens de désactiver MdDS chaque fois que possible. Mes symptômes ne sont pas aussi graves qu'ils l'étaient au début, ou je viens de m'y adapter - honnêtement, je n'en suis pas sûr.

Je suis heureux de voir certains de mes amis atteindre Île de rémission, car cela me donne, ainsi qu'à d'autres, un réel espoir. Je me demande souvent si je pourrai jamais les rejoindre là-bas (ou au moins visiter). Chaque jour que je me réveille sous les vagues sans eau, je me souviens que je ne suis pas là, et je me demande si je m'éloigne de plus en plus de cette destination.

Vivre sur l'île d'acceptation agacée n'est pas là où je veux être, et j'ai parfois du mal à transformer les citrons en limonade. Jusqu'à présent, je viens de faire du pudding au citron (et je n'aime pas trop le pudding au citron).

Bien sûr, je préférerais retrouver mon ancienne vie, mais comme je ne peux pas choisir, je continuerai d'essayer de tirer le meilleur parti de celle-ci.

Sheryl Soffer

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65 commentaires

Politique de discussion
  1. Clifford Knape

    Jen, Savoir que vous avez le MdDS est le facteur le plus important dans les futurs soins médicaux. Très peu de professionnels savent comment prendre soin de vous. Une approche holistique, la méditation, le calme et la patience seront vos nouveaux meilleurs amis. La vérité est que vous devez être prêt à renoncer à beaucoup de choses que vous aimez faire. vous devez modifier votre routine quotidienne, aviser votre conjoint, votre famille et vos amis. vous n'êtes pas la même personne, vous ne serez plus jamais la même! Pour l'instant, il n'y a pas de remède. J'avais récemment bénéficié d'une rémission de 4 mois des symptômes, mais après un tour d'ascenseur de 1 étage (je savais mieux) son dos à la case départ. Essayez tout ce qui vous plaît. Dors souvent. se reposer souvent. rester en dehors de l'ordinateur. obtenir un écran de filtre pour supprimer certaines longueurs d'onde de lumière (grande aide). Je vous répondrai sur le type de filtre dont vous avez besoin. Comprenez que les voyages en avion, train, bateau, manèges sont toujours hors limites! conduire ou conduire un véhicule peut être votre seul soulagement. Veuillez ne pas désespérer. Recherchez toutes les possibilités et choisissez la solution qui vous convient le mieux. changer Drs. souvent pour obtenir de meilleurs résultats. Restez ferme dans votre description de la maladie et trouvez des professionnels qui sont prêts à être scolarisés par vous. Vous êtes votre meilleur avocat. Cordialement Clifford. (2 ans 1 mois de souffrance, auto-diagnostiqué, confirmé par des tests)

    1. Fondation MdDS

      La marche à suivre est différente pour chacun de nous. L'agressivité ou la passivité que nous choisissons pour aborder un diagnostic MdDS est hautement individuelle. Que ce soit pour l'accepter ou la contester? Tout aussi individuel. Il y a près de 3,000 XNUMX membres dans notre groupe de soutien sur Facebook, Amis MdDS. Beaucoup sont susceptibles de partager des similitudes avec vous et peuvent avoir des stratégies d'adaptation qui diffèrent de celles mentionnées dans les commentaires du blog. Jen, nous espérons que vous vous joindrez et bénéficierez des conseils qu'ils pourront vous offrir.

  2. Jen

    Salut! Pourriez-vous partager des mises à jour sur les médicaments, l'acupuncture ou la chiropratique? Je ne suis qu'à 3 m de ce syndrome, mais j'ai peur et je cherche à aborder le traitement le plus agressivement possible. Merci beaucoup

    1. Fondation MdDS

      Jen, nous vous recommandons de rejoindre l'un de nos Groupes de soutien où vous pouvez demander conseil. Nos membres viennent du monde entier et ont essayé divers médicaments et thérapies, notamment l'acupuncture et la chiropratique.

  3. Urs W.Merki

    Sheryl,
    Je viens de Suisse. Veuillez donc excuser mon anglais n'est pas parfait.
    Début 2017, j'ai participé à une croisière dans le monde pendant 4 mois et quelques jours après mon retour à la maison, j'ai été «infecté» par MdDS. Le yourney était l'aventure de ma vie mais si j'avais connu cette triste suite, j'aurais gardé mes doigts dessus. Mon chemin d'île en île - comme vous le décrivez si bien - dure maintenant déjà 9 mois. C'est un chemin de clinique en clinique, de doc en doc, de test en test, sans cesse. La seule chose que je sache avec certitude, c'est le diagnostic final MdDS sous une forme très extrême. Pour aggraver les choses, malheureusement, que je ne peux voir que d'un œil et qui entrave une guérison très forte.
    Les spécialistes du Dizziness Center de la Clinique universitaire de Zurich m'ont maintenant conseillé de me rendre à New York à la Mount Sinai Clinik. Peut-être que les pros là-bas peuvent m'aider.
    Je ne perdrai pas espoir, mais la qualité de vie est déjà très drastique.
    Je vous remercie pour votre excellente histoire et l'opportunité de partager ma version également. Je vous tiendrai au courant
    Urs

  4. Lisa

    Salut Sheryl, tu décris si bien ton voyage. Je fais le même voyage depuis 8 ans, alternant toujours entre colère, acceptation et espoirs pour l'île de la rémission. Je n'ai jamais fait de croisière. Les médecins pensent que j'ai peut-être contracté le MdDS d'une très grave infection des voies respiratoires supérieures. J'ai dû arrêter de travailler à cause de MdDS et l'avoir a complètement changé ma vie. Bonne chance à vous.

  5. Aïda Castrillo

    Sheryl,
    Comme vous décrivez bien notre voyage à travers toutes ces îles. Comme vous, c'est une croisière de 5 jours en octobre 2016 qui m'a envoyé sur ce voyage. J'ai passé la majeure partie de mon dernier hiver dans l'île émotionnelle à travers la colère (pourquoi moi?) Et la tristesse. Je suis actuellement sur l'île Acceptance et ma vie est beaucoup plus facile. Apprendre à vivre avec et essayer de profiter de la vie autant que possible. Vous avez écrit une merveilleuse pièce qui décrit notre voyage. Puissions-nous tous continuer notre voyage avec espoir de rémission.

  6. Mike Nelson

    Sheryl, votre pièce est rafraîchissante, créative et bien écrite, et raconte une histoire si bien connue parmi beaucoup d'entre nous, à votre manière. Je sais que c'est un voyage très difficile pour vous. J'espère aussi que vous passerez du temps sur l'île de Remission.

  7. MJ Miller

    Sheryl -
    Merci pour votre histoire / expérience. Mon expérience a commencé après une merveilleuse croisière en Alaska il y a près de 4 mois, mais j'aimerais maintenant ne jamais y être allée. Je me suis diagnostiqué et je suis allé chez le neurologue. Au fur et à mesure que j'en apprends plus à ce sujet et à quel point peu de gens (même les médecins) sont conscients de ce syndrome, c'est très frustrant. J'ai fait une thérapie VOR (basée sur le protocole Mt Sinai) à mes propres frais et en vain - et je commence des médicaments sur ordonnance pour voir si cela soulage certains symptômes. Tout ce que j'ai lu à ce sujet semble durer si longtemps que je suis très découragé par mon voyage. Je vais continuer à lire pour avoir des idées sur la façon de mieux gérer cela. Je vais également essayer des traitements d'acupuncture et de chiropratique. En espérant que nous pourrons tous nous retrouver bientôt sur l'île de la reprise.

    1. Fondation MdDS

      MJ, vous voudrez peut-être rejoindre l'un de nos groupes d'assistance en ligne. Vous trouverez de nombreuses personnes attentionnées qui peuvent partager leurs expériences avec vous. https://mddsfoundation.org/support/

  8. Marion L. Schmitke

    Bonjour Sheryl et mes compagnons dans ce voyage avec MdDS. Vous décrivez de manière très créative ce que j'ai ressenti depuis l'été 2014 après une magnifique croisière en Alaska. J'étais prêt à réserver une autre croisière sur le même bateau vers la Méditerranée. Cependant, après quelques jours, semaines et un mois, j'ai constaté que mes «jambes de mer» ne partaient pas. Alors oui à mon médecin généraliste de famille, prochain ORL, de nombreux tests et recherches en ligne. Le physiothérapeute semblait être le plus confiant pour fournir un traitement et une guérison possible, peut-être que leurs tests ont montré que je m'étais amélioré, mais j'avais toujours l'impression d'être «sur le bateau». Le plus ennuyeux a été la traction latérale qui semble se produire lorsque je m'accroupis pour ramasser quelque chose ou obtenir un article dans le susan paresseux (placard). Il est intéressant de noter que la conduite est excellente, tout comme la danse. Je fais de l'exercice, marche et fais du Tai Chi régulièrement. C'est un défi que j'accepte mais qui cherche toujours un remède! Merci à tous d'avoir partagé vos histoires. C'est si bon de savoir qu'il y en a d'autres qui comprennent.

    1. Sheryl Soffer

      Marion-
      Merci pour votre commentaire et vos aimables paroles. J'ai aussi presque réservé ma prochaine croisière sur le bateau - tellement content de ne pas l'avoir fait. Je ne retournerai plus jamais en croisière. Vous avez raison sur le fait que la sensation de traction est ennuyeuse. Cela va et vient pour moi, mais je ne m'habitue jamais à me sentir tiré du lit comme devant un aspirateur géant.
      C'est formidable de trouver de l'exercice qui aide certains!
      Prends soin.
      Sheryl

    2. Salut Marion,
      Intéressant à propos de la danse - j'étais à un mariage il y a quelques semaines et j'ai dansé pendant quelques heures et je me sentais bien! Je pensais que c'était assez étrange, mais je vais maintenant catégoriser cela avec la conduite. Je fais de l'exercice mais je sens le balancement pendant que je le fais.

      1. Brenda Scinto

        Je suppose donc qu'une autre chose est apparue qui m'a aidé. Je suis un coureur et je me sens vraiment mieux (même quand j'étais bien pire) quand je fais de l'exercice, mais surtout quand je cours. J'avais presque oublié ça. Aller à un mariage le week-end prochain et tester la théorie de la danse!

  9. Nina Jackson

    Merci SHERYL C'est exactement mon expérience. J'ai ça depuis deux ans, c'est mieux, mais je pense que c'est parce que je m'y suis habitué

    C'est une maladie étrange en effet, je me demande pourquoi nous avons été sélectionnés?

    1. Sheryl Soffer

      Nina-
      Merci pour votre commentaire. Comme vous l'avez dit, je me demande vraiment si je suis meilleur qu'avant ou si je m'y suis adapté d'une manière ou d'une autre. Et oui, je ne sais pas pourquoi l'un de nous a quelque chose d'aussi étrange et rare. On m'a dit plusieurs fois de jouer à la loterie. Haha - Je ne pense pas que ce soit un signe de chance aléatoire!
      Prends soin.
      Sheryl

  10. Clifford Knape

    Salut Sheryl, la vérité est que MdDS est vraiment un événement qui change la vie! Au moins, vous avez pu profiter d'une croisière de sept jours, (lol) la mienne n'était que de sept heures dans le port de New York le 4 juillet 2016. J'ai suivi les mêmes itinéraires que vous, auto diagnostiqué après 6 mois de recherche, formé mon personnel médical, ils n'avaient jamais avait un patient avec un tel problème. J'ai actuellement de longues discussions avec mes ins. co. avec l'espoir qu'ils paieront pour un traitement au mont. Sinai Med Center cet automne. Heureusement, après presque 14 mois, j'ai eu plus de très bons jours que de mauvais. Le balancement, le balancement, le balancement n'ont pas disparu, mais ils sont considérablement moins nombreux que lorsque les symptômes sont apparus pour la première fois. Je me déplace plus lentement, évite les déclencheurs, les bruits forts, les foules, les longs relais sur l'ordinateur, plus jamais de bateaux, de trains ou d'avions. Nous voyageons en voiture et j'aime voyager. La maladie est insidieuse et a tendance à vous ronger, ainsi que le style de vie de votre famille si vous le laissez faire. En cas de problème… demandez de l'aide! Couchez-vous tôt et à intervalles réguliers, un sommeil réparateur régulier et réparateur a été un facteur clé pour conserver ma santé mentale! Je crois vraiment que si vous tenez un journal, suivez des étapes simples, évitez TOUJOURS les déclencheurs, vous pourrez un jour visiter l'île de la rémission vous-même. Une fois sur place, détendez-vous, profitez du soleil et prenez un verre. Profitez de moments paisibles, ils peuvent être éphémères, mais ils redonnent l'espoir de jours meilleurs à venir! Cordialement, Clifford Knape.

    1. Sheryl Soffer

      Clifford-
      Je suis content que vous passiez principalement de bons jours maintenant. Je suis définitivement dans un meilleur endroit que ces premiers mois. Vous avez tellement raison de dire que le repos constant et le sommeil sont utiles. Combien de temps je dors fait une énorme différence dans mes symptômes le lendemain. Merci de partager vos conseils et vos encouragements!
      Prends soin.
      Sheryl

  11. Caroline Mitchell

    Je sais ce que tu ressens. J'ai 73 ans et j'ai des mdds depuis près de 7 ans. Le mien n'a pas commencé par une croisière mais par avion et des ascenseurs très rapides dans l'hôtel où nous logions à Wendover, Nevada. Le temps pluvieux et venteux m'affecte beaucoup, ce qui rend les Mdds quotidiens meilleurs.

    1. Brenda Scinto

      Votre commentaire m'a rappelé un déclencheur inattendu pour mon MdDS. Lors de mon séjour à New York l'automne dernier, nous étions dans un Marriott près de Time Square qui avait des ascenseurs rapides et c'était le pire déclencheur que j'aie connu et j'ai eu un contrecoup pendant plusieurs semaines. Il me semble que je peux gérer les voyages en avion, mais plus d'ascenseurs à grande vitesse!

    2. Marie Braiterman

      J'ai 5 ans et demi dehors. Croisière dans les Caraïbes de deux semaines. La pluie, les fontaines et les lave-vaisselle me dérangent. Je vais beaucoup mieux, mais c'est symyomatique. L'anxiété aggrave le fait de ne pas manger aux heures des repas ou de ne pas avoir un bon sommeil.

      Si je suis trop chargé sur les yeux ou les oreilles, j'ai un épisode de fermeture du corps et je dois m'allonger, détendre mon corps pour qu'il puisse «décharger la surcharge».

    3. Salut, j'ai 64 ans et j'ai MdDS depuis janvier 2012. Comme vous, cela a commencé après un voyage en avion et de nombreux ascenseurs dans mon hôtel et l'hôpital où ma mère était soignée. C'était aussi un voyage très stressant. Contrairement aux personnes plus jeunes, mes symptômes se sont aggravés au point que je suis à 7 ou 8 presque tous les jours. J'ai aussi d'autres problèmes médicaux qui aggravent mes symptômes - la neuropathie du pied gauche étant la pire. Ce n'est que l'année dernière que les membres de ma famille ont accepté que ce n'était pas seulement un problème mental. Je prie pour toutes les personnes atteintes de MdDS que quelqu'un propose un remède solide et abordable (même une rémission) pour tout le monde.

    4. Sheryl Soffer

      Carole-
      Il est intéressant de savoir comment MdDS peut démarrer de différentes manières. J'ai entendu parler de beaucoup de gens qui ont été touchés par la météo une fois qu'ils ont MdDS. Je n'ai pas vécu cela, mais nous avons très peu de temps réel en Arizona,
      Sheryl

  12. Sandra Brown

    Cheryl est devenue le chroniqueur, le poète, le déplorateur de notre vie secrète avec la bête. Je l'aime et son amitié inébranlable envers nous tous qui voyageons avec elle. Sans elle et nos «navires d'imbéciles», je serais perdu ou mort.

    1. Sheryl Soffer

      Sandra-
      Merci pour vos mots doux. Je souris toujours quand je vois des messages de votre part, et rencontrer des gens comme vous a certainement été l'avantage de MdDS! Je vous embrasse et je vous aime, mon ami.
      Sheryl

  13. Bethan Johnson

    Bienvenue sur l'île d'acceptation agacée. Je suis ici depuis 5 ans en plus de 4 visites plus courtes au cours des 15 dernières années. Maintenant que j'ai quelques bons jours, ce n'est pas un si mauvais endroit. Merci pour votre description créative!

    1. Sheryl Soffer

      Bethann-
      Merci. Je suis content que vous ayez de bons jours. Moi aussi. J'espère que tous ceux qui souffrent de MdDS trouveront une île sur laquelle ils pourront vivre. Prends soin de toi.
      Sheryl

  14. Kari Palazzolo

    Sensationnel. C'est remarquable les similitudes dans toutes nos histoires. J'aurais pu écrire mon histoire exactement comme Sheryl l'a fait - sauf comment elle a commencé. Le mien était «spontané» - non causé par un événement de mouvement. Cela a commencé en mai 2009 (à 40 ans), et après tous les rendez-vous / tests médicaux (et bien d'autres) décrits par Sheryl (y compris plusieurs voyages à Cleveland Clinic, Detroit, Mayo au Minnesota, Northwestern à Chicago, etc.), je a finalement été diagnostiqué 2 ans plus tard par le Dr Staab à la Mayo Clinic du Minnesota après avoir mentionné que je me sentais mieux en me déplaçant en voiture. C'était le moment «ah ha» que j'attendais. Je suis entièrement d'accord avec Bill Hazen - je compte sur le Seigneur pour me guérir car ils n'ont rien découvert de solide dans la communauté médicale pour nous aider (en permanence). [expurgé]. Le Dr Cha travaille très dur pour trouver quelque chose qui nous soulage tous. La sensibilisation est essentielle - car la plupart des médecins n'ont jamais entendu parler de cette maladie et de nombreuses personnes sont mal diagnostiquées et soumises à des traitements / médicaments qui peuvent leur être nocifs à long terme (j'ai été cobaye pendant un an en prenant des médicaments qui avaient des effets secondaires terribles. ). Gardez la foi et gardez vos mentons. Si nous devons vivre avec cela pour le reste de nos vies, au moins nous savons que cela ne nous tuera pas. Pas exactement la note sur laquelle je voulais terminer. . . mais plus vite nous l'accepterons, plus vite nous pourrons essayer de vivre notre vie.

    1. Fondation MdDS

      Ce commentaire a été modifié par le modérateur. Tant que la recherche n'est pas terminée, nous ne pouvons pas partager les expériences des participants aux essais cliniques car les informations peuvent influencer les résultats des autres participants.

    2. Sheryl Soffer

      Kari-
      Je suis désolé d'apprendre qu'il vous a fallu si longtemps pour être diagnostiqué. Cela devait être si frustrant. Je pense que c'est tellement plus difficile pour ces personnes avec un début spontané. J'ai eu la chance de comprendre assez rapidement ce que j'avais car il faisait immédiatement suite à une croisière.
      Vous avez raison sur la conscience. Nous devons absolument continuer à diffuser le travail sur MdDS - c'est ainsi que nous aurons plus de traitements (et, espérons-le, un remède). Prends soin de toi.
      Sheryl

  15. Kerry Lyon

    J'arrive à cette condition sous un angle complètement différent et malgré les symptômes du MDdS `` techniquement '', je n'en souffre pas - mais à un moment donné, mon médecin et moi-même étions tellement convaincus que je l'ai fait - j'ai fini par participer à un essai de stimulation trans crânienne pour cela.
    Je comprends que la plupart d'entre vous ont vu suffisamment de médecins pour éliminer ce dont je souffre, mais je pensais que cela valait au moins une mention très subjective.
    J'ai exactement les mêmes symptômes - des mouvements constants de haut en bas - des vagues qui montent et descendent de mon corps - je me sens comme une goutte de gelée - seulement soulagé en étant dans un véhicule en mouvement.
    Mais j'ai aussi SLE (lupus érythémateux systémique). Et récemment, un spécialiste du lupus m'a conseillé que ces symptômes de MDdS - du moins pour moi, ont été causés par des dommages aux nerfs périphériques provenant de ma colonne vertébrale, ce qui a empêché mon système nerveux de savoir où se trouve mon corps dans l'espace. Cela était en grande partie causé par une carence prolongée en B12 non diagnostiquée. Assurez-vous donc de faire tester votre B12.
    Aussi - récemment, j'ai dû prendre des médicaments contre l'hypertension et j'ai trouvé que cela aidait à soulager mes symptômes de type MDdS - tout comme le fait de se reposer suffisamment et d'éviter l'anxiété. (tout ce qui semble neurologique nécessite d'éviter l'anxiété)
    Quoi qu'il en soit - La dernière fois que j'étais sur le site Web de MDdS, j'ai vu qu'un "ANA" positif vous excluait de cette condition [paraphrasé]. Le lupus provoque un ANA positif (anticorps anti-nucléaire) Ce sont des anticorps confus qui attaquent vos propres tissus, y compris votre propre système nerveux. Ceci est également diagnostiqué via divers tests sanguins.
    Après avoir dit tout cela, je doute sérieusement que l'un de vous souffre de l'une ou l'autre de ces conditions. Je pense que vous le sauriez probablement clairement si vous le saviez. Vous vous sentiriez vraiment mal. (J'ai 49 ans et c'est évident que j'ai le lupus depuis l'âge de 14 ans)
    Mon raisonnement est juste ceci. Cela ne ferait pas de mal de faire tester ces choses juste pour être du bon côté - en particulier les niveaux de B12.

  16. Brenda Scinto

    Votre article éloquemment écrit m'a ramené à la première année de mon MdDS qui était en 2013 après une croisière en Méditerranée. Je n'ai jamais publié officiellement mon voyage, mais je pense que je devrais le faire afin de donner un peu d'espoir à ceux qui sont au début de leur expérience. J'ai aussi acheté le forfait médical et j'ai vu tous les médecins possibles en commençant par mon primaire, en passant par le neurologue, promu spécialiste du cerveau et de nombreux autres en vain. Après l'échec de toutes les avenues standard, j'ai terminé avec des traitements holistiques et naturels. Je peux honnêtement dire que la première chose qui a aidé a été une séance de reiki de relaxation et de «mise à la terre» qui a montré le moindre soulagement, mais c'était suffisant pour me faire suivre cette voie. J'ai commencé à faire du yoga fidèlement et j'ai prêté une attention très particulière à dormir suffisamment (la fatigue est encore l'un de mes déclencheurs à ce jour) et mes symptômes se sont lentement améliorés au cours de la première année. J'ai encore des récidives lorsque je voyage (je ne prendrai plus jamais de croisière, mais je voyage en avion) ​​qui, selon moi, sont davantage liées au fait que je ne suis pas programmé et fatigué que le voyage lui-même, mais j'ai la chance de n'en avoir eu que quelques-uns. rechutes à part entière qui sont certainement provoquées par le stress. Les quatre dernières années ont été un projet de recherche pour moi pour déchiffrer ce qui aide, ce qui aggrave la situation et comment vivre au mieux avec cette condition dont j'accepte qu'elle ne disparaîtra jamais, mais avec laquelle je suis capable de vivre. Ma suggestion est de contrôler les choses que vous pouvez: une alimentation saine, de l'exercice et dormir le plus possible. Ce qui m'a le plus aidé, c'est la cohérence avec le yoga - deux fois par semaine si possible pour les effets calmants, ancrants et centraux qu'il a eu sur moi. Note d'accompagnement à tout cela: ma fille a subi une commotion cérébrale assez grave cette année et a développé un syndrome post-commotionnel. Ses symptômes étaient remarquablement similaires à ce que je souffre avec MdDS.

    1. Sheryl Soffer

      Brenda-
      Merci de partager certaines de vos expériences. MdDS est définitivement un projet de recherche! Je suis dans une meilleure situation que lors de ces premiers mois et je suis déterminé à continuer à m'améliorer physiquement et mentalement. Vous avez tellement raison sur l'aspect du sommeil. Ne pas dormir suffisamment aggrave les symptômes pour moi (et pour tous ceux à qui j'ai parlé avec MdDS).
      J'aime tes conseils sur le yoga. Je l'ai fait plusieurs fois et je pense que c'est utile à plusieurs niveaux.
      Je vous encourage à écrire sur votre expérience avec MdDS. Nous avons besoin de plus d'histoires et de voix!
      J'espère que vous continuez à vous améliorer. Prends soin de toi.
      Sheryl

  17. Hollande romarin

    Merci Sheryl, je l'ai eu après mon évanouissement le 9 janvier 2016.
    Je m'améliore maintenant très lentement.
    Continuez à faire les choses que vous avez toujours aimées, peu importe la difficulté, réentraînez votre cerveau.
    J'ai continué ma peinture et maintenant je suis de retour à la danse séquentielle. Un ami qui a similaire est de retour au vélo et au tennis.
    Écoutez la nuit des CD relaxants ou de la musique classique pour les acouphènes, cela se naturalise avec le temps et vous ne l'entendrez pas.
    Ne vous laissez pas stresser…. Respirez et faites des exercices de votre mieux.
    Cela va s'améliorer. J'espère que ça ira car parfois je me sens à nouveau normal.
    Cordialement, Romarin

    1. Sheryl Soffer

      Romarin-
      Merci pour votre réponse et vos excellentes suggestions! La plupart du temps, j'ai l'impression de m'améliorer, mais c'est un processus lent et incohérent. J'ai essayé de la peinture cette année et j'ai vraiment aimé! Je veux vraiment en faire plus. J'aime aussi faire du vélo à l'extérieur, car je ne ressens aucun symptôme lorsque je fais du vélo. Je vis en Arizona, alors nous entrons maintenant dans notre saison extérieure!
      Je n'ai pas essayé la musique classique, mais cela me semble aussi une excellente idée.
      Merci beaucoup pour vos conseils.
      Sheryl

  18. Lorraine Acker

    ^ Votre pièce décrit très bien le mdDS. Je prie pour un remède pour nous tous. Merci pour le partage.

    1. Sheryl Soffer

      Merci Lorraine!
      Sheryl

  19. Catherine Bruner

    Nous revenons tout juste de la réunion de l'American Academy of Family Practice à San Antonio. Nous avons assisté à chaque réunion traitant des étourdissements car notre fille infirmière souffre de MdDS. Aucun des présentateurs n'avait jamais entendu parler de ce syndrome. Le syndrome MdDS peut bénéficier de votre présence sur les réseaux sociaux! Veuillez continuer à partager vos histoires.
    La métaphore de l'île était excellente. Nous aimons notre fille et cela nous a aidés à comprendre combien il est horrible de vivre avec cette condition.

    1. Fondation MdDS

      Nous espérons que vous avez apporté notre brochures avec toi, Kathy. Pour demander des brochures imprimées, envoyez une demande avec la quantité nécessaire et l'adresse postale complète à brochures@mddsfoundation.org. Un bénévole les recevra par la poste dès que possible. En attendant, assurez-vous de nous suivre sur Facebook, Twitter, YouTubeet une Instagram!

    2. Sheryl Soffer

      Kathy-
      Je suis heureux que vous ayez aimé l'article et ravi d'apprendre que vous faites passer le mot sur MdDS! Vous aidez votre fille et tant d'autres en parlant aux prestataires de soins de santé de MdDS.
      Merci!
      Sheryl

  20. Nancy Patterson

    Vous avez écrit votre article d'une manière merveilleusement unique. Merci pour votre point de vue sur MdDS. J'ai 22 ans, je n'ai pas encore trouvé mon île. C'est peut-être l'île de la retraite pour les vieux ou les démissionnaires.

    1. Sheryl Soffer

      Nancy-
      Je vous remercie. Carolyn (dans le commentaire ci-dessous) a écrit sur Relaxation Island. J'espère que votre île de retraite ne pourra l'être qu'après toutes ces années avec MdDS. Prends soin de toi.
      Sheryl

  21. Carolyn S Schregel

    J'adore votre article. Je crois que cela représente un ensemble d'expériences communes par la plupart des souffrances MdDS, certainement la mienne. Ne pas être négatif mais réaliste. Je suis arrivé sur l'île de l'acceptation après 8 ans à essayer tout ce qui est suggéré et maintenant, après 24 ans, je ne m'attends pas à ce que les choses s'améliorent. Je sais que ma promenade en bateau est continue chaque jour et devient de plus en plus difficile à mesure que je m'use au cours de la journée. Le soulagement ne vient que lorsque je suis dans un véhicule en mouvement d'un certain type. À 81 ans, il devient difficile de rester debout et en sécurité le soir, mais c'est certainement mieux que le sort de beaucoup de mes amis qui ont des maladies dégénératives. Allez sur l'île de la détente et espérez le meilleur.

    1. Sheryl Soffer

      Carolyn-
      Je suis vraiment désolé d'apprendre que vous avez MdDS depuis si longtemps. Cela devait être tellement frustrant de chercher des réponses il y a tant d'années (alors que probablement personne n'avait rencontré MdDS auparavant). Au moins, il y a plus de sensibilisation maintenant.
      Comme vous, je ressens également plus de symptômes en fin d'après-midi et en soirée. J'aime l'idée de Relaxation Island. Je pense que nous en avons tous besoin de plus! Merci pour vos aimables paroles et je vous souhaite le meilleur.
      Sheryl

  22. Jane Selby

    J'ai adoré ça parce que c'est exactement ce que j'ai vécu. J'ai eu Mdds pendant 4 ans, j'ai tout essayé et il n'y a eu aucun changement. Mes symptômes sont légèrement pires, voire rien. Après avoir entendu parler de 3pd, j'ai également considéré que je pourrais avoir cette condition. Très frustrant!!

    1. Sheryl Soffer

      Jeanne-
      Je vois ce que tu veux dire. Les essais et erreurs peuvent être épuisants. Frustrant est le bon mot. J'espère que vous trouverez des solutions et commencerez à vous sentir mieux.
      Sheryl

  23. J brouillard

    Eh bien, c'est aussi mon histoire. Sauf que le mien était un train et que j'ai été heurté par une voiture quelques heures après être descendu du train.
    Cela fait 4 ans que je surfe sur les vagues.
    Merci d'avoir partagé
    J brouillard

    1. Sheryl Soffer

      J brouillard-
      J'espère que le fait d'être heurté par une voiture était une métaphore de MdDS - sinon, cela ferait le pire jour de ma vie.
      J'espère que vous allez bien et que vos symptômes sont gérables. Prends soin de toi.
      Sheryl

  24. Bill Hazen

    Que Dieu vous bénisse, Sheryl. Bien écrit, conceptuellement et créativement. Je compte sur le Seigneur pour guérir mon MdDS car, après 5 ans et demi, il progresse quotidiennement. Ont été au mont. Sinai en vain et ont été refusés par le programme expérimental de l'Université de l'Oklahoma en raison de l'âge. S'il vous plaît, gardez votre foi.

    1. Sheryl Soffer

      Facture-
      Merci pour ton gentil commentaire. Je suis vraiment désolé que votre MdDS progresse. J'espère que vous trouverez bientôt un soulagement.
      Sheryl

  25. Lisa Shusterman

    Sheryl, bien dit (écrit). Je suis tellement désolé que vous ayez rejoint nos rangs et bien sûr je vous souhaite ce que je souhaite pour nous tous - une cure, ou, au minimum, une rémission

    1. Sheryl Soffer

      Merci, Lisa.
      Je suis convaincu qu'ils trouveront un remède un jour. Je continue d'écrire et de partager mes expériences en partie pour attirer davantage l'attention sur MdDS. Merci pour vos mots gentils.
      Sheryl

  26. sablonneux

    Ça va mieux. La mienne a commencé dans Tout ça
    A commencé en janvier 2010 et ici, je ressens encore aujourd'hui certains symptômes, mais les symptômes que j'ai sont vivables.
    Je peux voler, mais les longs trajets restent un défi qui me coûte la nuit au lit. (On a l'impression de dormir sur un bateau de croisière!)
    Je me rappelle que ça pourrait être bien pire!

    1. Sheryl Soffer

      Sandy - Tu as raison, ça va mieux. Je suis également capable de voler sans problèmes (légère augmentation des symptômes pour le reste de la journée, puis retour à la normale). J'en suis vraiment reconnaissant!
      Sheryl

  27. Sue Haibeck

    Très descriptif de cette condition que beaucoup partagent!

    1. Sheryl Soffer

      Merci, Sue.
      Sheryl

  28. Dave Esson

    Super article - J'adore l'utilisation des îles pour expliquer notre histoire.

    1. Sheryl Soffer

      Merci, Dave.
      Sheryl

  29. Sharon Lindsley

    J'aime tellement ton histoire. Je peux tellement raconter - sauf que je n'ai pas voyagé pour obtenir mon MdDS - j'ai eu quelques événements extrêmes à la suite, c'est la seule chose que je peux penser de la façon dont j'ai été béni .. Ce n'est pas vraiment sarcastique d'utiliser le mot béni..comme ceux-ci les symptômes m'ont poussé à aller plus profondément en moi et à développer ma spiritualité..depuis que je ne trouve pas de remède physique et que les docteurs ne savent rien, tout ce que je peux espérer est un miracle..Alors je continue à travailler sur moi à l'intérieur et dehors..
    Merci pour votre histoire
    Sincèrement vôtre,
    Sharon Lindley

    1. Sheryl Soffer

      Sharon - Je suis heureux d'apprendre que vous avez trouvé une bénédiction ou des sortes dans MdDS. Pour moi, je pense que cela m'a rendu plus empathique et m'a aidé à me concentrer davantage sur les choses et les personnes que j'aime. En fin de compte, nous devons trouver le bonheur, peu importe ce qui nous est lancé. Meilleurs voeux à vous.
      Sheryl

  30. Susan

    Exactement mes symptômes de première année aussi, à quel point vous avez écrit votre histoire (et la mienne) avec précision et description.
    Désolé de vous dire que j'ai commencé le 16/10/04. et toujours en cours. Je parie que vous pouvez également citer la date à laquelle vous avez commencé! Je suis vraiment désolé que vous fassiez partie de ce groupe.
    Cette semaine, une voisine a invité son amie de longue date et moi pour un café. La première personne que j'ai jamais rencontrée avec MdDS. Elle est en rémission depuis un an, tellement contente pour elle. Mes 3 filles l'ont vécu. Un, régulièrement tous les 2 ans, pour des périodes de 3 mois à chaque fois. Elle vient de rentrer de France mais est pour l'instant libre, cette fois. Toujours lié au voyage.
    Merci d'avoir partagé l'histoire, qui a changé nos vies, il y a plus de 13 ans. J'espère que vous connaîtrez une rémission, bientôt et pour très longtemps.
    Je suis maintenant la pierre dont mon mari a besoin, maintenant il a été frappé par l'atrophie corticale postérieure! Cruel.

    1. Sheryl Soffer

      Susan,
      Je suis vraiment désolé d'entendre parler de votre mari. J'espère que vous avez le soutien et l'énergie pour l'aider.
      C'est intéressant (et triste) que vos filles aient toutes connu des MdDS. Vous devez vous demander s'il existe un lien génétique, une sensibilité ou une sorte (du moins pour votre famille). Autant de questions encore avec MdDS.
      Et oui, vous avez raison de supposer que je connais exactement mon anniversaire MdDS (06/05/16). Je ne pense pas avoir encore connecté avec quelqu'un qui n'a pas sa date exacte gravée dans la mémoire!
      Prends soin.
      Sheryl

      1. JoAnn empâtement

        Sandra, je suis avec toi! Quelle belle façon de parcourir ces îles avec un vrai écrivain! J'ai maintenant 81 ans et je souffre de tous ces symptômes depuis dix ans. pas de rémission et intensité accrue. J'aurais aimé pouvoir écrire mon histoire, mais je ne peux même pas me concentrer assez longtemps pour le faire car je m'empire simplement en lisant les réponses.

  31. Elaine Schlissel

    Votre pièce est extraordinaire. La métaphore de MdDS et un voyage dans de nombreuses îles est créative et va «vibrer» avec beaucoup d'entre nous. (Je ne pouvais pas m'en empêcher!).

    Merci d'avoir partagé ton histoire.

    1. Sheryl Soffer

      Merci, Elaine!

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