Pour vous aider, nous avons créé une boutique sur Zazzle. Des t-shirts aux tasses, il existe de nombreux articles pour faire connaître MdDS - et vous pouvez tous les personnaliser!
Le but du magasin est de sensibiliser et d'aider les personnes qui luttent contre le Mal de Débarquement et celles qui n'ont aucune idée de leur maladie. Grâce à une sensibilisation accrue, nous espérons alimenter un article, pour lever des fonds supplémentaires, et pour finalement trouver le remède au MdDS.
Bien que nous aimions vraiment les articles MdDS Warrior pour la Journée des maladies rares, de nouveaux produits sont continuellement ajoutés pour accroître la sensibilisation tout au long de l'année. Achetez souvent!
Si vous ne voyez pas l'article souhaité avec l'image souhaitée, utilisez simplement le lien «Contacter le propriétaire du magasin» sur le page d'accueil du magasin et demander un produit. Nos bénévoles seront heureux d'essayer de le faire, sans obligation d'achat.
Assurez-vous de vérifier zazzle.com/coupons pour des remises promotionnelles jusqu'à 60% de réduction. Une petite partie de chaque vente sera toujours envoyée à la Fondation MdDS en tant que don en votre nom.
Après avoir reçu vos articles, veuillez sensibiliser en prenant une photo et en partageant sur les réseaux sociaux. Quelques bons hashtags sont #MdDSwarrior, #MdDSWarriors et #beatMdDS. Et n'oubliez pas de nous taguer! Vous nous trouverez sur Instagram et Twitter comme @mddsfoundation, et sur Facebook comme @ mddsfoundation.org.
Quelle est la rareté du syndrome de Mal de Debarquement?
Aux États-Unis, toute maladie, trouble, maladie ou affection affectant moins de 200,000 XNUMX personnes est considérée comme rare (NIH), la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis et la National Organization for Rare Disorders (NORD). Il y a actuellement environ 7,000 XNUMX maladies rares répertoriées par le NIH.
Le véritable taux d'incidence du MdDS est inconnu, mais en octobre 2018, notre groupe de soutien comptait un peu plus de 3,000 membres. De nombreux patients ne sont pas diagnostiqués ou ont été mal diagnostiqués. Notre mission c'est changer cela et mieux comprendre la vraie nature du syndrome du Mal de Débarquement.
Faites-moi savoir si vous avez un communiqué de presse sur lequel je peux poster http://www.educationViews.org
Et s'il y a quelqu'un là-bas prêt à faire une interview par e-mail à ce sujet.
Michael F.Shaughnessy
Monsieur Shaughnessy, nous n'avons pas de communiqué de presse pour le moment, mais nous avons un bénévole qui les écrit. Entre-temps, nous vous avons envoyé un e-mail afin que vous puissiez nous envoyer vos questions. Je vous remercie.