La base biologique du MdDS est réelle. Des études nous ont permis de comprendre la base neurale du MdDS et ont guidé le développement de différentes formes de thérapies de stimulation cérébrale non invasives. - Yoon-Hee Cha, MD

Une recherche efficace nécessite un travail d'équipe.

La recherche sur la base biologique du MdDS a progressé rapidement au cours des 10 dernières années grâce aux efforts de collaboration des scientifiques, des ingénieurs, des cliniciens, des organismes de financement, et surtout, les personnes touchées par le MdDS. Il serait difficile de trouver un autre trouble dans la même période de temps qui a été étudiée avec une telle variété d'outils de recherche modernes. Il s'agit notamment d'études d'imagerie cérébrale multimodale avec TEP, IRMf et EEG, des applications Web pour le suivi des symptômes et de nouveaux traitements utilisant la stimulation cérébrale et la modulation vestibulo-oculaire.recrutement de recherche

Les études de stimulation cérébrale ont beaucoup évolué au cours de cette période. Ces études nous ont permis de comprendre la base neurale du MdDS, de guider le développement de différentes formes de thérapies de stimulation cérébrale non invasives et de travailler à la création d'options de thérapie portables.

Du point de vue du patient, les études de recherche avancent à un rythme glacial. En termes réels de patient, deux ans peuvent faire la différence entre une retraite anticipée forcée et la poursuite d'un emploi que l'on aime. Deux ans en termes d'essais cliniques sont cependant une «goutte d'eau dans le seau».recrutement de recherche

Du point de vue de l'investigateur, le choix du paradigme de stimulation, la durée et le site de stimulation doivent être examinés très attentivement afin d'obtenir le maximum de fiabilité et d'interprétabilité. Les essais cliniques sont extrêmement coûteux en temps, en efforts et en argent. Les participants à la recherche ont cependant fait avancer ces efforts en contribuant à leurs histoires uniques, leurs signatures cérébrales et leurs réponses cliniques au traitement expérimental.

Nos héros méconnus à cet égard étaient que je considère comme «le désintéressé 20. »

J'espère que certains d'entre eux lisent ceci maintenant. Il s'agissait de personnes atteintes de MdDS qui avaient participé aux premières études TEP et IRMf remontant à 2009 à l'UCLA. Ces personnes ont donné de leur temps, de leurs efforts et de leurs finances pour se rendre à notre centre (souvent en survolant le pays) afin de faire progresser notre compréhension du MdDS en tant que trouble cérébral. Ils n'avaient rien à gagner personnellement d'un point de vue thérapeutique. Ils le savaient et ils ont quand même participé.

Il a fallu plus de deux ans pour imager ces 20 individus et leur groupe de comparaison sain correspondant à l'âge et au sexe. La patience a payé. Les données générées par cette étude sont devenues une base critique pour la conception de futures études de stimulation cérébrale. Plus important encore, ces données ont fourni la première indication que le MdDS a une signature cérébrale. Cette étude a été publiée en 2012 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23209584).

Le prochain groupe de héros dans les études MdDS était "le pionnier 10. »

Ce sont des individus qui se sont rendus à l'UCLA, à partir de 2011, pour devenir les premiers participants soumis à une stimulation magnétique transcrânienne répétitive (SMTr). La SMTr n'avait jamais été utilisée auparavant pour traiter un trouble de la perception du mouvement et le MdDS est devenu le premier à cause de ces personnes. Ces individus ont reçu chacun quatre paradigmes de stimulation différents sur le cortex préfrontal. Certains se sont temporairement améliorés, certains se sont temporairement détériorés. Ce modèle nous a aidés à comprendre la spécificité des effets de stimulation et comment ils se rapportent à des aspects tels que le côté de la stimulation et de la neutralité. C'est grâce à cette étude que nous avons déterminé que la SMTr pouvait en fait changer la perception du mouvement et conduire à un soulagement des symptômes au-delà de la période de stimulation. Cette étude a été publiée en 2013 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23202153).

Forts de la connaissance que même de petites quantités de rTMS pourraient apporter un soulagement des symptômes au-delà de la période de stimulation, nous avons ensuite réalisé une étude croisée en double aveugle, contrôlée par simulacre, qui s'est déroulée de 2012 à 2013. Les personnes de cette étude étaient «les engagés 8. » Dans cette étude, les individus se sont envolés pour UCLA à leur guise pendant deux blocs d'une semaine. Dans un bloc, ils ont reçu 5 jours de rTMS réel. Dans l'autre, ils ont reçu une rTMS fictive (placebo). Ni eux ni moi ne savions ce qu'ils recevaient pendant quelle semaine. Étant donné que la période de sevrage entre les deux semaines pouvait aller jusqu'à 4 mois et que les individus remplissaient des journaux avant et après les traitements, n'importe quel participant aurait pu être dans l'étude pendant 6 mois. Ils étaient au cœur d'une équipe engagée.

Nous avons appris que la SMTr administrée consécutivement pouvait induire un soulagement des symptômes à long terme des sensations de mouvement et pouvait également améliorer l'intolérance visuelle aux mouvements. Nous avons également découvert certaines caractéristiques cliniques importantes qui sont importantes dans la réponse au traitement, comme le statut hormonal au moment du traitement. Le riche détail clinique de cette étude a éclairé toutes les études ultérieures. Cette étude a été publiée en 2016 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27176615).

Nous avons appris des deux études précédentes que la stimulation à basse fréquence de l'hémisphère non dominant et la stimulation à haute fréquence de l'hémisphère dominant pouvaient entraîner une réduction de la perception du mouvement.

Ainsi, dans la prochaine étude, de 2013 à 2015, nous nous sommes inscrits "le tenace 24. » Dans cette étude, nous avons combiné les deux modèles de stimulation en une seule semaine de traitement et avons également ajouté un traitement d'entretien effectué à domicile avec une stimulation transcrânienne en courant continu (tDCS). La moitié du groupe a reçu une tDCS réelle après rTMS et la moitié du groupe a reçu une tDCS fictive pendant 4 semaines. Il y a eu une période de sevrage de 4 semaines, puis une période ouverte de 4 semaines suivie d'une autre période de sevrage. Certaines personnes ont ainsi été dans l'étude pendant plus de 6 mois, témoignage de leur ténacité.

Cette étude a montré que le tDCS peut avoir un petit effet d'augmentation sur la rTMS et que certaines personnes peuvent même répondre au tDCS lorsqu'elles ne répondent pas à la rTMS. Cependant, l'effet n'a pas été dramatique et il est apparu que le moment du traitement par tDCS par rapport au fait qu'il ait été commencé pendant une période de symptômes «élevés» ou une période de symptômes «faibles» était très important. Cette étude a été publiée en 2016 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27117283).

Les données IRM et EEG générées par cette étude ont toutes deux été publiées et sont toujours en cours d'analyse. Nous avons tellement appris sur le MdDS grâce à cette étude. Premièrement, nous avons appris que lorsque les gens répondent à la SMTr et se sentent mieux, la connectivité fonctionnelle à long terme du cerveau (essentiellement une mesure de la synchronisation de deux régions du cerveau) diminue. Deuxièmement, nous avons appris plus précisément où les changements de connectivité fonctionnelle se produisaient en ce qui concerne les régions du cerveau qui traitent les informations visuelles et vestibulaires. Ces études ont été publiées en 2014 et 2017 ainsi que dans de nombreux articles de conférence entre les deux (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24686227; www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28967282).

cha dans le laboratoireLorsqu'on l'a examiné plus spécifiquement, dans la plupart des fréquences cérébrales, la synchronisation a diminué à mesure que les symptômes s'amélioraient, mais il y avait une exception spécifique. Il y avait une bande de fréquence étroite dans laquelle la synchronisation augmentait réellement avec l'amélioration des symptômes. Par conséquent, il peut y avoir quelque chose de très particulier dans le rôle de cette bande de fréquences dans la perpétuation des symptômes du MdDS. Un manuscrit décrivant cette analyse est actuellement soumis pour publication.

Le changement de connectivité qui était le plus pertinent pour la réponse au traitement à la SMTr s'est produit dans les régions postérieures du cerveau. Par conséquent, notre prochaine étude, qui s'est déroulée de 2015 à 2017, a testé une nouvelle forme de rTMS appelée «stimulation thêta burst» sur ces régions postérieures du cerveau. Ces personnes seront appelées "l'intrépide 24. » La stimulation thêta burst (TBS) est une nouvelle forme de rTMS qui utilise des impulsions très rapides données en courtes rafales. Si vous n'étiez pas réveillé avant de recevoir le TBS, vous le seriez sûrement après. Cela peut faire mal. Le compromis est que le TBS s'est avéré produire des changements plus durables dans la fonction neurale que le rTMS standard et qu'il est significativement plus court que le rTMS régulier. Notre espoir était de pouvoir donner plus de traitements dans le laps de temps limité pendant lequel les participants étaient dans notre étude que nous ne pouvions le faire auparavant.

Ces courageux participants ont reçu une stimulation des régions postérieures du cerveau, en particulier du cortex occipital, du cervelet et d'un site de contrôle. Le taux de réponse au TBS était environ 3 fois meilleur que celui de la stimulation sur le cortex préfrontal avec le protocole standard antérieur de rTMS. La réponse au traitement a également été plus rapide et le traitement lui-même a été mieux toléré car il était d'environ 1/10th la durée du protocole antérieur. Ces données étaient assez excitantes car le choix de ce protocole était explicitement basé sur l'utilisation de l'IRMf et de l'EEG comme biomarqueurs de l'état cérébral du MdDS.

Une fois cette étude terminée, nous nous sommes immédiatement lancés dans la prochaine étude sur le rôle des bandes de fréquences spécifiques affectées dans le MdDS mentionné précédemment.

À l'automne 2017, nous avons commencé à inscrire des participants à un protocole de courant alternatif transcrânien (tACS).

En tDCS, le courant circule dans un seul sens alors qu'en tACS, le courant alterne entre les deux sites. Le courant alternatif crée la possibilité d'entraîner le rythme cérébral de base. Nous allons inscrire 24 participants à cette étude, que nous avons appelés «le lancement 24»Parce que leurs données seront utilisées pour développer les paradigmes qui seront utilisés en thérapie à domicile basée sur le tACS.recrutement de recherche

On voit déjà que le tACS peut moduler les symptômes en temps réel et qu'il est clairement plus efficace que le tDCS et nettement mieux toléré que le rTMS. Parmi les données nécessaires pour créer un protocole à domicile, il y a une compréhension de la façon dont la réponse à une stimulation «en phase» et «hors phase» est liée à la réponse au traitement et à la connectivité fonctionnelle de base de chaque participant.

Une fois que nous aurons défini ces paramètres, nous développerons un «kit» qui sera envoyé à la maison aux futurs participants potentiels qui comprend un capuchon EEG, le dispositif de stimulation et le matériel de communication et d'enseignement nécessaire. Ce sera le "frontière”Groupe. À l'avenir, nous voulons être en mesure d'attirer autant de personnes que possible dans le groupe frontalier. Ce sera une étude très intéressante. Cependant, il ne faut pas oublier que les contributions de chaque participant à nos études d'imagerie et à nos essais cliniques à ce jour nous ont aidés à nous diriger vers cet avenir. Mais nous n'en sommes pas encore là.

La base biologique du MdDS est réelle. Les souffrances et les frustrations des personnes vivant avec le MdDS sont réelles. Chaque étude a été un tremplin vers une meilleure compréhension du MdDS et des personnes concernées.

Tout au long de tous ces efforts, notre vision a été de faire progresser notre compréhension de la base biologique du MdDS, de donner aux gens de l'espoir et un sens à leurs symptômes et de faire évoluer nos alternatives de traitement pour répondre à la variabilité des expériences cliniques.

Quels que soient chacun de nos rôles dans cet effort, nous nous dirigeons vers ces objectifs en équipe.

Si vous souhaitez participer à un essai clinique, veuillez consulter notre essai actuel sur https://clinicaltrials.gov/research recruiting.

13 commentaires

Politique de discussion
  1. Abd alm

    Je vis à l'étranger Je souffre d'anxiété sévère Et une sensation constante de mouvement interne et non extérieur, c'est comme si le sol monte et légèrement très bas mais je peux sentir que le sol est dur, pas mou comme le trampoline, c'est pire quand on marche, debout ou assis droit et très mieux quand je suis allongé ou distrait Je suis un homme de 21 ans avec des antécédents de vertiges liés à l'anxiété sur 30 jours il y a au moins 28 jours est-ce une rechute d'anxiété?

    1. Fondation MdDS

      La Fondation ne diagnostique ni n'offre de conseils médicaux. Si vous pensez que vous êtes atteint du syndrome de Mal de Débarquement, vous devrez consulter un médecin pour élaborer un plan d'action. Nous avons publié une demande dans notre groupe d'assistance en ligne sur Facebook, Amis MdDS, pour voir s'il y a d'autres personnes dans votre région qui pourraient vous aider.

  2. Hélène Gregory

    J'ai reçu un diagnostic erroné de Parkinson, plus tard j'ai passé une IRM et j'ai trouvé une hydrocéphalie à pression normale. Il y a 3 ans, j'ai subi une opération au cerveau pour un shunt magnétique, ce qui a grandement amélioré mon équilibre. Cependant, j'ai toujours l'impression de marcher sur un trampoline ou un bateau, et être dans une foule de gens est très désorientant.
    L'alprazolam et la thérapie vestibulaire pourraient-ils également m'aider, comme c'est le cas pour les patients atteints de MSDS [sic]? Je vous remercie

    1. Fondation MdDS

      La Fondation ne diagnostique ni n'offre de conseils médicaux. Veuillez consulter votre médecin pour élaborer un plan d'action. Si vous souhaitez rejoindre un groupe de discussion de patient à patient, nous proposons deux groupes de soutien en ligne. Assurez-vous de répondre aux questions de vérification afin de terminer le processus d'adhésion. https://mddsfoundation.org/support/

      Une thérapie ou un traitement qui s'est révélé universellement utile à ceux qui souffrent de MdDS n'a pas encore été trouvé. Plus de recherche est nécessaire. https://mddsfoundation.org/research/

  3. Melinda

    Je viens de découvrir ce site et ce blog. Après avoir lu de nombreux articles, je suis à la fois soulagé d'avoir trouvé ce que je pourrais avoir et aussi anxieux et triste qu'il n'y ait pas de remède et que je puisse devoir vivre avec cela. Cela fait déjà presque 5 mois et de nombreux médecins se rendent avec d'autres à venir pour mettre un nom sur ce qui m'arrive. Au moins, je sais maintenant que je ne deviens pas fou et je ne suis pas seul.

    Quelqu'un peut-il me dire si BPPV (vertige positionnel paroxystique bénin) et MdDS sont la même chose ou différents? Je vous remercie.

    1. Fondation MdDS

      Melinda, BPPV et MdDS sont deux conditions distinctes. Certains membres de notre Groupes de soutien avoir les deux. Nous comprenons parfaitement ce que vous ressentez et vous invitons à rejoindre l'un de nos groupes en ligne afin que vous puissiez bénéficier d'expériences partagées et de conseils avisés.

    2. Connie Spartz

      Ils NE SONT PAS LES MÊMES, bien que souvent mal diagnostiqués comme identiques. Traitements pour MVVP [sic] ne sont pas efficaces pour MdDS.

  4. Jeannette

    Peut-on participer à ce nouvel essai clinique sans avoir participé à aucun des précédents?
    Devrais-je avoir un diagnostic de MdDS d'un médecin ou accepteriez-vous des patients autodiagnostiqués? Y a-t-il une limite d'âge pour cet essai? Acceptez-vous les personnes souffrant d'apparition spontanée?

  5. JoAnn Impasto

    Je ne sais pas si je fais partie des premier et deuxième groupes auxquels vous avez fait référence, mais je serais disposé à participer à la nouvelle étude si vous estimez que je suis éligible. Je suis toujours entre 7 et 9 sans soulagement ni rémission. Je vous souhaite à toutes mes prières et ma gratitude pour résoudre ce handicap tenace!

    1. Je ne sais pas si je fais partie du premier ou du deuxième groupe auquel vous avez fait référence, mais je serais disposé à participer à la nouvelle étude si vous estimez que je suis éligible. Je suis toujours entre 7 et 9 sans soulagement à moins que je ne sois très immobile sur un fauteuil inclinable ou allongé dans mon lit ou sur le canapé. Il n'a pas connu un seul jour de rémission. Avant, je pouvais vous parler de temps en temps, mais le téléphone # que je possède ne fonctionne plus. Je vous souhaite à tous bonne chance &. Prières et gratitude pour résoudre ce handicap tenace!

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