Bonjour, je suis Jim Hunter, 45 ans de Belfast. Je souffre de MdDS depuis que je suis enfant. Cela s'est progressivement aggravé à mesure que je vieillissais. Quand je sors d'un ascenseur, j'ai l'impression de rebondir à l'intérieur pendant des jours après. C'est très irrégulier surtout en essayant de dormir. Si je marche sur quelque chose de bancal, je le ressentirai quelque temps après.
Voyager en bus et en voiture me touche aussi. J'ai l'impression d'être sur un bateau qui vacille à l'intérieur de mon corps.
La plupart des gens, y compris les médecins, n'ont jamais entendu parler du MdDS.
Rien ne semble atténuer le rebond. Plus l'oscillation ou le mouvement de quelque chose, plus la durée du rebond en moi est pire et plus longue.
J'ai l'impression que tout mon corps rebondit de façon erratique comme un
flipper machine.
Cela affecte les emplois que je peux faire; cela m'empêche également de vivre une vie normale.
Même essayer de profiter du sexe est affecté.
L'homme est allé sur la lune et en est revenu, la technologie a progressé à pas de géant, mais il n'y a aucun signe de remède pour MdDS.
MdDS est invisible pour tout le monde, il ne peut pas être vu ou remarqué par les autres. Mais j'espère que d'autres personnes souffrant de MdDS liront ceci et savent qu'elles ne sont pas seules.
Meilleurs vœux à tous,
Jimmy
Un message de la Fondation MdDS
Selon EURORDIS, la voix des patients atteints de maladies rares en Europe, une maladie ou un trouble est défini comme rare en Europe lorsqu'il affecte moins de 1 patient en 2000. Une maladie rare peut toucher seulement une poignée de patients dans l'UE et une autre toucher jusqu'à 245,000 XNUMX. Il existe plus de 6000 maladies rares. Dans l'ensemble, les maladies rares peuvent toucher 30 millions de citoyens de l'Union européenne.
J'ai partagé mon histoire, croyez en vous, soyez doux avec votre corps, vous pouvez dire aux gens que c'est un vertige compliqué.
Thank you.
J'ai fait une croisière de deux semaines, j'ai eu MdDS il y a 6 ans. Je dis aux gens que le monde a cessé de bouger, mais tout ce qui défile me fait entrer dans un épisode du monde en me sentant dans un état altéré. J'ai mal au corps et j'ai mal au ventre. Parce que le monde ne «bascule» pas, certains experts ou d'autres souffrent diront que je n'ai pas de MDds. Oui, ça change. Au fil du temps, les épisodes sont moins fréquents, pas aussi longs. Je me permets d'aller plus tôt dans un endroit calme pour calmer mon corps. Ici, dans le New Hampshire, mon médecin a déclaré qu'il avait une courbe en cloche de trois ans. Cela m'a pris 4+ et je pense que ce sera la vie. J'ai travaillé dur pour remettre beaucoup de haches en ligne
Mary, pouvons-nous avoir le nom et l'adresse de votre médecin afin que nous puissions mettre à jour ses connaissances sur le MdDS? Veuillez l'envoyer à connect@mddsfoundation.org. Merci.