Diagnostic de névrite vestibulaire puis possible SEP. L'histoire de Julie vous semble-t-elle familière?

Après un voyage de quatre jours en kayak dans le nord de l'île de Vancouver, en août 2016, qui comprenait également des vols et des bus, je suis rentré chez moi et j'ai commencé à travailler. Je savais que quelque chose n'allait pas car j'ai développé des étourdissements qui se sont ensuite transformés en nausées et vomissements qui ont nécessité une hospitalisation pendant cinq jours. La tomodensitométrie et l'IRM se lisent normalement. A reçu un diagnostic de névrite vestibulaire et a reçu son congé. Cependant, je ne me sentais pas à 100%. Une semaine environ après, j'ai développé les mêmes symptômes, nécessitant une nouvelle hospitalisation, cette fois sur deux semaines. Un autre scanner et IRM. L'IRM a montré une démyélinisation. On a ensuite diagnostiqué une possible SEP. Après quatre mois de congé de maladie, je suis resté chez mes parents au Manitoba. (J'habite en Saskatchewan, au Canada.)

Pendant mon séjour au Manitoba, j'ai vu un ORL qui m'a prescrit la VRT. J'ai vu un neurologue à la clinique de SP après avoir examiné mes deux IRM, qui d'ailleurs, la première n'était pas normale. Il a également montré des signes de démyélinisation; n'a pas pu confirmer la SEP à la localisation des lésions. Il m'a ensuite diagnostiqué une névrite vestibulaire et m'a suggéré de retourner au travail, fin janvier à temps partiel et de travailler à temps plein d'ici la fin février. À cette époque, la technologie des rayons X était en cathlab cardiaque. Depuis, je n'ai pas pu travailler à plein temps. Suis sur un programme de retour au travail.

Une fois de retour en Saskatchewan, j'ai pu trouver un physiothérapeute spécialisé en VRT. Elle m'a diagnostiqué un MdDS. Lorsque j'ai fait des recherches sur le sujet, les signes et les symptômes ont explosé. Je me souviens quand j'étais en congé de maladie, je sentais que je marchais sur des sables mouvants ou sur un trampoline comme décrit dans la brochure. Il était difficile de décrire le sentiment. Il y avait du brouillard cérébral et c'est toujours le cas, mais pas autant depuis le début du clonazépam en août dernier. J'ai toujours une sensation de balancement, de balancement et de balancement. Cependant, ceux-ci sont atténués avec le clonazépam. Cependant, lorsque je fais face à des déclencheurs, les symptômes augmentent. J'ai également un niveau d'énergie inférieur et semble avoir besoin de plus de sommeil que d'habitude.

Je dois me rythme.

En mai dernier, j'ai vu le neurologue que j'ai vu lors de son hospitalisation. J'ai eu une autre IRM. Toujours montré la démyélinisation. Mais pas de progression. M'a diagnostiqué un syndrome cliniquement isolé, précurseur de la SEP. Je prends un médicament contre la SEP appelé Rebif pour arrêter la progression de la démyélinisation. L'automne dernier, une autre IRM n'a montré aucune progression.

Depuis la nouvelle année, j'ai commencé à travailler dans la radiologie générale qui a une variété de travaux à faire, et qui me donne moins d'immobilité et moins d'immobilité qui étaient des déclencheurs lorsque je travaillais en cathlab. Le niveau de stress est également diminué, ce qui est un autre élément déclencheur du cathlab. Je crois fermement que j'ai fait le choix judicieux de changer de département. Je crois que je serai à plein temps d'ici la fin du mois de février, au lieu d'avril si j'étais resté au cathlab. Je suis également reconnaissant de ne plus me sentir comme un zombie après mon quart de travail comme je le faisais au cathlab.

Côté exercice, je fais du yoga quatre fois par semaine. J'essaie d'inclure trois cours actifs et un étirement. J'essaye de marcher les autres jours. Avant tout cela, il y avait un noyau dur qui faisait de l'exercice et pratiquait plusieurs sports.
J'ai aussi trouvé des passe-temps comme des soirées de peinture et des cours de vitrail, que je trouve relaxants. Je ne ressens pas mes symptômes, car je me concentre.

J'essaie de socialiser, mais je dois me calmer et je ne suis pas coupable de refuser de participer en disant aux autres que c'est trop pour moi ce jour-là. Ma foi, mes amis et ma famille sont mon ancrage dans tout cela. Je prie pour la rémission. Cependant, je le prends un jour à la fois. J'ai des hauts et des bas, cependant, j'essaie de me concentrer sur les bons jours.

Que Dieu vous bénisse tous,
Julie Lemoine
Regina, Saskatchewan
Canada


De l'Organisation canadienne pour les troubles rares

Environ 1 Canadien sur 12, dont les deux tiers sont des enfants, est atteint d'une maladie rare. Mais comme chaque maladie ne touche qu'un petit nombre d'individus, la compréhension et l'expertise peuvent être limitées et fragmentées à travers le pays. Stratégie canadienne sur les maladies rares propose un plan d'action en cinq points qui s'attaquera aux retards inutiles dans les tests, aux mauvais diagnostics et aux occasions manquées de traiter.

1. Améliorer la détection précoce et la prévention,
2. Fournir des soins opportuns, équitables et fondés sur des preuves,
3. Renforcer le soutien communautaire,
4. Fournir un accès durable à des thérapies prometteuses et
5. Promouvoir la recherche innovante


Julie a créé un groupe sur Facebook pour améliorer le soutien communautaire et de connaître les autres rockeurs des prairies. Elle espère se réunir en personne pour partager ce que nous traversons et avoir des discussions sur différents sujets à: nutrition, exercice, naturopathe, pharmaceutique, méditation, etc.

14 commentaires

Politique de discussion
  1. Phil

    Julie,
    J'ai lutté avec des défis déséquilibrés depuis que j'avais environ 19 ans, mais maintenant, à 35 ans, cela semble empirer. J'ai fait un manège il y a quelques semaines et je ne me suis pas senti bien pendant environ une semaine. La semaine dernière, j'ai fait une croisière de 4 nuits, je suis revenu jeudi matin et maintenant vendredi soir, j'ai toujours l'impression de me balancer sur un navire. J'essaie de voir ce que je peux faire pour minimiser ce sentiment brumeux et rebondissant. Pensées?
    -Phil

  2. Diane Weaver

    Je n'ai jamais reçu de diagnostic de MdDS. Cependant, il y a 25 ans, j'ai fait une croisière et ensuite je n'ai pas pu surmonter ce «mouvement de balancement». Je suis allé voir toutes sortes de médecins et personne ne pouvait m'aider. Le dernier dr. J'ai vu dit qu'il ne savait pas ce qui n'allait pas avec moi, mais s'il était moi, il ne ferait jamais une autre croisière. Après un an, le mouvement de bascule est parti. Cependant, j'ai encore périodiquement des problèmes avec le mouvement de bascule. J'ai eu une dent extraite en 2010 qui a provoqué un autre épisode. Il a fallu environ 3 mois pour s'éclaircir - grâce à un physiothérapeute qui a travaillé avec moi et m'a donné des exercices qui ont considérablement aidé. J'ai trouvé le MdDS sur un site Web il y a plusieurs années et je me suis reconnu. Je suis intéressé à rejoindre votre groupe Facebook.

    1. Fondation MdDS

      Je suis ravie que vous ayez trouvé notre site Web, Diane. Joindre Amis MdDS, notre groupe de soutien privé sur Facebook, assurez-vous de répondre aux questions de l'administrateur. Les membres sont contrôlés et répondre aux questions fait partie du processus d'adhésion. On se voit là-bas!

  3. Claire Lajoie

    Bonne chance Julie -et bon courage -tu es dans mes prières.

    1. Julie Lemoine

      Merci pour les prières

  4. Glenda Amstrong

    Magnifique Julie que tu es une lumière pour les autres
    C'est tellement difficile quand on a une condition que la communauté médicale n'est pas très au courant
    Vous garder dans mes pensées et mes prières pour soulager cette condition
    Accrochez-vous
    Amour
    Tante Glenda

    1. Julie Lemoine

      Merci pour votre soutien et vos prières

  5. Salut Julie,

    Je pensais juste que je devrais vous donner une réponse rapide - car vous semblez tomber dans le domaine du diagnostic un peu mystérieux?

    Je pensais que j'avais MdDS, mais il s'est avéré que les nerfs qui sentent où je suis dans l'espace ont été endommagés. J'ai eu l'impression qu'il s'agissait de lésions nerveuses périphériques, mais je ne suis pas sûr?
    Cela avait du sens pour moi parce que lorsque je suis dans une voiture, que je nage, etc., les symptômes s'arrêtent. Pour moi, cela est dû au lupus érythémateux systémique. (SLE) J'ai également eu une démyélénisation due à une carence en B12 de longue date. J'ose dire que vos médecins savent ce qu'ils font, mais cela ne ferait pas de mal de faire vérifier ces deux choses s'il y a encore un doute sur ce qui s'est passé.
    X

    1. Monica

      Kerryn, est-ce que votre sensation de mouvement a été déclenchée par un bateau, un avion, etc. ou est-elle venue spontanément? Je suis très intéressé par votre histoire. Je présente de nombreux symptômes du lupus et du syndrome de Sjögren, mais tous les diagnostics à ce jour sont clairs.

  6. Julie Lemoine

    Je voulais partager mon voyage dans le cadre de cette maladie rare et espérer que plus de gens seront plus familiers avec ce syndrome et apporteront également la conscience qu'il existe vraiment

  7. Mireille

    Merci de partager Julie. Je continue à prier pour toi. Je suis contente que tu progresse si bien! Continuez, nous sommes juste derrière vous !!

    1. Julie Lemoine

      Merci de ton soutien et prières

  8. Pamla L Kennington

    Merci Julie pour le partage de votre expérience et du traitement ultérieur. Votre attitude et votre foi sont formidables et je prie pour que vous alliez en rémission. J'ai eu la chance d'être diagnostiqué à l'UCLA en 2001 lorsque MdDS n'a pas été compris ou reconnu par de nombreux neurologues. J'ai continué à travailler huit ans après avoir reçu un diagnostic de Klonopin dans un centre d'IRM très fréquenté, mais le stress et le rythme m'ont finalement rattrapé et j'ai quitté le travail. C'était il y a 17 ans le mois dernier après mon diagnostic, mais vous comprenez vos déclencheurs et les moyens d'y faire face.
    Dieu te bénisse,
    Pam Kennington

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